Erfahrungsaustausch

Liebe Helene!
Ich bin froh, dass Du wieder da bist und dass es Dir (hoffentlich!) auch besser geht! Ich habe mich nun ganz lange nicht mehr gemeldet, möchte dies aber nun nachholen. Ich habe gerade den kompletten 2. Teil des Erfahrungsaustauschs nachgelesen um wieder auf dem laufenden zu sein: ich muss sagen, teilweise habe ich mich gar nicht getraut weiterzulesen, weil so viele schlechte Nachrichten sich häuften, u.a. Dein Aufenthalt in der Klinik.
Um die Stimmung vielleicht etwas zu heben, kann ich berichten, dass meine Mutter immer noch (seit 1. Februar) in der Reha-Klinik ist aber demnächst wohl nach Hause kommen kann. Ihre Querschnittslähmung hat sie erstaunlicherweise gut bewältigt, sie macht immer weiter Fortschritte (okay, ein paar Rückschläge sind schon noch dabei, die besonders meinem Vater zu schaffen machen, aber danach geht es wieder schubweise bergauf!). Mein Vater fährt nach wie vor jeden Tag in die Klinik (seit Oktober 2001!) und würde sich freuen, wenn meine Mutter wieder heimkommt, auch wenn es im Rollstuhl usw. nicht mehr "dasselbe" ist wie früher. Aber sie kann nun schon wieder die Hände und Arme bewegen, bekommt langsam auch wieder Kraft nur leider kein Gefühl, so dass ihr vieles noch sehr schwer fällt. Laufen kann sie auch (noch) nicht, aber immerhin üben sie mit ihr in der Reha das "Stehen".
Interessanterweise ist vom Eierstockkrebs überhaupt keine Rede mehr! Ihr Tumormarker wird zwar hin und wieder untersucht, soll aber unauffällig sein! Ich glaube ganz fest an ihre Wunderheilung, denn schließlich wurde ihre Chemotherapie wegen ihrer Sepsis (die ja zur Querschnittslähmung geführt hatte) nach der 1. Sitzung abgebrochen und nie wieder aufgenommen. Immerhin hatte sie auch Figo IIIc, also hoffe ich, dass ich vielen anderen hier in der Runde damit Hoffnung machen kann.
Das mit der Veramedklinik finde ich sehr interessant, immerhin hatte ich das für meine Mutter ja damals auch in Erwägung gezogen. Leider konnten dort keine Schwerstpflegefälle (wie meine Mutter am Anfang) aufgenommen werden. Mich würde dennoch interessieren, wie es dort ist: werden dort auch "normale" Chemotherapien durchgeführt? Was ist denn nun wirklich mit "Pflegefällen"? Ist der Aufenthalt eher wie in einem Krankenhaus oder eher wie in einer Kuranstalt? Wird tatsächlich "ganzheitlich" auf Dein Zustand eingegangen und bekommst Du da ein wirklich individuelles Therapiekonzept? Fragen über Fragen...!
Ich hoffe so sehr, dass sie Dich da wieder ganz gesund kriegen!!!!
Ich bin auch froh, dass Christine und Bobby uns über Dein Wohlergehen auf dem laufenden halten, wenn Du nicht da bist, denn gerade dann, machen wir uns ja die meisten Gedanken um Dich!
Ich wünsche Dir und natürlich allen anderen hier im Forum alles, alles Gute!
Bis bald wieder und alles Liebe,
Karin

Liebe Karin,

freue mich sehr, dass Du Dich wieder mal meldest. Noch mehr freut es mich, dass es Deiner Mutter besser geht.

Zu Deinen Fragen über die Veramed: natürlich werden dort auch normale Chemos gegeben, ich krieg ja auch Ifosfamid. Der behandelnde Arzt nahm sich sehr viel Zeit für mich und hat den Therapieplan eingehend mit mir besprochen. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Auch die Atmosphäre in der Klinik find ich echt ok, es ist eher wie in einer Kurklinik als in einem Krankenhaus.

