Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Melicia]

Guten Morgen zusammen,

ich denke, dass mein niedergelassener HNO schon relativ gut ist und ich finde es besser und ehrlicher, dass er sagt, er traut sich eine 100%ige Beurteilung einer Sonographie der operierten Seite nicht zu, als wenn er es tut, schön abrechnet und im Endeffekt gar nichts sieht und im schlimmsten Fall etwas übersieht. Er sagte, zum Schallen sollte ich in die Uni-Klinik gehen. Ich habe erst diese Woche einen Termin bei meinem Onkologen, dann werde ich dort auch noch einmal gezielt nachfragen.

Allerdings haben die auch im Krankenhaus gesagt, dass bildgebene Verfahren nicht absolut zuverlässig sind, weil es eben auch Mikrometastasen gibt, die sich nicht zeigen und diese im Ultraschall zu erkennen benötigt schon reichlich Erfahrung. Ich denke, die haben nicht ganz Unrecht.

@ Davina: Hast du bei einem T4 Tumor keine Schmerzen gehabt? Konnte man den nicht sehen oder fühlen?

Ich habe meinen Tumor schon Wochen vorher gespürt und habe zuerst selber rumexperimentiert, dachte das wäre eine kleine Entzündung und dann wurde falsch diagnostiziert (Afte), dadurch habe ich auch noch kostbare Zeit verloren. Aber wer denkt denn auch gleich an Krebs??? Nun habe ich ja Glück gehabt, dass der Tumor in der Zeit nicht noch größer geworden ist.

Ich habe auch noch mal eine andere Frage. Wie erklärt ihr die Narbe am Hals? Die lässt sich ja nicht so gut verstecken und jedem will ich auch nicht gleich auf die Nase binden, dass das eine Neck Dissection war wegen Zungenkrebs. Was sagt ihr dann?

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und da fällt mir ein, weil es ja heute schon so früh dunkel wird, vielleicht zünden wir heute Abend alle gemeinsam eine Kerze für Chili und für uns an.
Liebe Grüße
Melicia

[Reinhild]

Hallo Melicia,

meine Narbe sieht wirklich nicht schön aus, aber offensichtlich guckt niemand hin, ich werde nur selten gefragt. Wenn mich jemand fragt, sage ich, dass eine Speicheldrüse (wegen Speicheldrüsenstein)entfernt worden ist.
Der Schnitt ist recht ähnlich, aber eigentlich nicht so groß.

Viele Grüße
Reinhild

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Wochenbeginn wünsch ich allen hier, auch wenns völlig verregnet ist...
@melicia, sorry, da hatte ich Dich wohl falsch verstanden: Du hattest geschrieben, daß sich Dein HNOler nicht zutraut einen frisch operierten Hals zu schallen und genau so hab ichs verstanden. Du meintest die Bilder zu interpretieren...sorry, so entstehen Mißverständnisse....

Meine Narbe ist so gut wie nicht mehr zu sehen, es wird mir immer wieder bestätigt daß man schon genau hinschauen müßte. Auf den ersten Blick denkt man, es sei eine Falte (jaja, mer werd net jünger...) Aber ich hatte auch schon immer eine sehr gute Heilhaut und habe mmutes Aloe Vera-Salbe tüchtig geschmiert. Ansonsten gilt: die, die mir wichtig sind wissen ohnehin woher die Narbe stammt und andere Leute sind mir nicht wichtig genug es ihnen zu erklären. (Solche Leute haben mich auch noch nie gefragt, und sollte jemand doch mal blöde gucken, weil er/sie mir wider Erwarten doch näher kommt als mein persönlicher Sicherheitsabstand es normalerweise zuläßt, dann laß ich ihn/sie dumm sterben, erst recht, wenn er/sie die Frechheit besitzt, mich darauf anzusprechen). Nur einmal ist mir der Kragen geplatzt, ausgerechnet beim Besuch meiner HNO-Ärztin stierte mich meine Sitz-Nachbarin (Typ Else Kling in fett) dermaßen unverblümt an (2 Wochen nach der OP) daß ich sie mit den Worten ansprach: "Ich war im früheren Leben Marie Antoinette". Das Wartezimmer lag längelängs und die Dame verlies fluchtartig das große Wartezimmer und stand dann lieber im Gang vor den Toiletten und Behandlungsräumen rum...

