Erfahrungsaustausch

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank, daß Ihr so lieb an mich denkt! Das Päppeln funktioniert ganz gut und die bessere Sauerstoffversorgung des Gehirns macht sich beim Lesen hier deutlich bemerkbar. Allerdings kommt mit dem Denken auch die Sorge wieder: Ich hoffe einfach, daß meine extrem schlechten Blutwerte wirklich nur von der chemo-bedingten Knochenmarkssuppression herrühren und nichts mit meinem Hodgkin zu tun haben. Die OÄ hier ist leider immer sehr in Eile und findet überdies, daß ich mir jetzt erstmal keine Gedanken machen solle, dazu sei SIE ja da (mal sehen, wer morgen Dienst hat )

Liebe Manuela, mir helfen diese Visualisierungstechniken nach Simonton auch sehr. Mit Rittern funktioniert es bestimmt auch gut: Es gibt sogar ein Bilderbuch für krebskranke Kinder, das den Titel trägt "Prinzessin Luzie und die Chemoritter". Bei mir sind es immer grüne rundliche Phantasiewesen, die die Arbeit tun.

Aber Krezefre habe ich auch sofort in mein Herz geschlossen, als ich von ihm gelesen habe, liebe Christine. Er ist sicherlich ein wunderbarer Begleiter - auch bei Knie-Operationen!

Ihr Lieben, ich hoffe, Ihr habt alle ein möglichst schönes Wochenende! Ich bin in Gedanken viel bei der Hochzeit. Mein Mann hat versprochen, mir heute abend Bilder von der Feier zu mailen

Viele liebe Grüße sendet Euch
Eure Linnea

[bailey13]

Huhuuu,

danke für eure lieben Worte und Anteilnahme! Bin wieder ein kleines bisschen besser drauf.

Linnea, es tut mir sehr leid, das du so oft ins Krankenhaus musst. Drücke dir die Daumen das du bald wieder raus darfst und die Blutwerte wieder besser sind und auch so bleiben!

Anja, drücke dir natürlich auch die Daumen für ein gutes CT. Das wird schon! Kann ja nicht jeder Pech haben! Mir graust es schon vor meinem nächsten CT...panik... Werde glaube ich erst nach Beendigung der Chemo wieder eins machen lassen, kann ich zwar auch nach der 3. Chemo, aber will ich gar nicht.

Mosi, lese doch immer deine Reiseberichte im Magic Forum!

Christine, vielen Dank für den Link, habe ich mir gerade durchgelesen. Denkst du es ist nicht gut wenn die Chemo für eine oder zwei Wochen ausgesetzt wird? Hmm, anscheinend nicht wegen der blöden Zellteilung. Aber mit den niedrigen Leukos und Thrombos kann das doch nix werden mit der Heilung. Eine Infektion habe ich ja zum Glück noch nicht. Bin gespannt was am Montag der Oberarzt sagt wegen Chemoverschiebung und am Donnerstag kommt die Wundheilungsexpertin (dauert ja leider noch ewig, seufz).

Du, wie hoch ist die Möglichkeit das unter Gemzar (und Carboplatin) die Haare völlig ausfallen? Ich hatte doch erst 2 Zyklen von 6 und seit einer Woche gehen die Haare aus... Natürlich nicht büschelweise wie bei Taxol, aber wenn ich kräftig ziehe, habe ich schon immer ein paar Haare zwischen den Fingern. Hoffe so sehr das sie nur ausdünnen und nicht ganz ausfallen, aber bei meinem Glück... Wenn das jetzt schon anfängt und die Chemo bis Januar geht...heul... Das zieht mich gerade auch etwas runter. Aber man kann es ja nicht ändern, wenn es so ist, ist es so...seufz...

Meinem Pferd geht es ganz gut, so langsam hat sie sich eingewöhnt in ihrem neuen Zuhause. Eben war wir ein wenig spazieren im Sonnenschein. Fand sie schon wieder lästig, die faule Nudel. Am liebsten steht sie auf der Wiese und frisst sich den Bauch voll oder lässt sich in der Box mit Möhren und Leckerlies vollstopfen.