Ob sie dort auch Pflegefälle aufnehmen ist mir leider nicht bekannt. Vom Augenschein her würde ich eher sagen nein. Bei meinem nächsten Aufenthalt mache ich mich aber gerne mal schlau zu dem Thema.

Liebe Grüße

Helene

Liebe Forumsrunde,

ich verabschiede mich wieder mal für ca. 2 - 3 Wochen. Morgen fahren Bobby und ich übers Wochenende nach Frankfurt zu einem chatter-Treffen (hallo Ruby....freu!), und am kommenden Mittwoch gehe ich wieder in die Veramed-Klinik nach Nußdorf.

Bobby wird die ersten Tage auch in Nußdorf verbringen, aber nach seiner Rückkehr wird er sich bestimmt hier im Forum melden.

Bis dann,

Helene

liebe helene
ich wünsche dir ein wunderbares wochenende in frankfurt und viel erfolg in nußdorf..
ganz liebe grüsse
Minnie

Liebe Helene
ich wünsch dir ein supertolles wochenende und für deinen Aufenthalt in Nußdorf viel Erfolg und alles gute.
bis dann
Sonja
An alle hier einen lieben Gruß und laßt euch nicht unterkriegen.
Ihr schafft das schon.
Liebe Grüße Sonja

Hallo an Alle,
bin das erste Mal im Forum, habe Eure Mails gelesen und mich spontan entschlossen, auch zu schreiben.
Im Februar wurde bei meiner Bauch-OP die Zufallsdiagnose Ovarial-CA gestellt. Da Metastasen im großen Netz gefunden wurden, erfolgte die Einstufung in T3a. Von März bis Juli bekam ich sechs Zyklen Chemotherapie mit Taxol, Carboplatin und Gemzar. Ich nehme an der Ovar 8 Studie teil. Über meine Weiterbehandlung sind sich die Ärzte uneins. Der Gynäkologe hält eine second look OP für zwingend erforderlich, der Onkologe bezeichnet dies als unsinnig und veraltet. Ich möchte mir natürlich nicht schon wieder den Bauch aufschneiden lassen, habe aber Angst, vielleicht "etwas zu verpassen". Mein Eierstockkrebs wurde trotz mehrmaligem Ultraschall vor der OP nicht entdeckt. Wurde bei Euch eine second look OP gemacht? Habt Ihr Infos über den Sinn oder Unsinn dieser Behandlung?
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mich in Euren Gesprächskreis aufnehmt und mir antwortet.

Hallo Angelika,
ich habe Dir zum Second Look auf der INKA-Pinnwand geantwortet.

Hier deshalb nur noch eine Ergänzung zu Christines obigem Beitrag:
Ich habe - was diese Kostendiskussion betrifft - eine andere Erfahrung und weiß, daß die ges. KV (egal welche Kasse) eine solche OP problemlos zahlt, denn sie bedarf keiner Einzelfallprüfung durch den MDK. D.h. wenn die Ärzte diesen Eingriff vornehmen wollen, kann er auch abgerechnet werden.

Paradoxerweise gibt es bei den bildgebenden Verfahren tlw. viel mehr Schwierigkeiten mit der Kasse, soweit sie nicht im Leistungskatalog als Standardleistung verzeichnet sind.

Aber ganz unabhängig von der Kostenübernahmefrage - es ist immer der Einzelfall mit seinem spezifischen Verlauf entscheidend, deshalb ist eine weitere Fachmeinung sicher sinnvoll !!
Alles Gute und viel Kraft und Stärke bei Deiner Entscheidung !

