Malignes Melanom

Hallo zusammen,
ich habe diese Seite vor ein paar Tagen entdeckt und mich jetzt durch sage und schreibe 128 Seiten durchgelesen, um ja nichts zu verpassen.
Leider hat auch mich vor ca 1,5 Jahren die harte Diagnose MM getroffen. Es war genau im Januar 2003. Der Arzt (Chirurg) sagte damals total erschüttert, er hätte eine Patientin, die lebt jetzt schon 7 Jahre, obwohl sie einen Tennisballgroßen Lymphdrüsenkrebs habe. Seine Worte schockierten mich, obwohl er mich eigentlich trösten wollte.
Eigentlich hatte ich am Rücken nur eine Feigwarze. Ich konnte sie ja nicht sehen, aber ca. 6 Monate vor der Diagnose blieb ich mit dem Badeanzug daran hängen und sie fing an zu bluten. Ich dachte mir überhaupt nichts dabei und das Thema war für mich erledigt. Nach einiger Zeit stellte ich fest, dass diese Feigwarze größer geworden ist. Ich dachte, das sei normal,da sie ja verletzt wurde. Irgendwann im Dezember drehte ich mich im Bett Nachts um und das Ding fing an zu bluten, ich dachte nur, da es sowieso störte, das läßt du dir wegmachen. Ich ging zum oben genannten Arzt nach der Arbeit und überredete ihn, das Ding gleich wegzuschneiden. Nach 14 Tagen sollte ich dann zum Faden ziehen kommen. Dann kam der Satz "kommen sie doch ersteinmal in mein Büro". Diese Feigwarze war hautfarben, nichts schwarzes, nichts dunkles, eben nur vergrößert. Dann in der Charite Hautklinik, Sicherheitsschnitt und Entfernung des des Wächterlymphknotens im Februar. Das MM war 3.5mm groß, ich glaube Clark Level IIIb, aber da müßte ich noch mal nachsehen. Am Entlassungstag erfuhr ich, dass der Wächterlymphknoten befallen war und das eine eventuelle Metastase am Darm gefunden wurde. Nach 2 Wochen noch einmal OP, und in der rechten Achsel wurden alle Lymphknoten entfernt. Dann 14 Tage nach der Entlassung, Punktion des aufälligen Gebildes am Darm, hat nichts gebracht. Danach mußte ich zum PET, da stellte sich raus, das Ding am Darm ist auf jeden Fall bösartig. Also wieder OP Termin, wieder Charite Chirurgie, es war sehr belastend. Eine Woche nach der Entlassung Interferon Therapie. 4 Wochen 5x 10 Mill. Einheiten und die Mitteilung, es war eine Metastase am Darm. Drei Wochen nach der Entlassung fuhr ich zur AHB und erlebte alles dort nur wie im Film. Ich war durch das Interferon wie benebelt, hatte alle Nebenwirkungen, die es so gibt, aber ich wollte nicht abbrechen. Nach 2 Wochen wurde in der AHB dann planmäßig auf 3 x 10 Mill. Einheiten umgestellt, 2 Jahre sollte die Einnahme dauern. Danach ging es mir ab und an etwas besser, aber mein Hauptnahrungsmittel wurde Paracetamol. Nach 3 Wochen AHB rief mich mein Lebenspartner an, der Befund von der Metastase am Darm ist mit der Post gekommen, aber er versteht den Befund nicht. Da stehe drin, keine Metastase des bekannten Melanoms. Er sandte mir den Befund zu und mein behandelnder Arzt während der AHB, erklärte mir den Befund. Es war keine Metastase, sondern ein anderer Krebs, ich hatte ein malignes Karzinoid. Das ist zwar auch Krebs, aber bei weitem nicht so gefährlich und Metastasen werden erst nach ca 20 Jahren gebildet und diese Dinger wachsen sehr langsam. War ich sauer auf den Arzt, der mir die falsche Diagnose gesagt hatte. Meine Chancen das alles zu überleben verbesserten sich mit einem Schlag, ich war echt froh, 2 Sorten Krebs zu haben. Nach der AHB habe ich ersteinmal 4 Wochen Urlaub genommen und bin danach trotz Abraten des Arztes wieder arbeiten gegangen. Im Januar 2004 hatte ich dann allergische Reaktionen durch das Interferon (Hautausschlag an Armen und Bein) und ich spritze seit dem nur noch 3 x 5mill. Einheiten in der Woche. Es ist immer noch sehr anstrengend mit der Dosis, aber ich möchte mir später keine Vorwürfe machen, weil ich abgebrochen habe. Also futtere ich regelmäßig Paracetamol, pass immer auf, dass die Haare nicht wieder ausfallen (ich hatte schon mehr Kopfhaut, als Haare--> aber das bekommt man in Griff, sind alle wieder nachgewachsen und dichter als vorher). Tja und nun warte ich sehnsüchtig, dass die 2 Jahre mit Interferon um sind und ich wieder zu kräften komme.

