Rippenfellkrebs

Hallo alle zusammen....

ich wollte mich nur mal zwischenzeitlich melden und sagen, dass mein Vater jetzt in Hamburg behandelt wird. Ehrich gesagt ist das unsere letzte Hoffnung. Wenn man ihm auch noch ansieht, dass es ihm immer schlechter geht, wagt man kaum noch weiter zu denken.
Sagt mal ihr beiden Sonjas, hatten eure Väter auch eine sehr lange Zeit einen starken Hustenreiz, der wenn er mal anfing, kaum noch aufhören konnte zu husten?
Der Arzt sagt, dass es an den Nervenbahnen zwischen Bauch und Lunge liegt, die jetzt wegen der starken Azcites angegriffen sind.
Aber irgendwie glaube ich, dass es an etwas anderem liegt.
Wenn ihr was wißt, dann sagt es mir bitte.
Ansonsten hoffe ich, dass es euch und euren Vätern und den anderen Betroffenen ganz gut geht.

Bis bald
Liebe Grüße....
Funda

Liebe Funda,
es ist gut, dass es jetzt endlich bei Deinem Vater losgeht.
Mein Dad hat einen solchen Hustenreiz nicht, er leidet halt unter ziemlicher Atemnot. Er hüstelt schon zwischendurch mal und gerade wenn er spricht, dann etwas öfter. Aber das ist kein langanhaltender Husten. Aber vielleicht liegt der Tumor meines Vaters auch etwas weiter im Lungenfell.(??) Den Ärzten mag man gar nicht mehr vertrauen, oder?? Denkst Du an eine Lungenentzündung?? Die aber hätte der Arzt ganz sicher gleich diagnostiziert.

Mein Dad ist seit einer Woche mal wieder im Krankenhaus. Die Schmerzen sind so schlimm, dass derzeit keine Medikamente helfen. Sie versuchen nun, ihn auf irgendein Medikamt einzustellen: sie testen also fleißig herum, so dass er ziemlich heftig mit Morphium vollgepumpt ist.. :-(

Aber wir sollten immer nach vorne schauen. Auch wenn es uns doch so schwer fällt.

Liebe Grüsse und alles Gute an Euch,
Sonja (sunniee)

Hallo Funda,
mein Dad hatte auch ca. eine Woche lang so einen
Husten. Er war dann auf einmal weg, als man ihm sagte. daß er Alimta bekommt. Es waren die Nerven...Aber der Arzt meint es wäre normal bei Rippenfellkrebs.
Ich wünsche allen viel Kraft und Hoffnung.
Alles Liebe, Vera

Hallo Sonja(Sunniee)!
Lass den Kopf nicht hängen wegen der starken Schmerzmittel!Bei meiner Stiefmutti Christel sind die Nebenwirkungen der Schmerzmittel auch so heftig, dass es schwer ist, zuzusehen, für uns Angehörige. Aber viel schlimmer sind doch die Schmerzen für die Betroffenen! Und für Ärzte ist es schlimm, nichts zu finden,was den Schmerz bekämpfen kann.
Ich drücke Euch die Daumen,dass es wieder bessere Zeiten gibt.
Liebe Grüsse
Andrea

Liebe Mitbetroffene,

ich wende mich an dieses Forum in der Hoffnung, auf diesem Wege mehr zu erfahren und der Krankheit nicht untätig zuschauen zu müssen.
Mein Vater ist 69 und erfreute sich bis März 2002 bester Gesundheit. Er rauchte nie, trank nicht, machte Sport und war viel an der frischen Luft. Im März bemerkte er ein Rasseln in seiner Brust , dem wir zuerst nicht viel Bedeutung beigemessen haben. Als dann noch Schmerzen dazukamen und das Rasseln selbst beim ruhigen Atmen da war, ist er zum Arzt gegangen. Das Röntgen und die CT haben ergeben, daß er einen Pleuraerguß rechts besitzt. Dies war ein großer Schock für uns, da seine Schwester vor kurzem an Krebs mit Wasseransammlung im Bauch verstorben ist. Natürlich habe ich gleich das ganze Internet durchforstet und dort den Hinweis auf Rippenfellkrebs mit sehr ähnlichen Symptomen gefunden.
Ihr könnt Euch nicht vorstellen, was das für uns bedeutete, zudem diese Krebsart unheilbar ist und die Lebenserwartung nicht über 1,8 Jahre hinausgeht.
Mein Vater wurde daraufhin in die Spezialklinik in HH Großhansdorf eingewiesen. Dort wurde die Flüssigkeit punktiert ( 0,8 l ) und ein Eingriff vorgenommen, bei dem ein Schlauch zwischen Lunge und Rippenfell eingeführt wird. Man hat das Rippenfell untersucht und Gewebeproben entnommen.
Bei der Untersuchung hat man festgestellt, daß das Rippenfell Vernarbungen und (ähnlich) Entzündunsstellen aufweist. Die Lunge selbst ist gesund. Die Ärzte konnten einen bösartigen Tumor ausschließen, sagten aber, daß alles auf eine Asbestose hinweist. Dies wäre sehr wahrscheinlich, da mein Vater vor ca. 30 Jahren in der Schiffswerft mit Asbest gearbeitet hatte.
Der pathologische Befund hat folgendes ergeben ( für die Fachpersonen ):

