Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lonly]

Hallo Chili,
bin schon seit geraumer Zeit stiller Leser, und möchte dir sagen, ich denke, dass du auf dem richtigen Weg bist.
Nur mit einer gehörigen Portion Selbstvertrauen und dem Satz "Augen zu und durch", kann man so eine Situation meistern.
Und die Sichtweite bringt den Sarkasmus automatisch mit. Auch ich musste fast 5 Wo. warten um am Tage X von einem Assistenzarzt zu hören, ich könne wieder nach hause fahren, wir haben kein Peronal für die 1:1 Betreuung
Nach dem ersten Schock sagte ich aber zu mir "dann werd ich eben allein wach".
Ich wünsch dir für deine OP alles nur erdenkliche.
@ alle
Wünsche euch eine schöne und erholsame Woche
Gruss Reiner

[Atlan]

hallo marion,
das wünsche ich dir auch, dass du die zeit mit deiner mutter genießen kannst. hoffentlich geht es ihr nicht allzu schlecht. berichte doch mal. ich bete mit euch.

@nicole: hast du schon ein ergebnis?

@chilli: dann bist du nächse woche deinen tu endlich los. ich wünsche dir geduld für die tage bis dahin.

liebe grüsse an alle
atlan

[davina 205]

Hallo Leute,
habe mich hier wieder eingelesen und der Alltag hat mich wieder. Ist ja ne Menge passiert hier im Forum. Sollte diese Woche stationär schon wieder meine Speiseröhre weiten lassen, habe den Termin aber geschmissen. Habe einfach keine Lust. War ja erst 4 Wochen in Reha...

@Marion, Ich war 4 Wochen in der Cecilienklinik in Bad Lippspringe! Eine Rehaklinik ausschließlich Onkologie für die Bereiche 1. Lunge 2. HNO 3. Gyn und 4. Sonstige. Die Patienten sind überwiegend älter, ab ca. 60Jahre. Die Ärzte sind relativ oberflächlich aber die Therapien sind ganz gut dort. Man muß aber auch sagen, welche Therapie man gerne hätte, sonst fällt der Plan halt etwas kürzer aus. Für ältere Leutchen eigentlich die ideale Klinik, wenn auch am Anfang das Gebäude wie ein kleiner Irrgarten scheint. Habe das sehr oft beobachtet, daß viele ihren Zielort nicht oder verspätet gefunden haben. Was das Essen angeht, so ist das natürlich reine Geschmacksache, es gibt für jeden etwas, auch für PEG-Patienten natürlich. Gerne beantworte ich Dir auch spezielle Fragen zu der Einrichtung.

@Ute, auch mein herzliches Beleid leider verspätet. Habe oft an Dich gedacht, wie es wohl Deiner Mutter geht und mußte dann die schlimme Nachricht lesen, daß sie verstorben ist. Tut mir sehr leid.

An alle liebe Grüße
Davina

[wirdschon]

Guten Abend Ihr lieben!
Hurra hurra. ich habe mein Ergebnis und...tatataaaaaaa..es ist nix bösartiges, nur ne Entzündung,
Mittlerweile habe ich 5 Bestrahlungen hinter mir..ich muss zugeben, es wird unangenehm..aber noch nicht tragisch. am schlimmsten ist das Essen...jeden Tag fliegt eine Sache mehr vom Speiseplan, Naja.
An Euch Alle alles Liebe und noch einen ruhigen Abend

[Mmute]

Hallo ihr Lieben ,
hoffe ihr hattet einen angenehmen Wochenstart.
@ Davina - ich danke dir. Meine Mutter ist jetzt bereits 6 Wochen nicht mehr bei uns, die Zeit fliegt. Mir kommt es so vor, als sei das alles erst vor ein paar Tagen gewesen. Der Alltag packt dich und reißt dich mit. Lieb von dir, dass du an uns gedacht hast.
@ Nicole - oh, was sind blaue Daumen schööön.... ich freue mich so für dich ! Jetzt kannste doch erst mal schön durchatmen. Die Bestrahlung machst du jetzt mit links.

lg Ute

[Atlan]

hallo nicole,
na also. das tut gut ne?
alles gute wieterhin.

@davinia: na dann herzlich willkommen zurück.

liebe grüße an alle
atlan

[wirdschon]

Guten Abend Ihr lieben!
@chilihead: nur noch 3 tage -toi,toi,toi. ich wünsche dir alles glück,was du dir nur denken kannst.

