Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[davina 205]

Hallo Ihr Lieben

Zum Thema Krankenhauskost habe ich festgestellt, daß es zu den Suppen noch eine Steigerung gibt: die passierte Kost!!!!! So was von ekelig, besonders die fleischfarbene Masse, da muß man sich sogar die Nase zuhalten Wenn das kein Ansporn ist, wieder was vernünftiges schlucken zu wollen, weiß ichs auch nicht. Wann kommt denn eigentlich der volle Geschmacksinn nach eine Bestrahlung wieder? Hatte schon Einbußen nach den Chemos aber nach der Bestrahlung schmeckte lange Zeit alles nach Pappe. Bin jetzt wieder auf dem Stand, daß ich es wenigstens geschmacklich unterscheiden kann. Das ist aber auch von der Tagesform abhängig, komisch...na ja
Ich hoffe Ihr hattet ein schönes Wochenende und wünsche Euch einen guten Wochenstart. Ich habe am Mittwoch schon wieder eine meiner 8wöchigen Nachuntersuchungen in der Uniklinik. Werde schon wieder nervös, wie immer.

Alles Liebe und Gesundheit
Davina

[Atlan]

hallo melicia, chili, davinia,
ja ja die krankenhauskost. da kann ich auch ein lied von singen. ich glaube ich habe hier schon einmal erzählt, wie ich am vierten post-op tag wieder zu essen bekam und auf den teller lag eine frühlingsrolle. echt leute, ich hatte sooooo einen hals und konnte kaum schlucken und dann frühlingsrolle. wenn ich wenigsten einmal suppen oder passierte kost bekommen hätte, wäre ich froh gewesen, aber es ist auf keinen fall einzusehen, sich selbst zu versorgen. das ist absolute ignoranz. ich dachte auch manchmal ich sei der erste patient, der so eine kost benötigt. aber es gibt auch gute beispiele. meine reha zum bespiel. da lief das alles ganz anders und auch als ich zur chemo war. na gut. am besten ist es eben zu hause.
@ melicia: du brauchst die ruhe. der körper muss sich erholen. eine op steckt der nicht einfach so weg. man rechnet immer mit einer sech-wöchigen-wundheilungsphase. erst dann ist sie komplett abgeschlossen. das kann der mensch nun einmal nicht beschleunigen.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
was ist los? wo seid ihr alle?
ein schönes vorwochenende
atlan

[Melicia]

Hallo zusammen,

in der Tat recht ruhig geworden hier. Wie geht es euch?

Mir geht es körperlich ziemlich gut, das hätte ich nie gedacht, dass die Rekonvaleszenz so schnell geht. In der ersten Woche konnte man die Fortschritte täglich spüren und auch jetzt geht es immer besser. Ich spreche fast wie vorher, bei den Zischlauten habe ich noch leichte Probleme, aber der Zungenrand ist auch noch etwas geschwollen, ich gehe stark davon aus, dass in ein paar Wochen gar nichts mehr zu hören ist.

Der Hals schwillt auch langsam ab, das tut noch am meisten weh, ist aber auch nicht der Rede wert, morgen bekomme ich den Faden gezogen. So langsam bin ich auch wieder bei Kräften, also wenn ich die Narbe nicht hätte, ich würde denken, das war ein böser Traum.

Und so fühle ich mich im Moment. Vor vier Wochen war die Welt noch in Ordnung, dann kommt die Diagnose, darauf folgt ein Ärztemarathon, letzte Woche Op und nun sitze ich hier und alles soll vorbei sein. Krass!!! Irgendwie habe ich das Gefühl, dass meine Seele neben mir steht. Zum Verarbeiten war noch keine Zeit.

Habe AHB beantragt, freue mich total auf die Auszeit, denn mein Arzt will mich schon wieder arbeiten schicken. Klar will ich auch wieder arbeiten gehen und freue mich schon, aber mal ein paar Tage die Füße hochlegen muss einem doch gegönnt werden nach diesem Trip.