So, mache mich jetzt mal aufn Weg zu meiner geliebten Couch.

Bis die Tage und ganz lieben Gruss,
bailey

[MM-Tiga]

Hallo, nochmal, liebe Linnea,
ja, mit grünen und rundlichen Wesen geht die Arbeit bestimmt noch etwas sanfter von statten...die Ritter sind ja schon etwas ungelenk und sperrig im Innern und ecken öfter an, was man dann zu spüren kriegt... , aber meine Mutti lässt sich dadurch nicht beunruhigen, im Gegenteil -so spürt sie, dass gearbeitet wird!
Das Kinderbuch werd ich mir mal im Buchladen anschaun, wenns schön gemacht ist, werde ich's meiner Mutti kaufen, uns ist eigentlich egal, ob etwas für Kinder oder Erwachsene gedacht ist, Hauptsache, die Bilder sind schön und/oder witzig, da haben auch Erwachsene was davon!
Danke für den Tip und Dir dann auch viel Freude mit den Hochzeitsbildern!
Einen schönen Abend, nur mit positiven (!) Gedanken wünscht Dir
Manuela

[yingarna]

hallo meine lieben,

mein engel ist seit gestern wieder zu hause. jetzt sind wir dabei uns mit dem stoma anzufreunden und unser leben hier darauf einzustellen. das stoma macht ihr ganz schön zu schaffen, beim letzten plattenwechsel im kh ist sie ohnmächtig geworden. müssen mal sehen wie wir das hier regeln. am dienstag kommt noch mal die stomatherapeutin zu uns nach hause.
für die schmerzen hat sie reichlich novalgin gebunkert. für die psyche gibt es fluktin, soll die stimmung ein wenig heben.
wir werden nächse woche mit einem zentrum für palliativmedizien hier bei uns kontakt aufnehmen. das ist an ein kh angegliedert und verfüfügt neben einer station auch über einen ambulanten dienst.
wir wollen das jetzt schon mal angehen, damit alles vorbereitet ist, wenn wir die hilfe mal wirklich benötigen.
übernächste woche geht die chemo wieder los mit carboplatin und gemzar. die haare dünnen sich in der tat aus (liebe bailey).

ich bin völlig platt, habe gestern nachmittag schon mal 2 stunden geschlafen, dann noch mal 10 stunden, ist für mich völlig ungewöhnlich.

euch allen ein wunderschönes restwochenende
ganz liebe grüße
euer yingarna
am dienstag gehen ich wohl wieder arbeiten

[wassernixe]

Hallo yingarna,

bei mir war das im Krankenhaus auch ein Drama mit dem Platten- und Beutel wechseln! Ich dachte dort, dass ich überschnappe vor lauter Nervosität.
Es ist ja auch eine schwierige Situation - EK und so ein "Ding" am Bauch!!!
Zu Hause klappte aber alles viel besser, dank der kompetenten und sympathischen Stomaberaterin. Sie kam so oft zu mir nach Hause, bis ich im Umgang mit dem Stoma souverän wurde. Ich bin mir sicher, dass ihr beide das mit etwas Geduld gut hinbekommt!
Ich wünsche euch auch eine so nette und einfühlsame Stomaberaterin.
Viele Grüße an deinen Engel

wassernixe

[Anja S.]

Hallo an Alle,

ihr seid so lieb.....wenn ich das lese, kommen mir fast immer die Tränen.

Werde am Mittwoch alle an euch denken, dann wird mir der Gang nicht mehr so schwer fallen! Ich denke auch das alles gut gehen wird, und wenn nicht, kann ich´s nicht ändern.....dann muss ich da halt durch. Aber es wird alles Gut!

Ich wünsche alle ein schönes Wochenende.

Lieber Yingarna, kaum Vorstellbar was ihr gerade durchmacht, ich drücke euch die Daumen das alles besser wird.

