Cup-Syndrom

[RoterEngel]

Hallo Uwe

Gerade heute kam von der Rentenkasse der Bescheid ,daß ich 3 Wochen Reha bekomme. In der Sonnenberg Klinik in Bad Sooden-Allendorf. Muß jetzt nur noch warten bis die Klinik mir schreibt wann ich hin kommen soll.

Freut mich,daß euch die Seite etwas hilft, man ist ja froh über jede Info die man kriegen kann.


Liebe Grüße an Alle

Anita

[halla20]

hallo Uwe

ja dann wünsche ich dir das alles gut anschlägt, aber die Strahlenärztin hat bei uns alles so super erklärt, daß ich fest der Meinung bin es kann nur besser werden. Ich drück dir ganz fest di Daumen

Hallo Anita

schön das du in die REHA kommst und Bad Soden Allendorf ist wunderschön, da kann man sich echt gut erholen.

Hallo Rike

ja manchmal fangen die Beschwerden später an. Bei meiner Mam war nach den ersten beiden Zyklen auch noch alles ok, dann fing das an mit der Übelkeit und dem Erbrechen, aber vielleicht lag es bei meiner Mam auch daran, daß die Schwestern ihr Gewicht nicht kontrolliert haben und ihr die Chemo für einen ca. 15kg schwereren Menschen gemixt haben, muß man nicht verstehen, wir haben nachgefragt ob es von der Überdosierung kommen kann, aber die Onkoärztin sagte nein.
Man muß als Angehöriger immer aufpassen und fragen, fragen , fragen auch wenn es denen manchmal zuviel wird, aber es steht einem zu aufgeklärt zu werden.

Einen schönen Tag noch, hoffentlich ohne Schneefall, möchte es jetzt gern wärmer und sonniger haben

liebe Grüße

Manu

[Maria333]

Hallo zusammen,


Ach ich drück euch alle so die Daumen das ihr gute Nachrichten bekommt!!!!

Nun ja mbei meinem Vater soll der Port wohl so in ner Woche raus, damit sie die Hefepilze im Blut bekämpfen können und er keine Infektion mehr bekommt. Sie haben jetzt einen test gemacht ob er sich alleine Ernähren kann und ihm für einen Tag die Nahrung abgenommen. Doch das setzte ihn so unter Druck das er kaum noch essen konnte. Nun hat er sie seit gestern wieder dran und wir hoffen das die ärzte irgend eine andere Möglichkeit haben ihn ggf. zu Ernähren vielleicht über eine Magensonde oder so...ich weiß es auch nicht. Momentan hängt wirklich alles am Essn. Außerdem haben meine Mama und mein Papa gestern Abend alleine wohl mal Über ein Testament und eine Hausüberschreibung gesprochen. Das hat meine Eltern vollkommen runter gezogen. Aber vielleicht ist es als Vorsichtsmaßnahme garnicht falsch. totzdem ich krieg auch Angst hoffenlicht schlägt die Chemo weiter so gut an.
Momentan ist meine Laune also wieder im Keller!!!

Rike: Ja solche Trinkpäckchen haben wir auch schon bekommen und mein vater versucht es runter zu bekommen aber durch den Druck den Sie ihm machne fällt es ihm doppelt schwer. Ich hoffe er bekommt daas hin. er kann uns doch nicht alleine Lasssen. Ich hoffe deinem Schwiegervater geht es nun wieder einigermaßen gut und die Bläßchen im mund sind besser geworden.

Auch allen anderen wünsche ich ein Schönes WE und drücke euch ganz doll die Daumen.