Soweit von mir. Wie lange seid ihr krank geschrieben worden? Wie geht es dir, Chili? Danke für deinen Tipp, jetzt gehts mit den Smileys

Wünsche einen sonnigen Tag
Melicia

[simtomeli]

Hallo an alle,
ich lese eigentlich fast täglich mit und heute denke ich ganz fest an Chili, der ja seit gestern in der Klinik ist und heute operiert wurde. Ich wünsche ihm gute, besonnene Ärzte und eine gehörige Portion Glück. Und Euch allen beschwerdefreie oder zumindest -arme Zeiten mit viel Zuversicht und Wärme.
Herzliche Grüße

Simone

[waki07]

Hallo an Alle,

wollte mich schon lange mal wieder melden, bin aber zur Zeit extrem im Stress-
Von meiner Mam gibt es im Moment nur positives zu vermelden. Seit 2 Wochen ist sie in Lipp Springe zur Reha. Es geht ihr richtig gut. 5 Kilo hat sie sich schon "draufgefuttert". Auch mit ihrer Thrombose geht es aufwärts. Gut, die Gummistrümpfe sind nicht der Hit, aber daran gewöhnt sie sich von Tag zu Tag besser dran. Die Therapien die in der Reha angeboten werden sind echt Klasse. Auch eine Logopädische Therapie ist dabei. ES GEHT VORAN. Bei mir lässt auch langsam die Anspannung nach was zur Folge hat das ich mich total erschlagen fühle. Aber das ist auch wiederum ein schönes Gefühl.
Ich wünsche ALLEN eine gute Zeit. Ganz besonders gehen meine Gedanken an Chilli. Ich hoffe wirklich das alles gut verläuft.
In Gedanken bin ich bei EUCH.
Ganz liebe Grüße auch von meiner Mam. Ich berichte ihr immer was hier im Forum so vorsich geht.
Liebe Grüße
Marion

[Greta]

Hallo Melicia!

Ich bin auch so ein Glückspilz wie Du. Es sind inzwischen schon gut 3 Jahre vergangen dass ich operiert wurde. Auch Zungenrandkarzinom mit anschließender Neck-dissection . Auch ich brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo . Inzwischen sind die Kontrollen nur mehr alle 6 Monate. Ich bin auch heute noch vor jeder Kontrolle sehr angespannt. Auch lese ich noch regelmäßig in diesm Forum. Obwohl ich keinerlei Beschwerden mehr habe lässt mich dieses traumatische Ereignis nicht mehr ganz los. Es vergeht kaum ein Tag an dem ich nicht daran denke aber ich kann inzwischen sehr gut damit umgehen. Ich danke Gott sehr oft dass dieser Tumor bei mir so früh erkannt wurde.
Ich war einen Monat krank geschrieben, hätte sicherlich auch Verlängerung bekommen, dies wollte ich aber nicht da ich selbständig bin.

Hallo Atlan!
Es ist immer wieder schön deine Beiträge zu lesen und ich freue mich dass es
Dir su gut geht.

Liebe Grüße an Alle, ganz besonders an den alten Kern in diesem Forum
Greta

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,

meine Neck-Dissection, ohne Bestrahlung und Chemo) ist jetzt mittlerweile 1 Jahr und 3 Monate her. Im November ging es zur Reha, und wenn es nach meinem Arzt gegangen wäre, wäre ich von Juli bis November krank geschrieben gewesen. ich war auf eigenem Wunsch ab Oktober wieder im Büro, zum Einen, weil mir zuhause die Decke auf den Kopf fiel, zum Anderen, weil mein Beruf ganz interessant ist.

Meine Narbe ist nicht schön verheilt, komischerweise guckt außer mir einem aber niemand auf den Hals. für eine Kosmetikerin war es neulich eine Herausforderung, die Narbe wegzuschminken, es ging, ich war begeistert, aber ich mache das selber nie.
Sonst habe ich aber keine Einschränkungen, der hals ist an der Seite etwas kälteempfindlich, der Hals läßt sich nicht so gut drehen, war aber vorher schon eingeschränkt

Nach der OP hatte man mir psychische Hilfe angeboten, die ich nicht angenommen habe. Hätte ich aber machen sollen, denn die letzte OP habe ich nicht so gut weggesteckt. Kontrolltermine sind auch für mich sehr belastend.

Von daher, nutzt die Angebote, mit Psychologen zu sprechen oder vielleicht sogar eine Therapie zu machen.

