Adenokarzinom inoperabel

[Paylett]

Hallo zusamen,

stimmt, ich habe auch schon mehrfach von Lungenentzündung in Verbindung mit Tarceva gehört.

Ich nehme ja seit ca. 1 1/2 Monaten kein Taceva mehr. Ich nehme nun Alimpta. Ich bin froh das man auf die Lungenentzüngung aufmerksam geworden ist. Und zusätzlich hatte ich ja Wasser in der Lunge.

Also ehrlich gesagt mir hats gereicht. Ich habe morgeng immer Fieber 37,7°C und dann kontinuierlich aufwärts. Ohne das man groß was gefunden hat. Bis an 39 °C dann ging es wieder ein wenig besser. Mir tut heute das Husten sehr weh und das Atmen hat schon so seine Vorteile, wei,ich lebe ja

Aber was mich echt so richtig fertig macht, ich bin immer so müde
ich könnte schlafen und schlafen, ich komme mir schon schlecht vor, obwohl hier wohnt ja keiner außer mir; also wer soll sauer sein.

In diesem Sinne seid alle lieb gedrückt. ich gehe nun inne Heia gääähn.

Manuela

[bettinaco]

Liebe Ute,

das ist toll, dass du so schnell nach einem solchen Schock schon wieder kampfbereit bist.
Wichtig zu wissen wäre aber wirklich, wie groß die Biester sind.
Ob man die Metas operieren kann, hängt von der Lage ab. Wenn das Risiko, wichtige Strukturen dabei zu verletzen, nicht zu groß ist, ist die Operation die beste Lösung.
Wenn es Bestrahlung sein soll, bist du in Buch auch richtig: Sie haben ja seit neuestem auch die Tomotherapie, von der hier schon die Rede war. Das bedeutet, es wird unter CT-Kontrolle bestrahlt und damit präziser.
http://idw-online.de/pages/de/news245469

Sollten die Metas aber doch schon größer sein, wäre wohl die Bestrahlung von innen am besten.
http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...tml/i-125.html

Das war die Methode, von der wir leider sehr spät erst erfahren haben, nach vergeblicher klassischer Bestrahlung und Chemo. Für meinen Mann war das die Rettung.

Lies es dir durch und besprich es mit deinen Ärzten.
Alles Liebe

Bettina

[Ute 2007]

Liebe Bettina,

vielen Dank für die Links. Die Metas sind noch relativ klein die eine ist ca. 1 cm und die andere ca. 0,5 cm. Der komplette schriftliche Befund der Radiologie war noch nicht da nur ein Vorabtelefonat mit dem Doc. und die Bilder, daher die ca. Angaben.

Liebe Grüße

Ute

[jutta50]

Liebe Bettina, liebe Ute,
habe gerade erst noch was für meinen Chef (damit mein ich nicht meinen GÖGa ) erledigt und wollte dann mal im Internet nach Infos suchen. aber da ist mir Bettina ja jetzt zuvor gekommen. Wobei Bettina ja durch eigene Erfahrungen natürlich viel bessere Infos liefern kann als ich es derzeit könnte.

Ich hab mal gegoogelt nach tomotherapie. Buch ist fast bei jedem zweiten Treffer dabei. Ich denke, da bist du echt in den besten Händen.

Noch mal liebe Grüße
Jutta

[bettinaco]

Liebe Ute,
das ist doch gut. Die Meta meines Mannes war fast 3 cm groß, als sie gefunden wurde, weil er Kopfschmerzen vom Ödem bekam und zunehmend verwirrt wurde. Das war im April 2005, und jetzt ist sie endlich weg. Dafür nun wieder was in der Lunge, was da nicht hingehört.

Ich wollte mich übrigens noch bei dir bedanken für den Boltenhagen-Tip.
Von den drei Reha-Kliniken, die jetzt kenne, war es eindeutig die beste. Ich war ja diesmal nur Begleitung, aber habe zum ersten Mal Vorträge gehört, die mir was gebracht haben,zum Beispiel über Fatigue und Anti-Hormon-Therapie bei BK. Und mein Mann, der ja wegen der Aorta da war, hat auch eine klasse Behandlung gegen seine Polyneuropathie bekommen, die eine echte Verbesserung gebracht hat. Ein Problem waren nur die Betten und die Enge im sogenannten Doppelzimmer.

LG

Bettina

[mouse]

Liebe Ute,
den ganzen Tag habe ich an Dich gedacht und aus irgendeinem unerfindlichen Grund eine Schei..angst gehabt, hier ins Forum zu gehen.
Ute, ich hoffe sehr, dass morgen eine gute, annehmbare Lösung gefunden wird.
Den Link über Buch habe ich mir durchgelesen. Das sieht vielversprechend aus. Gut, dass Du in Berlin wohnst.
Ich umarme Dich ganz fest
ganz liebe Grüße
Christel

[Olli_EU]

Hallo Ute.
Das sind ja keine guten Nachrichten.
Wie Du sicher gelesen hast habe ich 4 Metas im Kopf und bekomme im Mom Bestrahlung Ab Morgen bekomme Chemo.
Versuche bei einem Neurologen schnellstens einen Termin zu bekommen. Der kann bestimmt auch einige Nebenwirkungen beseitigen. Ich bin froh dass ich innerhalb kürzester Zeit einen Termin bekam.

Liebe Grüße
Wolfgang

[bettinaco]

Liebe Christel,
hab dich schon vermisst.
Tomotherapie gibt es übrigens auch in Hamburg (UKE) und anderen Städten. Essen, Bonn, München, Heidelberg.

Zu den Nebenwirkungen wollte ich noch sagen: Mein Mann hatte nach der stereotaktischen Bestrahlung mit Verzögerung etwas Haarausfall, nach der Seeds-Implantation null Nebenwirkungen.