Makroskopie:
1. E-Nr. 14061: PE Vorderwand-Spitze
2. E-Nr. 14062: PE Hinterwand

Mikroskopie:
Zu 1. In zahlreichen Stufenschnitten schwielig verbreitertes Pleuragewebe mit geschwollenen Fibroblasten und Kapillaren. Kein Nachweis von Entzündungszellen oder Siderophagen. Vereinzelte Eisenpigmentablagerungen. Mesothelproliferate oder atypische Epithelverbände liegen nicht vor.

Zu2. In zahlreichen Stufenschnitten schwielig verbreitertes Pleuragewebe mit flechtwerkartig angeordneten Kollagenfaserbündeln. Kein Nachweis von Entzündungszellen, Eisenpigmentablagerungen oder Asbestkörperchen. Mesothel- oder atypische Epithelproliferate liegen nicht vor.

Zusammenfassende kritische Beurteilung:
1. und 2. Entzündungs- und tumorfreies Pleuraschwielengewebe aus der Vorder- und Hinterwand der rechten Thoraxwandung. Kein Nachweis von Asbestkörperchen oder atypischen Mesothel- oder Epithelproliferaten. Falls man andere Ursachen ausschließen kann, können die Pleuraveränderungen durchaus asbestassoziiert sein.

Der brennende Schmerz in der Brustgegend nach dem Eingriff ist jetzt zwar verschwunden, aber nun ist ein starker Schmerz rechts ( mehr seitlich ) zwischen den Rippen aufgetaucht, der meinen Papa in der Nacht sehr zu schaffen macht. Der Schmerz wird etwas besser, wenn er sich auf den Bauch legt. Schlafen ist jedoch fast ausgeschlossen. Die Schmerztabletten hat er abgesetzt, da er Angst vor den vielen Nebenwirkungen hat.

Leider scheint es keine Behandlungsmethode zu geben, die meinem Vater helfen kann. Die Ärzte sagen, ein chirurgischer Eingriff ( z.B. Abschälen des Rippenfells ) sei nicht möglich. Über den Verlauf der Krankheit können sie nichts sagen, da dies sehr individuell ist. Bei dem einen ist es schlimm, ein anderer Patient lebt jedoch bereits 10 Jahre mit dieser Krankheit. Mein Vater bekam eine Zeit lang spezielle Massagen und geht regelmäßig viel an die frische Luft und versucht, seine Lungen zu „dehnen“ damit das Narbengewebe nach Möglichkeit flexibel bleibt.
Zwei Monate nach dem Eingriff in der Klinik Großhansdorf wurden erneut 0,5 l Flüssigkeit abpunktiert ( mit der Nadel ).

Das Schlimme ist, das man (angeblich) nichts tun kann. Vielleicht hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann darüber berichten.
Da ich schon sehr viel im Internet gelesen habe, habe ich überlegt, ob es vielleicht Pleuritis oder ein anderer ähnlicher Entzündungszustand sein kann, den man u.U. mit Antibiotika behandeln könnte. Aber dann hätten bei der Gewebeprobe doch Entzündungszellen gefunden werden müssen, oder ?
Ich würde mir nie verzeihen, wenn es doch eine andere Ursache für die Krankheit gibt und wir nur aus Unwissenheit nichts getan haben...

Ich bin für jeden Hinweis dankbar, der uns bei der Behandlung ( soweit möglich ) helfen kann.
Bitte schreibt auch, wenn Ihr mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf in Berührung gekommen seid.

Einerseits kann man sagen, Glück im Unglück, daß keine bösartigen Zellen festgestellt wurden, andererseits zehrt eine so ausweglose Situation und die Unsicherheit sehr an unseren Nerven.

Sorry für diesen „Roman“ ,aber ich hoffe, man kann anhand einer möglichst exakten Schilderung vielleicht mehr zu dem Thema sagen.

Vielen Dank schon mal im Voraus !

