Rippenfellkrebs

Hallo zusammen
Ich hoffe Ihr alle hattet trotz der schweren Situation schöne Weihnachtsfeiertage.
Inzwischen ist mir klar, daß Wilfried nicht weiß, was ihn erwartet, er hat alle Hoffnungen und die erste Chemo ambulant sehr gut überstanden. Er sammelt allerdings die Morphiumtabletten und sagt: "Man kann ja nie wissen, wofür man sie noch brauchen kann." Ich kann also mit ihm nicht offen reden... die Ärzte haben ihm gesagt er habe Rippenfellkrebs und sie versuchen es mit der Chemo einzukapseln, er weiß aber nichts weiter. Jetzt hofft er, daß er die nächsten Infusionen auch gut verträgt. Die Ärzte sagen nur es sei ernst. Er hatte allerdings gestern die Befürchtung, daß sein Sohn ihm nicht alles gesagt hat. Er wunderte sich, daß er ihn immer in den Arm nimmt, wenn er ihn begrüßt und verabschiedet und das alle (seine Ex und seine Söhne)immer so komisch fragen, ob es ihm gut geht...
Auch meine Mutter weiß nichts, ich hab mit ihr gesprochen, sie will es nicht wissen sagt sie, was sie weiß, sei schon schwer genug.
So weiß keiner, was es eigentlich bedeutet: Rippenfellkrebs. Das macht es für mich sooo schwer. Wilfried wollte Infos aus dem Internet von mir, aber was soll ich ausdrucken für ihn ? Überall heißt es "unheilbar" Lebenserwartung 1,8 Jahre und Schmerzen und am Ende Tod... Ich hab ihm die Adressen von Ärzten ausgedruckt, da er aber nichtmal weiß, was für eine Chemo er im Moment bekommt, kann ich nicht helfen, kann mich auch nicht wirklich selbst informieren.
Wenn er jetzt erfahren würde, was wirklich los ist, dann würde er vielleicht die Morphiumtabletten rauskramen und Dummheiten machen. Er könnte damit nicht umgehen im Moment denk ich, so kann ich ihm auch dieses Forum nicht anbieten oder sonstwas, dazu müßte er die Wahrheit erfahren. Derzeit wird er hier in Wesel behandelt, aber ich hab da so eine Befürchtung, nämlich die, daß unser Ortskrankenhaus nicht die richtige Anlaufstelle für ihn ist, daß die hier nicht genügend Bescheid wissen, um bestmöglich zu helfen.
Ute, vorerst werde ich Dein Angebot nicht annehmen, ich kann nicht viel sagen zu seiner Diagnose, zu der Behandlung, zeitweise neige ich auch dazu mich meiner Mutter und Wilfried in ihrer Unwissenheit anzuschliessen und einfach zu hoffen und zu glauben, daß alles wieder in Ordnung kommt... Diese Auszeiten kann ich ehrlich gesagt manchmal geniessen, manchmal hasse ich das Versteckspiel.
Ich versuche also auch die Hoffnung nicht zu verlieren, gebe jetzt nicht auf, aber ich kann die Tatsachen nicht gut verdrängen, kann nicht so tun, als sei es nur ein Schnupfen. Ich bin sehr realistisch und vielleicht zu pessimistisch, um an ein Überleben zu glauben und ganz ehrlich: Warum gibt ein Mensch nicht auf ? Weil er ein Mensch ist... er glaubt, er hofft und kämpft.
So versuche ich zu hoffen, zu glauben und ihm bei seinem Kampf zu helfen, aber ich wär froh, wenn ihn morgen der Blitz trifft und ihm all das erspart bleiben würde... Kann mir hier einer berechtigte Hoffnung auf ein Überleben machen ? Wenn es im besten Fall ganz früh erkannt wurde und alles so gut, wie nur irgend möglich für ihn läuft ? Kann man das überleben ? Oder doch nur ein wenig länger leben ?
Ute, Dir möchte ich eine besonders dicke Umarmung schicken und einen stillen Gruß an Achim schicke ich hinauf zu den Sternen, stellvertretend für alle hier.
Ich weiß jetzt gar nicht, was ich Euch für das nächste Jahr wünschen soll.... so wünsche ich allen, das, was sie selber sich wünschen ...