Hallo Christine und Sabine,

habe Eure Antworten mit Interesse gelesen und mache mir meine Gedanken darüber. Wie meine Ärzte seid auch Ihr unterschiedlicher Meinung. Jede von Euch hat Ihre Erfahrungen gemacht und Du hast sicher Recht, Sabine, wenn Du sagst, daß immer der Einzelfall betrachtet werden muß. Ich habe auch schon eine Anfrage an AGO Ovar gemacht und von dort die Antwort bekommen, daß sie von dem Eingriff abraten, da er mir keinen Vorteil bringen würde.
Trotzdem macht mich Deine Antwort, Chrstine, sehr nachdenklich. Wie stark der Kostenfaktor die Art der Therapie beeinflußt erlebe ich in meinem Beruf - ich bin Altenpflegerin - auch. Es ist gut, daß ich mich nicht sofot entscheiden muß. Der Gynäkologe will mir bis Ende Oktober/Anfang November Zeit lassen, damit ich mich von der Chemo erholen kann. Zudem ist er mit meinem Onkologen in einem Arbeitskreis, wo sich die beiden besprechen werden. Der Onkologe hat mir eine Überweisung zum Kernspind gegeben; das werde ich am Dienstag machen lassen. Dies und die ausstehenden Ergebnisse der Blutwerte will ich jetzt abwarten.

Es würde mich auch interessieren, was Ihr noch zusätzlich zur Chemo für Therapiemöglichkeiten genutzt habt. Ich nehme seit Diagnosestellung hochdosierte Vitamine und zwar von Dr. Rath " Vitacor plus" und "Epican Forte" und glaube, daß diese mir geholfen haben, die Chemo ohne größere Schäden zu überstehen. Trotzdem habe ich das Gefühl, es ist nicht genug. Ich möchte natürlich alles tun, um ein Rezidiv zu verhindern.

Eure Beiträge im Forum machen mir Mut. Ich sehe wie sehr Ihr kämpft und werde das auch tun, denn ich will leben!

Liebe Grüße
Angelika

Hallo Angelika,
heute Morgen habe ich folgendes gelesen!
Auch wenn die Kombination der Vitamine und Mineralstoffe einzelner Produkte von Dr. Rath zur unterstützenden oder ergänzenden Therapie von Tumorerkrankungen sinnvoll sein kann , sollte, bevor diese Produkte eingnommen werden, auch das Preis-Leistungsverhältnis kritisch im Vergleich zu anderen möglichen Nahrungsergänzungsmitteln betrachtet werden.

Liebe Grüße Anke

Nachzulesen im Signal Leben mit Krebs Heft 3/2002

Wer von euch hat Erfahrungen mit einer Chemo mit Caelyx. Möchte vor allem Bescheid über Nebenwirkungen wissen

Hallo Sylvia, siehe mal unter

http://www.eudra.org/humandocs/PDFs/.../021296de3.pdf

nach. Das ist die Packungsbeilage.
Und dann lass doch mal www.google.de suchen.

Andreas

Heute war ich zur Kernspin-Tomographie. Dort wurde "etwas" an meiner Leber entdeckt. Der Radiologe konnte mir nicht sagen, was es ist. Das Gebilde hat eine klar abgegrenzte Struktur, was hoffen läßt, daß es keine Metastase ist. Es müsse beobachtet werden, sagte er. Ich habe mich zur second-look OP entschlossen und gleich meinen Gynäkologen aufgesucht. Er rät mir, nichts zu überstürzen und mich noch einige Wochen von der Chemo zu erholen.

Im Moment geht es mir "Scheiße"! Ich frage mich, was ich tun werde, wenn die second-look meine Befürchtungen bestätigt. Eine neue Chemo? Ich will nicht! Ich will ein bischen Normalität - meine Haare wachsen gerade wieder!

Tut mir leid, daß ich so "herumjaller" - morgen geht es mir wieder besser.

Angelika

Liebe Angelika, auch mir geht es momantan so, zu lesen unter Gebärmutterkrebs. Ich habe plötzlich nach 3 Jahren ein "Teil" am Bauchmuskel auch klar abgegrenzt. Trotzdem soll ich nächste Woche zur Laparoskopie damit es entfernt werden kann. Auch ich hab Angst es könnte eine Metastase sein. Du bist nicht allein. Aber wir hoffen...vielleicht gemeinsam. S.

Hey Angelika,

verfall jetzt bloß nicht in eine Kurzschlußreaktion !