Euch alles Gute

Reinhild

[Atlan]

hallo freunde,
scön dass ihr euch alle wieder gemeldet habt. dachte schon ich sei ganz alleine hier.

@melicia: das ist eine sehr gute idee mit der reha. ich war genau sechs monate krank geschrieben. dann bin ich ohne wiedereingliederung wieder eingestiegen. während der bestrahlung hätt ich niemals arbeiten können.

@simone: ja der chili der hat es wirklich hart. wir sollten noch einmal für ihn beten.

@marion: weiterhin alles gute für deine mam. aber du siehst du brauchst auch einmal ein wenig ruhe. gönne sie dir.

@greta: schön dass du dich mal wieder meldest. ich freue mich auch dass es dir gut geht. ich glaube es ist normal, wenn man an den krebs denkt. wenn man einmal krank war beschäftigt es einen den rest des lebens. aber eines habe ich gemerkt. je größer der abstand zur op wird, desto weniger häufig am tag denkt man daran. kurz nach der op habe ich fast den ganzen tag nur daran gedacht, heute vielleicht nocht drei- oder viermal pro tag. manchmal häufiger, aber eben nicht mehr dauernd. gott behüte dich.

@reinhild: auch dir glückwünsche zu deinem befinden. es tut immer wieder gut zu hören, dass es vielen nach der op gut geht und geheilt werden. aber auch die ruhe danach ist wichtig. man darf sich einfach nicht überfordern. ich habe so gemerkt, dass ich meine leistungsgrenze nicht mehr wie früher überschreiten kann. es geht bis zu einem gewissen punkt und dann ist ende. früher ging ich dauernd darüber hinaus und habe mir immer mehr zugemutet. das ist nun vorbei und vielleicht hat es auch etwas gutes.

gebet für chili: herr jesus christus, behüte unseren bruder chili und halte deine hand schützend über ihn. er wurde an der leber operiert und wir bitten dich ihn vollständig und nachhaltig zu heilen. schaue auch ihn, nimm ihm seine schmerzen und seine angst. schicke ihm gute ärzte und schwerstern die sich kompetent und liebevoll um ihn kümmers. amen

alles gute für jeden von euch. gottes segen.
atlan

[Sursu]

Ein herzliches Hallo an ALLE,
auch von uns mal wieder ein paar Worte.
Meinem Mann geht`s auch richtig gut. OP`s ja im Juni und Juli 2006 mit allem "Drum und Dran", sprich Bestrahlung und Chemo.Insesamt waren es fast 5 1/2 lange Monate, jedoch ohne REHA, das wollte miein Mann nicht.("Bitte nicht noch mehr Krankenhauskost") Zur Zeit läuft der Zahnaufbau, etwas schleppend aber immerhin, es läuft. Am kommenden Montag ist er wieder in der Mainzer Uniklinik, diesmal in der Zahnaufbauabteilung, da hat sich jetzt der Oberarzt eingeschaltet. Mit Zahnerhaltung ist warscheinlich doch nicht mehr so viel zu machen, aber, warten wir`s ab.
Noch immer gibt es große Schwierigkeiten beim Essen, aber mit viel, viel Hmuor und auch Zeit beim Essen geht es ganz gut. Wenn nur nicht immer der schlimme zähe Schleim da wäre! Durch das Ausräumen der Wange und des Zungenuntergrundes hat er sehr wenig Speichel und das macht sich vor Allem beim Essen bemerkbar.
Trotzden, wir sind guter Dinge!! Haben seit 4 Monaten ein kleines Enkelmädchen und sind natürlich riesig stolz auf die kleine Familie unseres Sohnes( Opas ganzer Stolz, Klein Kathrin!!!). Leider lebt Christoph sehr weit weg in der Btretagne und im Moment sind die Fahrten dort hin doch recht anstrengend, aber es gibt ja auch den "Flieger"!!
Allen gelten meine Gedanken- ich lese auch fast täglich mit- aber diesmal ganz besonders Chilli!!!!
Ein schönes Wochenende mit tausend Sonnenstrahlen, Eure Sursu

[Tina25]