LG Maria

[Ambra]

Hallo Ihr Lieben,
will mich mal wieder melden! War eine Woche in der UNI -Klinik hatte sehr
starke Schmerzen im Bauchbereich.Erster Verdacht Nierensteine. Wurde in die
Urologie eingewiesen. Nachdem ich durchgescheckt war --gab es keine Diagnose mehr.Wurde nur mit Schmerz-Infusionen vollgepumpt.
Am 3 Tag bekam ich Muskelzuckungen und Krämpfe habe Hyperventiliert. Kein Arzt ( abends 20.00) Hat auf den Ruf der Schwester reagiert. Man gab mir Sauerstoff, bin dann nach einer halbenStunde ruhig geworden, dann kam der Arzt im Joggins-Anzug und fragte was liegt an: Ich habe dann gesagt er soll sich wieder in Freizeit begeben ich bräuchte ihn nicht mehr.Am folgenden Tag bin ich auf eigene Gefahr nach Hause geholt worden. Mein Hausarzt, der in Urlaub war und glücklicherweise einige Tage früher nach Hause gekommen ist, kam sofort und hatte in 5 Min. eine Diagnose, Bauch-Zoster. Die Nervenbahnen im Bauch waren von den Zoster-Viren befallen. Das passiert nur
HIV und Krebs-Patienten bei Chemo, da das Imun-System nicht reagiert.
Mir ging es trotz Medikamente schlecht. Ich habe die Tabletten schlecht vertragen, aber ich fühle mich seit gestern besser. Ja so kann es gehen !!
Meine Chemo ist auf 2Wochen verschoben. Der Abstand beträgt jetzt 6 Wochen. Hoffentlich geht alles gut. Bin im Augenblick sehr labil und ganz unten.
Aber jeder Tag ist ein Geschenk für das man dankbar ist.
Wünsche euch allen ein schönes wochenende .
Seid alle herzlichst von mir gegrüßt.
Eure Renate

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Uwe,

sorry, bin die letzen beiden Wochen so garnichtmehr ins Internet gekommen.... mein Mann lag die ganze letze Woche mit einem Magen-Darm-Virus im Bett und hat sich meinen Laptop unter den Nagel gerissen und diese Woche hat er so viel gearbeitet, dass ich jeden Abend von den Tagen allein mit den Mädels so k.o. war, dass ich nur noch Fernseh geschaut hab´......
hier hat sich in der Zwischenzeit so viel getan, dass ich mit dem Nachlesen garnicht mehr mitgekommen bin...... aber die klasse Nachricht von Molo hab´ ich entdeckt...... super....... freue mich riesig für dich..... erholst dich sicher inzwischen schon auf der Reha!!!!
an alle Neuen..... ein herzliches Willkommen, auch wenn´s nicht gerade der schönste Ort ist um sich kennenzulernen......
ich hatte letzte Woche die dritte Anwendung meiner neuen Chemo..... am Chemotag selbst ging´s mir bombastisch gut - dafür kam tags drauf der volle Einbruch -Übelkeit und so müde, dass ich hätte einschlafen können, wo ich saß und stand...... nach zwei Tagen wurd´s zum Glück besser und inzwischen geht´s mir wieder gut und ich esse auch wie gewohnt mit viel Apetit! Ansonsten hab´ ich diese Woche eine Akupunkturbehandlung angefangen, um das Wasser auf meiner linken Brustseite zu bekämpfen...... mein Onkologe hat mit Lymphdrainage gedroht - da mußte ich mir was einfallen lassen! Am 14.04. hab´ ich einen Termin bei Prof. Krämer in Heidelberg - mal sehen, was der mal wieder hinzuzufügen hat!
Uwe, hab´ gelesen, dass es nächste Woche los geht - hast du erst mal "nur" Bestrahlung, oder auch schon die Chemo bei stationärem Aufenthalt?? Wirst du für die Zeit der Bestrahlung nun krankgeschrieben, oder läßt du´s erst mal auf dich zukommen???

Wünsche euch allen ein möglichst schmerzfreies und trotz allem fröhliches Wochenende!!!!!

