Erfahrungsaustausch

[Sternschnuppe07]

Liebe Linnea,

auch ich wünsche Dir alles erdenklich gute und drücke Dir ganz, ganz, ganz fest die Daumen. Es wird alles gut werden, Du schaffst das!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ganz liebe Grüße

Deine Manuela

[Ostseeperle]

Liebe Linnea!

Auch ich möchte Dir ganz,ganz viele Kraftpakete schicken,möge der Wind sie Dir nach Weimar pusten!
Ich denke an Dich und Deine Familie!Ganz bestimmt wird bald alles gut!
Ganz liebe Grüsse,
Deine Wiebke.

[Sternschnuppe07]

Liebe Linnea,

ja, ich habe jemanden der mich begleitet, allen voran mein Mann. Nur der Arme wird sicherlich, vor allen Dingen während der Op mehr leiden müssen, je nachdem wie lange diese dauert. Ich selbst bekomme ja von alledem nichts mit, da ich unter Narkose liegen werde.

Ja, das finde ich auch so toll an und in diesem Forum, man ist selbst betroffen von der Krankheit, den Ängsten und Sorgen, aber man spendet Mut und Kraft, kann sich hinein versetzen in die Probleme der Anderen. Aber mal ehrlich, wer sonst sollte das sonst können außer wir hier????
Andere, die nicht betroffen sind, also weder selbst noch aufgrund von Angehörigen, sind zwar geschockt und vielleicht traurig, aber sie können nicht wirklich nachvollziehen, was es bedeutet oder? Es ist etwas komplett anderes irgendwie, weil das Leben sich eben irgendwie geändert hat.
Zwischen Ängsten, Sorgen, Zuversicht und Optimismus, aber auch der Fähigkeit sich über die kleineren Dinge des Lebens zu freuen, bspw. über Tage, an denen es einem gut geht, über jeden, noch so kleinen Fortschritt und dergleichen.
Ich denke auch ganz fest an Dich und an all die anderen hier, die eine OP vor sich haben oder eine Untersuchung, vor denen sie Angst haben, jedoch mehr vor dem evtl. Ergebnis als vor der Untersuchung an sich. Ja, diese Ängste werden wohl uns alle irgendwie ein Leben lang begleiten, zumindest so lange, bis die "kritische" Zeit vergangen ist gell?

Ihr schreibt öfter davon, dass Ihr betet und das mache ich auch, weil der Glaube an Gott, gerade jetzt sehr wichtig für mich geworden ist, er bedeutet Zuversicht und Hoffnung. Nein, ich bin sicherlich nicht besonderes religiös, gehe nicht jeden Sonntag in die Kirche, auch, wenn ich mir das schon öfter vorgenommen hatte, aber da ist dann die Familie, die länger schlafen möchte, da ist dann das gemeinsame Frühstück und die gemeinsamen Unternehmungen. Einige werden nun vielleicht sagen, das sei eine Ausrede, soll es aber nicht sein. Aber dennoch glaube ich an Gott und ich hoffe sehr, das er mir nicht allzu böse ist.

Du, liebe Linnea wirst schon morgen im Krankenhaus liegen, aber denke auch daran, umso eher hast Du es hinter Dir und ich wünsche es Dir, dass alle Deine Sorgen sich in Nichts auflösen, das wünsche ich jeder hier und das wünsche ich auch mir, wenn das nicht so unbescheiden ist.
Dienstag muss ich dann in die UK, Mittwoch oder Donnerstag werde ich dann operiert und ich hoffe, das ich alles gut überstehe und dasselbe hoffe ich für Dich auch. Wir schaffen das schon, weil wir es schaffen müssen und auch wollen.

ganz liebe und sonnige Grüße

Deine und Eure Manuela

[future]

Liebe Ostseeperle,

ich bin seit langem stiller Teilnehmer..werde mir wohl bald dieZeit und den Mut nehmen mich vorstellen um in eure Runde aufgenommen zu werden .. heute macht mir Mut, dass ich bei dir lesen konnte, dass deine Chemo 6 Jahre zurückliegt und es dir gut geht .. darf ich deine Geschichte erfahren ... ich bin oft so mutlos..

tausend Dank

future

[Ostseeperle]

Liebe Future!
Natürlich darfst Du meine Geschichte erfahren.Sie steht in unserem Vorstellungsthread,irgendwann im März diesen Jahres habe ich dort alles geschrieben.
Stelle Dich doch einfach dort auch vor,damit wir Dich kennen lernen.Hier helfen wir uns alle gegenseitig,wir können hier miteinander weinen und lachen,erzählen uns unsere Ängste aber auch die kleinen und grossen schönen Dinge des Lebens.Du wirst sehen,dass Du Dich auch in unserer tollen Runde wohl fühlen wirst.
Ich freue mich auf Deine Postings und schicke dir viele Kraftpakete!
Alles Liebe für Dich.
Ostseeperle.