Herzliche Grüße an alle
Elisasgirl

PS: Was mag wohl unser Chili machen?

[Atlan]

hallo freunde,
puu, das sind ja jede Menge neuigkeiten. euch allen zuerst einmal alles alles gute. schön das so viele doch gute nachrichten gubt. vor allem sursu herzlichen glückwunsch zum enkelmädchen.

Eine der häufigsten Fragen war die der Nachsorge lese ich auch den Antworten und es scheint höchst unterschiedlich geregelt zu sein: ich mußte die ersten drei jahre jedes quartal zur tumorsprechstunde. dabei wurde angeschaut, innen und außen abgetastet und von beiden halsseiten ultraschall gemacht. dazu zweimal im jahr zum hausarzt: sono abdomen, thorax-röntgen und die gesamte internistische blutroutine. das läuft jetzt immer noch. die abstände bei der tumorsprechstunde wurde dann auch ein halbes und dann auf ein jahr verkürzt. jetzt habe ich 4,5 jahre herum und hoffe, dass das letzte halbe jahr auch noch ohne prlbleme vergeht.

melicia: herzlichen glückwunsch zum brötchen. das ist ja toll, das das schon wieder geht.

ich habe keine hemmungen den leuten zu erzählen, dass ich zungenkrebs hatte. wer viel fragt bekommt schließlich viel antworten, obwohl meine narbe auch nicht so auffällig ist. aber man sieht so schon.

liebe grüsse an alle
atlan

[davina 205]

Hallo Melicia,

ein Lymphknoten war bei mir geschwollen und sichtbar, wurde mehrere Wochen mit verschiedenen Antibiotika behandelt und immer wieder geschallt...
Klar hatte ich Schmerzen irgendwann, nur hat den Tumor von Februar bis Mitte Mai niemand gesehen und mit Tasten war da auch nicht viel, denn 1. saß der Tumor unter der Schleimhaut und 2. sehr tief im Hals, da kommt man ja nicht so ohne weiteres hin. Auch beim CT war nichts sichtbar oder, was ich vermute, der Doc hat gepennt. Nur auf mein Drängen wurde der LK entfernt, weil die Ärzte den LK für eine Zyste gehalten haben und die müßte nicht übereilt entfernt werden. Was ich da erlebt habe, gehört eigentlich in die Presse.
Liebe Grüße und eine schöne Woche
Davina
P.S. Grüße natürlich an alle

[Chilihead]

Hallo Ihr Lieben,

bin wieder unter den Lebenden, hab die Leber-OP relativ gut überstanden und das Schönste ist: Es war KEINE Metastase! ---Puhhhhhh!!!!

Hab jetzt zwar einen fetten "Reissverschluss" mehr auf dem Bauch der derzeit dazu auch noch höllisch weh tut aber es kann mit der eigentlichen Radiochemotherapie nun nahtlos weitergehen und das ist die Hauptsache.

Vielleicht kann ich schon am kommenden Mittwoch, also übermorgen die Klinik hier verlassen und zurück in die Lemgoer Onkologie, hängt alles davon ab, ob die derzeitige Schmerztherapie bis dahin vollständig auf Tropfeneinnahme umgestellt werden kann. Derzeit kommt das Schmerzmedikament für die Nachfolgen der Leber-OP (Bucain) über eine Rückenmarksonde die bereits vor OP-Beginn gelegt wurde und die natürlich vor Entlassung raus muss.

Aber ich bin optimistisch und hoffe, dass das alles schon irgendwie klappen wird.

Vielen Dank euch allen, die beim Däumchen-drücken mitgeholfen haben; es hat was genutzt!

Euer Chili

[gitte01]

Hallo Chili,
sind wir hier alle froh, dass wir wieder was von dir hören und dass es dir den Umständen entsprechend wieder ein bißchen besser geht.
Auch , das es keine Metastase ist, Gott sei Dank !