Liebe Grüsse Anja

[Blackberry]

Liebe Bailey,

schön, wieder was von dir zu lesen. Kein Wunder, dass du schlecht drauf bist, wenn die Wunde nicht verhelit ist und dazu noch schmerzt. Hoffentlich werden die Ärzte eine Möglichkeit finden, um dir zu helfen.
Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, dass die Haare nicht ausfallen. Wichtig ist, dass die neue Chemo wirkt.

Lieber Yingarna,

es ist unvorstellbar, was Ihr im Moment alles durchmachen musst. Allein, was ich tun kann, ist für Euch zu beten. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Ihr beide bald in Urlaub fahren könnt. Einfach die gemeinsame Zeit genießen und die Wärme der Sonne spüren.

Liebe Nena,

ich denke auch an dich. Hoffentlich nur ein falscher Alarm!

Ein schönes Wochenende allerseits

Marie

[Nawinta]

Hallo Linnea,

wünsch dir alles Gute und dass sich deine Blutwerte schnell wieder normalisieren.

liebe Grüße
Alex

[Linnea]

Liebe Bailey, wie schön, von Dir zu hören! Aha, Deine Couch ist also auch so bequem wie meine? Schade, daß Du das mit den Haaren nun schon wieder erleben mußt. Ich hoffe, Deine Wunde heilt bald zu, vielleicht hat die Expertin ja wirklich noch einen guten Tip für Dich!

Liebe Manuela, leider habe ich das Kinderbuch von den Chemorittern noch nie in der Hand gehabt, kann also auch keine Empfehlung aussprechen. Meine Erfahrung geht leider dahin, daß Bilderbücher, deren inhaltliches Anliegen ein sehr starkes ist, text- und bildgestalterisch hinter anderen zurückfallen. Aber gaaaanz selten gibt es auch Ausnahmen....

Lieber Yingarna, es tut mir sehr leid, daß Dein Engel sich so mit dem Stoma quälen muß. Ich kann mich den guten Wünschen von Wassernixe nur anschließen und hoffen, daß die Stomaberaterin Deinem Engel die Sache doch noch erleichtern kann.

Nachträglich noch herzlichen Glückwunsch zum Hochzeitstag! Habt Ihr denn wie geplant feiern können?

Liebe Wassernixe, erstmal herzlich willkommen hier! Ich würde mich freuen, Dich bald noch besser kennenlernen zu dürfen!

Liebe Anja, die Wartezeit ist immer lang, nicht? Ich hoffe, Du hast genug Ablenkung, damit Du die Zeit bis Mittwoch noch gut überstehst!

Liebe Marie, schön wieder von Dir zu hören! Wie geht es Dir selbst denn zur Zeit?

Liebe Alex, vielen Dank für Deine guten Wünsche! Ich habe Dir gestern abend recht spät noch in dem anderen Thead geschrieben. Mußte mich leider sehr kurz fassen, weil die Schwester schon immer so geguckt hat

Liebe Bessie, herzlichen Glückwunsch zur Moderatorentätigkeit! Ich hoffe, wir machen Dir nicht allzu viel Arbeit! Wie gestaltet sich denn inzwischen Deine berufliche Weiterbildung? Hast Du viel Freud daran?

Euch allen hier einen wunderschönen Sonntag wünscht
Linnea

[Mona66]

Liebe Christine

danke für deine Erklärungen zum "Rythmus bzgl. der Zytostatikagabe"
Klar hilft es. Erstmal ist es für mich schon wichtig, dass ich nichts ganz Grundlegendes bzgl. des Teilungsvorganges der Zellen übersehen habe. Und das mit dem schnellstmöglichen Abstand leuchtet mir schon ein. Irgendwie ist es wohl so, dass ich da noch mehr "hineingeheimnisse". Naja, da muss ich noch drüber nachdenken... Eine der Fragen ist für mich immer... wie viel Toxizität verträgt das Immunsystem um dann nachher den Rest an Zellen noch selbst zu schaffen und wie hängt das vom Individuum ab? Aber die meisten Fragen der Art "Wie hängt es vom Individuum ab?" kann die Krebs-Medizin derzeit wohl noch nicht beantworten... (ist zumindest mein Eindruck).

