Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[FranzB]

Hallo, alle zusammen.

Ich bin neu hier. Heute hat man mir, vorbehaltlich des Ergebnisses der Biopsie, mitgeteilt, ich hätte aller Wahrscheinlichkeit nach Zungenkrebs.
Und wahrscheinlich müssten Sie mir die ganze Zunge rausschneiden und ...
Eigentlich habe ich nur ein Frage:
Ist es wirklich so schlimm, wie es sich anhört? Oder noch schlimmer.
Habt Ihr, als ihr die Diagnose erhalten habt, darüber nachgedacht, ob ihr nicht lieber abtreten wolltet, als diese ganze Schinderei mitzumachen?

Liebe Grüße Franz

[Eddi]

Hallo lieber Franz,

ich bin absolut zufällig in diesem Forum gelandet, normalerweise schreibe ich im Forum `Darmkrebs´ als Lebenspartner meiner betroffenen Freundin.
Irgendwie bin ich die Taste zu schnell runter gefahren.

Deine Frage wird vielleicht ein bißchen von Ute in der Vormail beantwortet:
"Der Glaube, der Berge versetzen kann, ist die eigene Kraft"

Sagen möchte ich Dir, dass bei jeder Krankheit die Wahrnehmung eine Änderung durchmacht. Auch können wir unsere Wahrnehmung bei allem Leid zumindest z.T. beeinflussen.
Steigere Dich nicht zu sehr in Deine verständlichen, aber negativen Gedanken hinein. Vielleicht wirst Du gebraucht, in Deiner Familie, bei Angehörigen und Freunden.

Deine Diagnose will ich nicht verharmlosen. Selbst leide ich als Angehöriger so sehr, dass ich teilweise das ganze Leben und die Existenz in Frage stellt. Aber nur teilweise.
Wenn ich Mut und Kraft erinnere, die ich in mir habe, geht es mir wieder besser.
Auch Du kannst Deine Stimmung beeinflussen, wenn Dein Leben auch durch die Schwere der Diagnose eine ungewollte Richtungsänderung nimmt.
Aber heute ist der wichtigste Tag, die Gegenwart ist das was wir haben.

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, manchmal auch Humor
Eddi

[Lydia]

Hallo Franz,
willkommen im Forum. Trotz der schlimmen Diagnose ist das Leben lebenswert. Wir alle fallen nach der Diagnose in ein Loch, aus dem wir uns langsam wieder hochrappeln müssen. Wir sollten die Hoffnung nie aufgeben und viele haben die Krankheit schon überwunden. Warum sollten wir das nicht schaffen können? Ich bin selbst betroffen, wurde im Juni 2008 das erste Mal operiert und hatte im Dezember zum zweiten Mal ein Rezidiv, das nicht mehr operiert werden kann. Jetzt erhalte ich 1x wöchentlich Chemo und tgl. Bestrahlung. Ich denke nicht daran aufzugeben, schon wegen meiner Familie nicht. Nimm den Kampf auf, es wird sich lohnen.

Nun habe ich noch eine Frage an alle. Ich habe bisher 8 Bestrahlungen erhalten und es geht mir noch relativ gut. Nun wurde mein Bestrahlungstermin am letzten Donnerstag und auch heute wegen technischer Schwierigkeiten abgesagt. Ich bin schon ganz panisch vor Angst, dass die Therapie nicht anschlägt. MÜssen die Radiologen nicht dafür Sorge tragen, dass ein Ersatzgerät bereitsteht oder dass an einer anderen Klink die Bestrahlung durchgeführt wird? Ist es richtig, dass ich auch 2x am Tag bestrahlt werden kann (morgens und abends) und damit die Dosis beibehalten wird? Erbete dringend Antworten.

LG Lydia

[silverlady]

hallo Lydia

es ist kein Problem wenn mal 1 oder 2 Bestrahlungen ausfallen. Leider hat nicht jede Klinik die Möglichkeit mehr Geräte bereitzustellen um das zu vermeiden.

Bestrahlungen könen auch 2 x am Tag durchgeführt werden, es sollen jedenfalls ca 8 Stunden dazischenliegen, da im Durchschnitt die Zellteilung einer Zelle 8 Stunden beträgt.
Wird also nach diesen Stundden bestrahlt ist bereits eine neu gebildete Zelle reif, die dann beschossen wird.