Hallo Ihr Lieben,

dachte fast ein Jahr nach meinem letzten Beitrag wäre es mal wieder Zeit für ein Lebenszeichen.
Morgen ist der erste Jahrestag nach der dritten und letzten OP meines Papa´s. Es geht ihm soweit wirklich gut -was er Euch vielleicht bestätigen wird, wenn er das hier liest, da er mittlerweile auch selbst hier schreibt wie ich festgestellt habe
Die letzte Kontrolle ist jetzt 1 1/2 Wochen her, der Prof. wie bei jedem Mal sehr zufrieden. Wir können wirklich glücklich und dankbar sein, dass trotz des Schocks eines so schnellen Rückfalls alles so gut ausgegangen ist. Auch wenn die Zeit -vor allem für Papa sehr hart war- er und wir habens überstanden und wir sind immernoch verdammt stolz auf ihn, dass er alles so tapfer mitgemacht hat Sicher, mit Blick auf morgen kommt so manch schlimmer Gedanke wieder hoch und man merkt, wie wenig Zeit man eigentlich hatte bzw. sich genommen hat, das alles wirklich zu verarbeiten. Ich glaube man verdrängt auch schnell sehr oft und kehrt zum Alltag zurück.... einfach damit man nicht sofort wieder in Angst verfällt wenn man sich erinnert Dennoch bekommt das Leben -auch das Familienleben einen anderen touch. Wenn man daran denkt, ist man nur dankbar und genießt den Moment viel mehr. Vor allem auch, weil wir wirklich riesiges Glück im Vergleich zu vielen von Euch hatten bzw. haben! Das ist vielleicht das Positive einer solch traurigen Geschichte...
Ich kann nur all denen hier, die noch mitten drin stecken mit auf den Weg geben: haltet zusammen und hofft immer das Beste! Man ist stärker als man glaubt und zusammen schafft man mehr als man sich je vorstellen konnte!
Ich kann heute noch sagen, dass mir dieses Forum -vor allem seine ständigen Begleiter wie Atlan - wirklich viel geholfen hat!! Auch heute noch bin ich echt erstaunt wieviele Betroffene es gibt...

Ich wünsche Euch allen so viel Glück wie uns und Euch/uns allen viel Energie und Zuversicht in der Zukunft!

Bis bald, Tina

auf das Leben!

[Melicia]

Guten Morgen zusammen!

Habe heute zum Frühstück mein erstes Brötchen gegessen natürlich habe ich schön langsam gekaut, denn irgendwie beiße ich mir immer mal wieder auf die Zunge, aber es geht. Ist das ein tolles Gefühl!!! Habe vorher noch nie in meinem Leben über Essen und Schlucken nachgedacht, das funktionierte einfach...

Hab auch mal eine Frage bezüglich Nachsorge. Was wird bei einem Zungenkarzinom als Nachsorge gemacht? Mein HNO meinte z.B., dass er es sich nicht zutrauen würde, einen operierten Hals zu schallen, dafür hätte er zu wenig Erfahrung. Bildgebene Verfahren scheinen ja auch nicht an der Tagesordnung zu sein, was wird dann gemacht? Einfach Zunge raus strecken und der Arzt guckt rein? Tastet ihr eure Zunge selber ab? Oder guckt ihr sie euch jeden Tag an?

Wünsche einen schönen Tag und morgen eine Stunde länger schlafen
Liebe Grüße
Melicia

[Elisasgirl]