LG
Nicole

Hallo, Nicole
Ich habe deine Zeilen gelesen und sie haben mich sehr gerührt und an meine Gefühle erinnert, als wir im September erfuhren, was mit meiner Stiefmama Christel los sei. Auch ich habe hier im Forum verzweifelt nach Hoffnung gesucht, geglaubt irgend etwas tun zu können... Es beginnt mit einer endlos scheinenden, schmerzhaften, riesigen Traurigkeit(die man natührlich vor den anderen Mitbetroffenen und dem Patienten versteckt). Aber irgendwann stellt sich plötzlich eine grosse Ruhe und riesen Kraft ein, vielleicht auch, um so mehr man weiss.Wir können helfen durch uns selbst, wir sind die Kraft, die der betroffene braucht.Wir sind seine Hoffnung,sein seelischer "Krückstock". Wenn wir bei allem was wir hier erfahren oder gar schon wissen keine Hoffnung, keinen Mut und keine Kraft ausstrahlen, ist (glaube ich) der Patient schon verloren. Wir sind seine Tankstelle, egal wie schlimm es noch werden mag oder schon ist.Der Betroffene selbst braucht einen starken Lebenswillen, Mut und viel,viel Hoffnung. Er braucht Wärme(menschliche),Ablenkung, viel Zuwendung in ganz schweren Zeiten,Anteilnahme und Interesse,viel pflegerische Hilfe und am allermeisten die Liebe seiner Familie und deren Kraft! Versuch so viel wie möglich in diesem Forum zu lesen, durch Bücher und Ärzte zu erfahren und immer einen Schritt vorbereiteter zu sein auf die Krankheit.
Dein Gedicht sagt so viel Hoffnung,, du bist der Überbringer!

viele liebe Grüsse
Andrea

Hallo an alle
Muss euch leider mitteilen, das meine Stiefmama Christel heute Morgen 31.12.2002 6,00 Uhr verstorben ist
in Trauer, Andrea

Liebe Andrea!Hiermit übermittel ich Dir mein Beileid.Es ist schwer einen lieben Menschen zuverlieren.Mein Mann ist im Juni an dieser Krankheit gestorben und ich weiß wie schwer die nächste Zeit für Euch wird.Meine Kinder und ich verbrachten das erste Weihnachten und auch heute den Silvesterabend ohne Ihn.Wenn man immer dran denkt,wie der geliebte Mensch gelitten hat.Fallen einem einige Sachen leichter und denkt immer an die Stunden,die man mit Ihm verbringen dürfte.Und ich bin froh,daß ich mit diesem Menschen soviel erleben dürfte.Bitte denkt in Eurer Trauer immer an diese Zeiten!Sei lieb gegrüßt und ein gesegnetes neues Jahr.Sabine

Liebe Andrea,

ich drueck' dich ganz lieb' und wuensche dir ganz, ganz viel Kraft! Es tut mir so leid dass diese grausame Krankheit auch deine liebe Christel genommen hat. Ich weiss wie tief der Schmerz sitzt.
Ich wuensche dir alles, alles Liebe und ein hoffentlich schoeneres Jahr 2003.

Ich bin in Gedanken bei dir und deiner Familie.

Stille Gruesse von

Regina (die ihren Papa am 19. Oktober verloren hat und ihn mehr denn je vermisst)

Liebe Andrea,
auch ich möchte Dir mein Beileid aussprechen. Ich habe Achim am 29.08.02 verloren und ich weiß genau wie es in Euch aussieht. Seid stark, für die nächten Wochen die noch auf euch zukommen. Manchmal ist der Tod auch eine Erlösung für den Kranken, sie haben keine Schmerzen mehr und dort wo sie nun sind geht es ihnen besser. Sie werden immer bei Euch sein und auch auf Euch aufpassen.
Liebe Grüße
Ute

Liebe Andrea
Danke für Deine Zeilen und mein herzliches Beileid zu Eurem Verlust :-(

Sagt mal, ich hätte nochmal eine Frage:
Wurde bei Euch auch nach der ersten Chemo noch eine Gewebeprobe genommen ?
Bei Wilfried soll jetzt in Kürze wieder eine Probe entnommen werden. Ich versteh das nicht ganz, denn immernoch sagen die Ärzte sie hätten in der Flüssigkeit, die sie abgezogen haben Krebszellen gefunden, aber sie sagen sie finden den Herd nicht, auch auf dem CT war nichts zu sehen. Kann mir das mal einer erklären ?