Gruß an alle Mitkämpferinnen

@Ophelia
Ich war von Ende Mai bis Ende Juni auch in Ückeritz zur REHA, da müßten wir uns eigentlich getroffen haben.

Hallo Carmen,
willkommen im Forum! Schön, daß Du uns gefunden hast! Na, Du hast ja einiges erlebt. Ich glaube, Du bist so ziemlich die einzige, die sich wirklich die Mühe gemacht hat, alle postings
von Anfang an durchzulesen. :0)) Du wirst aber auch einiges Wissenswertes erfahren haben!
Leider ist es, glaube ich, beim größten Teil der Betroffenen hier so, daß sie nicht diesen typischen Schwarzen Hautkrebs haben, wie man ihn beim Hautarzt auf Schautafeln sieht. Dadurch kommen dann leider auch solche große Eindringtiefen wie bei Dir, mir und einigen anderen zustande. Ich wünsche Dir, daß es jetzt ruhiger bei Dir weitergeht und Du von weiteren derartigen Schocks verschont bleibst!

Liebe Ina,
auch Dir ein herzliches Willkommen.
Was eine Chemotherapie betrifft, zumindest beim MM, so kan ich Birgit zur zustimmen, daß sie ziemlich nutzlos ist. Über Interferon kann man sehr geteilter Meinung sein. Daß es das Mittel der Wahl ist, stimmt dahingehend, daß Schulmediziner kein anderes Mittel zur Verfügung haben und leider oft zu engstirnig sind, sich über andere Möglichkeiten zu informieren. Auch werden viele Patienten über die Chancenverbesserung die Interferon wirklich bringt, oft nicht oder nur wage aufgeklärt. Ich würde Dir und Deiner Mutter vorschlagen, daß Ihr Euch über das Verhältnis von Nutzen und Nebenwirkungen von Interferon gründlich informiert. Wie Birgit würde ich Dir, bzw. Deiner Mutter dringend raten, sich bei Biokrebs (man kann sich dort von ganzheitlich orientierten Ärzten kostenlos telefonisch beraten lassen!)über alternative oder auch zusätzliche Möglichkeiten zu informieren. Man kann eine ganze Menge tun! Es ist noch lange nicht aller Tage Abend, nur Mut liebe Ina!

Viele liebe Grüße

Claudia J.

Hallo zusammen,
was bedeutet eigentlich frühinvasiv,bezügl.histolog.Befund eines Melanoms.Wächst es sehr schnell in die Tiefe oder würde es sehr früh erkannt?
Viele Grüße
Jana

Hola Carmencita! ;-)

Ich bin nicht mehr alleiiiiiin, ne Berlinerin ist dazugekommen. Leider kein schöner Anlass ... und als ich eben das mit der Feigwarze gelesen hab, ist mir ganz mulmig geworden.

Ich habe davon auch einige, manche davon drehen sich dann um ihre eigene Achse, drehen sich selbst die Blutzufuhr ab und verschrumpeln kann. Aber so manch einige hält sich auch wacker.

Was haben denn die Ärzte dazu gesagt, Carmen_cita?? Dass das ne Feigwarze war und überhaupt nicht dunkel oder schwarz? Das ist ja unheimlich. Muss man jetzt schon davon ausgehen, dass jede "simple" Feigwarze ein verstecktes MM ist????? Man kann sich ja an gar nichts mehr halten und auch die Hautärzte würden ja nie drauf kommen, dass das was anderes sein könnte ...

Find ich auch oberschlimm, dass bei Dir ne Fehldiagnose bzgl. des Darmkrebses gestellt wurde. Mensch, da bin ich froh, dass das nix mit dem MM zu tun hatte und ein Teil ist, was total lahmar.... ist und nicht so (schnell) streut. Puh, Glück im Unglück, was?

Jedenfalls tummeln sich hier viele nette Leute, Carmen, wirst Dich hier sicher pudelwohl fühlen. Bis dann irgendwann.

Lieben Gruß aus Neukölln von
Sabine

Hallo Daniele!!!!

