Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Bin eben mit Papa wieder zuhause angelangt. Der CT-Befund heute morgen war negativ,d,h. keine Metastasen in Lunge, Bauchraum, Knochen.
Danach Besuch bei der Strahlenärztin, die uns eine palliative Therapie aus Bestrahlung ( linke Wange) und Antikörpertherapie mit Ebitrux vorschlug. Am Mittwoch haben wir dann einen Termin beim Onkologen zwecks Vorstellung von Papa. Bin mal gespannt. Papa weiß inzwischen, daß es keine Heilung mehr gibt, da der Tumor so extrem bösartig ist und sich innerhalb von einem halben Jahr diese beiden großen Rezidive und jetzt auch noch die Hautmetastasen so schnell gebildet haben. Sein körperlicher Zustand ist recht gut, er versorgt sich immer noch weiterhin selbst, d.h. Ernärung und Flüssigkeit 3x tgl. über siene PEG, Tracheostomawechsel und Reinigung 2x tgl. dazu 2x tgl. Inhalation des Tracheostomas zur Befeuchtung zwecks Prophylaxe, Mundspülungen mehrmals tgl., Tabletten mörsen u. verabreichen über die PEG, Verbandswechsel von Nekrosestelle am Hals durch die Stripping-/bzw. Brachy-
therapie 2x tgl. Das ist sein tägliches Programm und er schafft das trotz Arztbesuchen, Rasenmähen und spazierengehen mit meiner Mutter die sehr mit Demenz zutun hat. Ihr könnt euch nicht vorstellen was ich für süße Eltern habe und ich bin jeden Tag dankbar für sie und versuche die Zeit mit ihnen zu nutzen. Seid alle ganz lieb gegrüßt und gebt nicht auf, bis bald ,eure Tina.

[Chilihead]

Hi Tina!
Schön, dass es Deinem Daddy derzeit so gut geht!!! Manche Sachen mögen sich zunächst ertmal als "böse" darstellen; es iss immer das, was man/frau daraus macht....solange es Deinem Daddy gut geht und er mit Deiner Mutti noch spazieren gehen kann...heyyy!!!...Iss doch toll...find ich auf jeden Fall.

Ich hab auch so "niedliche" Eltern gehabt, allerdings sind sie dann beide innerhalb von 2 Jahren verstorben...die Mama zuerst und mein Pa eben danach....ohne Mama war das kein Leben mehr für ihn...außerdem ist er stolze 92 Jahre geworden...immerhin!

Bis dahin hab ich noch mächtig zu rudern, aber das kriegen wir auch noch hin

Ich wünsch Deinem Pa wirklich das allerbeste und wirst sehen...irgendwas geht immer...nur nicht aufgeben, dass wär schlimm.

Liebe Grüße an alle von Chili (Detlef)

[waki07]

Hallo an alle.
Konnte mich jetzt lange nicht melden weil mein Lepi schlapp gemacht hat.
Atlan ich wollte mich noch einmal bedanken für die ausführliche Beschreibung im
Abkürzungsjungel.
Meiner Mam geht es im Moment nicht sehr gut. Sie hat ihre 2.Chemo hinter sich und die 19 Bestrahlung. Letzte Woche hat sie fast 4 Kg verloren. Das Schlucken fällt ihr schwer und der Geschmack ist jetzt auch weg. Na ich hoffe das kommt wieder. Letzte Woche kam auch noch ihr Mann ins Krankenhaus, alles ganz toll.
So ist jetzt niemand da der sich um sie kümmern kann. Kommenden Samstag werde ich mich wieder in den Zug setzen und die 650 km fahren um 1 Woche bei ihr zu sein. Es ist echt schwierig wenn man so weit weg ist.
Wünsche Euch ALLEN ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Marion

[Mmute]