[claudi13]

Hallo, Linnea!

Ich hoffe, Du schaust nochmal kurz hier vorbei, bevor Du ins Krankenhaus startest.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß diese beiden "Dinger" gutartig sind und alles laparoskopisch erledigt werden kann.

Sei ganz,ganz lieb gegrüßt.

Ich denke morgen an Dich.

Claudia

[Seeigelein]

Liebe Linnea!
Ich drücke dir die Daumen.

Netti

[ricoshiva]

hallo manuela

die mistel und die mimosastudie sollten sich lt. primar und anderen ärzten nicht in die quere kommen,
mehere ärzte haben uns dass so gesagt. aber eben, genau wissen kann man es nie! wir haben auch gewartet mit der mistel bis die chemo fertig war. jetzt läuft gerade das bewilligungsverfahren bei der krankenkasse.
ich hoffe dass es deiner mama gut geht? ingrid geht es gut, aber die chemo hinterlässt schon spuren, sie ist nicht mehr dieselbe wie vorher. ich hoffe es kommt nie mehr ein tumor. ich könnte mir ein leben ohne sie nicht vorstellen.

ich muss derzeit so komische vaginalzäpfchen nehmen, zehn tage lang. und danach wieder einen abstrich machen.
beim gleichen ergebnis wird dann sofort operiert werden. dies ist ein kleiner eingriff und in der regel unkompliziert.
leider habe ich einen high-risk-virus, dass hat halt einen schlechten beigeschmack. es würde dann ein kleiner kegel vom gebärmutterhals ausgeschnitten werden, ich konne lt. arzt kinderkriegen und normal weitermachen. die gefahr ist einfach dass es wiederkommt, aber soweit denke ich nicht.

ich muss grad lachen, schon zwei kartenlegerinnen haben mir unabhängig voneinander gesagt dass ich bis ans lebensende keine schwerwiegende krankheit bekomme, daran halt ich fest. dass sind so die kleinigkeiten die einen aufbauen :-)

viele grüsse aus dem verschneiten vorarlberg, tina

[Mosi-Bär]

Liebe Linnea,

nochmal alles, alles Gute für deinen KH-Aufenthalt und für deine OP. Du mußt einfach gute Untersuchungsergebnisse bekommen!!!!!

Liebe Christine,

auch für dich alles Gute für deine Knie-OP!

Liebe Manuela,

auch dir alles, alles Gute!

Ich werde ab Montag an euch alles denken und für alle OPs feste die Daumen drücken!



Liebe Grüße
Mosi-Bär

[MM-Tiga]

@Tina:
Hallo, liebe Tina, ja, mit der Studie schaun wir weiter, bald wird man wissen, wie die Behandlung angeschlagen hat und dann wird sich's zeigen....
Das klingt ja bisserl unheimlich, was da bei Dir "rumarbeitet", aber scheinbar was "harmloses" (vergleichsweise ), oder?
Bei deiner Tante Ingrid denk ich wirds auch wieder werden, wie ich schon erzählt hab, meine Mutti war neulich fast "die Alte" und das quasi noch mitten in der Behandlung- heute , paar Tage nach der 5. Chemo hat sie auch wieder gesagt, dass sie ja guter Dinge ist und ganz ruhig und die "Aufgaben" wie bisher anpackt, die sich ihr stellen....
bin froh!
Ich wünsch Dir und Ingrid weiter alles Gute und viel Zuversicht!
Ganz liebe Grüsse nach Vorarlberg (is superschön im Schnee, kenn ich!) aus dem ebenfalls verschneiten + sonnigen Oberbayern / München!
Manuela
@ Linnea:
Liebe Linnea,
etwas spät reih ich mich noch ein in die lange Schlange der Daumendrücker-
Ich hoffe Du hattest ein wunderschönes Wochenende- wahrscheinlich hat Dir der Kopf geschwirrt, so feste wie alle an Dich gedacht haben !
Für morgen auch von mir die besten Wünsche als Begleiter! Dann wirst Du wieder mehr genaueres wissen und Dich besser fühlen!
, aber nur ganz leicht, um Dich nicht zu zerquetschen !
Auch von meiner Mutti alles Gute! (Ihr gehts den Umständen entsprechend ganz gut, sie ist auch wirklich tapfer!)
also mach's gut!
Alles Liebe
Manuela

[Linnea]

Liebe Manuela, liebe Claudia, liebe Netti, liebe Mosi und liebe "andere" Manuela,

ich schaffe es heute abend nicht mehr, Euch ausführlich zu antworten. Aber mein großes DANKE an Euch, die Ihr mich so lieb mit guten Gedanken und Schutzengeln begleitet, möchte ich doch noch loswerden.