Du hast trotz allem genug Zeit, Dich ausreichend zu informieren - lieber 1 Woche länger informieren und dann die sinnvollste Behandlung starten, als sich überstürzt in eine möglicherweise nicht weiterführende OP zu begeben.

Wende Dich evtl. mit diesem neuen Befund nochmals an die AGO - am besten direkt per mail an den Doc, der Dir geantwortet hat.
Ich könnte mir nämlich vorstellen, daß ein Second look zur Kontrolle dieses Viehs an der Leber gar nichts bringt.

Erkundige Dich unbedingt auch nach weiteren bildgebenden Verfahren - ergänzend zur Kernspin käme möglicherweise eine PET in Betracht.
Die würde in der Lage sein, die Stoffwechselaktivität in diesem Ding an der Leber wiederzugeben und daher ergänzend zur Kernspin, die ja ledigl. die Morphologie wiedergeben kann, aufschlußreich sein.

Ich weiß nicht, ob der Krebs-Kompass (ausreichend) links zur PET hat. Fündig wirst Du auf jeden Fall bei www.inkanet.de unter PET - die links sind gut (hab ich selbst ausprobiert).

Ganz besonders empfehlenswert ist
www.nuklearmedizin.de

Das ist so was wie die AGO für die Nuklearmed.. Dort kannst Du Dich ebenfalls per mail beraten lassen.

Habe ich damals, als es um den Sec.Look ging, gemacht - und wurde - wie bei der AGO - ganz ausgezeichnet (schnell, umfassend, kompetent) beraten.

Die PET ist - soweit ich informiert bin - nach wie vor keine Standardleistung. D.h. also, die muß Dein Arzt (Gyn. etc.) für Dich bei der Krankenkasse zur Einzelfallentscheidung beantragen.
Durch Deinen Vorbefund mit der Kernspin könnte es leichter gehen, möglicherweise mußt Du Dich dort aber durchsetzen.
Bei mir gab es einen kurzen Kampf, dann haben Sie es eingesehen.
Falls Du eine PET beantragst, kannst Du mir gerne direkt mailen, dann schreib ich Dir, wie ich vorgegangen bin, ohne daß es mein Nervenkostüm allzu sehr strapaziert hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung -

viele liebe Grüße,
Sabine

e-mail: keepsmiling_behappy@hotmail.com

Hey Angelika,

ich bin nicht sicher, ob Du meine Antwort ebenso fehldeutest wie Christine.
Sie war weder als Verunsicherung gemeint noch gehe ich davon aus, daß sie Dich verunsichert. Denn Sinn dieses Forums und Zweck Deiner Anfrage ist es ja, durch Erfahrungsaustausch in der eigenen Entscheidung weiterzukommen.

Erstens - von Torschlußpanik habe ich nicht gesprochen, sie würde hier wohl auch kaum passen.
Mit Kurzschlußreaktion meine ich, daß Du Dich vor der Entscheidung für oder gegen den Second Look gründlich informieren solltest.
Ich hatte aus Deinem Eintrag den Eindruck, daß Dich der neue Befund verständlicherweise so sehr aufgewühlt hat, daß Du sozusagen postwendend die Entscheidung für den Sec. Look getroffen hast.

Zweitens - Die etwaige Beratung über Ago etc. per e-mail (die, wenn man Bedarf hat, ja durch persönl. Beratung weitergeführt wird) wäre - so wie ich Deine Einträge verstanden habe - ja keinesfalls die einzige Meinung, die Du einholst, sondern eine weitere neben den bisher von den behandelnden Ärzten geäußerten - konträren - Ansichten.
Und welche Aussagekraft die eine oder andere Úntersuchung im allgemeinen und für Dich im speziellen haben kann, werden Dir die Fachärzte sicherlich zuverlässig erläutern.


Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich hoffe, die Diskussion hier im Forum bringt Dich weiter und drücke Dir die Daumen, daß hinter dem Leberbefund nichts steckt,

viele Grüße,
Sabine