Irgendwie ist Deine Mitteilung hier etwas untergegangen habe ich den Eindruck. Ich hatte und habe noch arbeitsmäßig viel zu tun, wollte mich aber auf Deinen Beitrag die ganze Zeit schon melden.

Über Interleukin weiß ich nicht viel, aber viell. kann jemand anderes hier etwas dazu sagen?

Mir ist Dein Beitrag deshalb so aufgefallen, weil Du eine Chemo bekommen hast damals ... es ist ja schon ne Weile her ... 1978 ... sind die Ärzte damals davon ausgegangen, dass Chemo (doch) beim Melanom hilft und ist das mittlerweile aufgegeben worden? Oder hat Chemo schon immer geholfen und es wird dennoch heutzutage Interferon angeboten? Kannst Du uns dazu Deine Meinung kundtun? Das würde mich mal brennend interessieren, da ja immer gesagt wird, dass Chemo bei MM nicht angesagt ist und nix bringt.

Allerdings kann es auch sein, dass Du auch ohne Chemo da wärst, wo Du heute bist. Gesund und metastasenfrei. Das weiß man ja nicht so genau ...

Das mit Deiner Mama tut mir echt leid, aber wie gesagt, es gibt hier bestimmt Leute, die davon Ahnung haben, Daniele, wenn sich keiner meldet, dann guck nochmal unter der Rubrik, dem Extra-Thread "Interferon Therapie" nach. Vielleicht wirst Du da fündig.

Viele liebe Grüße und Kopf hoch!
von
Sabine

Hallo Jana,

gute Frage.

Frühinvasiv könnte bedeuten, dass es früh sehr tief eingedrungen ist, was nicht so gut ist ... könnte aber auch heißen, dass es ein frühes (früh erkanntes) Eindringen vorliegt und es sich somit lediglich um ein flaches Melanom handelt.

Kannst Du nicht noch weitere Angaben machen?

Sabine

PS. Mal sehen, vielleicht finde ich auf die Schnelle was bei google

Hallo Sabine,
Der Chirurg, der das Ding abgeschnitten hat, konnte es selbst nicht glauben. Er rief einen Wissenschaftler in Amerika an, der sich nur mit maligen Melanomen beschäftigt und erkundigte sich genau nach hautfarbene Melanome, diese Form ist sehr selten.
Im Nachhinein verriet er mir auch noch, das diese Diagnose ihn total umgehauen hat, er ist nie auf die Idee gekommen, dass dieses Ding bösartig sein könnte. Ich fuhr ja nach Feierabend in seine Sprechstunde und wollte, dass er gleich schneidet. Das tat er auch. Um diese Feigwarze in die Pathologie zu schicken, mußte er 3 Blätter Papier ausfüllen. Da auch er mitlerweile schon Feierabend hatte und eigentlich solche Dinger nicht unbedingt überprüft werden müssen, überlegte er, ob er das Ding überhaupt einsendet.
Diese Zweifel erzählte er mir im Nachhinein. Er hat das Ding dann doch eingesendet, aber er wußte nicht warum er es tat, auf keinen Fall, weil er dachte es sei bösartig, mehr aus Pflichtgefühl.
Naj ja, das war mein Glück, sonst wäre ich auch irgenwann eine Patientin ohne Primärtumor gewesen.
Nun zu deiner Frage, die Feigwarze war schon vergrößert 8 mm x 5 mm und sah sehr verwuchert aus. Auf MM wäre wahrscheinlich auch kein Hautarzt gekommen, aber wenn die Dinger sich stark vergrößern, sollte man sie entfernen lassen.
Das habe ich dazu gelernt.

Ich gehe davon aus, dass du auch in der Charite zur Nachsorge bist. Ich denke, du hast irgendwo Dr. Sterry erwähnt. Aber als Kassenpatient, bin bei Dr. Kiecker in Behandlung, er gibt sich große Mühe und solange ich keine Metastasen bekomme bleibt erst einmal alles so wie es ist.

Hallo Carmen,

nein, ich bin nicht in der Charité, ich bin bei ner Hautärztin zur Nachsorge. Ich war mal in der charité (Dr. Haas, Oberarzt, Ambulanz, Hautklinik), weil ich Fragen hatte und dann wurde ne Mitbefundung angeordnet.

Bin dort aber nicht geblieben. Wollte lieber zu nem Arzt, "der meine Haut dann auch irgendwann kennt", in der Charité/Ambulanz kommt man ja immer wieder zu nem anderen Doc, oder nicht?