Viele liebe Grüße,

Petra

[Maria333]

Hallo Ihr,

ich muss mal gaaaanz fix was los werden. Eigentlichd achten wir die Chemo würde gut anschlagen bei meinem vater. Denn unser eigentlicher Arzt sagte das der LDH schon gesunken wäre und noch irgendwas was ich vergessen habauf jedenfall meinte er das die Chemo anschlägt. Nun kommt gestern eine andere Ärztin (sie war eine Vertretung ) und meintebdas der LDH bei meinem Vater shr hoch ist ud man nun nicht sagen könnte ob das gut oder schlecht ist. Es könnte zum einen heißen das der Tumor schnellwächst oder das der Tumor schon zellen einbüßen musste. Hilfe ich bin verwirrt ich hab jetzt so schiss das diese Chemo nicht anschlägt. denn unser Arzt sagte ja das der LDH gesunken wäre und das dass gut ist und nun kommt er wäre ziemich hoch....ohje ich dreh gerade voll durch.

Alles liebe für euch und viel Kraft!!!!

LG Maria

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

Akupunktur und Lymphdrainage hatte ich auch.

Der persönliche Wohlfühlfaktor und damit wohl auch der Erfolg solcher Behandlungen hängt -meine ich- sehr damit zusammen, wie weit man der Therapeutin bzw. dem Therapeuten vertraut und das Gefühl hat, daß sie/er auf einen eingeht (im Gegensatz zur 08/15 Behandlung) und es spürbar gut tut.

Zur Akupunktur gehört auch individuelle Ernährungsberatung und eventuell chin. Kräutertee auf Rezept (schmeckt abscheulich).

LG Reinhard

[Maria333]

Hallihallo Ihr lieben,
also ich wolte nur nochmal was zum LHD schreiben also vor der Chemo war er auf 1908 und nach der zweiten Sitzung ist er auf 613 gesunken aber nun nach der 3. Situng meinte die Ärztin er wäre sehr hoch. Aber wenn ich so lese das 255 normal sind dann ist 613 ja auch wirklich nochsehr hoch vielleicht meint sie ja auch das, denn einen Wert hat sie nicht genannt. Oh bitte lasst diese Chemo anschlagen...

@Renate: Das was ic a so lese kommt mir ziemlich bekannt vor. nur hat mein Vater Hefepilze im Blut, was wohl während seiner Magen op passiert ist. Er bekommt medikamente dich hoffentlich wirken, ansonsten muss sein Port entfernt werden, da diese ja nicht aus einem Stück gegosen wurde, können sie die dinger überall in die Rillen einisten. Ich wünsche dir alles gute und hoffe ds es von nun an besser für dich läuft!!!!

@Uwe: ich muss dir mal wieder sagen das ich es ganz toll finde wie du das alles händelst.. BRAVO sag ich da nur. Danke nochmals für deine Unterstützung!!!!

Allen anderen nactürlich auch alles liebe.

Achja Petra, ich hoffe das sich das wasser mit Akupunktur behandeln lässt.

Viele Liebe Grüße
Maria

[halla20]

hall ihr lieben

kann mir vielleicht einer eine Antwort geben, meiner Mam gehts soweit ganz gut nur sie ist unheimlich wackelig auf den Beinen, kann das am Fentanylpflaster 75mg liegen, nimmt sie aber schon seit Oktober und jetzt ist diese Unsicherheit beim gehen plötzlich extrem. Oder sollte man lieber nochmals nachfragen bei den Ärzten, ich habe Angst das irgendwas anderes die Ursache sein könnte. Hat vielleicht jemand ähnliches erlebt?????????

Bitte antwortet mir schnell

Liebe Grüße Manu

[Reinhard]

Hi Uwe,

jetzt hatte ich dir gerade einen für meine Fähigkeiten langen Brief geschrieben und durch irgendeinen falschen Tastendruck ist er spurlos verschwunden.
So was kotzt mich echt an!

Also, ich wollte dir sagen , daß ich dich hier in deinem "Zuhause" nur mal so besuchen wollte.

Ich hatte dir noch mehr geschrieben zum Adenokarzinom und meiner Einstellung damit umzugehen.
Irgendwann schreibe ich es noch mal. Jetzt höre ich auf, bevor der ganze Text wieder verschwindet.

