Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Liebe Regina,

nee, nee ich wedel nicht mit dem Handtuch. Ich schmeiße es auch nicht hin. Weisst Du, als ich zum Lungenfacharzt ging, habe ich an Krebs nicht gedacht. Ich rauche nicht, ess gesund, bewege mich viel. Warum sollte ich LK haben?
Du hast trotzdem recht, Bewegung ist mit Sicherheit gut und natürlich bin ich sehr froh, das alles wieder machen zu können.
Mein Problem ist wahrscheinlich, dass ich zum Einen ungeduldig bin und zum Anderen es mir schwerfällt ein vernünftiges Maß zu finden.
Ich möchte einfach mehr Erfolg, nicht technisch, das geht inzwischen, sondern mehr Ausdauer. Einfach flockenlocker 18 Löcher gehen können und nicht wie jetzt, froh zu sein, dass ich es überhaupt schaffe.
Und dann muss ich aufpassen, dass ich nicht zu viel mache. Wenn mir hinterher übel ist, war das zu viel. Ganz abgesehen davon gibt es natürlich auch einen Schweinehund, der sagt: heute musst Du mal gar nichts machen. Zum Glück werde ich mit dem Schweinehund sehr leicht fertig.
Aber ich weiß, ich jammere auf sehr hohem Niveau. Tief im Inneren bin ich sehr dankbar, dass ich das alles kann und vergesse auch nicht, dass ich ja in einer Chemo stecke.
Weisst Du, Du mit Deiner Schwimmerei und ich mit meinem auf dem Platz latschen, wir schaffen uns wahrscheinlich so ein kleines Fitnesspolster, dass uns das Ganze besser überstehen lässt. Zumindest ist das für unseren Karnofsky Index sehr gut.

Liebe Mapa,
Du hast Recht, über den Karnofsky Index wird kaum geredet, aber die Ärzte beachten ihn. Häufig steht in den Befunden statt des KI dann der AZ (Allgemeinzustand) was dasselbe mit anderen Worten sagt.
Dein Extraknuddler wird natürlich sehr gerne angenommen, bekommst auch einen zurück. Im Prinzip geht es mir aber gut. Nur möchte ich sehr, sehr, dass Ute bald erfolgreiche Hilfe bekommt und es ihr wieder gut geht. Das bewegt mich schon.

Euch allen ganz herzliche Grüße

Christel

[mouse]

Lieber Jobst,
ein guter AZ ist gleichzeitig auch ein guter Karnofsky Index. Also schätze ich Dich mal auf 90%. Denn Du kannst ja auch alles machen. Vielleicht auch ein bißchen langsamer als früher.
Liebe Grüße
Christel
P.S. ein bißchen Übergewicht wird bei Tumorpatienten eher positiv gesehen.

[Wolf66]

Hir mal der Karnowsky-Index für diejenigen, die ihn nicht kennen:

100 % Keine Beschwerden, keine Zeichen der Krankheit.
90 % Fähig zu normaler Aktivität, kaum oder geringe Symptome.
80 % Normale Aktivität mit Anstrengung möglich. Deutliche Symptome.
70 % Selbstversorgung. Normale Aktivität oder Arbeit nicht möglich.
60 % Einige Hilfestellung nötig, selbständig in den meisten Bereichen.
50 % Hilfe und medizinische Versorgung wird oft in Anspruch genommen.
40 % Behindert. Qualifizierte Hilfe benötigt.
30 % Schwerbehindert. Hospitalisation erforderlich.
20 % Schwerkrank. Intensive medizinische Maßnahmen erforderlich.
10 % Moribund. Unaufhaltsamer körperlicher Verfall.
0 % Tod.

Meiner Meinung nach sollte man den K.-Index nicht überbewerten. Es ist keine wissenschaftlich fest und genau definierte Tabelle und nur ein Mittel, um auch anderen Ärzten, die mit dem Patienten befasst sind, einen Hinweis auf dessen Lebensqualität zu geben um eine adäquate Therapie anwenden zu können.

Liebe Grüße vom
Wolf

[bettinaco]

Liebe Christel,
da sind wir ja wieder bei deinem Thema: die Balance. Und ich kann dir versichern, das ist sauschwer. Die meisten Menschen haben ja schon Probleme damit, die Einschränkungen einzuschätzen und zu akzeptieren, die das Altern so mit sich bringt. Wie viel schwerer ist es dann, mit einer solchen Erkrankung umzugehen.
Ich hab hier noch einen Link, der dich interessieren könnte:
http://www.krebsinformationsdienst.d...igue-index.php
Es gibt dazu auch einen der blauen Ratgeber. Ich denke, die Fatigue wird viel zu wenig thematisiert. Obwohl die Hälfte aller Krebspatienten davon auf die eine oder andere Art betroffen ist. Sei es aufgrund der Krankheit oder der Behandlung oder einfach der Tatsache, dass es ungeheuer viel Energie kostet, sich mit dem Krebs auseinander zu setzen.

