Tonsillenkarzinom

[Shena]

Liebe Juliane,
das ist eine super idee mit Chamomilla D30-Kügelchen, dass wirkt bestimmt unterstützend. Salbei hat meinem vater auch nicht geholfen, obwohl das die Ärzte so empfehlen. Ich könnte das auch nicht, da ich den geruch schon nicht mag.
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft zum durchhalten, denn das man die Braucht, weiss ich aus eigener Erfahrung. meine guten Engel sind alle mit euch.

Shot

[huje]

Liebe Karin!

Danke für deine Engel,das können wir gut brauchen

LG Juliane

[Tina M]

Hallo Loredana,

es tut mir leid, das es bei deiner Mutter nicht so gut läuft.
Aber denk daran, auch must du an dich denken.mach etwas was dir gut tut. Es hilft wenn man mal eine kleine Auszeit nimmt.Ich hoffe deine ma geht es bald besser.
Shot


So nun das neuste von meiner Mutter. Heute war kein so guter Tag. Es ging ihr schlecht. Übelkeit, Durchfall, Müdigkeit. Außerdem ist der Mund so stark entzündet das die Chemo ausfallen muste.
Alles was sie bis jetzt zum spülen ausprobiert hat, bringt keine Linderung.
Jetzt versucht sie es mit Schwarzem Tee.Sie hat auch wieder 800g abgenommen.(47,2 kg) Aber der Arzt sagt wäre noch in ordnung, wenn es so bleibt.

Ich hoffe morgen geht es ihr etwas besser.


Engel sind gut für uns alle, deshalb von mir auch noch einen.

Shot


Viele liebe Grüße Tina

[Tina M]

Hallo an alle,

heute habe ich mal wieder schlechte Nachrichten.
Meiner Mutter geht es gar nicht gut. Sie hat starke Schmerzen im Bereich des Kehlkopfes. ich denke auch mal von der Bestrahlung, die Hälfte hat sie jetzt ja rum.Trinken geht nur noch schlückchenweise, Essen so gut wie gar nicht mehr. Sie will aber trotzdem bis montag warten um mit dem Arzt zu reden.
Ich meine das jetzt der Zeitpunkt ist wo sie die PEG dringend braucht.Ich hoffe ich kann sie dazu überreden.

Meine Mutter wird immer schwächer. Bis letzte Woche konnte sie noch alleine Einkaufen gehen(wenige Teile),heute rief sie mich an und sagte das sie beinahe zusammen gebrochen ist als sie einkaufen war. Sch.....
Keine Ahnung wie es weiter gehen soll.

Mal abwarten was am Montag der Arzt in der Klinik sagt.

Ich hoffe sie steht das alles durch.



Shot at 2007-06-29


Ich schicke allen einen Schutzengel, den können wir und unsere Lieben alle gut gebrauchen

Viele Grüße Tina

[Shena]

Liebe Tna
Tut mir leid so schlechte Neuigkeiten von deiner Mum zu hören. Sie wird um einen PEG nicht rumkommen. Du musst sie dringend dazu überreden.

[iris1506]

liebe tina

ich möchte mich mal wieder kurz melden.
die nachrichten hier, was die nebenwirkungen betrifft sind ja nicht so gut.

ich kann auch hier nur aus unseren persöhnlichen erfahrungen berichten.
papa hatte einmal 25 bestrahlungen und dann nochmal 20.

auch bei ihm fingen in der bestrahlungshälfte massive probleme mit mund und speiseröhre etc. an.
essen und trinken war kaum möglich.

wir und auch unsere onkologin sind aber nicht gleich auf die PEG gesprungen, da sie auch gewisse nachteile bringen kann, siehe loredana.

die PEG wurde auch bei papa während der bestrahlungen NICHT zum einsatz gebracht.

wir bedienten uns eifachen hilfsmitteln:

gefrorener ananassaft in ganz kleinen würfeln vor dem essen und trinken,
salbei tee ständig gurgeln oder spülen, salbei bonbons ohne zucker, moronal lösung ständig pinseln.
eine zusammengesetzte lösung brachte dann zum schluß ganz schnelle linderung, leider weiß ich die zusammensetzung nicht mehr.