Hallo Forum,
eine positive Woche wünsche ich euch allen.
@Nicole: Meine Daumen sind schon blau, ich geb' aber nicht auf....
@ Tina: Das ist erfreulich, dass dein Vater im Moment alles noch im Griff hat. Dennoch wollte ich mal leise anfragen, wie es bei deinem Vater mit einer Patientenverfügung aussieht. Für den Fall, dass du ja vielleicht irgendwann alles händeln musst. Könnt ihr darüber reden? Meine Schwiegermutter hat hochgradig Alzheimer und mein Mann ist froh, im letzten Moment eine Vorsorgevollmacht für sie gemacht zu haben. Das mag ja auch eine Sorge deines Vaters sein, wenn er nicht mehr auf sie aufpassen kann. Das alles hat bei uns schon so viel positiven Nutzen gebracht. Ich wünsche dir noch so viel Zeit mit deinen Eltern...
@Marion: Das ist wirklich nicht schön, wenn du nicht mal eben bei deiner Ma vorbeischauen kannst. Gibt es in ihrer Nähe einen ambulanten Palliativdienst, der sie betreuen könnte? Dieser Dienst ist über Spenden finanziert, für chronisch Krebskranke als Ansprechpartner immer da. Und du machst dir nicht ganz so viel Sorgen, weil sie dort in guten Händen ist. Ein Pflegedienst könnte diese Art von Hilfe nicht leisten. Wünsche dir eine schöne Woche mit deiner Ma.

lg Ute

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Danke für euer nettes Anteilnehmen an unserer Situation. Ja liebe Ute, Papa und Mutti haben schon lange eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
gemacht und wir können auch über alles reden ( wenn auch wie gestern mit Tränchen und schweren Herzens, weil man sich so lieb hat und sich doch behalten möchte ). Und so bin ich wirklich dankbar, daß es Papa im Moment noch ganz gut geht, da hast du recht Chili.
Meine Frage jetzt an euch ist, hat jemand Erfahrung mit ERBITUX?
Ein Arzt ist dafür das Papa diese Antikörpertherapie bekommt, der andere Arzt meint das wäre eine unnötige Belastung für Papa, da die Hautmetastasen aufgehen würden, und er noch zusätzlich Wunden und Schmerzen hätte.
Was meint ihr, ich weiß es gibt einige im Forum die damit Erfahrung gemacht haben.Es wäre nett von euch, wenn ihr eure Meinungen mitteilen würdet.
Obwohl es bei Papa vielleicht wieder eine andere Situation ist, durch die beiden Rezidive und die Hautmetastasen. Würde mich trotzdem freuen etwas von euch zu hören. Seid zunächst alle ganz lieb gegrüßt, bis morgen eure Tina

[silverlady]

hallo Tina

obwohl mein Mann es leider nicht geschafft hat, bin ich nach wie vor davon überzeugt das Erbitux eine Chance ist. Ich bin der Meinung solange der Betroffene es selber will soll er diese Option wahrnehmen. Wenn er nicht mehr will soll man das aber auch akzeptieren.
Eebitux hat einige Nebenwirkungen. Die Auffälligste ist das die hautreaktion. Man sieht sehr schnell aus wie ein Teeny in der Pubertät. Dagegen gibt es aber salben die gut helfen. Eine weitere Nebenwirkung war Verstopfung. Aber auch das ließ sich gut in den Griff kriegen.

liebe Grüße an euch alle
silverlady

[Mrs.L]

Hallo liebe Silverlady!
Danke für das Mitteilen deiner Erfahrung mit Erbitux bei deinem Mann. Und es bestätigt mich auch es als Chance zu nutzen soweit wie es Papa verträgt und zuläßt.Die Hautreaktionen stell ich mir ein bischen schwierig vor in Kombination mit den schon vorhandenen Hautmetastasen, aber wir werden sehen. Bin gespannt was morgen der Onkologe sagt. Wenn es zu dieser Therapie kommt, soll sie wohl 1x wöchentlich ambulant, kombiniert mit 3 Wochen Bestrahlung laufen. Ich danke dir nochmals liebe Silverlady für deinen Austausch und Hilfestellung die du immer wieder gerne gibst und dadurch uns alle immer wieder neu ermutigst, Es grüßt dich (und auch alle andern), ganz lieb, Tina