Ein paar Engel habe ich ja auch schon auf den Weg geschickt, aber einer fehlt noch: Liebe Tina, alles erdenklich Gute für Dich!

Bei einer Konisation würde ich persönlich wohl dem Skalpell den Vorzug vor dem Laser geben, weil dann die Wundränder besser beurteilbar sind. Aber Du wirst Dich ja bereits informiert haben und auch die für Dich richtige Entscheidung treffen, dessen bin ich mir sicher!

Ganz liebe Grüße an alle hier und natürlich an Mütter, Tanten und Ehefrauen!
Eure Linnea (die jetzt zusieht, daß sie mit einer heißen Milch ihren aufgeregten Magen beruhigt und dann hoffentlich bald schläft)

[conniS]

Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich bin erst heute Morgen auf dieses Forum gestoßen und bitte um Nachsicht, wenn ich mich nicht im Vorstellungsthread melde, sondern gleich hier. Aber ich bin so verzweifelt und brauche ganz dringend Euren Rat.

Bei meiner Schwiegermutter wurde im August vor 3 Jahren EK IV festgestellt. Bevor sie operiert wurde, bekam sich erst 6 x Carboplatin/Taxol. Der damals behandelnde Chefarzt erklärte uns, dass eine OP nicht mehr Erfolg versprechend sei und man mit der Chemo eine Lebensverlängerung erreichen sowie die Lebensqualität möglichst lange erhalten könne. Nachdem Mutti die Chemo hinter sich gebracht hatte, ergab die Nachuntersuchung ein so positives Ergebnis, dass man sich doch zu einer Total-OP entschloss. Nach der OP bekam sie keine weiteren Chemos mehr und der Arzt erklärte, sie sei beschwerdefrei, was an ein Wunder grenzen würde. (Vor der OP hatte man uns gesagt, dass wir glücklich sein könnten, wenn wir Mutti Weihnachten noch bei uns haben!).

In den folgenden 3 Jahren ging sie regelmäßig zur allen Untersuchungen, immer war alles ok. Die letzte war im August, alles war i.O. Während unseres USA-Urlaubes bekamen wir eine sms von meinem Schwiegervater, dass es Mutter nicht gut ginge, sie habe sich wohl einen Darmvirus eingefangen. Mehrmals haben wir telefoniert und Vati sagte, dass sie immer schlapper würde. Sie entschloss sich dann doch, endlich zur Hausärztin zu gehen, die einen Ultraschall machte und ein ca. 10 cm großes Geschwür bzw. eine Zyste diagnostizierte und Mutti sofort ins Krankenhaus einweisen wollte. Meine Schwiegermutter ist sehr eigensinnig und beharrte darauf, erst ins KH zu gehen, wenn sie sich von der Darmgeschichte erholt habe, um bei Kräften zu sein, falls die vermeintliche Zyste operativ entfernt werden müsse.

Als wir am 19.10. in Düsseldorf landeten, waren wir zutiefst erschreckt, als wir Mutti sahen. Sie war total erschöpft, unsicher auf den Beinen, antriebsarm und vor allem appetitlos. Aber trotz allen guten Zuredens wollte sie nicht ins Krankenhaus, sondern zuwarten, bis es ihr besser ging. Es wurde aber nicht bessern, im Gegenteil. Endlich hatte sie es selbst eingesehen und ist am 29.10. ins KH gegangen. Nachdem ihre letzte Kontrolluntersuchung erst im August ohne Befund war (auch kein Anstieg der Tumormaker), haben die Ärzte zunächst eine Darmspiegelung vorgenommen. Abgesehen von einem kleinen Polypen, der auch sofort entfernt wurde, war die Untersuchung ohne Befund. Bis zum 1.11. hat man lediglich Blut abgenommen, EKG, Röntgen – halt den normalen Kram gemacht. Inzwischen hatte Mutti aber enorme Bauchschmerzen. Nach dem Feiertag kam am Freitag der Stationsarzt und kündigte an, in der folgenden Woche einen Termin beim Gyn. zu vereinbaren. Meine Schwiegermutter beharrte aber darauf, noch an diesem Freitag einen Termin zu bekommen, was auch geklappt hat. Das Ergebnis war, dass eine OP für den folgenden Montag (4.11.) festgelegt wurde.