was raten denn die ärzte??
papa nahm während der bestrahlung auch sehr viel ab, aber aufgrund der einfachen hilfsmittel und viel überwindung schaffte er zumindest immer genug flüssigkeit und ein leichtes ungewürztes süppchen.
nach bestrahlungsende nahm er alle verlorenen kilos wieder zu.
zwischendurch bekam er immer mal wieder stationär ein paar aufpäppelungsinfusionen, so das eine PEG nicht zwingend notwendig war.
so schnell verhungert man auch nicht
bei uns wurde die PEG notwendig, als er nach etlichen chemos die taxotere 100% bekam.
in kürzester zeit war alles kaputt, lippen wie ein boxer von der mundhöhle und der speiseröhre ganz zu schweigen.
er litt wie ein schwein und mußte nachts noch stationär, bekam dann morphium bis alles ausgeheilt war.
erst da kam die PEG zum einsatz.

wie ich ja schon mal schrieb, ist die PEG versorgung nur unter besonderer hygiene und sterilität zu versorgen.
täglich frisch verbinden, flasche, schlauch etc nur mit desinfizierten händen berühren, das gleiche gilt für die wundversorgung.
kleine unaufmerksamkeiten können da schon arge entzündungen bewirken.

ich habe ein dreiviertel jahr täglich 3 mal die nahrung angeschlossen und auch die tägliche wundversorgung gemacht, so einfach wie es sich anhört ist es nicht

mir viel ein stein vom herz, als die PEG wieder rausgemacht wurde

ich will euch hier auch nur von den eigenen erfahrungen berichten.
über die PEG sollte ein ausführliches arztgespräch her, ob sie zwingend notwendig ist.
laßt euch gut beraten
das essen nach den bestrahlungen ist auch noch einmal eine hürde, da ja erstmal die speicheldrüsen in mitleidenschaft gezogen werden.
so fehlt der normale speichelfluss und das essen rutscht nicht.

auch da kann man sich gut mit puddings, dünn gemacht, suppen, brei etc.
über dem berg halten.
pürree mit ganz viel soße allerdings flach gewürzt oder gar nicht, geht auch gut.
für zwischendurch gibt es auch astronautennahrung zum trinken.

so jetzt habe ich erstmal genug geschrieben. auch wenn ich mich nicht so oft melde, lese ich immer mit

ich wünsche euch nur das beste, bei dieser doch recht seltenen krebserkrankung.
auch hoffe ich das nach der bestrahlung nichts mehr kommt und dem sch....kerl der garaus gemacht wurde

wir haben es leider nicht geschafft den dreckskerl wegzukicken

bleibt mit den nachuntersuchungen am ball und besteht auch zwischendurch auf ein kopf ct, besser mrt.


@ loredana

ich hoffe deiner mama geht es mit ihrer PEG entzündung jetzt besser, wieviel bestrahlungen muß sie nch bekommen??

allen hier, auch die ich nicht benannt habe

viel kraft

liebe grüße

iris

[stricki]

Hallo!

Ich melde mich in diesem Thread zum ersten mal.

Meine Mama hatte zwar kein Tonsillenkarzinom, sondern ACC an der Ohrspeicheldrüse. Das wurde entfernt und sie wurde vorsorglich bestrahlt. Die letzte Bestrahlung ist jetzt schon ca. 10 Monate her und sie hat immernoch starke Probleme mit dem Mund. Der Mund fühlt sich immer so an, als wäre er angeschwollen. Beim Reden und beim Essen verstärkt sich dieses Gefühl und der Geschmack geht nach ein paar Bissen weg. Sie sagt, ihr Mund fühlt sich gar nicht mehr so an, als würde er zu ihr gehören. Da die Bestrahlung bei beiden Krebsarten ja im Grunde gleich ist, dachte ich, dass hier im Thread vielleicht jemand dabei ist, der auch so ein Gefühl gehabt hat und mir sagen kann, ob das noch besser wird. Meine Mama verzweifelt nämlich langsam, weil ihr niemand sagen kann, ob es noch besser wird, und das Gefühl so unangenehm ist, dass sie es kaum aushalten kann.