Ausserdem wirken Bestrahlungen auch nach Beendigung immer noch sehr lange nach, wenn auch die Folgen sich relativ schnell, zumindest die Hautschäden, zurückbilden.

ich wünsche dir alles Gute
silverlady

[happysunflower21]

Hallo Franz,

es ist verständlich dass Du erst einmal geschockt bist. Aber im Moment ist es noch nicht ganz sicher, es wird noch auf das Ergebnis der Biopsie gewartet.
Wer hat denn die Biopsie gemacht? Bist Du in einer guten Klinik? Wenn nicht dann ist der nächste Schritt erst mal in einer guten Klinik eine Zweitmeinung einzuholen.
Ich selber hatte 2007 ein Zugengrundkazinom das aber sehr klein war und komplett entfernt werden konnte ( Uniklink Regensburg).
Doch im Mai 08 wurde bei meinem Mann ein Zugenkarzinom festgestellt.
Da es sehr groß war konnte es nicht operiert werden. Es wurden die Halslymphknoten entfernt wo sich herausstellte dass 3 davon Metastasen hatten. Mein Mann hat daraufhin Chemo und Bestrahlungen bekommen, seit 31.07.08 ist die Behandlung beendet (Klinikum München-Schwabing). Bei den Nachsorgeterminen bis jetzt ist nichts mehr gefunden worden.

Ganz wichtig sind für Dich gute Ärzte die viel Erfahrung mit diesem Krebs haben.

Lieben Gruß
Rosemarie

[a2201]

Hallo Chili,
Hallo Mmute,

vielen Dank für eure lieben Antworten. Habe versucht meiner Mutter Mut zu machen. Ist glaube ich schön für sie zu wissen, dass sie nicht alleine mit diesem Schicksal ist.

Habe da nochmal eine Frage an alle :
Letzte Woche hat meine Mutter ihre Schienen bekommen, wobei die untere leider nicht richtig sitzt, rutscht und Schmerzen verursacht. Muss wohl nochmal erneuert werden. Dabei hat der Radiologe ihr erzählt, dass sie nicht nur 30 Bestrahlungstermine bekommt, sondern jetzt auch noch zusätzlich eine Chemo-Sensiblisierung (Carboplatin) erhalten soll.
Da der Oberarzt in der Abschlussbesprechung gesagt hat eine Bestrahlung reicht aus und der Radiologe dann auch durcheinander war und meinte nicht das meine Mutter übertherapiert wird (Diagnose Karzinom am linken Zungenrand, operative Entfernung mit Transplantation, Lymphdrüsen entfernt, alle ohne Befall, T3N0M0). Nach der Besprechung der Ärzte untereinander meinten die jetzt vielleicht haben wir alle (meine Mutter+Familie) den Oberarzt nicht richtig verstanden.
Nun möchte meine Mutter nur die Bestrahlung machen lassen und die Chemosensiblisierung verweigern.
Kann uns hier jemand einen Rat zu geben???

Vielen lieben Dank.
Lg
Anja

[Chilihead]

Hallo Anja,

je nachdem, was bei der Histologie der Gewebeproben während der OP rausgekommen ist, ist ein solcher Therapievorschlag nicht ungewöhnlich, wenn z.B. im Falle von Metastasen in einem oder mehreren Lymphknoten festgestellt werden.

Bei meiner OP (Zungengrundkarzinom) konnte der Tumor vollständig entfernt werden, jedoch war einer von 12 Lymphknoten bereits befallen, deshalb habe ich auch die Kombi-Packung Chemo-/Strahlentherapie bekommen, die finalen Heilungschancen sind dadurch signifikant besser!

Zur Chemo mit Cisplatin. Ich habe in der ersten Woche des Beginns der Strahlentherapie gleichzeitig täglich von Mo-Do, also 4 Tage, Cisplatin bekommen.
Zuerst bekommst Du 1 Liter Kochsalzlösung intravenös zur Nierenspülung, dann das Cisplatin und ein Mittel zur Vorbeugung von Übelkeit und dann nochmal 1 Liter Kochsalzlösung zum nachspülen. Dauer: ca. 3 Stunden, wird ambulant in der Onkologischen Ambulanz durchgeführt und ist wirklich nicht so schlimm!