Und nach meiner Erfahrung wissen Ärzte oft auch nicht allzu viel darüber. Als ich während meiner Brustbestrahlung unter quälender Müdigkeit litt, kommentierte der Radiologe das so: Von den Strahlen kann das nicht kommen. Punkt aus. Bei der Anti-Hormon-Therapie hieß es dann: Das ist alles psychisch, Sie haben Probleme mit der Krebsdiagnose, machen Sie eine Therapie. Habe ich auch gemacht und da gelernt, damit besser umzugehen und es nicht immer zwingen zu wollen. Hätte mir jemand erklärt, dass es reale Ursachen gibt und nicht meine persönliche Macke ist, wäre mir das leichter gefallen.

Trotzdem bleibt es natürlich immer noch schwierig, auf den Körper zu hören und das rechte Maß zu finden. Dazu gehört allerdings auch, mal gar nichts zu machen. Denn zu jedem Training gehört auch Erholung. Perfekt werden wir darin wohl alle nicht, aber ich denke, du bist auf einem guten Weg.

Liebe Grüße euch allen

Bettina

[östel]

Hallo, also das mit dem K Index hab auch ich inzwischen kapiert. Bin mit 90% heute durch den Tag. Christel, Deine 18 Löcher sind meine 2000m. Bin bei 1500.

Liebe Ute, morgen begleiten Dich meine Gedanken und ich hoffe sehr auf einen guten,vor Allem wirkungsvollen Therapieansatz.

Manuela, das mit dem Fieber hab ich nicht verstanden. Hast Du im Moment immer noch Fieber?

Euch Allen eine Nacht ohne Monsterrunde. Regina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Bettina,

ich leide unter dieser Fatigue. Dagegen wurde mir sogar Gymnastik verschrieben. Auch autogenes Training haben mir dabei geholfen diese Erschöpfungszustände etwas in den Griff zu bekommen. Meine Onkologin hat mich erst darauf gebracht.Dies bestätigt mir wieder, ich bin in guten Händen.

Gute Nacht
Gitta

[MichaelaBs]

*MalkurzdieNachtbeleuchtunganknips*

Liebe Ute, alles, alles Gute fuer heute! Du glaubst mir hoffentlich, wenn ich sage, in der Fremde nimmt mich Dein Befund besonders mit. Du bist sicher AU, oder wie geht es nun weiter? Vielleicht brauchst Du auch Dein Kollegium fuer ein Stueck Normalitaet?

Liebe Christel, leider vergass (komisch, aber hier gibt es kein sz) ich, die Erkaeltung an der Garderobe im Metropolitan Museum abzugeben. Am Sonntag rief ich dann meine liebe Kollegin (ex) SusanneBs an, die Du hier noch nicht kennst, die aber authorisiert ist, ueber mich zu berichten, wenn es mal noetig sein sollte. Jedenfalls war ich unsicher, ob ich das letzte, mir zur Verfuegung stehende Antibiotikum "einpfeiffen" sollte oder erstmal abwarten. Sie riet mir zur Einnahme. Nun verschiesse ich also gerade mein letztes Pulver auf den Scheiss (muss ich mal so sagen). Gut, dass ich hier so lange bin, denn so viel Zeit im Bett (das Wetter taugte die letzten Tage sowieso nichst) habe ich hier noch nie verbracht. Aber ich war nicht allein sondern mit Jaqueline Kennedy Onassis, die nun ihre letzte Lebensphase mit Maurice Tempelsman beginnt (Onassis ist gerade gestorben). Spannend, sehr spannend das Buch, was ich mir 2005 hier auf dem Flohmarkt gekauft habe und nie mitnehmen konnte, da der Koffer immer schon zu voll.

Und was ist nun, wo ich gerade ueber die Kennedys lese? Teddy Kennedy hat ein Glioblastom, inoperabel. Gestern (Dienstag) wurde darueber ausfuehrlich in den Fernsehnachrichten berichtet, inkusive Behandlungsmoeglichkeiten und Ueberlebenschancen und Statistiken. Ich weiss nicht, ob sie es so detailiert bei uns berichten wuerden, aber ich fand es informativ. Nach so viel Erlebten tritt er nun seinen vielleicht haertesten Kampf an.