Liebe Grüße und alles Gute
Karomaus

Liebe Karomaus,
zu Asbestose kann ich Dir leider gar nichts sagen; es hat ja so gar nichts mit Pleuramesotheliom zu tun.

Aber natürlich habt auch Ihr Ängste und Sorgen, gerade die Schmerzen sind das schlimme.

Der Dad einer Freundin lebt schon seit fast 10 Jahren mit Asbestose - auch wenn die Prognosen ganz anderes sagen.

Dein Dad muss wohl auch erst lernen, mit dieser Krankheit zu leben. Und dazu gehören leider auch die Schmerzmedikamente. Mein Dad sträubt sich auch noch immer dagegen, aber es nützt doch nichts, wenn man sich die ganze Zeit vor lauter Schmerzen quält.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute,
Sonja

Liebe Sonja,

vielen Dank für Deine lieben Worte.
Wäre es möglich, daß sich Deine Freundin oder ihr Dad mit mir direkt in Verbindung setzen ? Es wäre sicherlich eine große Hilfe und Aufmunterung für meinen Vater ( für den es wirklich ein schlimmer Schock war ) zu erfahren, wie der Krankheitsverlauf bei dem Dad Deiner Freundin war und welche Erfahrungen er gemacht hat. Ob sich bei ihm auch immer Wasser nachgesammelt hat und welche Behandlung er erfahren hat.
Ich glaube, bei so einer Sache ist es das wichtigste, den Betroffenen aufzubauen damit er auch Kraft hat, die Krankheit zu bekämpfen ( im Moment ist mein Dad sehr geknickt ) und jemand, der schon seit 10 Jahren mit dieser Krankheit lebt, würde ihm sicherlich sehr helfen.
Natürlich ist jeder anders aber vielleicht lassen sich ja Parallelen ziehen.

Vielen Dank nochmal für Dein Melden.
Karomaus

Hallo zusammen
Ich habe mich erstmal durch die z.T. so traurigen Berichte in diesem Forum gelesen und möchte nun auch gerne eine Frage stellen.
Erstmal muß ich mich entschuldigen, daß ich nicht immer die Details nennen kann, aber das liegt einfach daran, daß es sich um den Freund meiner Mutter handelt, dieser aber noch verheiratet ist, wenn auch schon seit 16 Jahren nicht mehr bei seiner Frau lebt. Das ist aber eine lange Geschichte...
Er kam Anfang Dezember in die Klinik, weil er ganz schlecht Luft bekam und das Röntgenbild ergab, daß der rechte Lungenflügel nicht mehr arbeitete. Dann wurde die Flüssigkeit über eine Drainage ausgeleitet, ca. 5 Liter. Dann haben die Ärzte erst gedacht es sei Lungenkrebs, aber dann wieder beim CT war nichts zu sehen. Inzwischen ist klar, daß es Rippenfellkrebs ist, die Lunge ist noch ok. Erst sagten die Ärzte zu seinem Sohn er hätte nicht mehr lange zu leben udn es sähe nicht gut aus, dann wieder sollen sie das nicht gesagt haben. Dann haben sie weiter gesucht, aber nichts gefunden, noch zweimal CT und Ultraschall und Magen- und Darmspiegelung und Schilddrüse und Kopf. Jetzt beginnt er am 27.12. eine Chemo hier in Wesel, sie sagen sie fangen erstmal mit der niedrigsten an, mehr weiß ich dazu nicht. Er bekommt ambulant Infusionen immer an drei verschiedenen Tagen und das dann 6mal. Er hat wieder Hoffnung, nachdem die Ärzte jetzt sagen sie hätten es ja früh erkannt und sie können nichts sagen. Das ist zwar gut für ihn, aber ich hab im Internet immer nur etwas gelesen von einer seeehhhr niedrigen Lebenserwartung :-( Die chemo soll erreichen, daß der jetzt strahlende Bereich sich einkapselt, so wurde ihm das erklärt. Über eine eventuelle OP hat kein Arzt jetzt etwas sagen können/wollen. Meine Mutter und ich sind nie anwesend bei den Gesprächen, erfahren also alles nur über den Patienten selbst und ich weiß nicht, ob sie ihm gegenüber so ehrlich wären zu sagen, wie es wirklich aussieht oder ob er meiner Mutter gegenüber alles sagt. Ich hoffe deshalb, daß mir hier jemand helfen kann das alles zu verstehen und einzuschätzen. Als ich vor zwei Tagen abends hier saß und vorn im Forum anfing zu lesen, hatte ich keine Ahnugn was mich erwartet, dann habe ich mich auf Achim konzentriert und ich dachte es gibt sie doch die positiven Berichte und die Chancen,..., bis ich dann Ende August las, daß er den Kampf verloren hatte, da hab ich noch ein bißchen heulend weitergelesen, dann aber abgebrochen, weil das einfach zuviel war für einen abend.