Vielen lieben Dank Euch allen und weiterhin viel Kraft

LG
Nicole

Hallo, erst mal allen zusammen ein gutes neues jahr.
Wenn ich das hier so alles lese möcht ich auch mal wieder was schreiben und hoffe euch damit etwas Mut zu machen.
Mein Vater hat im Okt. in Heidelberg 1.6 liter wasser aus dem Rippfell entfernt bekommen ist dann noch verklebt worden mit Talkum.
Zuvor ging es ihm nicht soo gut hatte Atembeschwerden konnt nicht mehr soo lange strecken laufen und heute nach einigen wochen nach dem Verkleben geht es ihm besser wie je zuvor. Er sitzt wieder auf seiner Rudermaschine eine stunde am Tag und jetzt wo die Wunde mal endlich wieder zugeheilt ist geht er auch wieder 1-2 mal die woche ins Schwimmbad wo er seine 1000meter durchzieht. Ihr seht also, das es auch noch andere Seiten gibt wie nur die Hoffnung aufzugeben.
Mein Vater bekommt jede Woche Chemo er hat nen port und die chemo wo er bekommt nennt sich Gemzipatin, die er auch super gut verträgt keine haare gehen raus abends ist er etwas schlapp aber das ist am nächsten tag auch wieder in ordnung.Vielleicht kommt ja jemand aus der Karlsruher ecke wo man sich auch mal unterhalten könnte meinen Eltern würde das auch gut tun. Ihr könnt mich gerne anschreiben.

Gruss stefi

Liebe Andrea,
es tut mir so leid, dass Christel den Kampf verloren hat.

Mir nehmen solche Nachrichten immer wieder ein Stückchen Mut, doch mein Vater wird weiterkämpfen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft der Welt, die Ihr braucht, um mit diesem Verlust fertig zu werden.

Ich drücke Dich ganz doll - und wir hier sind immer für Dich da.

Deine Sonja (sunniee)

Hallo an alle
Ich komme leider erst heute dazu Euch zu schreiben. Meine Mutter ist am 16.Dez.2002 gestorben. Ich hoffe sie ist jetzt an einem Ort ohne Schmerzen.
Carmen

Euch allen herzlichen Dank für Eure Anteilnahme und seid auch alle zum Neuen Jahr lieb gegrüsst.Am 10.01.03 wird unsere Christel beerdigt.
Ich wünsche Euch allen ein hoffnungsvolles Jahr mit viel Kraft für die Begleitung Eurer Angehörigen.
Mir hat dieses Forum viel gegeben und ich habe eine Menge durch Euch alle gelernt.Ute ich drück dich ganz doll, dennn Du hast mit Deinem Achim diese Seite ins Leben gerufen.
Nun haben wir meine Schwiegermama in Ihrer Krankheit zu begleiten.Sie hat Gebährmutterhalskrebs mit Befall des Bauchfells.Nach Chemo und Bestrahlung arbeiten ihre Nieren nur noch minimal und die Ärzte überlegen gerade, was sie tun.Bei ihr wissen wir es seit Februar 2002, aber sie wohnt fast 400km entfernt von uns.
Liebe Grüsse
Andrea