Von Kennedy zu Karnofsky ist es nicht weit. Was habe ich mich vor zwei Jahren damit beschaeftigt. Da wollte ich gern, dass er nicht zu hoch ist, damit ich verrentet werde, jetzt denke ich, nur weil ich nicht arbeite, habe ich "nur" 70? Das glaube ich eigentlich nicht, realistisch oder nicht sehe ich mich bei 80.

Heute hat nicht nur meine Schwester sondern auch meine Lieblingsbruecke in New York, die Brooklyn Bridge, Geburtstag. Eine von beiden wird 125 jahre alt. Tante und ich wollen natuerlich dabei sein und das Konzert und Feurwerk geniessen. Mal sehen, wie das Wetter mitspielt. Es ist wie typisches Aprilwetter in Deutschland. Heute war es immerhin fuer Stunden sonnig und recht schoen.

Nun muss ich aber runter und mit
Tante das Finale von "American Idol" gucken, der Vorlage fuer DSDS. Ihr seht, woanders gucke ich auch mal sowas...

Ich gruesse alle, wirklich alle hier ganz herzlich und denke heute aber insbesondere an Ute.

Michaela

[Mapa]

Liebe Lissi,
natürlich hast Du recht mit der Berechnung bei der Chemodosis. Ich habe mich in der Eile mal wieder falsch ausgedrückt. Mit Dosis meinte ich eher Anzahl der Zyklen. Wenn der berühmte Index nicht so gut ist, neigen die Onkologen eher dazu, evtl. einen weniger zu geben. Aber insgesamt hängt auch das wahrscheinlich von vielen Faktoren ab. Womit wir wieder mal bei der Zweitmeinung angekommen sind. Was das eine KH für gut hält, findet das nächste unmöglich. Somit bleibt uns nur die Hoffnung, die richtige Entscheidung zu treffen.
Liebe Christel,
natürlich trübt die momentane Situation von Ute die Stimmung. Wir drücken heute alle ganz fest die Daumen für sie und hoffen, dass eine gute Lösung gefunden wird. Liebe Ute, wir denken ganz fest an Dich heute
Liebe MichaelaBS,
jetzt wird es aber Zeit, dass Deine Erkältung endlich mal den Rückzug antritt, damit Du noch einige tolle Tage in good old America verbringen kannst. Nur vom Bett aus, ist ja nicht so prickelnd. Obwohl das Kennedybuch bestimmt interessant ist. Ich habe mal gelesen, dass die J. Kennedy irgendeinenen Ordner hinterlassen hat mit Akten, in denen einige interessante Insidersachen stehen sollen. Das darf aber erst geöffnet werden, wenn einige Jahrzehnte vergangen sind. Das wollen wir doch alle mal lesen, wenn wir in Altersrente sind, oder Schöne Zeit noch und vor allem gute Besserung.
Herzliche Grüße
Mapa

[Ute 2007]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte kurz mal über den heutigen Termin im Helios Klinikum Buch berichten.
Also geplant ist jetzt eine Ganzhirnbestrahlung in 10 Sitzungen a (wenn ich es richtig verstanden habe 30 gry). Diese beginne ich am Montag erst einmal stationär um zu sehen wie ich es vertrage. Kann dann aber wenn alles gut läuft ambulant weiter machen. Die Ganzhirnbestrahlung soll erfolgen um evtl. schon vorhandene Micrometas mit zu erwischen.
Anschließend sind dann 2 Wochen Pause und dann geht es noch mit 3 Sitzungen Tomotherapie weiter bei der in den vorhandenen Metas die Strahlendosis noch einmal "angereichert" wird. Warum keine stereotaktische Bestrahlung gemacht wird habe ich nicht so richtig herausgefunden, denn erklärt wurde mir das es wohl ein und dasselbe ist. Ich will morgen früh noch mal anrufen und genauer nachfragen. Denn auf der Homepage der Klinik hatte ich es anders verstanden.
Nach den ganzen Infos, die ich hier bekommen habe und die ich mir selbst noch gesucht habe, habe ich natürlich einmal wieder ein gehöriges Maß an Verwirrung eingefahren und bin mir im Moment nicht sicher ob ich da die optimale Therapie an Land gezogen habe.
Vielleicht meldet sich ja das Cyberknife Zentrum München-Großhadern morgen auch noch und ich bekomme noch eine zweite Meinung.


