Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[happysunflower21]

Hallo an alle,
auf die Anfrage von Lisa48 hier noch ein paar Details.
Der Tumor meines Mannes ( cT4, pN2b 3/17 ) hatte bereits eine Größe von 4,4 cm, reichte vom linken Zungenrand und Mundboden bis zur Zungenwurzel, im Bereich des Zungengrundes hatte er die Mittellinie überschritten. Damit war der Tumor für eine OP zu groß. Es erfolgte zuerst eine Neck dissection wo festgestellt wurde dass von 17 entnommenen Lymphknoten bereits in 3 je 1,3 cm große Metastasen waren. Dann bekam er die Chemo mit Cisplatin un 5Fu die er recht gut vertragen hat auch die 40 Bestrahlungstermine hat er einigermassen gut hinter sich gebracht. Erst am Ende der Bestrahlungen konnte er nicht mehr essen und trinken. Da er einen Port hatte wurde er über diesen mit Flüssigkeit und Nahrung versorgt, damit war er sehr zufrieden denn die Nahrung lief über Nacht durch, morgens noch ein Liter mit Ringerlösung und dann war er den ganzen Tag voll mobil. Ich kann aus meiner Sicht die Ernährung über den Port nur empfehlen. Heute, 4 Monate nach Abschluss der Behandlung ist das Essen noch schwierig aber es geht schon wieder einiges, meist mit viel Sahne und Sosse.
Wünsche allen hier im Thread alles Gute

@ Atlan
schön dasss es Dir wieder besser geht, fange selbt auch morgen wieder zu arbeiten an, war auch wg. grippalen Infekt 3 Wo. AU

[Mmute]

Hallo Anja,
erwähnenswert wäre vielleicht noch, dass die Nebenwirkung der Chemo meiner Mutter nicht so viel zugesetzt haben. Sie hat keine Haare verloren, die Übelkeit kam meist am 3. Tag und war am 5. Tag wieder verschwunden. Sie hat dann meist Magentropfen bekommen und deshalb alles gut bewältigt.

Liebe Bonita,
ich freue mich für dich, dass alles so positiv aussieht. So soll es auch bleiben...
Ich möchte dir nur dein schlechtes Gewissen ausreden - du hattest Glück, gute Ärzte und vor allem hast du dich nicht aufgegeben. Du hast schwer für das gute Ergebnis gekämpft! Ich finde das klasse. Meine Ma hat auch nicht so schlechte Nebenwirkungen ertragen müssen, doch genutzt hat es ihr nicht! Also sei zu Recht glücklich ...........

lg Ute

[Lydia]

Hallo Silverlady,
vielen Dank für deine Antwort. Ich wurde nun am letzten Freitag 2x bestrahlt und dies wird an diesem Freitag wiederholt.

[Atlan]

hallo freunde,
so gerstern war dann mein erster arbeitstag. ab morgen werde ich wieder regelmößig dabei sein - wie immer. ich haber erst einmal das schlimmste chaos beseitigt. die lieben kollegen - alles liegen gelassen und mein e-mail programm ist auch kaputt.

liebe grüsse an euch alle
euer altan

[davina 205]

Hallo Anja,
kann Dir erst heute schreiben, weil ich Probleme mit dem Netz habe. Also, bei mir wurde ein T4 Zungengrundkarzinom (Inoperabel wg. der Größe) mit einer ziemlichen Dosis und 4 Zyklen Chemo (Cisplatin und 5FU) und einer 7wöchigen
Bestrahlung (insges. 70Gy) erfolgreich behandelt. Nach dem 2. Zyklus Chemo war das Mistvieh verschwunden, das volle Programm blieb mir allerdings nicht erspart. D.h. es kamen die nächsten Zyklen und die Bestrahlung dazu. Meine Nebenwirkungen waren, und sind es heute teilweise immer noch, schlimm. Das mag aber an der Dosis gelegen haben. Ich war bis dato kerngesund und noch relativ jung (zu Beginn 40 Jahre). Da hält der Körper noch so einiges aus. Beim Cisplatin gibt es neben den akuten Nebenwirkungen leider auch schlimme Langzeitfolgen, die eintreten können. An erster Stelle sind Nierenversagen zu nennen, aber wie gesagt alles steht und fällt mit der Dosis. Ein gut durchbluteter, d.h. schnellwachsender Tumor ist gut behandelbar, da die Chemo auch überall hingelangt. Die Ärzte schauen sich die Histologie sehr genau an, sollten sie jedenfalls. Bei der Bestrahlung ist es ähnlich, alles kommt auf die Dosis an. Die akuten Nebenwirkungen gehen schnell vorüber. Die Langzeitfolgen sind da schon ein Kapitel für sich. Bei mir hat sich die Speiseröhre derart verengt, das Schlucken sehr schwer fällt. Die Speicheldrüsen sind hinüber, aber daran kann man sich gewöhnen. Die Zunge schwillt nach einiger Zeit wieder ab. Aber bitte denk daran, bei jedem ist das anders. Wir haben alle eine unterschiedliche Schleimhaut, Leute die nie geraucht haben sind meistens schlimmer dran, weil die Mundschleimhaut noch nicht "abgehärtet" ist, so wurde mir das jedenfalls gesagt. Eins ist sicher, man kann es schaffen. ABER MAN BRAUCHT ZEIT!
Die Kombination von Chemo und Bestrahlung ist die einzige Chance, auch die kleinsten entarteten Zellen zu erwischen. Eine OP beseitigt das nicht so genau, wenn man nicht großräumig schneiden kann, jedenfalls. Bei der Zunge ist es ja so, ein T1 oder T2 mag noch gehen, aber darüber kommt man ohne die Kombi nicht wirklich aus. Und leider kann einem selbst dann noch keiner eine Garantie geben. Ich möchte nicht den Mut nehmen, ganz im Gegenteil, ich möchte hiermit beweisen, dass es machbar ist. Ich lebe und habe es verdammt nochmal noch lange vor. So.