Am Abend nach der OP, als Mutti wieder auf dem Zimmer war, kam der Chef- und Stationsarzt und erklärten ihr und uns, dass sie zwar den Bauchraum geöffnet, dabei aber festgestellt hätten, dass sich eine fußballgroße Geschwulst am Dickdarm befände und ein Onkologe hinzuzuziehen sei. Da das KH aber nur einen Onkologen hat, der lediglich über Belegbetten verfügt und an diesem Montag nicht im KH gewesen sei, wurde eine 2. OP für den darauf folgenden Dienstag festgelegt. Diese OP hatte dann 4 Std. gedauert und die Ärzte erklärten, man habe die Geschwulst in Gänze entfernt und man müsse nun den Befund des Pathologen abwarten. Auf mein ausdrückliches Hinterfragen, ob es sich bei dem entfernten Tumor um ein Rezidiv handelnd würde, sagte der Chefarzt: „Nein, das ist die positive Seite der Geschichte.“ Aber er sagte auch, dass es sich nach seinem Dafürhalten um einen bösartigen Tumor handeln würde.

Erst am letzten Mittwoch war der Befund morgens endlich da, aber der Onkologe erklärte meiner Mutti (leider war niemand von uns da), dass es nicht gut aussähe, er aber noch einmal mit dem Pathologen reden müsse, er aber heute (Mittwoch) keine Zeit mehr hätte und ein „informatives“ Gespräch am kommenden Mittwoch stattfinden würde, bei dem auch die Angehörigen dabei sein sollten.

Seitdem haben sowohl mein Mann, meine Schwägerinnen als auch ich versucht, mit diesem Onkologen zumindest telefonisch zu sprechen, weil wir es unzumutbar finden, einen so langen Zeitraum verstreichen zu lassen, in dem nicht nur Mutti, sondern auch wir so im Ungewissen sind. Leider haben wir vom Sekretariat des Onkologen nur zu hören bekommen, dass er sich nicht in die Zuständigkeit des behandelnden Arztes einmischen kann und darf. Auf unseren Hinweis, dass wir der Meinung sind, er wäre nunmehr behandelnder Arzt, bekamen wir nur den Hinweis, er würde mit dem Chefarzt am Mittwoch ja mit uns reden.

Meiner Schwiegermutti ging es seit der OP immer schlechter. Neben Durchfall, Erbrechen und völliger Abgeschlagenheit kamen auch noch depressive Phasen hinzu. Mein Mann ist am Samstag Abend noch einmal ins KH gefahren, um meiner Mutti eine Hühnerbrühe zu bringen (ich nenn’ sie immer meinen Zaubertrank). Und wirklich, sie hat sie bei sich behalten und es tat ihr auch sehr gut. Als er sich von ihr verabschiedet hatte, ist ihm auf dem Flur die Stationsärztin über den Weg gelaufen, die er sofort anhielt und sie um nähere Auskünfte bat. (Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir immer nur ausweichende Antworten bekommen, schwierige OP, unangenehme Nachwirkungen, Abwarten was Pathologe/Onkologe sagt usw.). Er ließ sich aber nicht abwimmeln und musste hören:

Wir müssten ja wissen, dass bei der Krebsdiagnose von vor 3 Jahren mit dem Schlimmsten zu rechnen gewesen wäre und damals schon der Krebs gestreut hätte.

Diese Mitteilung hat uns wie ein Keulenschlag getroffen! Der Chefarzt hat nach der OP doch gesagt, dass es kein Rezidiv sei und nun soll es doch einer sein. Wir sind alle völlig durcheinander, suchen im Internet nach vielen Antworten, obwohl wir die Fragen gar nicht kennen.

Deshalb meine große Bitte an Euch. Wir haben am Mittwoch um 13.00 Uhr den Termin mit dem Chefarzt/Onkologen. Um uns nicht länger hinhalten zu lassen, wollen wir ganz dezidierte Fragen stellen. Aber wir haben offen gestanden überhaupt gar keine Ahnung, welche konkreten Fragen wir stellen sollen.