[Atlan]

hallo tina, nicole, marion, silverlady, chilli und alle anderen,
die "nur" lesen.
es ist immer so eine sache: will man wirklich "alles" an therapie, was möglich ist oder macht man "nur" noch palliativ-versorgung. das ist wirklich auch ein heißes eisen für diejenigen, die "drin" stecken. das weiß ich, und die frage ist wirklich nicht einfach. dann kommen noch verschiedene meinungen von ärtzen hinzu, bei denen man oft auch nicht weiß, ob die nur "irgendetwas dahinreden", weil sie nicht das wissen haben oder ob die wirklich ahnung haben. ich habe das so in der ahb erlebt. die ärztin meinte, dass ich mir keine sorgen machen bräuchte, ich werde 90 jahre alt. aber hat die wirklich den großen durchblick? bei meinr entlassungsberatung meinte der arzt, das rezidivrisiko sei 50%. da war ich geplättet. mein hno-arzt in der tumorsprechstunde meinte, wenn der geschmack einmal weg ist, ist er weg. der kommt nie wieder. da wäre ich lieber tot gewesen.
für mich entscheidend ist das gefühl des betroffenen und seine kraft und sein wille, den er/sie noch aufwenden kann. will der betroffene wirklich alles an therapie, auch wenn sie nochts mehr nützt? darf man einen kranken dazu drängen? muss mann nicht letztendlich auch loslassen, wenn nichts mehr hilft?

liebe freunde, ich weiß das ist ein ganz ganz schwerers thema. ich für mich habe mit meiner familie zusammen beschlossen, wenn es mich noch einmal erwischt, nicht mit dem letzten infusionschlauch noch ins grab zu gehen, sondern eine therapie die nicht mehr bringt vorher zu beenden und in würde heimzukehren. wir wissen, wir nicht allein. jesus ist bei uns, hier ganz nahe und er wird alle toten auferstehen lassen (Joh. 6, 39).

liebe grüsse
altan

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Liebe Maria, lieber Atlan, das sehen wir ganz genauso und es ist wichtig darüber zu reden sodaß der Wunsch des Betroffenen an erster Stelle steht, was er an Therapie oder eben keiner Therapie haben möchte. Darüber haben wir auch ganz offen geredet und er hat letztendlich für sich eine Entscheidung
getroffen die Bestrahlung mit dem Erbitux zu versuchen und wenn er es nicht mehr verträgt oder es ihm zu viel wird, dann jederzeit abzubrechen. Er sagt auch das er keine Angst hat vor dem was kommt, sondern tiefen Frieden im Herzen, und das spürt man ihm auch ab. Ich wünschte ihr könntet ihn kennenlernen. Am Montag nächster Woche beginnt die Erbitux Infusion ambulant beim Onkologen. Am Mittwoch ist dann der erste Bestrahlungstermin
( 10 Bestrahlungen sind geplant ). Ich habe nächste Woche noch Urlaub, sodaß ich Papa fahren kann, da er nicht alleine Auto fahren soll, weil er prophylaktisch ein Antihistaminikum ( ist für evtl. allergische Reaktion) zu der Erbitux Infusion bekommt.
Ich wünsche euch allen im Forum eine gute Nacht und ein schönes Wochenende, falls wir uns nicht mehr hören sollten. Seid ganz lieb gegrüßt,
von Tina.

[waki07]

Ein herzliches Hallo an alle.
Morgen ist es soweit. Ich werde wieder meine Mam sehen. Freue mich sehr darauf. Obwohl es ihr nicht gut geht, hoffe ich doch die Zeit mit ihr geniessen zu können. Sie ist sehr schwach und kann auch nichts essen. Sie hat jetzt von ihrer Ärztin Astronauten-Kost verschrieben bekommen und die Kasse übernimmt sogar die Kosten. Jetzt hat sie nächste Woche noch 5 Bestrahlungen und 1 Chemo.
Dann folgen noch 3 Punktebestrahlungen. Danach ist erst einmal Ruhe. Die Reha
beginnt wahrscheinlich erst im Oktober. Sie soll nach Bad Lippspringe - da soll es
sehr gut für Krebspatienten sein. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit
dieser Einrichtung?
@ Ute. Vielen Dank für den Tip mit diesem Pflegedienst. Werde mich mal schlau machen wenn ich in Detmold bin.
@Chili. Für Deine bevorstehende Op wünsche ich Dir alles Glück. Meine Mam und ich werden ganz fest an Dich denken und das ein oder andere Gebet ist Dir sicher.
@Alle. Ich schließe EUCH ALLE in meine Gebete mit ein.
Wünsche Euch eine gute Zeit mit ganz viel Sonne und guten Gedanken.
Liebe Grüsse Marion