Den 2. Schub Chemo (wieder 4 Tage am Stück) gab's in der letzten Bestrahlungswoche (ich hatte 28 normale Bestrahlungen und 5x Boost), Verlauf wie oben, wenngleich ich mich doch trotz Medikamenten deutlich öfter übergeben musste, aber es blieb alles im erträglichen Rahmen.

Kurz und gut: Wenn keine Lymphdrüse bei Deiner Mutter befallen ist bleibt die Notwendigkeit der Kombibehandlung wirklich zu hinterfragen, ansonsten ist sie m.E. das Mittel der Wahl.

Hoffe, ich konnt' euch etwas helfen!

LG + ein schönes WE vom Chili

P.S.: Carboplatin ist übrigens deutlich besser verträglich als Cisplatin, also keine Angst vor Übelkeit!

[gitte01]

Hallo Anja,
bei meinen Mann war es das Gleiche,nur anders herum.

Er wurde vorbereitet für eine Chemo und Bestrahlung und über alle Nebenwirkungen auf geklärt.
Dann lief schon der erste Durchlauf also die Spülung, für die Chemo, danach mußte er zur Masken Anpassung in die Radiologie, dort fragt er noch mal den Arzt über einiges was ihm unklar war.
Eigentlich hätte anschließend die richtige Chemo weiter gehen müssen.

Dann sagte man auf einmal zu ihm, dass er keine Chemo bräuchte und nach Hause könne.
Wir waren natürlich verunsichert, haben nochmal gefragt, da sagte die Ärztin in den Akten steht, mein Man habe die Chemo abgelehnt, was überhaupt nicht stimmte.
Sie hat uns dann versprochen, am nächsten Tag alles nochmal am runden Tisch mit den anderen Ärzten zu besprechen.
Da kommen einmal die Woche alle Ärzte zusammen.

Er mußte dann doch keine Chemo bekommen.
Gibt es bei euch im Krankenhaus, keine gemeinsame Besprechung von den Ärtzen,bei der die Behandlung von jedem Patienten, noch mal genau besprochen wird?

Bei meinen Mann, war aber ein Lympfknoten befallen, der schon sehr groß war.
Wir hoffen nun, dass das die richtige Entscheidung war.
Ein bißchen ist man immer unsicher und ich würde mich schon auf die Empfehlung der Ärzte verlassen.
Aber nachfragen, solange euch etwas unklar ist.
Fragen, fragen, geh ruhig mit, denn vier Ohren hören mehr.Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und euch allen viel Kraft !

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo freunde,
so ich glaube ich bin wieder einigermaßen auf den beinen, obwohl uns jetzt die richtige grippewelle hier oben fest im griff hat. aber nach fast 3 wochen krankheit bin ich froh wenn ich montag wieder einmal "raus" komme.
ich habe die letzten eintragungen nur überflogen, und werde ab montag wieder voll bei euch sein.
obwohl mir vor montag echt graust. ich habe sicherlich einen riesigen berg an arbeit auf meinem schreibtisch und ich vermute, dass die kollegen auch viel murks angerichtet haben.

liebe grüsse
und euch allen ein schönes wochenende
euer
atlan

[Mmute]

Hallo Anja,
im Allgemeinen schließe ich mich Chili an.
Allerdings gehe ich noch weiter: Ich würde auf jeden Fall dem Carboplatin noch zustimmen. Mit der Chemo wird jede kranke Zelle im Körper deiner Mutter schon geschwächt und angegriffen, um letztlich von der Bestrahlung vernichtet zu werden. Das Wirkungsspektrum ist dann höher. Je weniger Chancen dieses Mistvieh bekommt desto besser...
Meine Mutter hat mit einem T3 N0 M0 anfangs auch nur die Bestrahlung erhalten. Die erste Chemo mit Cisplatin kam erst nach 1 1/2 Jahren, als die Metas schon da waren. Im Nachhinein wohl demnach zu spät.

Hallo Atlan,
ist ja erfreulich, dass du so langsam wieder in die Normalform kommst. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass dich ein voller Schreibtisch schocken könnte.
Dafür hast du schon zu viel hinter dich gebracht - Augen zu und durch !

lg Ute

P.S. Wünsche Allen ein schönes und beschwerdefreies Wochenende......