Erst mal allen ein schönes Wochenende und alles Gute, was es auch für jeden Einzelnen von Euch bedeuten mag.
@Melicia: Nachsorge sieht z.B. bei mir so aus, daß ich jedes viertel Jahr zum Prof. in die Tumorsprechstunde bestellt werde. Da wird geschallt, geschaut und getastet. Zusätzlich noch MRT (bei mir ist er z.B. der Meinung, daß er sich das recht derbe Narbengewebe zur Sicherheit anschauen wolle. Er hat dabei aber keinen Termindruck gemacht, ich mußte mir meinen MRT-Termin selber besorgen im Gegensatz zur ersten Diagnose, wo er das alles sofort veranlaßt hat. Dann bin ich öfters bei meiner HNO-Ärztin wegen der Spülungen, die nur sie aufschreiben darf (! oh heilige Gesundheitsreform!) und jetzt brauch ich trotzdem Lymphdrainage (obwohl vorige Woche davon noch keine Rede war...). Aber auch sie schallt, schaut und tastet. Ich persönlich fühl mich rundum gut aufgehoben. Wenn Dein HNO-Arzt sich sowas nicht zutraut, würd ich schleunigst das Weite, sprich einen anderen HNO-Arzt suchen. Aber vielleicht hatte ich auch Glück, gleich von Anfang an an einen absolut kompetenten Arzt zu geraten, der mich dann sofort zu wirklich ebenso kompetenten HNO-Kollegen weitergeleitet hat durch die ich wiederum sofort einen Termin beim Prof bekommen habe, was auch nicht selbstverständlich ist, wie ich heute weiß.. (Ich war ja zuallererst in der Wochenend-Notsprechstunde und da hatte ein Chirurg Dienst der sofort sah, was los war. Und knapp 17 Tage später war im Prinzip der Käse bereits gegessen, wie wir bei uns sagen). Hinzugefügt: Nein, weder taste ich selber noch guck ich jeden Tag in die Gusch...:-))) Mich persönlich würde das verrückt machen, keinen anderen Gedanken mehr zu haben, als jede kleine Pustel auf Wachstum oder Nichtwachstum zu beobachten....
Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute, daß es weiter mit so Riesen-Schritten aufwärts geht....

Irgendjemand (finds jetzt auf die Schnelle nicht) hat wegen Krankschreibung gefragt. Also, ich war nicht einen Tag krankgeschrieben, da ich das Glück habe, von zu Hause aus zu arbeiten. Das Krankenhaus hat mein Chef untergehen lassen, das waren ja im Prinzip nur insgesamt 8 Tage und ich habe ca. 800 Tage Überstunden und als ich dann wieder daheim war, hab ich wirklich sofort mit meiner Arbeit weitergemacht und mich halt zwischendrin immer mal ausgeruht wenns mir so war. Die Arbeit hat mir am Allermeisten geholfen, ich weiß nicht, was ich gemacht hätte, wenn ich zu viel Zeit zum Grübeln gehabt hätte.

Alles Liebe und Gute und ein fröhliches Winken nach allen Seiten!

Elisa

PS: Meine ganz besonderen Gedanken gehen auch heute wieder zu Chili, ich hoffe, daß wir bald positive nachrichten bekommen!!!!!!!

[davina 205]

Hallo Melicia,

ich muß alle 8 Wochen zur Nachsorge in die Uniklinik Mainz, HNO Tumorsprechstunde. Dort wird zuerst gründlich geschallt und anschließend geschaut und soweit es geht innen getastet bis man fast muß.....
Hatte nach 5 Monaten zwischendurch auch ein MRT und sogar eine Biopsie. Das liegt aber wohl daran, daß ich einen T4 hatte. Die sind bei mir sehr gründlich. Mein niedergelassener HNO hatte kurz vor dem ganzen Desaster geschallt und nicht auffälliges gesehen. Kurze Zeit später bin ich in der Uniklinik gelandet und da wurde ein inoperabler Tumor am Zungengrund mit Metas im Lymphknoten gefunden. Inoperabel bzgl. der Größe. Das muß man sich mal vorstellen, kurz vorher hat keiner was gesehen. Also es scheint Ärzte zu geben, die schallen, um es abrechnen zu können und mehr nicht. Bin sehr vorsichtig geworden was das angeht. Auch CT lesen kann längst nicht jeder Doc, auch meine Erfahrung, leider. Das dumme ist, daß man ja selber meist nichts oder erst sehr spät merkt. Deshalb bringt eine Eigenuntersuchung bei Zungengrundkarzinomen nicht viel, Elisasgirl hat Recht, man macht sicht nur verrückt.
Alles Liebe, Gesundheit und ein schönes WE
Davina

[Mmute]

Hallo meine Lieben .... ,
puuuuh, das war 'ne schwere Zeit........ endlich wieder online !
Ich hoffe, Chili hat jetzt gut die nächste Hürde genommen und kann wieder Kraft sammeln.
Ich freue mich sehr, dass es allen Anderen soweit gut geht. Ich wünsche euch ein schönes gemütliches Wochenende.

lg Ute