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[engel1404]

Hallo,

melde mich nochmal nach langer Zeit wieder.

Meine Therapie an der Uni Köln mit Zelboraf oder Vemuafenibwird am 16.07 beendet sein.
der Grund dafür ist das ich diese Studie seit dem Oktober 2011 mache und es auch soweit ganz gut aus sah bis sich im März 2012 wieder mal Lympfknoten gebildet haben und ich eine OP – Revision – Neck Dissection links in ITN –Uni Köln hatte.
Danach nahm ich die tabletten weiter, bis ich im Juni zum staging mußte und dort festgestellt wurde das sich wieder malneue LK supraclaviculär und Infraclaviculär und kleinere LK entlang der Gefäßnervenstraßen sind aber komischerweise wieder alles linksseitig.

Nach besprechung mit meiner Ärztin und Absprache Tumorboard soll ich ab dem 16.Juli mit der Chemo IPILIMUMAB anfangen und seitgleich eine Bestrahlung machen,

von den Nebenwirkungen fühle ich mich erschlagen !!!!!!!!

Hat jemand Erfahrung mit dieser Chemo ???


LG
Tina

[roxiie]

Zitat von J.F.

DAS glaube ich kaum. Es sind andere. Die Betroffenen machen sich Sorgen um die Angehörigen und so nebenbei auch noch um sich selber. Mal abgesehen, wer möchte sich schon damit auseinandersetzen wie und wann er verstirbt, wenn es spruchreif im Raume steht. Nicht nur das Melanom und seine Metastasen bereiten Schmerzen und Kummer, sondern auch die Therapien und insbesondere - in manchen Fällen - auch die Arztbesuche, diese sind manchmal mehr frustierend und nervenabbauend bzw nervenaufreibender als der Umstand der Erkrankung. DAS sieht ein Angehöriger nur von außen. Auch wie Therapien schlauchen, der Patient aber versucht weiterhin gute Miene zu zeigen, damit die Umwelt nicht austickt. Auch mal daran gedacht? Und irgendwann hat man einfach nur noch die berühmte Schnauze voll

danke für deine antwort

mein aussage war nicht allgemein gemeint, sondern eigentlich auf meinen opa bezogen, denn zu dieser zeit hat man immer von ihm gehört, dass er nichts mehr machen lassen will "weil er ist EH schon alt" (er ist 84; allerdings bis vor 1,5 jahren noch stundenlang rad gefahren, schwimmen gewesen, war sowohl körperlich als auch geistig richtig fit etc. nur hat er es übertrieben und musste nach einem sportunfall die linke hüfte ersetzt bekommen ... eigentlich war schon damals klar dass er in einer riesigen depression gefangen war aber dass er dann nicht auf kur gehen konnte weil er hautkrebs im 4ten stadium hat, war wohl das psychische aus)
und wenn du dauernd dieses "ich bin EH schon alt" hörst, dann bekommst du als angehöriger den eindruck als würdest du einzig und allein rotieren und dir sorgen machen.
das es nicht so ist, ist mir klar, deswegen das manchmal
(sorry für meine kleinlichkeit)

weiß jemand was lebermetastasen für nebenwirkungen haben?

langsam fangen bei meinem opa die schmerzen an (vermutlich von der leber? zumindestens hat er auf die stelle gezeigt wo die leber ungefähr ist - bin kein mediziner und war leider nie ein ass in biologie; die füße sind seit wochen extrem geschwollen, so dass er grad noch so in seine hausschuhe hinein kommt) und er kriegt langsam schwer luft. das reden fällt ihm schwer und zum trinken und essen hat er auch überhaupt keine lust... aufstehen und/oder herumgehen geht so gut wie gar nicht mehr, kein vergleich gegenüber vor 2 wochen ... das wetter (35° ! :/ ) trägt natürlich den rest dazu bei...

ich bin einfach so durch den wind weil es ihm von woche zu woche schlechter geht und kaum dass man sich auf seinen zustand irgendwie eingestellt hat, er gleich wieder rapide schlechter wird...

lange rede (ich könnte wohl romane schreiben...), ich wollte dir nochmal danke für dein posting sagen

liebe grüße
Karoline

[babs_Tirol]

Hallo Karoline,

habe mal in eine Suchmaschine " Synthome bei Lebermetastasen " eingegeben, bekam diese Ergebnisse:

http://www.netdoktor.de/Krankheiten/...asen/Symptome/

http://radiologie-uni-frankfurt.de/c...index_ger.html

Wir sind keine Ärzte, bitte frage doch mal einen Arzt ganz allgemein, kann ja z.B. dein Allgemeinmediziner sein.

Vielleicht schaust du selbst mal im Internet!

LG
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo Karoline,

dann hätten wir das ja geklärt, lach und bitte gern geschehen.