[Lisa48]

Hallo Anja,

ich weiß nicht, ob mein Kommentar für Dich hilfreich ist, weil nochmal eine andere Meinung verwirrt eher.

Ich hatte von fünf Jahren T1/M1/MX. Op ohne Transplantation. Sowohl in der Uni-Klini als auch mein niedergelassener MGK-Chirurg (der die OP nicht vornahm, mich aber ambulant betreute) waren übereinstimmend der Meinung, dass Chemo bei dieser Krebsart nicht bringt und die Negativ-Begleitungen in keine Relation zur Wirkung stünden. Ich bekam also keine Chemo.

Erst im Forum hier stellte ich fest, dass das offensichtlich sehr unterschiedlich von den Ärzten beurteilt wird. Vor allem scheint die Chemo in der HNO sehr viel weiter verbreitet zu sein.

Nach jetzt genau fünf Jahren gelte ich als geheilt. Ich werde im Februar nochmal einen ganz großen Check machen lassen (auch Lunge, Leber, Knochen) um einen definierten Status zu haben. Ich bin sicher, dass alles o.k. ist, möchte das aber "amtlich" bestätigt erhalten.

Chemo ist ohnehin in der Krebshandlung sehr umstritten. Ich kann es nicht beurteilen, ich weiß nur, dass zwei gute Freundnissen als Burst - bzw. Gemärmutterhals-Krebs starben, obwohl die Chemo´s grass waren und nur Leid erzeugten. Allerdings schildert Chili seine Chemo als erträglich.

Vielleicht macht ihr Eure Entscheidung vom Gesamtzustand Deiner Mutter abhängig und berät Euch nochmal mit einem ganz unbefangen HNO oder MGK-Arzt, der Erfahrung hat mit Zungenkarzinomen.

Wo wohnt Ihr denn? Möglicherweise kann man Euch in Eurer Klinik einen niedergelassenen Arzt nennen, der auch für die Nachsorge infrage kommt. Da könnt Ihr davor ausgehen, dass er ein Fachmann ist.

[Lisa48]

weiter im Text ....

Rosemarie hat in ihrem Bericht vor einer Behandlung ohne OP, aber mit Chemo + Bestrahlung geschrieben. Vielleicht kann sie etwas mehr über die Details berichten.

Grüße Deine Mutter ganz lieb von mir. Schon die Tatsache, dass sie keine Metastasen hatte, ist ein großes Glück mit großen Heilungschancen. Alle, die wir das Tal durchschritten haben, können ihr versichern, dass es wieder bergauf geht und das Leben lebenswert bleibt.

Ich wünsche Euch alles Gute
Lisa

[bonita]

Hallo Anja,

ich kann jetzt auch nur von mir berichten, stimme in Einigem aber auch Ute, Chili, Lisa, Gitte zu.

Meine erste OP - Mundhöhlenkarzinom war im Dez. 2oo4. Es wurde weitflächig geschnitten, sodaß mir gesagt wurde, daß eigentlich alles entfernt ist. Die entnommen Lymphknoten waren auch ohne Befund.

Ich war glücklich und erleichtert und lehnte nach reichlicher Überlegung und ständigem Hinterfragen und Nachfragen die Strahlentherapie ab.

Genau wie Lisa habe ich erst hier im Forum von der zuzüglichen Chemotherapie gelesen, was mich doch etwas irritiert hatte, denn ich hatte auch nur Kenntnis von der Strahlentherapie in diesem Fall.

Im Mai 2008 zeigte eine Biopsie leider das Ergebnis: Rezidiv!
Am 04. Juni wurde ich operiert, nahm noch zwei Not-OP´s mit und dieses Mal auch den dringenden Rat, daß die Strahlentherapie unausweichlich sei.

Am 18.o6. wurde ich entlassen und am o2.o7. bekam ich die erste der 3o Strahlentherapien. Die esten drei Tage hatte ich etwas mit Müdigkeit zu kämpfen, nach ca. einer Woche begann es zunehmend mit wachsender Mundtrockenheit und einer Schleimhautentzündung, die aber mit Hilfe meines Super-Cocktails, das mir dort verschrieben wurde, gut zu ertragen war. Mit der Zeit gewöhnt man sich dann eh an, immer was zum Trinken dabei zu haben.

