Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo maria,
mittlerweile wird mehr geld für mistel als für chemotherapie ausgegeben. wenn mistel so erfolgreich sein soll, frage ich mich, warum es dann immer nch chemo gibt. ich persönlich hätte mir mistel nicht gespritzt, weil ich nicht daran glaube. ein artz der mistel verordnet muss sich sehr sehr gut damit auskennen, weil mistel nicht gleich mistel ist. für mich ist das eine glauebnsfrage, genau wie eine frage des geldes, die jeder für sich entscheiden sollte. das obst und gemüse kannst du auch pürieren, das mache ich auch. das ist nichts anderes, als wenn du es mit den zähnen zerkaust. sicher kommt, wenn man kaut das alles nicht so fein in den magen, aber in unserem falle geht es eben nicht anders. was sollen wir denn machen, wenn wir nicht kauen oder schlucken können?

hallo detlev, größräumig ausräurem bedeutet auf der anderen seite doch auch etwas gutes. ich ich bitte dich, das auch zu sehen: dann kann doch wohl der gesamte tumor entfernt werden, ohne das reste zurückbleiben. da es dir nach der op schelcht gehen wird - ok. ich denke das ist immer so, aber man erholt sich nach der op auch recht schnell wieder - hauptsache der gesamt tumor ist raus- oder>?

liebe ute, ich denke wir brauchen alle hier informatioen von fachleuten und keine spekulationen oder magisches denken. dem begegne ich immer wieder. vieles weiß ich doch auch nicht, aber ich versuche an gute informationen heranzukommen, die ich evtl. mit persönlicher efahrung konbiniere.

euche allen ein gutes we und gute gebete.
der herr sei bei euch und behäte euch.
atlan

[Mmute]

Hallo liebes Forum,
wünsche euch ein schönes, sonniges WE mit euren Familien....
Auch Kämpfer brauchen mal 'ne Pause !

lg Ute

P.S.: Ach Atlan- lass' dich doch mal loben....

[Atlan]

hallo ute,
klar danke dass lasse ich auch. allen noch einen schönen sonntagabend.
lg an alle
euer atlan

[Chilihead]

Hallo @ all,
Buah!!!...was für ne 'ne Hitze ....zumindest hier in NRW *stöhn...und ich muss morgen wieder auf Piste...Richtung Dortmund...MRT (Wahhh, das mag ich nu' gar nicht!!!) wegen der Leberauffälligkeit und dann eben wieder zum 2x diese Tumorkonferenz...aber es ist erstaunlich, was so ne Psyche so alles aushält ....ich treib mich jetzt seit 30 Tagen mit der mittlerweile felsenfesten Diagnose, aber leider ohne handfeste Behandlung rum..hab machmal geheult, hab manchmal gelacht...und sogar mit Freunden waren wir am WE lecker essen, und schön war's!!!!.... also geht doch!
Ich geb' der Maria da mal Recht...irgendwie wird alles gut!
Liebe Grüße,Detlef

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hatte euch ja von meiner Pat berichtet, das ihr Nachsorgeergebnis ohne Bedfund ist. Nun hatte ich zufällig bei der letzten PEG Versorgung bei der Pat ein Muttermal gesehen. Da dieses äusserst merkwürdig aussah habe ich ihr nahegelegt, bei nächsten Arztbesuch das Ding mal dem Arzt zu zeigen.
Das hat sie auch gemacht.
Dieser Arzt, dier Voll.....l sagt zu ihr, oooch das ist nur ein Melanom, machen sie sich mal keine Sorgen.
Könnt ihr das verstehen oder nachvollziehen?
Ich habe die Patientingebeten sich einen Termin beim Hautarzt zu holen und es noch mal zu zeigen.

Ich schüttel immer noch nur den Kopf

viel Kraft euch allen
silverlady

[Mmute]

Hallo an alle, die ihr auch schwitzt....
@ Detlef: Halte dich an allem fest, was für dich bisher " normal " war, das vermittelt dir die größte Sicherheit und lenkt dich ab. Wünsche dir für morgen alles Gute, schicke dir ein R I E S E N - K R A F T P A K E T !
@ Silverlady: Ich wundere mich auch immer wieder über diese Fachidioten, ich denke manchmal sie schauen ihre Patienten an, wie man eine Fachzeitung lesen würde. Habe bei der Kontrolluntersuchung im Oktober 2007 ähnliches mit meiner Ma erlebt, vielleicht erinnerst du dich. Der Arzt wurde von uns auf einen Abzess ? hingewiesen und er meinte nur : täglich gut säubern... 2 Monate später befand sich dort eine Metha und befallene Lymphe knapp darunter. Nach der OP war es
ein Tumorloch in Pflaumengröße.... Ich hätte an dem Typ auch 'ne OP vornehmen können !
Viel Glück deiner Patientin.