Ich war 3 Wochen weg und hatte mir heute mal Zeit genommen mich durch das Forum zu lesen. Andrea und Carmen, auch von mir mein herzlichstes Beileid. Es bedrückt mich doch sehr, dass es ist irgendwie in diesem Forum unausweichlich ist, dass immer wieder jemand den man hier gedanklich eine Weile begleitet hat dann den Tod seines Angehörigen berichten muß.
Mein Vater hat am 10. Januar seine vierte Hyperthermie mit Chemo (erste im Juni 02). Am Anfang hieß es, die meisten die von ihrer körperlichen Verfassung dafür geeignet sind schaffen nur eine, maximal hätte mal jemand zwei verkraftet. Er scheint da zum Musterpatienten zu werden, aber dass kann uns ja nur recht sein. Ich war über Weihnachten bei meinen Eltern, ihm geht es körperlich und mental bestens. Er hat keine Schmerzen und bekommt auch sonst keine Medikamente. Letzte Woche hatte er eine Untersuchung und dann noch eine neue CT, Dr. Keppler und auch der Arzt der die CT gemacht hat sagten ihm beide, daß der Krebs seit dem Ausbruch im Mai 02 zum Stillstand gekommen ist bzw. sogar kleiner geworden ist.
Diese 4. Hyperthermie ist erst mal vorläufig die letzte, was danach kommt wissen wir auch noch nicht. Angeblich soll der Krebs dann soweit eingedämmt sein, daß man eine ganze Weile nichts machen braucht. Es wurde sogar davon gesprochen, dass bei seinem bisherigen Krankheitsverlauf mind. die nächsten 2 bis 3 Jahre gar kein Problem wären. Ich bin jedenfalls froh, daß es ihm momentan so gut geht und das die Untersuchung eine positive Aussage gebracht hat, auch wenn ich der Aussage "2 bis 3 Jahre sieht man erst mal kein Problem" nicht so recht über den Weg traue. Ich hoffe das er die Hyperthermie am 10. Januar ohne Komplikationen übersteht.

Viele Grüße an alle auf diesem schweren Weg

Soni

Hallo zusammen
Ich weiß nicht, ob man hier Links posten darf, aber ich versuch es einfach mal. Vielleicht kennt ihr alle die Seite auch schon. Sie ist allerdings in englisch und ich hab grad erst angefangen mich durchzuarbeiten. Es gibt auch Berichte zu Alimta:
http://www.mesotheliomaweb.org/

LG
Nicole

Mein Vater hat Rippenfellkrebs. Er hat sich erst einer 3teiligen Therapie der Thoraxklinik Heidelberg unterzogen (Chemo, Operation, Bestrahlung). Im angefügten Text habe ich es ausführlicher beschrieben. Dort finden Sie vielleicht auch ein paar hilfreiche Informationen. Wenn Sie Fragen haben, mailen Sie uns bitte, wir teilen Ihnen dann unsere Telefonnummer mit.
Viele Grüße, Nicole und Lars aus Bremen

12. Januar 2003

Im März 2002 wurden meinem Vater (58 Jahre alt) im Krankenhaus St. Jürgen in Bremen Gewebeproben seiner Prostata entnommen. Seine letzten Blutwerte (PSA) waren erhöht und man wollte auf Nummer sicher gehen, was der Grund dafür ist. Das Ergebnis: Von 12 Stanzen war eine positiv.
Zu dem Zeitpunkt hatte er keinerlei körperliche Beschwerden, war topfit.

Es folgten Untersuchungen, ob das Prostatacarzinom bereits im Körper gestreut hatte. Dabei entdeckte man einen Schatten (scheinbar) auf der Lunge.

Es folgte ein langer Krankenhausaufenthalt (4 Wochen) in der Klinik Bremen Ost. Nach vielen Untersuchungen und Gutachten diverse Laboren stand endlich ein Befund dieses Schattens fest: Rippenfellkrebs (Pleuramesotheliom). Also eine zweite vom Carzinom unabhängige Krebsart. Die endgültige Bestätigung, die das Krankenhaus von Prof. Dr. Müller aus Bochum anforderte, erhielten wir erst Anfang Mai.

Das Zentralkrankenhaus Bremen Ost (mit Lungenfachabteilung) bot uns an, in 6 Wochen erneut vorstellig zu werden und einer erneuten CT-Aufnahme zu entnehmen, wie schnell der Krebs wachse. Danach würde eine Chemotherapie folgen. Sie sagten uns, eine Operation sei nicht möglich. Der Krebs nicht heilbar.

Vor der Bestätigung durch Prof. Dr. Müller machten wir uns parallel im Internet schlau und erfuhren vom Krebskompass und nahmen Kontakt zu Ute und Achim auf. Alle Informationen bekamen wir von diesen beiden lieben Menschen und weiteren Einträgen im Forum. Wir erfuhren, dass es Kliniken in Deutschland gibt, die Rippenfellkrebs behandeln.