Bei mir ist es im Moment nicht so gut. Habe nun meine 9.te Bestrahlung gehabt, und mein Mund ist die Hölle. Ich kann nix mehr ohne schmerzen essen, und trinken ist nur wasser oder Milch möglich. ich habe vom arzt glandomed spülung bekommen und diclo phenac 50---es hilft nur sehr wenig. hat einer noch tipps? wäre ich wirklich dankbar für.
Alles liebe an euch
Nicole

[davina 205]

Hallo Nicole,

kann mich nur zu gut in Deine Lage versetzen. Habe vor einem Jahr ähnliches durchgemacht, leider. So leid es mir tut, dies jetzt sagen zu müssen, aber Du brauchst jetzt sehr viel Geduld und gute Schmerzmittel, (frag' Deinen Arzt) denn es wird leider noch schlimmer werden. Bitte nicht den Mut verlieren, irgendwann hast Du es geschafft, das ist sicher. Quäl Dich nicht mit dem Essen rum. Was nicht geht geht nicht. Es gibt hochkalorische Trinknahrung (zahlt die Kasse), solange das Trinken noch funktioniert solltest Du das machen. Mir hat Salbeitee etwas geholfen, alle Mundspülungen haben nur gebrannt wie Feuer. Wenn auch das Trinken nicht mehr klappt, wird man Dir anraten, Dir eine Magensonde legen zu lassen. Hört sich schlimmer an, als es ist. Tut nicht weh und ist leicht zurück zu legen. Aber Deine Ernährung ist gesichert. Meine Bestrahlung ging über 7 Wochen mit insgesamt 70Gy und es hat verdammt lange gedauert, bis ich überhaupt wieder ans Schlucken denken wollte. Ich denke es ist besser Dir die Wahrheit zu schreiben, als Dich "in der Wüste stehen zu lassen". Denk immer dran: Man kann es schaffen!

Viele liebe Grüße und gute Besserung wünscht Dir und allen anderen

Davina

[Mmute]

Hallo Nicole ,
Ich denke auch, Salbeitee und evtl. Panthenol- Lösung kann man auszuprobieren. Kannst du auch mal etwas Eiswürfel
lutschen ? Bei Schmerzmitteln speziell am Kopf und für Schleimhäute ist für mich Novalgin immer die erste Wahl gewesen.
Davina hat recht - die PEG würde dir die Qual wenigstens beim Essen ersparen. Du kriegst das hin, gib' nicht auf... du bist stärker als du denkst ! Ich wünsche dir, dass du etwas findest, das dir Erleichterung bringt.
Fühl' dich richtig fest umarmt - viel Kraft und gute Besserung !

lg Ute

[Atlan]

hallo nicole,
wir halten alle zu dir. ich möchte ute recht geben: novalgin hilft sehr gut. das ist aber auch schon ein starkes schmerzmittel. ich kann mich erinnern, dass ich auch so nach 10 tagen halsschmerzen und schmerzen im mund bekam. aber nach kurzer zeit besserte sich das auch wieder von alleine. ansonsten schließe ich mich den vorherigen beiträgen an. ich hatte noch xylocain gel mit kirschgeschmack - glaube ich. aber das konnte ich nur einmal nehmen. dann habe ich es weggeworfen, so ekelig war das zeug. wenn wirklich nichts mehr geht, lass dir am besten eine PEG-Sonde legen. Die legt man direkt durch die Bauchwand in den Mangen. Das wir im Rahmen einer Magenspiegelung gemacht und der vorteil ist, dass man es nicht sieht und die Sonde problemlos lange liegen kann.
alles alles gute und ich bete für dich
liebe grüsse
atlan

[Chilihead]

Huhu ihr alle!

So, morgen ist Einrück-Tag für mich, übermorgen dann (hoffentlich!) die lang herbeigesehnte OP.
Das Läppi kommt mit und so wie ich wieder "krauchen" kann, geb' ich laut!

Bis dahin euch allen viel Kraft, Mut und Kampfesgeist vom

Chili (Detlef)

[silverlady]

hallo Cjili

ich halte dir die Daumen das alles glatt läuft. Lass die Ohren nicht hängen, dass sieht immer so komisch aus.