Ich habe hier schon viel über Mundtrockenheit gelesen, aber ich glaube nicht, dass es allein die Mundtrockenheit ist.

Wenn jemand auch so ein Gefühl hat oder hatte, wäre es toll, wenn er oder sie mir schreiben würde.

Liebe Grüße

Kirstin

[Tina M]

Hallo Iris, Hallo an alle anderen,

Heute morgen um halb neun rief meinen Mutter mich an. Ich habe sie gar nicht mehr verstanden, bin sofort zu ihr gefahren,
Dort fand ich ein häufchen Elend.Essen und trinken geht nur schlückchen bzw. löffelchen weise,sie war am ganzen Körper am zittern, die haut total ausgetrocknet. Habe sie sofort in die Klinik gefahren. Da erstmal HNO Untersuchung , Magenspiegelung, und Infusion. Als das alles überstanden war ist sie recht schnell eingeschlafen , sie war total ko.

Jetzt wird sie dort erstmal aufgepeppelt. Montag ist die PEG geplant, wenn sie dann zustimmt.Werde morgen nochmal mit ihr reden.
Bei der Magenspiegelung konnte der Arzt sehen das bis runter zur Speiseröhre alles geschwollen und entzündet ist. Alles mist.

Mal sehen was die nächsten Tage bringen.

Ich hoffe allen anderen geht es gut, bis bald.
Tina
Shot at 2007-06-30

[nadja_aida]

hallo zusammen,

ich bin neu hier , habe heute die nachricht von meinem stiefvater erhalten, dass er ins krankenhaus muss, da auf seiner zunge ein erbsengrosser knubbel ist, der ihn wohl langsam gestört hatte. Da er zur zeit im gefängnis ist die kommunikation nicht so einfach und von daher weiss ich im moment nicht viel mehr, will aber morgen mal hinfahren , um ihn etwas aufzumuntern. leider sind die beiträge hier im forum nicht sehr aufmunternd - eher im gegenteil.

habe jetzt ein paar stunden hier herumgeschaut und im netz, aber nirgendwo einen hinweis gefunden, ob ein erbsengrosses gebilde eher gross ist, und ob es auch öfter gutartige geschwüre im mundraum bzw auf der zunge gibt.

ich würde mich freuen, wenn es hier jemanden gibt, der mich hinsichtlich der
zB prozentualen wahrscheinlichkeit von gut- oder bösartig und/oder bezüglich der grösse eine einordnung abgeben kann, bin im moment ziemlich beunruhigt.

schon mal vielen dank für die mühe.
wäre toll , wenn mir schon jemand vor 8.45 Uhr am sonntag, den 1. Juli antworten würde, sodass ich bei meinem besuch schon mit info mitbringen kann.
nochmal : schion mal danke !!!

gruß
nadja

[Tina M]

Hallo Nadja,
Shot at 2007-07-01


ich kann dir leider auch nicht sagen wie groß die Wahrscheinlichkeit ist das es Bösartig oder Gutartig ist.
Ich drücke jedenfalls die Daumen das es für deinen Stiefvater gut ausgeht.

So nun neues von meiner Mutter. Komme gerade wieder aus der Klinik, heute geht es ihr schon wieder etwas besser.Sie konnte heute Mittag eine Schale voll Suppe essen. Sie ist auch schon wieder besser bei Kräften. Die PEG will sie sich legen lassen, weil Nachmittags das Essen nicht runter ging.Sie hat heute morgen nur noch 44 Kg gewogen.
Bin gespannt wann sie die PEG legen, morgen möchte meine Mutter erst die Chemo machen , da es ja nicht so gut wäre wenn diese schon wieder ausfällt. Mal sehen was der Arzt morgen dazu sagt.

Wie geht es euch anderen?ich höre gar nichts mehr. Ich hoffe das ist kein schlechtes Zeichen.Ich wünsche euch einen schönen Sonntag.

Shot at 2007-07-01

Tina

[huje]

Liebe Nadja!

Um dir weiterhelfen zu können,müssen wir erst die Ergebnisse haben vom Befund. Bis dahin halte die Ohren steif!Wir helfen uns hier alle gegenseitig.Das tut gut


Liebe Tina!