LG Reinhard

[Rike422]

Hallo an Alle,

ich bin auch wieder da. Lag mit Magen-Darm 10 Tage flach!!! Nun geht's wieder bergauf und ich kann wieder alles essen und es bleibt drin!
Musste mich erst einmal durch alles durcharbeiten und danke allen vielmals für Ihre Tipps, Ratschläge und Nachfragen. Was ist eigentlich der LDH-Wert? Wurde uns im Krankenhaus noch nicht gesagt.
Meinem Schwiegervater geht es "Gotte sei Dank" wieder besser. Die Bläschen sind weg und er hat richtig Appetit!!!! Leider fallen nun die Haare aus, aber das ist das kleinste Übel - hauptsache es wird besser. Am Donnerstag geht es wieder ins Krankenhaus zur Chemo und am Freitag bekommt er den PORT. Mal schauen, wie es wird. Halte Euch auf dem Laufenden.
@Uwe: das Medikament zum Spülen heißt "Amphomoronal/Tantum verde" und muss immer nach dem Essen und anschließendem Zähneputzen genommen werden. Wie gesagt, der Zahnarzt und die in der Apotheke haben gesagt, dass es das Beste Mittel sei. Wie war die "Anprobe" für die Maske? Das steht uns ja auch noch bevor!!
An alle Anderen wünsche ich eine schöne Woche und dass alles besser wird!!!

Eure Rike

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,

es sieht ja heute so aus als ob der Frühling endlich kommt. Das gehr euch sicher auch so, wenn die Sonne warm scheint sieht die Welt wieder anders aus.
@Uwe vielen Dank für Deine Guten Wünsche, die ich Dir auch für alle weiteren Untersuchungen wünsche.
@Maria ebenfalss Danke, aber mit Hefepilz hatte das bei mir nichts zu tun.
Die Zoster-Viren sind Abkommen der Herpesviren die wir schon als Kinder mit Windpocken im Körper einlagern. Bei null Imunsystem ist kein Wiederstand möglich und unter Umständen kriege ich sie nie wieder los.
@ Manu die Schwäche Deiner Mam kann ich nachvollziehen, ich komme kaum noch unsere Treppe zu 1.Stock hoch ohne mittendrin anzuhalten.Ich glaube das die Chemo alle Kraft aus uns nimmt. Ich hoffe das ich nach der 6.Chemo auch zur Reha komme und man mich wieder einigermaßen hinkriegt.
Ich war immer so sportlich......
@Reinhard Du glaubst garnicht wie oft ich schon deswegen meinen Laptop
aus dem Fenster werfen wollte!! Immer wenn man viel schreiben will sollte
man wie ein rohes Ei vorgehen.
Ich grüsse euch alle herzlichst und wünsche noch einen schönen abend
Eure Renate

[Maria333]

Hallihallo,

ja ich bin auch schon etwas ruhiger lieber uwe. Habe vorhin mit der Ärztin nochmal gesprochen si meinte der lDH wäre zwischenzeitlich mal wieder höher gegangen nun liegt er wohl bei 700 aber der oberarzt meint man sollte die Therapie so beibehalten das wäre schon eingutes zeichen das es wieder runter gegangen ist. Außerdem hatte er ja erst 3 sitzungen!!!!

@halla: also mein Vater bekommt Fentanylpflaster 175mg da erneben dem Krebs auch noch die Scheuermansche Krankheit hat. Also im Klartext ist der Rücken kaputt. Er ist zwar auch wackelig aber das kommt bei ihm nicht durch die pflaster, eher daher das er enorm abgenommen hat. Aber so wie du beschreibts, also das es bei deiner Mutter extrem ist, so ist es bei ihm nicht. Vielleicht dochnochmal Rücksprache halten, sicher ist sicher.

An alle erstmal alles Gute!!!!

LG Maria

[Achim T Punkt]

Hallo an alle im Forum,

und einen Glückwunsch zu den Beiträgen. Ich konnte mich hier schon ein bisschen einlesen, habe aber bestimmt noch die eine oder andere Frage.

Kurz zu meiner Person:

Vorname: Achim, 51 Jahre alt, geschieden aber mit Kontakt im positivem Sinne, 2 Kinder – Tochter 12 & Sohn18 Jahre alt. Wohne in Oberhausen / Rhld.