Erst sprachen die Ärzte davon, daß er im Januar während der Chemo auch arbeiten gehen dürfte, aber heute bereiteten sie ihn langsam darauf vor, daß es ihm nicht gut gehen wird und die wenigsten in der Lage wären zu arbeiten oder ähnliches. Meine Mutter weiß das was ich weiß nicht, sie hat bis gestern noch gedacht, daß es Lungenkrebs sei, ich habe dann nur vorsichtig gesagt, daß es wohl Rippenfellkrebs ist und sie war erleichtert, weil sie ja nicht weiß was das heißt, sie weiß nur, daß die meisten mit Lungenkrebs das nicht überleben. Ich hab sie gefragt, ob sie mehr wissen möchte, aber sie verneinte, sie will es nicht wissen. Ist jetzt also so, daß ich weder mit Wilfried selbst reden kann, weil ich denke, daß die Ärzte es ihm nicht gesagt haben, daß nur seine Frau und seine Söhne Bescheid wissen und auch nicht mit meiner Mutter.So bin ich nun voller Hoffnung hier bei Euch gelandet.
Ich möchte allen Betroffenen hier etwas wünschen, wenn das gestattet wird:

Ich wünsche Dir Zeit
Ich wünsche Dir nicht alle möglichen Gaben.
Ich wünsche Dir nur, was die meisten nicht haben
Ich wünsche Dir Zeit, Dich zu freu’n und zu lachen.
Und wenn Du sie nützt, kannst Du etwas draus machen.

Ich wünsche Dir Zeit für Dein Tun und Dein Denken,
nicht nur für Dich selbst, sondern auch zum Verschenken.
Ich wünsche Dir Zeit, nicht zum Hasten und Rennen,
sondern die Zeit zum Zufriedensein können.

Ich wünsche Dir Zeit, nicht nur so zum vertreiben.
Ich wünsche, sie möge Dir übrigbleiben,
als Zeit für das Staunen und Zeit zum Vertrauen,
anstatt nach der Zeit der Uhr nur zu schauen.

Ich wünsche Dir Zeit nach den Sternen zu greifen
Und Zeit um zu wachsen, das heisst um zu reifen.
Ich wünsche Dir Zeit, neu zu hoffen, zu lieben.
Es hat keinen Sinn diese Zeit zu verschieben.

Ich wünsche Dir Zeit zu Dir selber zu finden,
jeden Tag, jede Stunde als Glück zu empfinden.
Ich wünsche Dir Zeit, auch um Schuld zu vergeben.
Ich wünsche Dir: Zeit zu haben zum Leben.


LG
Nicole

Hallo an alle,
mein Mann ist an Bauchfellkrebs erkrankt. Nachdem ihm im Januar 2001 ein Tumor am Blinddarm entfernt wurde, bekam er im April 2002 ein Rezidiv. Er wurde operiert, man hat ihn aber gleich wieder "zugemacht". Inoperabel war auch bei ihm die Diagnose. Durch dieses Forum habe ich dann erfahren, daß es einen Arzt gibt, der das operiert, und zwar Dr. Piso in der Medizinischen Hochschule in Hannover. Wir haben dann gleich einen Termin gemacht, aber selbst Dr. Piso sagte, er könne ihn nicht operieren. Mein Mann war dann den ganzen Sommer über immer wieder in der Veramed Klinik in Meschede. Dieser Aufenthalt hat ihm sehr gut getan. Allerdings hatte das letzte CT eine Verschlechterung ergeben und gezeigt, daß die Tumormassen anfangen, den Darm zu verengen und zu verschließen. Der Chefarzt der Veramed Klinik hat uns an die Klinik in Hammelburg (Nordbayern), Herrn Dr. Müller verwiesen. Er hat dann die Unterlagen hingeschickt und nach 2 Tagen kam der Anruf, daß Herr Dr. Müller meinen Mann operieren will. Er ist dann am 09.12.2002 operiert worden. Das Bauchfell wurde entfernt, fast der ganze Darm (auch Dünndarm) und alle sichtbaren Tumormassen im Bauchraum. Er hat dann während der OP eine Chemo direkt in den offenen Bauch bekommen und noch jeweils 3 Tage danach durch Drainagen. Er wird auch noch ca. 3 mal nach Hammelburg zur Bauchchemo müssen, aber es geht ihm gut. Ich kann ihn morgen sogar schon nach Hause holen. Ich will eigentlich damit sagen, daß Herr Dr. Müller ein begnadeter Chirurg ist, der eben auch OP's an Patienten durchführt, die in anderen Zentren als inoperabel gelten. Dieser Arzt hat meinen Mann im wahrsten Sinne des Wortes in letzter Minute gerettet und wir sind sehr dankbar. Vielleicht könnt ihr euch einmal informieren. Die Klinik heißt Carl von Hess Krankenhaus Hammelburg hat hat eine hervorragende Internetseite.
Mit den besten Grüßen an alle und alles Gute
Betti

