Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Hallo Frohmaus, Christine, Himmelblau und Katja,

danke für eure Antworten. Habe mir schon gedacht, daß es was mit meiner Polyneuropathie zu tun hat. Zwar sind die Taubheitsgefühle aus den Fingern fast vollständig verschwunden, aber es ist eben noch nicht ganz weg.

Ich hatte gehofft, daß mir die Frier-Anfälle in diesem Winter erspart bleiben würden, aber das ist leider nicht so.

Das Problem ist: erst sind meine Finger eiskalt, dann beginne ich am ganzen Körper zu frieren. Ich packe mich warm ein, mehrere Schichten übereinander oder ich packe mich in meine Heizdecke und versuche, warm zu werden.

Und dann ganz plötzlich kommt meine Hitzewallung, unter denen ich hin und wieder leide, mal mehr mal weniger (ist aber auszuhalten!). Wenn das dann passiert, kann ich mich nicht schnell genug all der wärmenden Kleidungsstücke entledigen und bin im Nu naßgeschwitzt.

Nach einer Weile geht das mit den kalten Fingern und dem Frieren wieder los und ich muß mich wieder einpacken. Mein Mann amüsiert sich dann immer.

Es ist alles zwar lästig, aber ich leide nicht wirklich darunter. Nur manchmal mache ich mir Gedanken, daß ich mir schnell eine Erkältung holen könnte, wenn ich mal schwitze und mal friere. Aber bisher hatte ich Glück.

Ich wünsche allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

bevor so gegen 10 Uhr meine Chemo losgeht, möchte ich Euch doch wenigstens noch ein paar Worte schreiben:

Liebe Wassernixe, liebe Manuela, liebe Fussel, vielen Dank von hieraus für Eure guten Wünsche. Ja, da sollen die grünen Fresserchen mal wieder gute Arbeit leisten! Werde auch an Krezefre denken, liebe Christine.

Liebe Mosi, mit etwas Verspätung auch Dir noch herzlichen Dank für Deine lieben Worte. So ein tolles Gedächtnis wie Du denkst, habe ich allerdings nicht: Bin zwar als Literaturwissenschaftlerin darauf trainiert, zig verschiedene Romanfiguren auseinanderzuhalten Aber spätestens seit der Chemo bin ich auch sehr froh, daß man während des Antwortens immer noch die letzten Beiträge einsehen kann.

Die Hochzeit (ich handele aus Zeitgründen heute mal alles hier ab) muß sehr schön gewesen sein: Mein Bruder und seine Frau haben in einem fränkischen Kloster geheiratet. Dort waren auch viele Familienangehörige und Freunde untergebracht. Standesamtlich geheiratet hatten sie nur in Begleitung ihrer Trauzeugen. Nun gab es eine kirchliche Trauung in der Klosterkapelle und anschließend eine sehr musikalische und sehr lustige Feier. Sie haben sehr kreative Freunde, die sich sehr viel Mühe mit der Vorbereitung gemacht haben, angefangen von einer aufwendigen Tischgestaltung, über Spiele mit der gesamten Hochzeitsgesellschaft bis hin zu einem ganz besonderen Hochzeitsbild: Ein Kollege meiner Schwägerin hatte auf eine Leinwand eine Landschaft gemalt, dieses Bild auf einer Staffelei aufgestellt und darum gebeten, jeder Hochzeitsgast möge sich mit einem Gegenstand oder einer Figur auf diesem Bild verewigen. Das Bild, das mein Mann für mich fotographiert hat, ist wirklich sehr schön und sehr lustig geworden. Es ist sicherlich eine schöne Erinnerung für die beiden!

So, bei mir geht es sicherlich gleich los...

Alles Gute Euch allen hier!
Seid herzlich gegrüßt von Eurer Linnea

[magicN]

Liebe Linnea,
denke heute mal wieder ganz fest an dich und bin überrascht, genau so hatte ich mir die Hochzeit vorgestellt ( war vielleicht doch keine Traumreise ).
Ich drück dich Nena

[Pfingstrose]

Hallo Linnea,
hoffentlich kann ich Deine grünen Helferchen gedanklich unterstützen! Ich wünsche Dir gutes Gelingen und vor allem keine "Unfälle" für heute!! Sei gedrückt, liebe Grüße von Katja

[mieki-maus]

liebe linnea,
ich wuensche dir auch alles gute fuer deine chemo. war jetzt laengere zeit nicht im forum - habe einiges zu tun gehabt - mama, papa, lebensgefaehrte, patchwork-tochter, arbeit. tja und da hier bei uns das neue semester an der uni anfaengt und ich das seminar noch vorbereiten musste, waren meine internet-zeiten doch sehr beschraenkt. daher habe ich erst heute gelesen, dass es dir nicht so gut ging und du daher nicht zur hochzeit deines bruders konntest - das tut mir sehr leid. ich weiss als meine mutter vor 2 jahre ihre therapie hatte, konnte sie auch nicht mit auf die standesamtliche hochzeit ihres patenkindes.
aber ich bin auch sehr froh, dass es dir besser geht und du deine chemo weitermachen kannst. du schaffst das schon......

druecke dir die daumen, dass alles gut verlaeuft.

liebe gruesse auch an alle anderen
miecki

[laula1510]

Hallo,
ich bin neu hier, heiße Claudia bin 42 Jahre alt, habe 2Töchter (15 und 18) und habe am 15.12.06 erfahren das ich ein unreifes Teratom am rechten Ovar habe. Dieses wurde dann in einer 4 Stündigen OP am 16. 01.07 zusammen mit dem rechten Eierstock entfernt. Dieses Ding war sehr groß (30 cm im Durchmesser). Am 22.02.07 folgte dann noch eine Komplettierungs OP und danach dann eine Chemo mit PET. Bei einer CT Untersuchung wurde dann festgestellt, das ich Metastasen an den Lympfknoten im Halsbereich sowie in der Brust- und Lendenwirbelsäule habe. Also hatte diese Chemo nicht den gewünschten Erfolg. Nach einer Biopsie am größten Lympfknoten vom Hals (wo sich herausstellte das es sich um Metastasen handelt) bekam ich ein anderes Chemopräperat (wie das heißt kann ich leider nicht sagen). Da bin ich jetzt im 6. Zyklus. Heute hatte ich nun ein Gespräch mit meinem Onkologen und da wir nun einen Stillstand erreicht haben, aber ich schon im fortgeschrittenen Stadium bin, hat er eine Stammzellentherapie vorgeschlagen.
Und nun zu meiner Frage: Hat hier jemand Erfahrung damit?