Dass den Doc das mit der Feigwarze aus den Schuhen gehauen hat, kann ich mir gut vorstellen. Wir haben hier aber mehrere Leute, die kein dunkles oder schwarzes Teil hatten ... allerdings waren es keine Feigwarzen.

Ich bin auch nur Kassenpatientin, bei Dr. Sterry war ich nicht, soweit bin ich als Nicht-Privat-Patientin leider nicht vorgedrungen, die haben da nämlich ein Gerät, das Hautkrebs früh erkennen kann, respektive die übrigen Leberflecke gut überprüfen kann. Das wollte ich machen lassen letztes Jahr, die Sekretärin hat mich gleich wieder rückwärts rausgeschoben, nein, hier nur für Privatpatienten. Hab mich dann erkundigt. So ne Untersuchung hätte ca. 200Euro gekostet. Na ja ... also weiter Auflichtmikroskopie.

Alles Gute!!!!!!
Sabine

Hallo Ina!

Ich sehe das anders als Birgit. 11 mm ist schon tief und wenn die LKs befallen sind, ist das sicher auch ein alarmierendes Zeichen, dennoch würde ich als Mitpatientin hier in diesem Forum (und ich glaube nicht mal Ärzte könnten sowas mit Bestimmtheit sagen) NIEMALS äußern: "Wenn bereits Lymphknoten befallen sind, kann man übrigens bei keiner Krebserkrankung mehr von Heilung sprechen."

Ich weiß wie Birgit das meint, aber ich finde das echt nicht okay, dass jemandem, der (noch) nicht so informiert und gerade in einer verzweifelten Situation ist wo er nach Hilfe sucht, so um die Ohren zu hauen. Ähm ... auf die Augen ...

Ich kann mich gut an an Berichte über Hyperthermie (Fieberbehandlung) und Infos erinnern, wo Leute, die tennisballgroße (!) Metastasen hatten und wo Leute, bei denen Metas immer und immer und immer wiedergekehrt sind doch geheilt werden konnten! Geheilt in dem Sinne, dass sie heute metastasenfrei sind und seit 10 Jahren oder so nichts mehr nachgekommen ist.

Natürlich muss man dennoch auf sich achten, Sonne meiden, viel frische Luft, Vitamine usw. usw., man muss auch mit Rückschlägen rechnen, sicher ... ABER DAS MUSS NICHT SO SEIN.

Gerade was das MM angeht, hat wohl keiner die Weisheit mit Löffeln gefuttert, das sieht man hier immer wieder (siehe auch Beispiel Carmen mit ihrer so genannten Feigwarze).

Aber die beste und größte und wirksamste Waffe, die es gegen Krebs gibt, ist noch immer die HOFFNUNG, die INNERE EINSTELLUNG und das ganz persönliche innere WISSEN: Ihr könnt mich mal, ich werde es DOCH schaffen!

Auch wenn eine Statistik etwas anderes sagt, auch wenn es bei der Mehrheit so oder so abläuft, auch wenn jemand, der eine geringere Eindringtiefe als man selbst hat gestorben ist usw. usw. usw. ----wie es in einem selbst ganz tief drinnen aussieht, das kann keiner wissen und es ist BELEGT, dass gerade bei einer Krebsart wie dem MELANOM schon die unmöglichsten Dinge geschehen sind - wo, ich sag das jetzt mal so, kein Schwein mit gerechnet hat.

Es muss nicht Heilung sein bei einem so tiefen MM. Es gibt auch Patienten, bei denen tritt so etwas wie Stillstand ein. Und wenn ich mich recht entsinne, ist auch Birgit eine solche Patientin, bei der sich die eine oder andere Metastase im Lymphknoten abgekapselt hat. Will heißen: sie bleiben wie sie sind und wachsen nicht weiter.

Bitte Ina, gebt die Hoffnung nicht auf. Niemals.

Über Interferon steht noch viel unter der Rubrik Interferon-Therapie, Ina, guck da doch nochmal nach.

Außerdem wäre es ratsam, eine Hyperthermie in Erwägung zu ziehen, außerdem Hochdosis Selen und Enzyme!