Wir suchten für meinen Vater einen Lungenfacharzt vor Ort auf. Wir wussten, es gibt u.a. die Kliniken Groß Hansdorf (Nähe Hamburg) und die Thoraxklinik Heidelberg, die eine Operation des Rippenfellkrebes durchführten. Unser Arzt empfahl uns Heidelberg. Wir drängten auf einen Untersuchungstermin in der dortigen Klinik.

Wir hatten uns bereits nach alternativen Medikamenten umgehört. Mein Vater begann eine Misteltherapie, die allerdings abgesetzt wurde, als man mit der Chemo begann (siehe unten). Er möchte diese Behandlung nach seiner 3teiligen Therapie aber auf jeden Fall fortsetzen.

Sein Prostatacarzinom war nun zweitrangig geworden. Es wird hormonell behandelt, mein Vater erhält alle drei Monate eine Spritze von seinem Urologen.

Anfang Mai wurde mein Vater erstmals in der Thoraxklinik untersucht. Er war in einem frühen Krebsstadium, oft erkennt man diesen Krebs erst bei ersten Lungenleiden. Die hatte er nicht. Die Klinik bestätigte die Diagnose Rippenfellkrebs und bot meinem Vater eine 3teilige Therapie an. Zu dieser Therapie seien internationale Ärzte auf einem Kongress im Spätsommer 2002 in Heidelberg gekommen als die aussichtsreichste Möglichkeit, den Krebs zu behandeln. Erst erfolgt eine Chemotherapie (mit Cisplatin und Gemzer) dann die Operation (Entfernung des einen Lungenflügels, des Rippenfells, Ersetzung des Zwergfells und des Herzbeutels), danach Bestrahlungen.


Den ersten Chemozyklus erhielt er stationär in der Thoraxklinik im Juni.
Wir wohnen in Bremen, also hat mein Vater die beiden folgenden Zyklen ambulant im Krankenhaus Diako in Bremen erhalten. Die Chemo hinterließ die bekannten Folgen (er wurde u.a. sehr schwach, nahm ab, verlor einen Teil seiner Haare, konnte nur wenig essen). Der letzte Zyklus musste verschoben werden, da seine Blutwerte zu schlecht waren.

Nach der Chemotherapie wandten wir uns an die Thoraxklinik. Dort wurde geprüft, ob die Chemo den Tumor verkleinert hatte. Das war der Fall.
Es wurde ein Operationstermin ausgemacht.

Am 11. September 2002 fuhren wir schließlich nach Heidelberg. Mein Vater wurde erneut untersucht und man sagte, dass er in einer ‚operablen‘ Verfassung sei. Man könne allerdings erst während der Operation entscheiden, ob der Tumor im Rippenfell komplett zu entfernen sei. Das hängt u.a. damit zusammen, wie weit er in die Rippen vorgedrungen ist. Bei meinem Vater hat sein Arzt in 6,5 Stunden die Operation wie geplant durchführen können. Eine Entnahme der Lymphknoten ergab später einen negativen Befund.

Zur Information: In der heidelberger Klinik werden im Schnitt diese Operationen zwei Mal wöchentlich durchgeführt. Und in Bremen hat man uns nicht einmal darüber informiert, dass es überhaupt Kliniken gibt, die die Operation durchführen!

Mein Vater lag 3 Wochen in der heidelberger Klinik. Meine Mutter, mein Freund und ich begleiteten ihn. Man kann sich dort ‚Angehörigen-Unterkünfte‘ mieten, eine sehr gute Einrichtung: So waren wir nicht mal 3 Min. von meinem Vater entfernt. Über alles, was wir im Zusammenhang mit der Thoraxklinik erfuhren, können wir uns nur in höchst lobenden Tönen äußern.

Bei der Entlassung war mein Vater sehr schwach und stark beeinträchtigt in seinen Bewegungen. Sein Arzt in Heidelberg verordnete ihm eine Anschluss-Heil-Behandlung (AHB). Diese wurde über die BfA bezahlt, wir konnten uns eine Klinik in 300 km-Entfernung vom Wohnort aussuchen.

Anfang Oktober trat er eine dreiwöchige (aufgrund seines schlechten Zustandes wurde sie schnell auf vier Wochen verlängert) Kur in der Asklepiosklinik auf Sylt an. Meine Mutter begleitete ihn während der Zeit, beide äußerten sich sehr positiv über diese Klinik. Mein Vater erhielt hier u.a. Atemübungen, Brustkorbmassagen. Die Zeit tat ihm sehr gut, er kam zu Kräften, konnte sogar kleinere Spaziergänge am Strand unternehmen.