Wenn man uns sagt, dass es doch ein Rezidiv ist, wie sieht dann die Therapie aus? Ich habe von einer recht erfolgreichen Hyperthermie gelesen, können wir diese Therapie ansprechen? Ich habe auch von Bauchspülungen gelesen, die aber während der OP bzw. der ersten 3 Tage danach erfolgen muss. Sicher werfe ich einiges durcheinander, aber ich habe solche Angst, dass man uns medizinische Fachbegriffe um die Ohren schlägt und wir wie die Lämmer dumm da stehen.

Bitte, bitte – könnt Ihr mir schreiben, worauf wir achten und was wir hinterfragen müssen?

Ich danke Euch allen, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, meine Zeilen zu lesen und ich wäre Euch unendlich dankbar, wenn Ihr mir Eure Ratschläge mitteilen könntet.

Liebe Grüße und Euch alles alles Gute!
Conni

[Dorle]

Hallo Conni
Wenn ich deine Geschichte lese frage ich mich wie so oft mit welchen Ärzten man manchmal zu tun hat.Euch so lange warten zu lassen finde ich wirklich schlimm.
Wenn ihr das Gespräch mit den Ärzten führt lasst euch nicht abwimmeln.Lasst euch vor allem die Histologischen Befunde kopieren und auch den OP-Bericht.
Aus den histologischen Befunden geht dann eindeutig hervor ob es sich um ein Rezidiv des EK handelt oder um etwas anderes.
Ausserdem steht da die Stadieneinteilung ,die sehr wichtig für ein weiteres Vorgehen ist.
Mit diesen Papieren würde ich dann eine Zweitmeinung von einem EK-Spezialisten einholen.
Das funktioniert völlig unproblematisch sogar über Ago-Ovar im Internet.
Wenn du die Ergebnisse hast ,melde dich nochmal dann können wir dir sicher noch einige Auskünfte geben.
Alles Gute für deine Schwiegermutter
Dorle

[Anne53]

Guten Morgen Conni,

sei gegrüßt.

Ich kann mir gut vorstellen, in was für einem Stress Ihr Euch jetzt befindet. Und wenn Ärzte dann noch so kommunizieren, wird man ganz kopflos.

Aber Ihr habt jetzt auch noch ein bisschen Zeit, Euch auf das Gespräch vorzubereiten:

- geht auf jeden Fall zu zweit hin,
- schreibt Euch die Fragen vorher auf,
- z.B.: Was genau ist los, wie sieht die weitere Therapie aus, welche Alternativen gibt es?
- lasst Euch alles richtig erklären.

- Lasst Euch die Befunde aushändigen. In den Befunden muss ja die konkrete Diagnose stehen.
Ihr habt ein Recht darauf, Ihr habt auch ein Recht auf eine Zweitmeinung.

Wenn man die Befunde in der Hand hat, kann man sich noch einmal genauer informieren.
Es gibt Kliniken, in denen Hyperthermie gemacht wird.
Aber man müsste ja erst einmal wissen, was genau los ist und ob das Sinn macht.

Conni, ich hoffe, ich habe schon mal ein bisschen geholfen.
Bestimmt fällt anderen noch mehr ein, die melden sich dann schon.

Versuch zur Ruhe zu kommen und Deine Schwiegermutter auch zu beruhigen und aufzupäppeln.

Liebe Grüße. Anne

[Mosi-Bär]

Hallo Conni,

herzlich willkommen hier bei uns und ich finde es toll, daß du dich für deine Schwiegermutter hier schlau machst und versuchst, ihr zu helfen und beizustehen.

Ich kann mich der Meinung von Anne und Dorle nur anschließen: laßt euch die Befunde geben und holt eine Zweitmeinung ein!

Sollte es ein Rezidiv sein (was ich eigentlich glaube, denn was sollte es denn sonst sein, wenn es nicht gutartig ist?), dann hat deine Schwiegermutter noch immer eine Menge Chancen.

Fragt vor allem nochmal nach, ob sie tumorfrei operiert werden konnte. Sollte das der Fall sein, dann ist das schon die halbe Miete. Und nachfolgend wird es eine Chemotherapie geben. Ich hoffe, sie erholt sich wieder, daß sie sie gut verkraftet.

Deine Schwiegermutter hat wirklich noch eine Chance! Glaubt daran und sagt ihr das auch. Eine positive Einstellung ist das Allerwichtigste.

Alles, alles Guter für deine Schwiegermutter und für euch

Liebe Grüße
Mosi-Bär