Teilweise EU Rente seit 2005. Anerkannte Berufsunfähigkeit.

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Die Erkrankung wurde eigentlich aus einem anderen Grund entdeckt. Ich war bei meiner Hausärztin wegen einer Durchblutungsstörung im linken Bein. Konnte kaum noch 100m. schmerzfrei laufen. Die Diagnose ist hier ein Verschluss der Arterie (PAVK). Im Volksmund auch „Raucherbein“ genannt.

Nebenbei erzählte ich meiner Hausärztin dann auch noch, dass der re. Lymphknoten seit ca. 3 Monaten stark geschwollen ist. Es folgte eine Ultraschalluntersuchung und sie meinte dass das wohl operiert werden muss.
Das war am 21.01.2009.

***

Ich erhielt zuerst eine Überweisung ins Elisabeth Krankenhaus in Essen, wo die PAVK dann auch nach einer Dopplersonografie bestätigt wurde. Es muss operiert werden. Mit einem Stent ist da nichts mehr zu machen.

Hier wurde auch der Lymphknoten begutachtet und man meinte, dass das als erstes abgeklärt werden muss.
Das war am 10.02.2009.

***

Ich erhielt eine Überweisung zum HNO, von da aus eine zur Uni Klinik Essen in die HNO Abteilung.
Termin zur Voruntersuchung war der 12.03., hier habe ich dann einen Termin zur stationären Aufnahme für den 22.03. erhalten.

Am 23.03. wurde ich operiert, die OP ist gut verlaufen, Lymphknoten raus und auf das Ergebnis warten…

Am 26.03 lag dann das Ergebnis vor:

CUP Syndrom rechts zervikal – R59.0
Histologie: niedrig differenziertes Plattenepithelkarzinom

Zur weiteren Abklärung habe ich für den 03.04. einen Termin zum PET-CT erhalten.

Eigenartigerweise hat mich die Diagnose nicht so sehr geschockt. Kann vielleicht daran liegen, dass ich durch die Krebserkrankung meine Mutter da schon einiges mitgemacht habe. Auch mein eigenes Krankheitsbild ist bis jetzt nicht so ohne, wenn ich so zurückblicke.

Die Kinder wissen davon noch nichts, da liegt bei meinem Sohn erst ein zu frisches Ereignis vor. Der Vater seiner Freundin ist vor kurzem an Krebs gestorben.

Da will ich die Sache erst einmal abwarten, wie die weiteren Diagnosen sind und was gemacht werden muss.

Die PAVK ist somit erst einmal zweitrangig geworden. Ich denke, dass ich darüber in den nächsten Beiträgen mehr sagen kann. Wie es damit weitergeht.


Weiteres:
Beitragsbefreiung bei der KK ist durch (chr. Krank, nur 1% Zuzahlung), brauche dieses Jahr nichts mehr zuzahlen. Außer die Privatrezepte…

Mit der PAVK Diagnose habe ich dann auch einen Antrag auf volle EU Rente gestellt. Hatte heute einen Untersuchungstermin bei der LVA. Hier wurde nach Aktenlage entschieden, gar keine Untersuchung gemacht. Bewerte ich mal positiv. Den Bescheid soll ich in 3-4 Wochen erhalten.

Parallel läuft noch der Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt (jetzt 50% SB) und der Antrag auf GEZ Befreiung.

Beim Versorgungsamt muss ich das CUP Syndrom noch „nachreichen“.


Ich denke, das war es für das erste Mal. Hoffe, ich habe euch nicht zu sehr zugetextet…

Einen schönen Abend und einen lieben Gruß an alle,

Achim

[Ambra]

Hallo Achim,
sei herzlichst begrüßt in unserer CUP Runde. Uns kann keiner Zutexten, wir wissen alle
wie wichtig es ist uns bei dieser Diagnose mitzuteilen.Bei Deiner PET Untersuchung ist ja noch eine kleine chance den P-Tumor ausfindig zumachen.
Aber erstmal ist das sogenannte Staging angesagt.Ich wümsche Dir alles Gute und Gute Befunde.
Viele Grüsse Renate