Und das war es an Nebenwirkungen - mir ging es gut.
Hautmäßig hatte ich einen überdimensionalen Sonnenbrand und fand es eher lustig, weil ich manchmal so seltsam angeschaut wurde beim Einkaufen - rotes Kinn, roter Hals und kein Make-up half - und es war Sommer!
Alles in Allem habe ich die Strahlentherapie mehr als gut überstanden.

Eigentlich so gut, daß ich denen gegenüber, die so sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben, ein schlechtes Gewissen habe.

Vielleicht liegt es auch daran, daß ich keinerlei Respekt vor dem Vieh habe! Der kann mich gar nicht meinen! - Ich habe die Termine wahr genommen, wie sonst jeden anderen auch - wobei die Termine bei meinem Zahnarzt vorher wesentlich schlimmer waren, als er so viele Zähne ziehen mußte! Da habe ich gelitten! Ich trauere heute noch meinen Zähnen hinterher!

Im November wurde dann das Kontroll-CT gemacht, auch wieder biopsiert, weil da irgendwie was seltsam war (Zunge, Mundboden).

Befund: der komische dunkle Fleck auf meiner Lunge war doch keine Metastase sondern stellte sich als Vernarbung raus und die Biopsie war in Ordnung.

Am Zungenrand war später doch noch etwas unklar und so wurde vorsichtshalber am 23.12.08 wiederholt biopsiert und am 07.01.09 kam der Befund - alles in Ordnung - kein Rezidiv!

Alle sind zufrieden, freuen sich mit mir und ich mich am allermeisten!

Meine, mich behandelnden Ärzte in der Klinik und auch mein HNO hier Daheim, der früher auch dort in der Klinik tätig war, sorgen sich rührend um mein Wohlergehen, sind lieber etwas vorsichtiger und egal was ist, was wäre, immer für mich da. Ich kann ihnen voll vertrauen und weiß, daß keine Frage ihnen zuviel wäre. Ich bin ihnen so dankbar!

Ich kann nur Jedem wünschen, genau sooooooo viel Glück zu haben, wie mir trotz Krankheiten zuteil wurde und das tue ich von ganzem Herzen!

Langsam fange ich auch wieder an, etwas zu Essen, außer Fresubin, und kann mich tierisch darüber freuen.
Ich darf mich über so Vieles freuen und nehme es voller Dankbarkeit an!

Die Mundtrockenheit ist geblieben, doch auch damit komme ich klar. Manchmal glaube ich sogar, daß eine Speicheldrüse versucht, wieder zu arbeiten. Mal schaun - auch das soll es geben, daß die Speicheldrüsen nicht ganz hinüber sind!!!

Egal, was ich in dieser Situation erlebt habe, ich würde Nichts anders machen wollen! Ich habe beides erlebt und ob sich irgendwas geändert hätte, wenn ich nach der ersten OP die Strahlentherapie gemacht hätte oder nicht, weiß ich nicht. Es war ein Versuch wert!

So seid herzlich gegrüßt von mir!
Fragt lieber noch mal nach und vor Allem - macht Euch nicht schon vorher zu viele Gedanken, was alles sein könnte!

@Alle
Ich grüße Euch ebenfalls ganz lieb und den armen grippegeplagten wünsche ich gute Besserung, auf daß sie schnell wieder auf die Füße kommen!
(Das mit dem "schlechten Gewissen" meine ich ernst! Deshalb habe ich mich auch nicht mehr getraut, zu schreiben! Mir geht es wirklich gut, daß ich sogar meine engsten Freunde dadurch erschrecke, weil sie es nicht glauben oder verstehen können! Ich bin einfach nur glücklich -Sorry!)

von Herzen - Eure Bonita

[silverlady]

liebe Bonita

toi,toi,toi

silverlady

[a2201]

Hallo Chili, Ute, Gitte, Lisa und Bonita,

vielen vielen lieben Dank für euren Rat. Es ist wirklich hilfreich auch mal den Rat und den Verlauf von anderen Betroffenen zu hören.