[Chilihead]

@waki07:

Irgendwelche Lichtblicke gibt es immer (zum Beipiel räümt mir gerade mein Kater hier den Schreibtisch leer...unmissvertändlich!...er will was futtern!....das sind in gewisser Weise Lebensgenossen, die an dem ganzen Driss teilnehmen und es auch tun; "hey, hau' jetzt bloss nicht ab!"...), und ich würde nach der OP und den Folgemaßnahmen schon allein aus der räumlichen Nähe auch ganz gerne nach Bad Lippspringe gehen; ich denke, dass sollte auch irgendwie klappen.

Nur noch 2 Wochen bis zur OP....dann sehen wir weiter!

Alles Liebe für euch und ganz festen Daumendrücker von

Chili (Detlef)

[Klaudi]

Chilí,
Du bist der Hammer,
Du hast meinen vollsten Respekt,
ich bewundere Deinen Humor (den Du NIIIIE
verlieren darfst.)

Na klar, in 2 Wochen sehen wir weiter.
Du weißt schon, was wir dann von Dir hören wollen, oder?
Wehe, Du berichtest was anderes!!! Ich drohe Dir damit, und das
bedeutet nix GUTES!!!

Mein Leitspruch ist (und wird es immer bleiben):
Es gibt immer noch was Schlimmeres, und ich lasse mich
unter keinen - KEINEN Umständen unterkriegen!

Hämmere Dir das in Deinen Kopf rein, ok?

Ach, lass Dich umarmen - kitschig oder nicht,
was solls -
Klaudi

[wirdschon]

Guten Abend Ihr Lieben!
Nun habe ich die ersten 3 Bestrahlungen hinter mir..bis jetzt geht es mir auch noch ganz gut--mal abgesehen von dem trockenen Mund. Das Ergebnis der letzten Zungenbiopsie habe ich noch nicht. Ich werde da aber am Montag mal nach"bohren". Was mich wundert ist,dass seit dem ersten Bestrahlungstag meine Zunge --dort wo die Probe entnommen wurde. nicht mehr weh tut. Vorher die Tage ging ohne schmerzmedis gar nichts mehr
Naja. Ich lasse den Kopf nicht hängen
Alles liebe wünscht
Nicole

[Chilihead]

Hallo ihr alle,

heute gab's außnahmsweise mal ne gute Nachricht. Die Dortmunder haben angerufen, ich kann schon am 3.September kommen; OP ist dann am 4.9.,
also noch etwas mehr wie 1 Woche.
Ist schon ein seltsames Gefühl, man schwebt irgendwo zwischen gewisser Freunde, aber auch höllischer Angst.
Nicht so sehr vor der OP selbst, vielmehr davor, dass am Ende die Ergebnisse doch nicht so wie erhofft ausfallen und alles für die Katz' war....ich denke aber mal, dass ist wahrscheinlich vollkommen normal in einer solchen Situation; die Psyche ist halt eben nur begrenzt belastbar und zwischendurch gibt's dann eben mal nen Ausraster..das vergeht auch wieder, hab ich ja nun schon einige Male erlebt.

@Klaudi: Danke für Deinen Beitrag; bei mir iss' schon ein bisschen Sarkasmus drin, aber das hilft auch, diesen ganzen Sch.... besser durchhalten zu können. Eigentlich geht's nur darum, den Kopf über'm Wasser zu halten; egal, was kommt...iss schon schwer genug.

Euch allen noch eine schöne und möglichst angst- und stressfreie Woche!

Chili (Detlef)

[Mmute]

Hallo,
@ Nicole: Wünsch' dir alles Gute für das Ergebnis! Hast recht - nicht den Kopf hängen lassen. Das wird schon ( wo hab' ich das nur gelesen ? )
@ Chili: Na - wenigstens etwas ... 4 Tage früher.... Angst zu haben steht jedem zu. Vor dem was noch kommt, vor allem Unbekannten.
Wir werden in Gedanken bei dir sein, kannste dich 'drauf verlassen. Und du bedankst dich gefälligst, ...... an deinem 92. Geburtstag !!!!

lg Ute