Manch ältere Herrschaften sind ein schönes Beispiel wie es uns später auch gehen kann . Erst nicht erkennen wollen, dass man bestimmte Sachen (wie zB Sport, Gartenarbeit) einfach nicht mehr so ausüben kann wie in jungen Jahren. Dann akzeptieren müssen. Später dann erkennen müssen, dass es Krankheiten gibt, die einem das Leben verdammt schwer machen. Krebs in fortgeschrittenen Stadium, und das ist leider bei Deinem Opa, kosten körperlich, aber auch geistig und mental enorm an Kraft. Klare Momente beim Betroffen bringen diesen häufig in eine Depression. Hier kommt der Charakter jedes Einzelnen zum Tragen. Der eine wird aggressiv, der andere immer ruhiger usw.

Die Aussage Deines Opas kenne ich von Menschen aus meinem Umfeld. Und es waren Aussagen, weil die Angst übermächtig war. Und man sich die Sache "schönreden" wollte. Weil gerade häufig immer die Sprüche "hintenherum" kommen "der / die hat ja ein schönes Leben leben dürfen, aber der oder diejenige hat ja noch sein /ihr ganzes Leben vor sich". In gewisserweise richtig, aber doch in gewisserweise anmassend. Deswegen nimm es Dir nicht zu Herzen. Dein Opa wird dies, wie viele in seiner Generation, allein mit sich ausmachen wollen. Will vielleicht die Enkelin nicht damit "belästigen". Was Du machen kannst, sei für ihn da, lass Dir ggf zum zigsten Mal eine Anekdote erzählen, freu Dich mit ihm über vergangene Dinge. Wenn er mag, lass ihn reden, auch traurige Dinge dürfen miteinfliessen.

Sprich mit dem Hausarzt über Deine Gedanken, Ängste, stell ihm Deine Fragen. Er kennt Deinen Opa und kann richtige Auskünfte geben. Denn wir wissen nicht welche Medikamente er nimmt, welche Therapien noch laufen und und und. Es ist Dir nicht geholfen, wenn wir hier einfach mal mutmaßen. Dafür kann der Hausarzt, meist der Familienarzt, Deine Informationen in seine Medikation einfliessen lassen, zB in die Schmerztherapie.

Und Du versuche auch Dinge in Dein Leben einfliessen zulassen, die DIR Spaß machen. Es ist absolut nichts verwerfliches dabei. Mit solchen Abwechslungen hast Du auch die Kraft das alles durchzustehen. Und Du hast was Deinem Opa zu erzählen. Und daraus kann schon mal ein Schmankerl des alten Herrn herauskommen. Glaub es mir

[Superwoman83]

Hallo, mittlerweile habe ich meine Op an den Lymphknoten und die entfernung der Ohrspeicheldrüse hinter mir (am 9.7.12). Die OP hat 7 Std. gedauert. Bis morgen liege ich hier noch im Uniklinikum. Nachdem mir die Drainagen entfernt wurde, habe ich jetzt massiven Lymphstau im Kopf-/Halsbereich. Ich bin eigentlich ein schlanke Frau, im Moment habe ich ein riesiges Doppelkinn, für mich ist das natürlich vollkommen unnormal. Für die Ärzte wohl nicht. Das sei nicht so schlimm, solange es nicht hart werden würde, die Lymphe muss sich neue Wege suchen, dass kann ein paar Wochen dauern, ggf. in ein paar Wochen Lympfmassage (oder so ähnlich) anfangen, so die Aussage der Ärzte. Das sei dann auch eher ein kosmetisches Problem als ein dringend behandlungsdürftiges. Daher meine Frage an die Hautkrebsleute, die auch die Lymphknoten entfertn bekommen haben: Ist das normal und geht die Schwellung durch die Lymphe wieder von alleine weg und wenn ja wie lange muss ich mit dem Aussehen leben. Ich bin vollkommen entsetzt. Die Narbenheilung, Schnittführung etc. ist vollkommen in Ordnung und heilt gut.
Schmerzen halten sich in Grenzen dank Schmerzmittel, dass kauen fällt noch etwas schwer, wird aber täglich alles besser, auch Kreislauf.... Aber das mit der Lymphe ist echt krass. Morgens ist das unheimlich unangenehm und engt auch meine Luft ein (morgens ist es am schlimmsten). Ich will in 1 Woche auf die Hochzeit meiner Mutter und da trau ich mich ja dann auf gar kein Foto. Hätte ich das gewusst, hätte ich die OP nach hinten verschoben auf nach der Hochzeit.

Der Arzt kann mir nicht sagen, ob und wann das wieder weg geht und sieht kein Problem in meinem Aussehen. Ich solle froh sein, wenn jetzt alle Krebszellen raus sind. Mich belastet das mit dem Aussehen aber extrem. Ich bin 28 und sehe nach einer Woche um Jahre gealtert aus und eben sehr dickes Gesicht und noch mehr Doppelkinn.