Hallo,
wollte Euch noch eben die Internetadresse der Klinik geben:
www.klinik-hammelburg.de

Liebe Nicole,
es tut mir leid, das der Freund Deiner Mutter auch diese schlimme Krankheit hat. Wenn ihr möchtet könnt ihr mich unter U.A.Koch@t-online.de anmailen und ich gebe euch dann meine Tel. Nr. Ein Gespräch am Telefon ist bestimmt besser weil mann auf Fragen schnellen antworten kann, als hier im Forum. Ich habe ja durch Achim viel erfahrung bekommen.
Alles Liebe
Ute

Liebe Nicole,
es tut mir leid, dass Du und Deine Familie mit dieser furchtbaren Krankheit konfrontiert seit.

Mein Vater hat sich gegen eine OP entschieden, weil er (und auch wir anderen) der Meinung sind, dass die Lebensqualität danach extrem minimiert ist.
Er wird daher ebenfalls mit Chemo behandelt.
Vielleicht machst Du Dir doch noch einmal die Mühe und liest ca. die Seiten 10/11-14. Dort haben einige über Ihre Erfahrungen mit Chemo und gerade mit ALIMTA berichtet.
Vielleicht können Dir diese Informationen weiterhelfen.

Und eins möchte ich Dir noch mit auf den Weg geben: Gib NIEMALS die Hoffnung auf, egal wie negativ die Prognose ist. Prognosen sind dazu da, sie über den Haufen zu schmeißen.

Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt!

Sonja (sunniee)

Hallo Ihr Lieben,
hallo Funda, Sonja und alle anderen Betroffenen und Angehörigen!!

Ich möchte Euch trotz aller Sorgen und Kummer, die wir haben, eine ruhige und besinnliche Weihnachtszeit wünschen. Und ich drücke uns allen ganz feste die Daumen, dass das nächste Jahr positivere Nachrichten bringt als das Jetzige.

Seid ganz doll gedrückt von mir,
Eure sonja (sunniee)

Hallo zusammen
Erstmal möchte ich mich natürlich bei Euch bedanken, ich werde noch mal die Seiten zur Chemo lesen und werd Dir auch schreiben Ute, Danke für das liebe Angebot :-)
Die Hoffnung nicht aufgeben ist ehrlich gesagt sehr schwer, nach alldem was man liest und hört.
Mal ganz erhlich, gibt es denn jemanden, der das alles überlebt hat, ich meine nicht 1 oder 2 Jahre mit Schmerzen und Chemo, um dann doch zu sterben, sondern jemanden, der wirklich seit der Diagnose noch Lebensqualität hatte und vielleicht sogar noch heute lebt ?
Noch geht es Wilfried sehr gut, ich fürchte das wird sich mit Beginn der Chemo leider bald ändern und macht das alles überhaupt einen Sinn ?
Was wäre denn, wenn er nach Weihnachten nicht in die Klinik geht, sondern die Zeit, in der er schmerzfrei ist geniesst, wenn doch eh alles so aussichtslos erscheint ?
Welchen Vorteil hat er davon sich jetzt sofort mit der Chemo zu belasten, ich fürchte er hat eh keine Überlebenschance, oder sehe ich das jetzt viel zu krass ?
Wenn doch immer am Ende alles auf Morphium und starke Schmerzen rausläuft, dann kann er damit auch dann noch dann anfangen, wenn er Schmerzen hat und nicht jetzt schon, also in der noch schmerzfreien Zeit alles zur Qual machen. Klingt bestimmt krass, aber wenn es doch unheibar ist, warum dann schmerzfreie Zeit eintauschen gegen eine Chemo, um dann am Ende ein paar Monate länger Chmeo und Schmerzen zu haben ?
Oder gibt es sie, die Chance des Überlebens ???

Frustrierte Grüße
Nicole

Hallo Nicole,
ja die gibt es. Liebe Gruesse Ute.

Mach Dir bitte keine Vorwuerfe, was ist, was sein kann, was wird.