LG

Bettina

[mouse]

Liebe Bettina,
Dich wollte ich eigentlich herzlich zurück begrüßen. Aber heute war erstmal Ute wichtiger. Du hast ja dann auch gleich tatkräftig gegoogelt!
So was hilft wirklich. Ich weiß das, denn als Tarceva bei mir nicht wirkte, haben auch alle geholfen, so wie jetzt bei Ute.
Es ist schon reichlich doof, das die blöden Angstmonster einen Weg gefunden haben, nach Boltenhagen zu kommen, obwohl sie nicht mit der Bahn fahren dürfen. Ich verstehe Dich so gut, gerade nachts kommen sie gerne mal vorbei. Ich glaube nicht, dass wir sie dauerhaft loswerden. Wir können nur schaffen, dass sie sich etwas zurückziehen.
Ich habe in einem anderen Thread gelesen, dass Dein Mann operiert werden kann! Glückwunsch!
Die Geschichte Deines Mannes müsste doch auch Ute etwas Mut machen.

Dir und allen anderen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[Ute 2007]

Ihr Lieben,

für heute Abend möchte ich einfach nur noch einmal ein ganz großes
DANKE !!!
sagen.

Liebe Grüße

Ute

[Wolf66]

Liebe Krabben,
Von PET wurde vor längerer Zeit mal gesprochen, eben um feststellen zu können, ob noch etwas aktiv ist. Müsste allerdings dann in Hamburg passieren.
Ich stelle mir das so vor, dass Krebszellen nicht unbedingt eliminiert werden müssen, wenn sie sehr klein sind und eben nicht aktiv. Ein PET sagt ja aus, ob noch etwas aktiv ist.
Wenn die Zellen nicht mehr aktiv sind, sich also vergrößern oder Metas bilden, dann ist es evtl. eben besser, dem Körper nicht wieder die Belastungen durch Chemos und Bestahlungen zuzumuten,
Auch dies ist also eine Abwägung, aber vielleicht wird ja so ein PET gemacht und dann wird man feststellen, ob ich dem Schalentier zumindest vorerst Tschüß sagen kann.

Nochmal zu Ute -
Ich werde morgen ganz heftig alle Daumen drücken und ich hoffe, dass das, was wir hier alle machen, eine Überversorgung ist, weil Du sicher morgen gute Lösungen hören wirst.
Es gibt so einen schönen Spruch, der auch hier passt:
"Kein Übel ist so groß, wie die Angst davor"
Ich hoffe, dass Dir die Angst morgen genommen wird.

[bettinaco]

Liebe Christel,
danke schön. Ja, das hoffe ich auch, dass diese Geschichte Ute ein bisschen Mut macht.
Es ist aber auch eine Geschichte der ständigen Suche nach der besten Behandlungsmöglichkeit. Denn begonnen hat sie im Juli 2004 mit der Behauptung: Inoperabel, nicht bestrahlbar, nur Chemo möglich. Eine Nachbarin, die mit derselben Diagnose in demselben Krankenhaus war, lebt schon fast 2 Jahre nicht mehr.
Der Chemovorschlag der hiesigen Fachklinik war übrigens Cisplatin/Etoposid - beim Adeno! - und löste bei dem Essener Arzt nur ein müdes Lächeln aus: Haben wir früher auch mal gemacht. Es folgten andere Chemo und Bestrahlung. Die Hirnmeta wiederum haben sie in Essen über zwei Jahre erfolglos bekämpft. Mit heftigen Nachwirkungen. Da war dann Köln die Rettung.
Und der Riss in der Aorta: Vielleicht erinnert sich die eine oder andere noch, dass es nach der Diagnose in der Essener Uni-Klinik hieß, das OP-Risiko wäre nicht zu vertreten. Von Hirntod war die Rede. Also haben wir in Hannover gefragt. Heute staunte der Kardiologe meines Mannes, wie super er die OP weggesteckt habe.
Ich hab das noch mal aufgeschrieben, weil hier manche den Sinn von Zweitmeinungen in Frage gestellt haben. Unsere Erfahrung ist eine andere. Eine ganz andere.

Liebe Grüße euch allen

Bettina

[Engel07]

Liebe Bettina,

schön, dass du wieder da bist.

[mouse]

Liebe Bettina,
wirklich schön, dass Du die Geschichte Deines Mannes nochmal aufgeschrieben hast.
Was die Zweitmeinung angeht, so glaube ich, dass das Überleben Deines Mannes sehr mit mit Deiner Beharrlichkeit und Deiner Energie zusammenhängt.
Ich glaube, viele sind einfach zu müde, um noch in eine andere Stadt zu fahren, um sich da noch eine Meinung zu holen.
Im Moment sehe ich das für mich so, dass ich für eine neue oder in Hamburg nicht zu bekommende Behandlung reisen würde.
Haben die in Essen den Kopf über das Cisplatin oder das Etoposid geschüttelt?
Mein Arzt würde das Suchen nach einer Zweitmeinung eher unterstützen. Glaube ich zumindest.
Ganz liebe Grüße
Christel

[mouse]

Liebe Krabben,
das ist ja das Gute am Nest. Wir sind füreinander da! Und es gibt wirklich Hilfe. Richtige Hilfe. Bei mir war es genau wie bei Ute. Da wurde gegoogelt, das wurden Beispiele erzählt, da wurde Mut gemacht. Das hilft. Ich weiß genau, dass Ute noch immer weint und weint und weint. Weil das alles so ungerecht und übel ist. Aber sie sieht auch einen Hoffnungsstreifen am Horizont und habt ihr gemerkt? Ihr Kampfgeist kommt zurück.
Liebe Ute, wir alle begleiten Dich weiter!

Ganz liebe Grüße

Christel