Allerdings habe ich, als ich mitten in der Behandlung war, nicht wissen wollen, was alles passieren kann. Ich habs auf mich zukommen lassen, sonst hätte ich schon im Vorfeld die Krise gekriegt.

Yes, we can !!

Alles Liebe und viele Grüße an Alle
Davina

[Atlan]

hallo freunde,
überall schniefen, niesen, husten. der ganze norden ist erkältet. leider kann man sich nicht von allen schniefern fernhalten.
ich hoffe euch geht es einigermaßen und die grippe verschont euch.
allen einen guten start in die neue woche.
lg atlan

[Lisa48]

Hallo Altan,

danke für Deine Wünsche für eine erkältungsfreie Zeit. Du hast das ja schon hinter Dir und Deine Abwehrkräfte bereits für 2009 gestärkt. Ich muss noch daran arbeiten.

Allen anderen auch eine gute Woche - ich melde mich wieder, wenn ich etwas mehr Zeit habe.

herzliche Grüße an alle
Lisa

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende, viel sonnenschein und alles was ihr euch selbst noch so wünscht.
lg
atlan

[Chilihead]

Hallo Leute,

noch schnell ne' kurze Messi von mir zum Start ins WE...hab' die ganzen Behandlungen nun endlich überstanden, obwohl die letzte Woche wirklich schlimm wegen der doch ziemlich starken Schmerzen durch die Mundschleimhautentündungen durch die Bestrahlungen und auch wegen der echt hammerharten Nebenwirkungen der Rest-Chemo war.

Aber heute, ca. eine Woche später, geht's schon wieder vieeeel besser und meinen Bewilligungsbescheid wegen der AHB hab ich auch schon bekommen, vom 12.3. bis zum 2.4. werde ich also nach Wyk auf Föhr in die Sonneneck-Klinik fahren können.

Euch allen ein schönes, entspanntes WE und nach Möglichkeit viel Sonnenschein!

Chili

[Mmute]

Hallo Chili ,
schön, dass du diesen ganzen Krampf erstmal hinter dich gebracht hast.
Hoffe, dass du jetzt erst mal 'ne ganze Weile durchatmen kannst. Jetzt heisst dein Ziel: ERHOLUNG !! Laß' es dir und deiner Family gut gehen und freu' dich auf die Reha.... ich freue mich wirklich, dass du alles gut überstanden hast.

Hallo Atlan , hallo Forum -
hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende und seid alle soweit fit. Ab morgen rollt was auf uns zu : Eine neue Woche !!! Also Ärmel hochkrempeln und durch.... ,damit es eine schöne Woche wird.
Ich wünsche mir, dass es Allen gut geht.

lg Ute

[bonita]

Hallo Mmute
bei Dir möchte ich mich noch ganz herzlich bedanken!
Es war so lieb von Dir, daß "ausgerechnet" Du versuchst, mir mein schlechtes Gewissen zu bremsen - dabei könntest Du gerade denken, daß es doch so ungerecht ist - Du hast Deine Mom verloren - und mir geht es gut! - Mir scheint, Du bist eh als Engel unterwegs! Danke!!

Silverlady, Dir danke ich auch sehr für das :TOI .. TOI .. TOI

Das kann ich jetzt besonders gut gebrauchen!!!
Am 18. muß ich nämlich wieder in die Klinik - am 19. wird eine Panendeskopie gemacht mit tiefer PE!

Der Befund der letzten Untersuchung lautet: .... bestand weiterhin im Bereich den li Mundboden ein klinisch nicht sicher einzuschätzendes Areal bei hieraus im Dez. 08 entnommener negativer Histologie.
Außerdem unter "Jetzt": Schwellung der Glandula submandibularis rechts

Bislang stand in den Befunden auch immer "Z.n. Mundhöhlenkarzinom" und nun bei dem jetzigen steht
1.) Z.n. Plattenepithelkarzinom des linken glossotonisllären Winkels 12/04 mit Selektiver Neck Dissection links
2.) Z.n. Resektion eines Rezidiv im linken vorderen Mundboden 06/08

Jetzt kenn
ich die genaue Bezeichnung - aber schlauer macht es mich auch nicht - och egal!!!!