Zurück in Bremen wandten wir uns mit dem heidelberger Abschlussbericht an die einzige Bremer Klinik (St. Jürgen-Straße), die Bestrahlungen durchführt.
Die Thoraxklinik bot uns an, die Bestrahlung in Heidelberg durchführen zu lassen, riet jedoch zu einer Behandlung in Heimatnähe, so dass der Patient möglichst zu Hause schlafen könnte. Nach den Vorgaben der Thoraxklinik erhält mein Vater seit Mitte Dezember insgesamt 30 Bestrahlungen, die voraussichtlich bis Anfang Februar 2003 andauern. Im Anschluss daran folgt ein erneuter Aufenthalt in der Thoraxklinik zur Nachuntersuchung.

Er hat jetzt noch oft Schmerzen im operierten Bereich, wogegen er Schmerzmittel einnimmt.

Jetzt wollen wir uns nach folgenden Dingen erkundigen, die man uns empfohlen hat, und die sich für den Anschluss an die 3teilige Therapie anbieten (die nur teilweise von den Krankenkassen bezahlt werden):
 Eine Kur im Anschluss an die 3teilige Therapie
 Krankengymnastik, Atemübungen, Brustkorbmassagen
 Misteltherapie (Forsetzung, Medikament Iscador)
 Beratung durch die Biologische Krebsabwehr (u.a. Klinikaufenthalt mit Umstellung der Ernährung u.v.m.)
 Behandlung mit NeyTumorin (darüber müssen wir uns noch schlau machen, eine Bekannte meines Vaters hat damit allerdings sehr positive Erfahrungen gemacht).

Nach der Operation haben wir uns gleich an seinen Lungenfacharzt gewandt und ihn um die Ausstellung von Rezepten gebeten: Für eine neues Bett (Krankenbett, in der Höhe verstellbar und mit elektrisch verstellbarem Lattenrost) und einem Hocker zum Waschen für das Badezimmer.

Wir möchten darauf hinweisen, dass wir die ganzen Schritte selbständig in die Hand genommen haben. Wir haben uns Ärzte ausgesucht und haben ihnen unsere Wünsche angetragen. Diesen Weg hat uns keiner (außer Ute und Achim) angezeigt.
Hier möchte ich sehr positiv die seelische und informative Unterstützung von der Bremer Krebshilfe e.V. erwähnen.

Nach dem Klinikaufenthalt in Bremen Ost im April 2002 wurde ein Antrag auf Anerkennung einer Berufskrankheit gestellt. Bisher haben wir viele Fragen beantwortet und Formulare ausgefüllt. Derzeit prüft die Berufsgenossenschaft den Fall noch immer.

Hallo,

ich wünsche allen nochmal ein gesegnetes Neues Jahr !
Da es hier so viele Sonjas gibt, weiß ich leider nicht, welche Sonja mir am 17.12. zurückgeschrieben hat.
Also liebe Sonja, bitte melde Dich nochmal ! Du sagtest, daß der Vater Deiner Freundin bereits seit 10 Jahren mit Asbestose lebt. Es würde uns wirklich sehr, sehr viel bedeuten, wenn ich mehr erfahren könnte. Mein Vater wird nun zum zweiten Mal in die Klinik eingewiesen, weil sie die Flüssigkeit in der Praxis nicht mehr punktieren können. Zudem klagt er jetzt auch noch über Schmerzen auf der anderen Lungenseite. Wir sind alle sehr in Sorge und mein Vater selbst, der ein wirklich lebensfroher Mensch ist, ist sehr niedergeschlagen. Noch wurden keine bösartigen Zellen festgestellt, aber die Gefahr ist stets da.

Sonja, oder jemand, der vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bitte meldet Euch !

Natürlich geht mein herzlichstes Beileid an alle, die Ihre Lieben verloren haben. Ich mag gar nicht daran denken...
Man versucht das Ganze zu verdrängen und immer wieder denke ich, ich würde gleich aufwachen und alles wäre in bester Ordnung. Leider wache ich nicht auf...

Mit lieben Grüßen
Karomaus