Habe mit meiner Mutter jetzt nochmal ausführlich alles durchgesprochen und nochmal einige Ärzte angerufen und versucht mir einiges erklären zu lassen.

Habe ihr jedoch auch gesagt, dass letztendlich es ihre Entscheidung bleibt, ob sie der Chemo-Sensiblisierung zustimmt oder nicht.

Ich habe das ganze für mich jetzt so verstanden, dass eine Chemo-Sensiblisierung aufgrund der positiven Synergieeffekte mit der Bestrahlung im Bereich Zungenkarzinom üblich sind und evtl. deswegen der Oberarzt auf diese nicht ausdrücklich hingewiesen hat weil es für ihn normal ist.

Mir wurde erklärt, dass die Zunge als Schleimhaut ständig in Bewegung ist und sehr stark durchblutet ist. Deswegen verbreitet sich der Krebs auch sehr schnell und dass man trotz entferntem Karzinom mit Sicherheitsabstand und nicht befallenden entfernten Lymphdrüsen nicht genau feststellen kann, ob sich noch irgendwo im Körper oder den Lymphdrüsen angegriffene Zellen befinden. Es bleibt also ein Restrisiko nach.

Um dieses Restrisiko auszuschließen hat sich statistisch die Kombi aus Bestrahlung und Chemo-Sensiblisierung als beste Therapie erwiesen. Die Ärzte wegen ab, was schlimmer ist die Nebenwirkungen oder die evtl. Folgen bei Nichtbehanldung. Ansonsten wäre es Körperverletzung.

Uns wurde auch gesagt, dass eine Chemo-Sensiblisierung mit Carboplatin nicht ganz so schlimm sein soll, da Übelkeit und Haarverlust nicht vorkommen. Nun sagte mein Arzt bei einer Chemo werden wohl drei Bereiche angegriffen: Kopfbereich (deswegen Haarverlust), Darmschleimhaut und Knochenmark (rote Blutkörperchen). Er sagte, wenn die Ärzte den Haarverlust ausschließen ist die Dosis des Carboplatin nicht so sehr schädigend wie z. B. Cisplatin und würde das gleiche bei der Darmschleimhaut und dem Knochenmark bedeuten.

Mittlerweile glaube ich meine Mutter sollte mehr Angst vor den Nebenwirkungen der Bestrahlung als vor der Chemo-Sensiblisierung haben.

Naja sie sagt sie wird es wohl mal versuchen und wenn sie nach dem ersten Termin (sind wohl 3 Termine: 1., 3. und letze Woche) merkt es geht nicht, dann evtl. abbrechen und mit Bestrahlung alleine weitermachen.

Jetzt haben wir uns nochmal einen Termin beim Hausarzt geholt und ich habe in der Klinik angerufen und gesagt ich will den Arzt sprechen der meine Mutter operiert hat und dass er mich Anfang der Woche zurück ruft. Werden wohl eine Freundin die ihre Doktorarbeit in der HNO Uni-Klinik schreibt mitnehmen zu dem Gespräch näschte Woche in der Zahnklinik bzgl. der Therapie. Vielleicht kann sie uns unterstützen und erklären.

Jetzt muss ich mich erstmal weiter mit der Rentenversicherung rumärgern, da meine Mutter eine Reha in Wyk auf Föhr für sie am besten findet. Und die wollen das natürlich nicht bezahlen. Sie soll von der RV aus nach Bad Münder evtl. nach Schönhagen.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße an alle.
Anja

Ps. Achja eine Frage noch: Die Zunge bzw. die Seite des Implantats meiner Mutter ist so dick, dass sie die Backenzähne nicht aufeinander bekommt. Deswegen hat sie das Implantat nachts schon unbewusst ganz kaputt gebissen. Es ist an der Seite jetzt eine richtig weiße große Stelle. Der Arzt sagte letzte Woche, das wäre nicht gut das sie jetzt auch nachts die Zahnschienen tragen soll (die schmerzen aber unten sehr und verrutschen). Jedoch sagte er auch die Zunge bzw. das Implantant würde noch im Laufe der Zeit dünner werden. Habt ihr die gleichen Probleme gehabt?
Sorry für die erneute Frage, aber irgendwie taucht immer wieder was neues auf womit man das erst mal in seinem Leben konfrontiert wird.