Gruß Sabrina

[birgit59]

Hallo,
ich wollte eigentlich erst schreiben, wenn ich genauere Daten von dem Melanom habe. Aber es dauert wohl noch ein bisschen und derweil macht es mich narrisch, wenn ich nach Melanom suche und allermeistens von Hautveränderung lese. Kurz zu mir Ich bin 53 j, weiblich und habe seit ca. Februar unter der Haut einen Knubbel ( jetzt ca 4 cm lang, 3 cm breit + so 1,5-2 cm hoch) am Oberarm, der ziemlich rasch größer wird. Kein Muttermal, keine sonstige Hautveränderung oder Ähnliches in Sicht, nur der Knubbel. Der Chirurg, der das rausschneiden sollte, hat mich Gottseidank in die Klinik geschickt, dort wurde eine Biopsie gemacht mit dem Ergebnis hoch malignes Melanom. Gestern wurde PET gemacht ud das Ergebnis sollte am Freitag kommen. Allerdings sind die Ärzte wohl nächste Woche auf Fortbildung, was an sich ja sehr löblich ist, aber das heißt, dass es noch länger dauert, bis ich das Ergebnis weiss. Hat jemand von Euch etwas Ähnliches?

[alex80]

Hallo. Vielleicht kann mir jemand mit einer ähnlichen Ausprägung eines MM´s helfen mit meiner Situaltion besser umzugehen. Ich bin 32 Jahre und habe ein MM mit einer Tumordicke vom 0,53mm fokal ulzeriert auf meinem linken Oberschenkel vom Hautarzt entfernt bekommen. Ich soll laut den Ärzten im Krankenhaus auf jeden Fall nachgeschnitten werden (1cm um die Stelle wo er war). Nächste Woche entscheidet ein Expertengremium ob auch ein Wächter Lympfknoten entfernt und begutachtet wird. Ich mache mir echt große Sorgen. Hat jemand Erfahrung mit einem ähnlichen Fall?

[babs_Tirol]

Hallo Alex,

tut mir leid mit deinem Melanom.
Normalerweise ist dein Melanom früh genug erkannt, daher wird es wohl eher nicht zu Metastasen kommen.
Aber du wirst wahrscheinlich Jahrgang 1980 sein und dein Melanom ist ulzeriert.
Nach den neuen Leitlinien ( die noch nicht veröffentlicht sind) empfiehlt man bei Melanomerkrankten ( < 40 Jahren) unter 1 mm Eindringtiefe, bei ulzerierten MM oder hoher Mitoserate auch ein SentinelNode(Wächterlymphknotenentnahme).
Es dient nur der Vorsicht, warte erst einmal die Befunde ab - bevor du dir unnötig Sorgen machst.

Alles erdenklich Gute für dich!

-babs_Tirol-

[alex80]

Hallo Babs,

dank für deine Antwort. Ich werde halt mal abwarten und der Dinge harren die da kommen werden. Leider ist das nicht mein Spezialgebiet.

lg
Alex

[Des1966]

Birgit, das kann eine Fettgeschwulst sein, aber bitte geh zum Arzt.

[J.F.]

Zitat von birgit59

, wenn ich genauere Daten von dem Melanom habe. Aber es dauert wohl noch ein bisschen und derweil macht es mich narrisch,

seit ca. Februar unter der Haut einen Knubbel ( jetzt ca 4 cm lang, 3 cm breit + so 1,5-2 cm hoch) am Oberarm, der ziemlich rasch größer wird. Kein Muttermal, keine sonstige Hautveränderung oder Ähnliches in Sicht, nur der Knubbel.

eine Biopsie gemacht mit dem Ergebnis hoch malignes Melanom. Gestern wurde PET gemacht ud das Ergebnis sollte am Freitag kommen.

Hat jemand von Euch etwas Ähnliches?

Hallo Birgit,

dieses einfach nur ein Knubbel bekommen, haben laut Literatur viele. Hier im Forum findest Du auch einige, mich eingeschlossen. Man nennt das dann "de novo". Hast Du denn schon eine Bezeichnung des Melanoms, Tumordicke?
Es gibt Melanomarten, die pigmentfrei sind und amelanotische Melanom heißen. Es gibt aber auch weitere Sonderformen, die nur histologisch zu bestimmen sind. Oder auch Mischformen.

Du schreibst von Biopsie. Ist das Melanom bereits im Gesunden entfernt worden oder steht Dir noch der Nachschnitt bevor?