lg Ute

[Chilihead]

Hi @ all,
hab die MRT mal wieder überstanden, obwohl sie diesmal deutlich länger dauerte aber unter Zurhilfenahme einer "Happy-Pille" dann halbwegs erträglich war...kann ich jeder/jedem Betroffenen nur empfehlen...die Psyche ist eh' schon ziemlich runter, da muss man sich nicht noch unnötig mit Klaustophopie-Attacken quälen lassen.
Nächste Schritte bei mir: Das MRT ergab, das der "Fleck" am rechten Leberlappen nach wie vor suspekt bleibt; auf jeden Fall wurde durch entsprechende Kontrastmittel sichergestelllt, dass das KEIN normales Lebergewebe ist; das Dingens wird jetzt unter strengste Beobachtung gestellt, da eine Gewebsentnahme z.B. über Punktion in diesem Falle leider nicht möglich ist...iss ja nicht gross, aber: sitzt zu tief!
Nächste Schritte: Es wird kurzfristig eine Magen- und Darmspiegelung durchgeführt um letzlich sicher jede Art von eventuellem Zweit-Tumor auszuschließen, der Art meinte, es wäre zu diesem Zeitpunkt fatal, den Tumor im Hals rauszuschneiden wenn da noch was anderes brodeln sollte (Oh Mann!....immer wieder gut, was es auf die Ohren geben kann, wenn die eh' schon glühen!) aber dann: endlich der OP-Termin!

Wird wohl ne größere Sache, der Arzt murmelte was von :"Hmm, das wird nicht nur für uns, sondern auch für Sie etwas anstengend werden (ich wusste nicht, ob ich darüber jetzt lachen oder heulen sollte...) und zunächst Klinikaufenthalt nach OP der für ca. 2-3 Wochen. (Hmm, wenn das man nicht zu Deutsch mindestens 4 Wochen heißt... )
Naja, es kann nur besser werden....es sei denn, die finden noch irgendein Foltergerät, in das man mich vorher noch schiebt!
In diesem Sinne euch allen einen schönen Mittwochs-Gruss und tankt die Sonnenstrahlen, solange sie da sind....Regen gibt's von alleine wieder!

Euer Chili (Detlef)

[silverlady]

hallo Chili

ich halte dir die Daumen und hoffe das alles gut geht. Auch für die Veränderung an der Leber hoffe ich das sie sich als harmlos erweist.
Halte die Ohren steif und frage den Ärzten Löcher in den Bauch. Dann geben die auch vernünbftig Auskunft.

Hast du schon mal nach einem Pet CT gefragt, da lässt sich vielleicht mehr erkennen was andere suspekte Bereiche betrifft.

liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo freunde,
nur keine angst vor spiegelungen. das habe ich bereits persönlich und auch beruflich mitgemacht. für eine magenspiegelung reicht eine gute rachenbtäubung mit xylocainspray und eine nette und hoffentlich auf hübsche arzt helferinn oder schwester. für die darmspiegelung bekommt man immer eine schöne sprite und auch für die lungenspiegelung. für dié gib es auch voher noch eine inhalaltion mit xylocain. xylocain betäubt sofort die schlienhäute. du spürst nix mehr. also keine angst vor den spiegelungen.
grüsse an alle. und gute gebete für euch alle.
atlan
jesus lebt

[Mmute]

Hallo Detlef,
das war ja wahrscheinlich ein extrem anstrengender und angespannter Tag... du musst fix und alle gewesen sein !
Aber sag', habe ich das richtig schlussgefolgert: Du bist danach wieder nach Hause gefahren und bekommst jetzt nochmal einen Termin für die Spiegelung ? Und danach wird erst der OP- Termin festgelegt oder so ?
Hoffe, du konntest dich in der Zwischenzeit etwas entspannen.

lg Ute

[Chilihead]

Hallo @ all,

@ Maria: den Namen des Präparates haben sie mir nicht verraten, ist so ne' Art Filmtablette, die Du unter die Zunge legen sollst, dort löst sie sehr schnell auf und wirkt auch zieimlich fix. Ich tippe mal auf so einen Benzodiazepin-Abkömmling wie Tranxillum oder Valium, nur eben schneller und kürzer wirkend.
Damitz geht es Dir in der Röhre deutlich besser; Augen noch zu und nur noch dem "Einatmen; Luft anhalten" und "Entspannen"-Anweisungen über den Kopfhörer folgen....es bleibt zwar immer noch ziemlich anstrengend aber es läßt sich wesentlich besser ertragen.
Beim nächsten Mal werde ich gleich vor Beginn drauf hinweisen, das nimmt dem Ganzen doch deutlich den Stress.