Lieben Gruss und schönen Sonntag
Mona

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

wie machst du das eigentlich, daß du immer an jeden denkst und ihm ein paar Worte schreibst? Notierst du dir die wichtigsten Punkte, die die einzelnen User gepostet haben oder kannst du dir das alles merken?

Mir fällt es schwer, immer alle postings und Geschehnisse den einzelnen Personen zuzuordnen, wenn ich mir nicht Notizen mache. Vor allem im Moment, da so viele Neue hier sind.

Linnea, du bist einfach wunderbar. Obwohl du selber im KH bist und es dir ja gar nicht so gut geht - physisch und psychisch, denke ich - denkst du hier an alle und hast immer ein paar aufmunternde Worte für sie. Ich bewundere das ehrlich!

Ich hoffe, es geht dir jetzt wirklich besser. Hast du schon Fotos von der Hochzeit deines Bruders gesehen? Was hat dein Mann erzählt?

Ich wünsche allen einen schönen, ruhigen, schmerzfreien Sonntag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo an alle!

Habe eine Frage an alle, die diese Erfahrungen vielleicht schon gemacht haben.

Seit meine Therapie im Herbst 2006 beendet wurde, habe ich das Problem, daß ich unglaublich schnell friere. Den Sommer über ist das alles kein Problem, da merke ich eigentlich gar nichts davon.

Doch sobald es Herbst wird, die Temperaturen sinken und in den Wohnungen die Heizungen angeworfen werden, leide ich unter regelrechten "Frier-Anfällen" !

Das gleiche ist mir im letzten Herbst und Winter auch passiert und es dauerte bis zum Frühjahr, bis die Temperaturen auf ca. 20 Grad anstiegen. Dann ist das mit einem Mal vorüber.

Ich habe ganz schnell kalte Finger, irgendwann sind dann die gesamten Hände kalt und dann beginne ich am ganzen Körper zu frieren. Am schlimmsten ist es natürlich, wenn ich mich kaum bewege, vor dem Fernseher sitze oder ähnliches.

Auch wenn in der Wohnung 22 bis 23 Grad sind nutzt das überhapt nichts. Gut, daß mir mein Mann zum letzten Weihnachtsfest eine Heizdecke geschenkt hat. Die kommt also jetzt wieder zum Einsatz und das ist das einzige, was wirklich hilft, manchmal auch eine Tasse heißen Tee oder gestern Abend eine heiße Suppe!

Kennt irgendjemand dieses Problem? Und wenn das so ist, was habt ihr denn dagegen getan?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Frohmaus]

hallo Mosi.Bär,

auch ich hätte nach meiner Therapie 2005 diese Frier-Anfälle. Heute nicht mehr, aber dafür jeden Tag etwas anderes, mal ist der Margen, mal der Darm, oder das Knie, der Rücken.Und so weiter und so weiter. Ich komme mir wie eine Frau mit 80 Jahren vor. Und dann kommt mit jedem Zipperlein auch die Krebs Angst wieder.

Liebe Grüße Ellen Frohmaus

[himmelblau]

Hi Mosi.....Schwarztee mit frischen Ingwerstreifen verfeinert mit etwas Honig wirkt wahrer Wunde...hilft bei Erkältung, Kälte und Übelkeit

Sonnige Grüße

[Pfingstrose]

Hallo Mosi,
ich habe im Moment auch extremste Frier-Anfälle und helfe mir mit Tees, die ich mir in mehreren Sorten und Geschmacksrichtungen eingekauft habe; bei mir in der Nähe gibt es einen hervorragend sortierten Teeladen! Oder wie himmelblau schon schreibt - allerdings ohne Schwarztee - Ingwer, den ich kleinschnibbel, mit heißem Wasser überbrühe und schlürfe.
Aber ich glaube, ein bisschen muss sich jeder an diese Temperaturen gewöhnen.... Ich übe fleißig, weil ich ja mind. 2x täglich mit meinem Hund Runden drehe und die Jacken und Pullis werden von Tag zu Tag dicker LG Katja