Jipppieeeh das deine Mama endlich eine Peg bekommt Bei meinem Papa kam immer eine Schwester nach Hause die ihm erklärt hat wie man mit einer Peg umgeht.Ging prima.Kleiner Tip:bevor sie die Peg bekommt ein Tag vorher 3 mal (morgens,mittag,abends)Arnica D30 Globuli(je 6 Kügelchen)und 2-3 Tage danach auch.Du kannst die Kügelchen auch auflösen auf einem Plastiklöffel.Falls es sich entzünden sollte(was selten ist),ist das Arnica gut bzw. hilft dabei das es sich erst nicht entzündet Du wirst sehen das sie besser bei Kräften bleibt Schön das sie ein Süppchen schlürfen konnte.Die Hälfte habt ihr geschafft. Jetzt weiter stark bleiben ja
Konnte mich nicht eher melden,mußte am WE lange arbeiten

für deine Mama


LG Juliane

[huje]

Liebe Kirstin!

Bei jedem sind die Nachwirkungen verschieden.Mal so und mal so.
Aber bei den meißten dauert es Zig Monate bis sich soweit man von Normalität(Mundtrockenheit etc..) die Nebenwrikungen legen Probiert alles aus.hier kannst du viele Tips lesen oder auch Rezepte die evt. für euch in Frage kommen.Also wenn ich das Forum manchmal nicht gehabt hätte Die Ärzte tuen nur das Notwendigste,den Rest muß man sich leider selber aneignen und behelfen.lese dir ruhig alles durch hier,ich weiß es ist viel aber es lohnt sich

Juliane

[huje]

Liebe Iris!

Schön das du immer noch hier bist

Hier für dich






LG Juliane

[Tina M]

hallo,

ich möchte kurz von heute berichten.

morgen früh bekommt meine Mutter die PEG.Sie hat unterschrieben.
Zu der Entzündung ist jetzt auch noch ein Pilz gekommen.Die Stationsärztin hat heute meiner Mutter eine Mundspülung aufgeschrieben, die gegen Zahnbelag benutzt wird. Die wird meine Mutter nicht nehmen ,da diese wie Feuer brennt und der Arzt von der Bestrahlung auch davon abgeraten hat.Als ich es der Ärztin sagte meinte sie nur das alle Patienten mit Chemo diese Mundspülung bebommen würden.
Essen und trinken geht mal besser und mal schlechter, aber der Schleim im Hals ist für meine Mutter schlecht abzuhusten.
Ich hoffe sie verkraftet das legen der PEG morgen gut. Ich werde morgen Nachmittag hinfahren.

Alles Liebe Tina

[iris1506]

liebe juliane

vielen dank, das du dich freust das ich immer noch hier bin.
papa war im märz 2007 leider schon ein jahr tot.

da ich ja schon seit 2003 hier angemeldet bin, kenne ich hier sehr viele schicksale.
das forum kann ich jetzt nicht so einfach verlassen
ich fühle mit, ich leide mit und versuche aber auch noch verschiedene tips zu geben.

in 2006 habe ich mehr unter hirnmetastasen, wer hat erfahrung..... geschrieben.

ich kann euch allen hier sehr gut nachfühlen, denn mir ging es ja als tochter genauso, verzweifelt papa war erst 68, wütend und dankbar das die letzte chemo sehr gut angeschlagen hat.

dann, plötzlich wie aus heiterem himmel war das hirn voll metas.

es ist heute immer noch sehr schwer für mich das zu verstehen
nun lebt seit papas tod meine mutter bei uns, sie hat alzheimer stadion 3.
sie weiß überhaupt nichts mehr, die pflege ist momentan sehr anstrengend und nervenaufreibend, zumal das verhältnis zu meiner mutter nie gut war.

so sind wir gebeutelt, manchmal würde ich gerne weglaufen und alles hinter mir lassen, aber es ist nunmal nicht so einfach.

genug gejammert!!

mit der mundtrockenheit kann ich dir zustimmen, das wird vermutlich so bleiben, war bei papa so.
der geschmack kommt aber wieder.

ganz liebe grüße

iris