@altlan: ja, vor den Spiegelungen hab ich nicht so grosse Bedenken, für mich sind MRT-Untersuchungen das Schlimmste.

@Ute: Ja, bin dann abends wieder mit der Bahn heimgefahren, Auto ist mir zu gefährlich, weil bei so vielen Emotionen, Stress und Gedanken im Kopf kann man sich unmöglich ausreichend um den Verkehr kümmern. Ich werde gleich zu meinem HNO-Arzt wegen der Überweisung ins örtliche KH zu den Spiegelungen fahren.
Der mich zuletzt in Dortmund behandelnde Assistenzarzt ist der Sohn meines NHO-Arztes; die beiden haben noch während des Abschlussgespräches gestern noch telefoniert und somit wird jetzt einiges beschleunigt angeleiert was die ausstehenden Untersuchungen angeht.
Sowie die Ergebnisse vorliegen rolle ich damit wieder in Dortmund an und dann soll's losgehen....ich weiß, da kommt ein ganz schöner Hammer auf mich zu aber ich sehne diesen Tag mittlerweile echt herbei.

Liebe Grüsse von Chili (Detlef)

[Amexipi]

Hallo,
ich wende mich heute nach etwas über einem Jahr wieder an Euch,
in der Hoffnung, daß von Euch jemand etwas über die Partikeltherapie
in Heidelberg zu berichten weiß.
Mein Vater wurde ja letztes Jahr erneut operiert ( Neck dissection ), danach
7 Wochen bestrahlt, 2 Wochen Chemo und mit den Worten entlassen:
" Alles ist weg " . Nun hat man letzten Monat nach anhaltenden schweren
Schluckbeschwerden und " Störgefühl" im Hals, sowie einer deutlichen Schwellung an der operierten Stelle ein CT gemacht, war sich dann unsicher ob da wieder was ist oder nicht , hat dann biopsiert und gestern kam die Nachricht : Metastasen , inoperabel . Nun sind wir alle echt am Ende, die Prognose der Ärzte ist ein echter Tiefschlag .
Da ich einen Bericht über diese Partikeltherapie und ihre sehr guten " Erfolge" gelesen habe, würde ich gerne von Betroffenen wissen, wie man dort vorgeht!

Für Eure Hilfe vorab schon vielen Dank
Amexipi

[Chilihead]

Hallo Amexipi,

ich bin ja selbst betroffen und hab' da auch schon von gelesen. Was Dein Daddy da so mitgemacht hat hab ich alles noch vor mir....dennoch... Hört sich alles ziemlich positiv an, insbesondere, weil da offensichtlich auch bisher die als inoperabel bezeichneten Situationen angegangen werden können.

Die Frage ist, ob die bisher vorliegenden, durchaus Mut machenden Ergebnisse die sicherlich nicht billige Behandlung die Krankenkassen von einer Kostenübernahme überzeugt...das alte Spiel eben, wenn's drauf ankommt, dreht sich bei den Kostenträgern alles nur um Euros

Ich würde in eurer Situation mal einen Kontakt zu Heidelberg herstellen; die haben sich zwar das Ziel mit über 1000 Patienten pro Jahr für meinen Geschmack ziemlich hoch gehängt aber...egal, wenn's denn hilft!
Dir und Deinem Dad das Beste und ihr werdet sehen...irgendwie geht's weiter

LG von Chili (Detlef)

[Mmute]

Hallo Amexipi,
Chili hat schon recht - interessant ist das HIT - Projekt, der Kontakt nach Heidelberg der konkreteste Weg an richtige Info's zu kommen.
Was mich gerade irritiert, Start ist ja wohl erst im Herbst ... wann genau ? Wie lang ist eventuell deren Warteliste schon jetzt ?
Mittlerweile haben ja schon etliche Krankenkassen die Kostenübernahme zugesagt.
Hoffentlich habt ihr solange Zeit - ich würde es euch so wünschen !
Schicke dir ein riesiges Kraftpaket für die nächste Zeit....

lg Ute

[Atlan]

hallo freunde,
partikeltherapie? noch nie gehört. klärt ihr die unwissenden unter uns auf.
lg atlan