Alles Gute nochmal. Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Sabine

Hallo Sabine,
Dr. Haas kenne ich auch, er hat mich dort als erster untersucht und war sehr nett.
In der Nachsorge hat man in der Charite immer den gleichen Arzt, ich bin immer bei Dr. Kiecker und Sono bei Fr. Dr. Voit, die ist total Klasse, nimmt sich viel Zeit für ihre Patienten.
Durch den Darmkrebs, habe ich auch quartalsweise Nachsorge, diese Ärztin Fr. Dr. Dörfel, hat mir am meisten geholfen in der Aufklärung mit dem Interferon. Was ich machen muß, dass die Haare wieder wachsen, Nebenwirkungen usw.

*G na logisch habe ich auch die Sekretärin von Dr. Sterry kennengelernt. Die hat mich gleich abgewiesen, als ich das erste mal in der Charite war. Einen Termin bei großen Chef in 2 bis 3 Monaten wollte sie mir geben als Privatpatient hätte ich gleich zu ihm gekonnt), das obwohl ich den Befund mit dem MM schon in der Hand hatte. :-)
Dann entdeckte ich die Poliklinik und sie haben mich dann gleich dabehalten und alle nötigen Untersuchungen gemacht.

LINK FÜR DANIELE zu INTERLEUKIN

http://www.dr-schuppert.de/therapien..._therapie.html

Gruß von Sabine

Hallo Carmen,

ach, ja? Man kommt dann doch immer zum selben Doc? Schade eigentlich. Dr. Haas hatte es mir echt angetan, der war super der Mann. Hatte da das Gefühl total ernst genommen zu werden, außerdem hatte er mir erzählt, dass er früher im Labor gearbeitet hat und schon die merkwürdigsten Formen von MM erlebt habe, besonders auf den Armen würden die manchmal "Kapriolen" schlagen, wie er sich ausdrückte. Er hat dann auch vorgeschlagen, das Präparat noch einmal zu untersuchen, weil er meinte, dass meine 0,45 niemals CL III sein können ... na ja, dann kam CL II und 0,44 raus ;-). Ist aber im Endeffekt kein Unterschied. Die Zehntel-Millimeter spielen wohl keine so große Rolle, die Hundertstel wohl schon.

Echt schon schlimm, wenn Patienten von Sekretärinnen arrogatn durch die Gegend geschoben werden - hätte sie würgen können ;-).

Ciao bis zum nächsten Mal.
Sabine

Hallo Carmen,

ich mache eine Hochdosis-Interferontherapie seit Anfang Juni 2004.
Seit ca. 5 Wochen gehen mir auch langsam die Haare aus, mag mich gar nicht kämmen. Du hattest auch Haarausfall, wie hast du es wieder in den Griff bekommen ?

Alles Liebe von Martina

Hallo Martina,
ich habe von meiner Ärztin Ell-Cranell Dexa (Auf keinen Fall Ell-Cranell alpha, das soll man nicht nehmen, wenn man Krebs hat)verschrieben bekommen. Früh und Abends die Kopfhaut damit benetzen (das ist öfter, als auf dem Beipackzettel, aber die Ärztin hat gesagt, das machen alle ihre Patienten so)Nimm nur ganz wenig, um die Kopfhaut zu benetzen, mit dem Dosierer.
Damit die neuen Haare kräftig werden, habe ich zusätzlich 3 x täglich Pantovigar N zu mir genommen. Das bekommst du ohne Rezept. Nach 3 Monaten war die Kopfhaut nicht mehr zu sehen. Ich war selbst überrascht, das das so gut geklappt hat. Nach 3 Monaten habe ich aufgehört die Medikamente zu nehmen und bis heute sind noch alle Haare auf meinen Kopf. Leider zahlt die Krankenkasse die Medikamente nicht.

@ Sabine
Dr. Haas hatte mir angeboten ind der Hautarztpraxis seiner Mutter, die in der Nähe der Charite sein soll, weiter betreut zu werden. Ich hatte zu dem Zeitpunkt keine Hautärztin. Er hilft da wohl oft aus.

Hallo Ihr Alle,

habe momentan kein Internet bei mir Daheim. Habe die Festplatte " geputzt ".
War letzten Dienstag bei meinem niedergelassenen Dermatologen - es haben sich schon wieder 2 Naevi verändert, die baldigst entfernt werden sollten.
Habe jetzt einen Termin für den 3.11. in der Uni Graz erhalten wegen Hyperthermie und Impfstudien, ich hoffe es klappt dort mit Stage 3 Patienten.
Habe jetzt PEG-Intron Daheim und werde mir zukünftig nur noch einmal wöchentlich die " Dröhnung" setzen.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und hoffe bald wieder Online zu sein.

LG
babs-Tirol
( z.Zt. am sonnigen bayerischen Chiemsee )