Bist halt doch ein Stehaufmännchen !!
Ich wünsch dir gute Besserung und halte die Ohren steif !
Gruß Gitte

[davina 205]

Hallo Chili,

es ist sehr schön, so tolle Nachrichten von Dir zu hören. Wir haben alle darauf gewartet und gehofft, daß es es so ausgeht, wie es jetzt der Fall ist. Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und mach Dir wegen dem Reißverschluß keine Sorgen, es ist bald Halloween
Nichts für ungut und viele Grüße
Davina

[Mmute]

Hallo Chili -

Herzlichen Glückwunsch !!!!!

Gebete, Kerzen, gedrückte Daumen, Schutzengel , wenn das mal nicht die geballte Kraft war.... dennoch denke ich, es war der Glaube an deine eigene Kraft.
Unkraut vergeht nicht so schnell ! Mach weiter so. Gute Besserung, lass' es langsam angehen, dein Körper muss sich erst wieder erholen.

Ich knuddel dich mal, weil ich mich so freue !

lg Ute

[Atlan]

hallo cihli,
herzlichen glückwunsch zur gelungenen op. das sind ja sehr gute nachrichtigen, die du da hat. aber was haben die ärzte denn für einen befund, wenn es - gott sei dank - keine metastase war. man wird ja schließlich nicht gerne ohne grund an der leber operiert?
liebe grüße
atlan

[Elisasgirl]

Hallo Chili, Mensch, ich freu mich so für Dich!
Jetzt aber los, auf zum Kampf, sprich Chemo/Radio....damit Du Weihnachten einigermaßen fit im Kreis Deiner Familie verbringen kannst. Unser aller Daumendrücken ist Dir gewiß!!!!!!!!!!!

[simtomeli]

Lieber Chili,
ich freu mich sehr für Dich. Ich wünsche Dir viel von Deiner Kraft für die nächsten Wochen und grüße Dich herzlich.

Simone

[Sursu]

Lieber Chili,
auch von mir und meinem Mann - ganz liebe Grüße und alles Liebe auf dem Wege der guten Besserung!!!! Freuen uns für Dich, dass alles so gut verläuft und drücken Dir weiter alle Daumen! Sursu &CO

[Chilihead]

Huhu, hier bin ich wieder!

Hurra!!! Der Krankenhaus-Moloch hat mich wieder für mindestens eine Woche freigegeben

Ich möcht' euch nicht mit den ganzen medizinischen Kleinigkeiten und teilweisen Absurditäten langweilen; es geht z.Zt. einfach wieder relativ gut, es gibt (Gott-sei-Dank!!!) keine Leber-Metastasen und am 6.11. stehen die Termine dann auch für die zweite Radiochemo-Vorbesprechung an; dieses Mal dann hoffentlich mit mehr Erfolg, damit ich die Weihnachtsgans möglichst schon zu Haus mit essen darf und nicht wieder auf "dicke Klinik-Chremesuppe" ausweichen muss...

Euch allen nochmal ein ganz herzliches Dankeschön für's "Mitleiden" und Däumchendrücken....irgendwie zaubert so ein Mitgefühl und die Solidarität in der Sache immer wieder ein Lächeln ins Gesicht...auch an ziemlich trüben Tagen, wie wir sie gerade wettermäßig, und vielfach auch nicht nur deswegen eben erleben müssen

Ich wünsche uns allen ausnahmslos ganz viel Energie und
positive Impressionen und Erfahrungen, was auch immer im Einzelfall gerade anliegen mag und mangels Karnevalskonfetti (iss eh noch Zeit^^)
streu' ich mal ne dicke Ladung gute Laune und Zuversicht hier aus....ich hoffe, ihr könnt was damit anfangen!

Euer oller Chili

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein sonniges schönes herbstwochenende. hier oben im norden scheint gerade auf herrlichste weise die sonne. der herbst strahlt übers land. ein wenig nebel liegt über den feldern. es ist einfach nur herrlich.
liebe grüsse
atlan