Liebe Grüße

Ute

[Blume68]

Liebe Ute,

lese bisher dann und wann still mit - und möchte für dich jetzt nur kurz dalassen:
Ich drücke dir GANZ FEST die Daumen, daß alles gut anschlägt, und du für dich die BESTEN, am wenigsten verwirrenden Infos sowie Behandlungen rausholen kannst, und dich "sicher im Boot" fühlst!

Ganz dicken -Gruß!

vom Blümchen

[östel]

Liebe Ute, ich hoffe die wissen was sie machen. Zumindest haben sie einen guten Ruf. Es gibt vielleicht auch keine einzige perfekte Lösung sondern unterschiedliche Vorgehensweisen? ich finde es hört sich zumindest für mich logisch an und dann können wir alle nur noch hoffen, Daumen drücken,beten, mentale Pakete senden und so weiter. Jetzt erst mal einen möglichst ruhigen Abend und google Dich nicht zu nervös. LG Regina

[Engel07]

Liebe Ute,

also falls es bei dieser Variante deiner Behandlung bleibt, mein Papa hat diese ja grad hinter sich und hat sie wirklich super vertragen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und evtl auch eine für dich zufriedenstellendere Alternativbehandlung.

[mouse]

Liebe Ute,
leider habe ich keine Ahnung wo Du noch eine 2. Meinung einholen könntest. Wie ist es mit der Charité? Ganz blöde sind die ja auch nicht.
Wenn Du Dich unsicher fühlst mit der vorgeschlagenen Behandlung, dann nimm Dir mehr Zeit als bis Montag. Wir haben keinen Kleinzeller. Es kommt also auf ein paar Tage nicht darauf an.
Soll ich Dir vielleicht von der Hamburger Uniklinik ein paar Telefonnummern raussuchen? So weit wäre Hamburg ja auch nicht. 1 1 1/2 Stunden mit dem Zug.
Natürlich fühlst Du Dich unter Druck, lass Dir trotzdem Zeit. Du musst die Behandlung über Dich ergehen lassen, also musst Du es auch verstehen und akzeptieren.

Liebe Michaela,
Deine doofe Erkältung ärgert mich langsam. Die soll sich doch gefälligst endlich verdrücken. Ich schätze Deinen Karnofsky Index übrigens auf 90% ein. Du kannst doch alles machen. Ich wusste gar nicht, dass das auch auf die Bewilligung einer Rente Einfluss hat.

Liebe Biba,
wer Yoga macht und Nordisch durch die Gegend rennt, der kommt mir sehr gesund vor und nur weil Du mal für eine lange Treppe Dein Asthmaspray brauchst, kann man Dich doch nicht gleich auf 80% stufen.

Was machen die eigentlich mit völlig gesunden Leuten, die mal müde sind oder einfach faul, auf jeden Fall nicht recht in die Hufe kommen. Wieviel Prozent bekommen die denn?

Liebe Bettina,
stell Dir vor Fatique hatte ich von den Tumor schon vor der Diagnose. Ich wunderte mich nur, warum ich solchen wirklich schlimmen Müdigkeitsanfälle hatte. Einmal bin ich auf der Straße hingefallen, weil ich vor Müdigkeit kaum noch gehen konnte.

Ganz liebe Grüße an euch alle

Christel
die das Wetter zur Zeit sehr genießt

[bettinaco]

Liebe Ute,

ach Mist, Arztgespräche sollen doch erhellen und nicht verwirren.
Aber dass das alles Stereotaxie genannt wird, stimmt.

http://www.klinikum.bamberg.de/inter...&site=kliniken

Die Tomotherapie ist nur eine neue Technik, die präzisere Bestrahlung möglich macht. Aber es ist auch ein Linearbeschleuniger. Das gleiche gilt für das Cyber knife. Genau das war ja der Grund, warum wir uns für Köln entschieden haben. Die Jod-Seed-Implantation ist eine komplett andere Methode. Aber bei meinem Mann war es ja eine einzelne Meta bei inaktivem Primärtumor.
Wenn ich das richtig verstehe, entspricht der Behandlungsplan deiner Ärzte den Leitlinien. Ich kopier den Teil hier grad noch mal rein.