Auch wenn Du gerade in der Warteschleife hängst, so hast Du schon eine Untersuchungsform hinter Dir, die manch andere nicht hatten bzw. man sich eher auf die klassischen Untersuchungsmethoden, wie Röntgen, Ultraschall, ggf. MRT oder CT, gestützt hat. Tja, und das das Warten kein beliebter Zeitvertreib ist, davon können wir alle ein, zwei, drei Liedchen singen. Es hilft nichts, warten ist angesagt . Leider. Denn erst dann hast Du eine Ausgangsposition und kannst (dann endlich) loslegen.

Wenn es Deine Zeit und auch die Nerven zulassen, kannst Du ja mal im Thread "Hautkrebs-Info-Thread, Wegweiser", insbesondere im letzten Posting die zwei Broschüren zum Runterladen, die viel erklären, lesen.

[birgit59]

Zitat von Des1966

Birgit, das kann eine Fettgeschwulst sein, aber bitte geh zum Arzt.

Hallo Des,

keine Ahnung, ob ich das jetzt richtig mache mit dem Antworten, aber das lerne ich bestimmt noch. Also beim Arzt war ich schon, das Ergebnis der Biopsie ist malignes Melanom, leider keine Fettgeschwulst . Aber danke für die Antwort.

[birgit59]

Zitat von J.F.

Hallo Birgit,

dieses einfach nur ein Knubbel bekommen, haben laut Literatur viele. Hier im Forum findest Du auch einige, mich eingeschlossen. Man nennt das dann "de novo". Hast Du denn schon eine Bezeichnung des Melanoms, Tumordicke?
Es gibt Melanomarten, die pigmentfrei sind und amelanotische Melanom heißen. Es gibt aber auch weitere Sonderformen, die nur histologisch zu bestimmen sind. Oder auch Mischformen.

Du schreibst von Biopsie. Ist das Melanom bereits im Gesunden entfernt worden oder steht Dir noch der Nachschnitt bevor?

Auch wenn Du gerade in der Warteschleife hängst, so hast Du schon eine Untersuchungsform hinter Dir, die manch andere nicht hatten bzw. man sich eher auf die klassischen Untersuchungsmethoden, wie Röntgen, Ultraschall, ggf. MRT oder CT, gestützt hat. Tja, und das das Warten kein beliebter Zeitvertreib ist, davon können wir alle ein, zwei, drei Liedchen singen. Es hilft nichts, warten ist angesagt . Leider. Denn erst dann hast Du eine Ausgangsposition und kannst (dann endlich) loslegen.

Wenn es Deine Zeit und auch die Nerven zulassen, kannst Du ja mal im Thread "Hautkrebs-Info-Thread, Wegweiser", insbesondere im letzten Posting die zwei Broschüren zum Runterladen, die viel erklären, lesen.

@J.F.: Danke, da bin ich ja schon froh, dass es nix so Ungewöhnliches ist. Das Melanom habe ich immer noch im Arm und Ergebnisse bez. Grösse und so habe ich noch nicht, also hat das Kind für mich noch keinen Namen.. . Aber lt. Biopsiebericht sind die Zellen pigmentiert, pleomoprh, irregulär, prominent usw. (sowas wollte ich schon immer mal haben, prominente Nukleolen ) Und zum lieben Gott habe ich auch schon gebetet, dass er mir Geduld schenken soll, aber ein bisschen dalli. Leider hat es noch nichts geholfen. Aber man ist ja lernfähig. Danke für den Tip mit den Broschüren, die werde ich mir ansehen. Jetzt gehts mir schon besser, vielen Dank. Ich lasse von mir hören, wenn ich genaueres weiss.

[franz1943]

Zitat von alex80

Hallo. Vielleicht kann mir jemand mit einer ähnlichen Ausprägung eines MM´s helfen mit meiner Situaltion besser umzugehen. Ich bin 32 Jahre und habe ein MM mit einer Tumordicke vom 0,53mm fokal ulzeriert auf meinem linken Oberschenkel vom Hautarzt entfernt bekommen. Ich soll laut den Ärzten im Krankenhaus auf jeden Fall nachgeschnitten werden (1cm um die Stelle wo er war). Nächste Woche entscheidet ein Expertengremium ob auch ein Wächter Lympfknoten entfernt und begutachtet wird. Ich mache mir echt große Sorgen. Hat jemand Erfahrung mit einem ähnlichen Fall?

also mein MM 0,5mm wurde nachgeschnitten in einer OP Praxis , sag ich mal, und das wars dann, keine Weiterbehandlung !

[alex80]

Zitat von franz1943

also mein MM 0,5mm wurde nachgeschnitten in einer OP Praxis , sag ich mal, und das wars dann, keine Weiterbehandlung !

Hattest du auch eine Ulzeration? Wie alt warst du als das passiert ist. Wie lange bist du jetzt schon ohne weitere MM´s. Mein Problem ist mein halt mein verhältnismaeßig geringes alter.

Danke!