Eure Claudia

[Mosi-Bär]

Hallo Claudia,

herzlich willkommen hier im Forum. Leider weiß ich nicht, was ein Teratom ist und leider kenne ich mich auch überhaupt nicht mit Stammzellentherapie aus. Ich weiß nicht, ob es hier im EK-Forum nichtmal eine Diskussion zu diesem Thema gegeben hat. Habe aber im Moment keine Ahnung, wo und wann das war.

Aber vielleicht findet sich ja jemand, der dir helfen kann.

Hallo Linnea,

wollte dir auch alles Gute wünschen für deine Chemo. Ich denke, du hast sie jetzt schon hinter dir, oder jedenfalls fast, nicht wahr? Und ich hoffe, sie ist dir gut bekommen und es hat keine Zwischenfälle gegeben.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo liebe Linnea,

hoffe du hast den Tag einigermaßen überstanden, drücke dir die Däumchen das die Nebenwirkungen in den nächsten Tagen einigermaßen "erträglich" sind.

Liebe Grüsse
Anja.

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

oooo wenn ich hier diese Liste von Guten-Gedanken-Schenkern sehe, weiß ich, warum heute alles so reibungslos gelaufen ist! Bisher ist mir nicht mal übel - na gut, kann noch kommen, aber zur Zeit geht's mir gut und ich habe ordentlich zu Abend gegessen.

Na gut, die Antiemese ist inzwischen auch richtig ausgetüftelt und weil ich nun schon mal da war, haben sie mir gestern abend bereits mal ein Portiönchen via Port gegeben. Vielleicht ist das der entscheidende Trick bei mir? Jedenfalls war das heute die Vierte, also 2/3 der Chemo erledigt!

Vielen Dank liebe Nena, liebe Katja, liebe Miecki, liebe Mosi, liebe Anja und liebe Christine für Eure guten Wünsche! Und schön von Euch allen zu hören!


Liebe Claudia,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Schön, daß Du hierher gefunden hast!

Christine ist die beste Eierstockkrebs-Expertin, die man sich vorstellen kann. Eine private Nachricht an sie lohnt sich immer!

Euch allen hier einen schönen Abend!
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

ich freu mich für dich! Alles Gute weiterhin und auf daß dir nicht übel wird!

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Mosi-Bär

[laula1510]

Hallo Mosi und Linnea,

danke für Eure Willkommensgrüße. Hab in den letzten Tagen mir hier die seiten bei euch angesehen und da es hier in dem kleinen Kaff in dem ich zur Zeit lebe (da ich mich von meinem Mann trennen werde suche ich im Moment eine Wohnung in Troisdorf) leider keine Selbsthilfegruppen gibt bin ich froh das ich Euch hier gefunden hab.

Liebe Grüße

Claudia

[MM-Tiga]

Liebe Linnea!
juhuuuuuu -
die kleinen Grünen wissen wohl inzwischen ganz genau, was und wie sie tun sollen....
Ich wünsche Dir, dass auch die nächsten Tage gut bleiben, vielleicht ist es bei Dir bissel wie bei meiner Mutti: nach jeder Chemo wird sie besser im "management" mit den Nebenwirkungen und hat schon einiges für sich rausgefunden, was sie tun kann, damits ihr gutgeht....
Schönen Abend und alles Gute !
Liebe Grüsse
Manuela

[Marmit]

Hallo Claudia,

willkommen in diesem Forum. Kann zu deinem Krankheitsbild nichts beitragen und auch zu der vorgeschlagenen Therapie nicht .
Liebe Grüße,
Maren

[laula1510]

Hallo Marmit,

danke für Deine Information. Ich werde sobald ich in Troisdorf endlich eine Wohnung gefunden habe, mich so schnell wie möglich mit Frau Schulz in Verbindung setzen. Leider kann ich im Moment es noch nicht da ich bis nach Troisdorf mit dem Auto ca 25 bis 30 Minuten benötige und an Chemotagen nicht selber fahren sollte. Und hier in Much gibt es keine Selbsthilfegruppen (was ich sehr schade finde aber was solls bald bin ich hoffentlich hier weg)

Liebe Grüße

Claudia

[MM-Tiga]

Oje, Du Arme ,
hoffentlich ists inzwischen wieder besser und das Fieber weg oder wenigstens "im Griff"??!....mmh, die kleinen Grünen scheinen vor lauter Eifer teilweise die Kurve nicht gekriegt zu haben...ich hoffe für Dich, dass sie jetzt aber disziplinierter arbeiten, Eifer ist ja lobenswert, aber immer schön einer nach dem andern...
also, nütze die Zeit im KH noch zum gepäppelt und versorgt zu werden, in diesem Sinne einen erholsamen Abend und guten Schlaf nach der wohl kurzen letzten Nacht...
Alles Gute, Du wirst Dich auch dieses Mal wieder aufrappeln
Liebe Grüsse von Manuela