"Fraktionierte Strahlentherapie
Die Strahlentherapie ist die wichtigste therapeutische Maßnahme bei Hirnmetastasen. Die Strahlensensitivität der Hirnmetastasen entspricht der des Primärtumors. Da der Nachweis einer singulären Hirnmetastase die grundsätzliche Fähigkeit eines Tumors zur Metastasierung in das Gehirn belegt, müssen weitere mikroskopische Läsionen im Gehirn befürchtet werden. Mit dieser Rationale etablierte sich die Ganzhirnbestrahlung als Standardtherapie bei Patienten mit zerebralen Metastasen. Sie wird als Primärtherapie vor allem bei Patienten mit multiplen Hirnmetastasen sowie adjuvant nach der Resektion einzelner Metastasen eingesetzt (Übersicht: Grisold et al. 2000, Weller 2003). In der adjuvanten Indikation verbessert sie die lokale Tumorkontrolle im Gehirn, ohne das mediane Überleben zu beeinflussen (Patchell et al. 1998) ().
...
Die Ganzhirnbestrahlung wird in Form eines Helmfelds durchgeführt. Das zu bestrahlende Volumen umfasst das Gehirn unter Einschluss der Lamina cribrosa, der Schädelbasis mit den basalen Zisternen sowie die Halswirbelkörper 1 und 2.
Bezüglich der Dosierung und Fraktionierung werden unterschiedliche Strategien verfolgt. Höhere Dosierungen werden vor allem bei strahlenresistenten Tumoren verabreicht. Die Bestrahlung mit 30-36 Gy z. B. in 3 Gy-Einzelfraktionen bei 4 Fraktionen pro Woche ist ein verbreitetes Verfahren. Höhere Einzelfraktionen sind wegen des Risikos der Neurotoxizität nicht zu empfehlen. Falls mehrere günstige prognostische Faktoren vorliegen (s.o.), sollte die Behandlung mit 36-45 Gy (5 x 2 Gy-Fraktionen pro Woche) erfolgen, mit dem Ziel der Verlängerung der neurologischen Remissionszeit und dem Ziel, neurotoxische Spätfolgen der Strahlentherapie zu vermeiden.
Ein Boost, z. B. auch mittels Radiochirurgie (s. u.), kann im Bereich inkomplett resezierter oder nach Ganzhirnbestrahlung nicht regredienter Metastasen appliziert werden. Für Patienten mit einzelnen, nicht operablen Hirnmetastasen wurde eine Verlängerung der Überlebenszeit durch radiochirurgische Boost-Behandlung im Anschluss an die Ganzhirnbestrahlung nachgewiesen (Andrews et al. 2004) ().
...
Radiochirurgie
Die perkutane stereotaktische Applikation einzelner hoher Strahlendosen (Radiochirurgie) mittels Linearbeschleuniger oder gamma knife wird zunehmend bei der Behandlung von Hirnmetastasen eingesetzt. Sie ist eine Alternative zur neurochirurgischen Resektion und wirkt sowohl bei radiosensitiven als auch bei radioresistenten Tumoren (B). Die maximal tolerierten Dosen bei Einzeitbestrahlung liegen bei 24 Gy, 18 Gy und 15 Gy bei Läsionen mit einer Größe von jeweils weniger als 20 mm, 21-30 mm und 31-40 mm (Shaw et al. 2000). Die Radiochirurgie wird derzeit meist als primäre Behandlung einzelner oder multipler Läsionen mit Durchmesser bis zu 3 cm bzw. Volumen bis zu 15 ml oder als Rezidivbehandlung bei Patienten eingesetzt, die ein Rezidiv in einem zuvor bestrahlten Feld zeigen. Vorteile der Radiochirurgie im Vergleich zur offenen Operation sind kurzer Krankenhausaufenthalt und Fehlen operativer Morbidität und Mortalität. Die lokalen Kontrollraten liegen im Bereich von 73-94% (Übersicht: Weller 2003). Ein randomisierter Vergleich von Radiochirurgie plus Ganzhirnbestrahlung, verglichen mit Ganzhirnbestrahlung allein, zeigte, dass das Ansprechen auf Ganzhirnbestrahlung bei multiplen Hirnmetastasen kürzer andauerte und dass die lokale Kontrolle bei zusätzlicher Radiochirurgie besser war (Kondziolka et al. 1999). Zudem erwies sich ein radiochirurgischer Boost im Anschluss an die Ganzhirnbestrahlung bei Patienten mit einzelnen Metastasen als wirksam im Sinne der Verlängerung der Überlebenszeit (Andrews et al. 2004). "

Ob das nun aber wirklich die beste Methode ist, kann ich dir natürlich nicht sagen. Ich hoffe sehr für dich.
Vielleicht rufst du morgen in München noch mal an und sagst denen, dass die Zeit jetzt drängt.

LG

Bettina

[bettinaco]

Liebe Christel,
ein Grund mehr, etwas sanftmütiger mit dir umzugehen und dich zu nichts zu zwingen. Aber das wird schon.

Liebe Grüße noch mal an alle
Bettina