Die Daumen sind gedrückt
silverlady

[Elisasgirl]

Halo Euch allen,
lange nix von mir gehört, aber das heißt nicht, daß es mich nicht mehr gibt...
Zuerst mal dem Chili alles alles Liebe und Gute für die bevorstehende OP (endlich!!!)...Augen zu und durch!!!!!
Dann allen, denen es schlechter geht als mir die besten Besserungswünsche.
Gestern vor 14 Tagen hatte ich meine letzte von 30 Bestrahlungen. Wirkliche Probleme gab es bei mir Gott sei Dank erst ab der ca. 22.Bestrahlung, ab da konnte ich jeden Tag ein bißchen weniger reden (meinen Mann hats sicher gutgetan...) und essen ging nur noch flüssig. Heute ist die Stimme vollständig wieder da (sehr zum Leidwesen meines Besten ), auch das Schlucken etc. bereitet keine Probleme mehr, die Zunge hat noch 2 kleine entzündete Stellen, der Pilz ist weg und mein Hals sieht nur noch von hinten dreckig aus...
Aaaaaber, und jetzt kommt das große ABER: (Vorgeschichte erforderlich)
Ich bin aus der Narkose aufgewacht und der amtierende Wach-Doc erkundigte sich nach meinem Befinden, ob und wo ich Schmerzen hätte etc. Ich "erklärte" ihm, daß meine Schulter selbst für jemand frisch operierten unterirdisch schmerzen würde, alles andere könne ich ertragen. Seine Reaktion: "Na, das kann aber eigentlich nicht sein". (man muß dabei bedenken: ich war gerade aus der Narkose wieder soweit da, daß ich irgendwas registrieren konnte, aber eigentlich noch völlig "stillgelegt" - und hatte trotzdem wirklich tobende Schmerzen, und zwar da, wo m.E. gar nix hätte wehtun dürfen)) Trotzdem lies er sich herab, mir ein Schmerzmittel zu spritzen.
Während der nächsten 14 Tage machte ich jeden Arzt, der mir unter die Finger kam, auf meine schmerzende Schulter aufmerksam. Bis eine junge Ärztin mir die Erklärung gab, die ich akzeptieren konnte: durch die Lagerung während der OP könnten manchmal Probleme auftreten (3 - 4 Stunden in ungewohnter Position etc.), die man aber zum jetztigen Zeitpunkt nicht mit Physiotherapie etc. angehen könnte weil frisch operiert usw.
Heute nun war ich wegen eines neuen Rezeptes für Fresubin bei meiner Hausärztin und sprach auch sie auf meine immer noch schmerzende Schulter an. Ich dachte, die Bestrahlung ist vorbei, die OP fast ein viertel Jahr her, also kann man orthopädische Probleme durchaus mal angehen. Sie betastete den harten Knuppel in meiner Schulter, freute sich, daß er sich bei jeder Bewegung des Armes mitbewegte und kam zu dem Schluß: Luxation des Schulterblattes. Habe jetzt eine Überweisung fürs Röntgen und den Chirurgen.

Übrigens: sie war so begeistert von meinem "Fall", daß sie mir sogar noch mal hinterherkam, als ich aus ihrem Sprechzimmer draußen war und bei der Schwester auf meine Überweisung gewartet hab.....

Meine Frage: Hat jemand von Euch Erfahrung damit gemacht, daß bei der OP was "kaputtgemacht" wurde? Oder muß man das einfach so hinnehmen?
Übrigens weiß ich, daß Schulter-OP´s durchaus oft nur fragwürdigen Erfolg haben und ich mir das auf gar keinen Fall antun möchte.

Herzliche Grüße an Euch alle
Elisa

[Mmute]

Hallo Chili ,
bevor du packst, möchte ich dir noch etwas mitgeben:

Schutz Glück

Kraft Geduld

Mut Zuversicht

sämtliche gedrückte Daumen, die im Forum zu finden sind....

Halt die Ohren steif, wir denken an dich !

lg Ute

[Mmute]

Hallo Elisa ,
das sind ja keine schönen Nachrichten...du rutscht ja von eine Sch... in die nächste! Ist ja schon schön, wenn du deinen Holden wieder zuquatschen kannst, aber wieder Schmerzen, die eigentlich nicht sein müssten !?
Beim Lesen hatte ich den spontanen Gedanken, da hat einer an ihr 'rumgezerrt... vielleicht als man dich nach der OP wieder ins Bett legen wollte... Ist ja nur so ein Gedanke, bei dem ich wohl keine Ruhe bekäme. In manchen KH gibt es sog. Patientenfürsprecher, ist ein Versuch wert. Vielleicht würde ich auch mal einen spezialisierten Rechtsanwalt zwecks Beratung aufsuchen.
Ich hoffe für dich, dass eine konservative Behandlung möglich ist und es dir bald besser geht.
lg Ute