"Dann wolle mer doch ma sehn, wat dabei erußkütt " - die Pan + PE werde an Weiberfastnacht gemacht! "Wolle mer se rinnlosse?" - Aber paßt zu mir!

Ich schließe mich davina an: YES - WE CAN!

Für Dich, Chilihead, freue ich mich sehr, daß Du das alles jetzt weitgehend überstanden hast. Mit der Mundschleimhaut wird Dir trotz Allem wohl noch ein wenig treu bleiben. Ich habe noch die genaue Zusammenstellung meines Super-Cocktails in meinem "Rezeptbuch" - falls Bedarf bestehen sollte! Mein HNO hat es mir auch noch nach der Therapie verschrieben.

Hallo Atlan, schön, daß Du Deine Grippe überwunden hast und die Arbeit Dich wieder hat - hoffentlich in einem erfreulichen Umfeld!

Ich hoffe, es geht Euch ALLEN gut - jeden Tag ein Stück weit besser - und wünsche Euch einen traumhaft schöne Wochenanfang

LG -bonita

[Atlan]

hallo ute, hallo bonita,
danke für eure guten wünsche. ich bin wieder soweit fit und habe mich dann dummerweise gleich auf eine zahlbehandlung eingelassen. mein zahnartz meinte, wir müssten einmal ein paar der alten füllungen erneuern. dabei hat er mir soviel lokale anästhesie verpasst, dass mir das linke auge nicht mehr gehorchen wollte. so habe ich den rest des tages dann geschlafen und wieder ein tag krank.
aber das ist alles nicht so schlimm.
bonita ich wünsche dir alles alles gute für die pan-endoskopie. ein paar tage hast du ja auch noch zeit und ich nehme an, die untersuchungen sollen in vollnarkose gemacht werden?
wir beten für die dich bevor es loegeht.

hallo chilli,
na das hört sich doch gut an. im frühjahr nach föhr. genau über ostern, oder? hier haben ja bereits einige geshrieben wie gut es ihnen dor gefallen hat. die seeluft aahhhh, herlich.

liebe grüss
atlan

[sasa22]

Hallo an alle endlich habe ich die passende Seite gefunden!!
Meine Freundin 22jahre ist vor ca2 Jahren an Zungenkrebs erkrankt wir sind schon 2 Jahre am Kämpfen ! Sie kann schon lange keine Nahrung zu sich nehmen hat von anfang an nach der ersten Op eine Magensonde bekommen! Ihre Zunge ist Taub und die Ärzte haben die hälfte weg operrier! Ihre (speichel) ist sehr Dickflüßig das sie auch nicht mehr richtig reden kann!!! In moment wiegt sie nur noch 40kilo bei einer Körpergröße von 1. Ich bin echt verzweifelt aber uns wird immer wieder Hoffnung gemacht und man sollt den jenigen immer Unterstüzung und Mut schenken ich auch Aktzeptanz schenken wen er mal mega fies drauf ist und man sich fragt ob man das selber schafft die Launen zu Aktzeptieren aber wer würde schon immer gut drauf sein wenn es ein schlecht geht?? Ich wünsche mir das mir hier viele Antworten können was ihre Erfahrung mit den Krebs ist und wie der Ganze Verlauf wa oder ist!!! Danke im Vorraus für euer Offens Ohr!!(girly-3010@web.de) würde mich freuen wen mir viele auf meine E-mail schreiben!!!!!!
saskia

[Atlan]

hallo saskia,
das ist sicher richtig, dem betroffenen mut zu machen. klar ist es umgedreht auch schwer, immer gut drauf zu sein, wenn es einem selbst schelcht geht. wie kommt deine freundin denn mit 20 jahren an eine solcher erkrankung. ich fühlte mich damals eigentlich schon mit meinen 41 zu jung für diese diagnose. wie groß war der tumor, dass sie seitdem künstlich ernährt wurde?
liebe grüsse
atlan

[a2201]

Hallo an Alle,

meine Mutter hat nun die zweite Woche Bestrahlung sowie die 2. Chemo-Sensibilisierung hinter sich.

Die Chemo-Sensibilisierung verträgt sie einigermaßen, sie bekommt Tropfen gegen die Übelkeit und die Magenschmerzen.

Jedoch hat sie bereits jetzt nach der 2. Woche eine sehr starke Mundschleimhautentzündung. D. h. Probleme mit starken Schmerzen im gesamten Mundraum und Zunge durch weiße Stellen sowie starken Speichelfluss.

Sie kann so gut wie gar nicht mehr sprechen und nimmt immer mehr ab. Sie soll jetzt "Astronautennahrung" aus der Apotheke zu sich nehmen, aber sie kann noch nicht mal mehr ohne Schmerzen ein Schluck Wasser trinken. Eine Magensonde möchte sie aber auf gar kein Fall mehr haben.

Die Bestrahlung geht aber noch über 4,5 Wochen.

Wisst ihr einen Rat wie man einigermaßen mit diesen Problemen umgehen kann??????

Sie bekommt Novalgin, eine Salbe für den Mund und eine Bepanthen Mundspülung. Hilft leider nicht...

Danke und liebe Grüße an Alle
Anja