Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo raipa und anna,
eine elektrische zahnbürste (oral-b prfesssionell) benutze ich sonst auch. nur im moment nicht wegen des zahnfleischblutens. beim zahnarzt bin ich einmal im quartal, aber weiß ja auch so richtig keinen rat. ausser mal auf die elektrische zahnbürste zu verzichten und eine weichere zu nehmen und natürlich regelmäßig zur prophylaxe zu gehen. meine zähne haben die bestrahlung sogar sehr gut überstanden. ich habe zwar kein hollywoodgebiß aber darauf kommt es auch nicht an. mundspüllösung habe ich auf anraten des zahnarztes auch gelassen und ich muss sagen ich habe jetzt nach dem krebs auch ein wenig angst davor. vorher habe ich immer colgate anitplax (die rote) genommen, 2x täglich aber seit dem tumor nicht mehr. auch meridol sollte ich lassen, sagt der zahnarzt, weil es nicht nötig wäre und weil die zähne sich gelb verfärben könnten. außerdem ist die ganz schön teuer. also so lasse ich alles bin aber nicht schlauer als vorher.
liebe grüsse
atlan

[yellow]

Hallo atlan,
Hallo alle zusammen,

ich hab auch zahnfleischbluten, aber nur sehr wenig. ist kraß das das bei dir so stark ist!? der zahnarzt sagt auch wenn die zähne oder zahnfleisch gereizt ist blutet es. ich hab auch eine eletrische zahnbürste und spüle mit dem blauen mundwasser von dm und ganz oft mit salbei. salbei hilft ja bei entzündungen auch ganz toll.
sonst weiß ich leider auch keinen rat. ist es denn in der zwischenzeit schon etwas besser geworden?

liebe grüße an euch

[Atlan]

hallo yelow,
das nächtliche bluten hat jetzt mal aufgehört. hoffentlich hält das an und fängt ncht wieder an. ansonsten putzte ich jetzt im moment nur mit meiner meridol-zahnbürste. wenn es sich so hält, nehme ich aber bald auch wieder meine elektrische bürste.
liebe grüsse
atlan

[torstenm]

Hallo Atlan und alle Anderen!

Wenn ich das richtig gelesen habe, dann haben alle Zahnfleischbluten, die auch elektrische Zahnbürsten benutzen!? Mein laienhafter Tipp wäre, mal eine normale Zahnbürste zu benutzen, vielleicht liegts ja daran. Ich benutze auch nur normale Zahnbürsten, außerdem kaufe ich immer eine Zahncreme bei meiner Zahnärztin. Ist mehr ein Zahngel, hat eine gewöhnungsbedürftige grüne Farbe und ist mit Aloe Vera. Heisst "Forever bright", kommt aus USA und ist aber leider sauteuer (7 Euro) . Außerdem kann man sie im Handel nicht bekommen, habe sie aber schon mal bei ebay gesehen....

Jedenfalls habe ich keine Probleme mit Zahnfleischbluten.....bei Bedarf spüle ich dann mal mit Salbeitee, chemische Mundspülungen benutze ich nicht, es sei denn ich habe eine schmerzhafte Stelle, dann kommt Bepanthen Lösung zum Einsatz.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Reinhild]

hallo alle zusammen,
hallo Torsten,

die Ursache des Zahnfleischblutens ist wohl nicht die elektrische Zahnbürste.
ich verwende die elektrische sehr gerne, weil ich das Gefühl habe, die Zähne werden sauberer, zusätzlich noch Zahnseide.
Von Mundwasser haben mir bislang alle Ärzte abgeraten, empfohlen haben sie mir Salbeitee, als die Wunde noch offen war, Bepanthen-Spülung.

viele Grüße
Reinhild

[Greta]

Hallo alle miteinander
hallo Atlan!

Auch ich glaube nicht dass die elekrtische Zahnbürste das Zahnfleischbluten fördert. Seit ich sie benutze habe ich noch nie Zahnfleischbluten gehabt. Ich benutze noch zusätzlich zur Zahnseide auch oft die Munddusche. Vor allem
als meine Zunge noch nicht so beweglich war hat mir dies sehr geholfen.
Mundspülungen verwende ich nur auf pflanzlicher Basis zum Beispiel Aloe Vera
oder Salbeispülung.


Hallo Reinhild,
klappt es mit dem Essen nun besser und hat du dich einigermaßen erholt?
Arbeitet du schon wieder? Wenn ja dann übernimm dich bitte nicht.

Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo freunde,
das nächtliche bluten hat jetzt aufgehört. hoffentlich hält es sich so. wegen der fehlenden spucke, geht es der mundschleimhaut bestimmt schon mal grundsätlich schlechter. chemische mittel meide ich zur gänze. aber der tipp mit aloe vera ist gut. ich werde mich da mal schlau machen. auch der hinweis mit der zahnpasta ist gut torsten. aber mein strahlentherapeut hatte mir aronal und elmex sehr empfohlen. hat deine zahnärtzin etwas anderes geraten. wie ist das bei den anderen?
liebe grüsse aus dem stürmischen norden. es zieht gerade ein orkantief über norddeutschland.
atlan

[Reinhild]

hallo alle zusammen,
hallo Greta,

mittlerweile arbeite ich wieder und auch mit dem Essen klappt es gut, ich kann fast alles essen. was mir zu schaffen macht, ist, dass ich mich immer noch ziemlich erschöpft fühle und nach Feierabend so gut wie nichts mache. ich habe immer viele ideen, was man machen könnte und es nervt mich, dass mir die Energie zum Umsetzen fehlt. allerdings habe ich das mit dem malen im Atelier angefangen und es tut mir gut.

Meine Narbe beobachte ich skeptisch, neulich hatte sich ein Knubbelchen gebildet, was aber genauso schnell wieder weg war, wie es gekommen war. der MKG-Chirurg hat mich beruhigt, das ist der Heilungsprozess, so gut hätte die Zunge noch nie ausgesehen und da muss ich ihm Recht geben.

Zu den Zahnputzproblemen kann ich nichts sagen. ich habe zwar mehrmals nachgefragt, ob ich an der Mundhygiene irgendwas verbessern kann, eine spezielle Zahnpasta hat man mir nicht empfohlen, aber von mundwasser aus dem Drogeriemarkt oder der Apotheke abgeraten, ich soll mit Salbeitee gurgeln.
Ich habe das Gefühl, dass der Zahnstein bei mir mehr wird, von daher bin ich abends intensiv mit der Zahnseide beschäftigt.

Ein schönes Wochenende wünscht euch Reinhild

[Atlan]

hallo freunde
hallo anna,
danke für die weihnachtsgrüsse. ich möchte auch allen ein besinnliches und frohes fest sowie natürlich ein gesundes neues jahr wünschen. auf das alle eure wünsche für das neue jahr in erfüllung gehen und natrülich auch fröhliches auspacken der geschenke, fall ihr euch mit euren lieben etwas schenkt.
euer
atlan

[Reinhild]

Hallo alle zusammen.
ich möchte euch auch allen ein frohes Weihnachtsfest wünschen.
Liebe Grüße
Reinhild

[neil]

Hallo an Alle,

ich möchte Euch allen meinen großen Respekt aussprechen. Ich finde es total klasse, wie ihr mit eurer Krankheit umgeht und dabei so stark bleibt.

Ich wünsche mir, meine Mutter schafft das auch!

Ich schreibe euch, weil Meine Mutter ebenfalls an Zungenkrebs erkrankt ist. Sie wurde im Sommer zum erstenmal operiert (T2 Tumor an der Zungenseite). Es wurde ein Teil der Zunge weggelasert und anschließend hat sie eine Bestrahlung erhalten, keine Chemo. Eine ND wurde ebenfalls gemacht. Es war ein Lymphkonten befallen, aber der hatte noch nicht gestreut.

Die Folgen der Bestrahlung waren sehr hart. So wie sie oft hier im Forum beschrieben werden.

Da der Tumor vollständig entfernt werden konnte, waren wir alle natürlich erst einmal erleichtert. Nach der Bestrahlung war sie zur Kur.

Nach der Kur wurden die Schmerzen wieder viel schlimmer. Sie hatte kaum noch etwas essen können. Nach einigen hin und her, hatten die Ärzte dann bei ihr wieder einen Tumor entdeckt. Wieder die Zunge.
Die Ärzte waren total überrascht, dass so schnell wieder ein Tumor entstehen konnte. Am Mittwoch ist sie zum zweiten mal operiert worden. Abends dann der nächste Schock: Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden.

Jetzt liegt sie auf der Intensiv Station im Heidberg Klinikum. Keiner weiß, bisher wie es weitergehen soll.

Die Ursache des Kazinoms ist ein Lichen.
Ich habe einiges im Internet gelesen, aber wirklich schlau wird man bei dieser Krankheit wohl nie.

Ich bin für alle Anregungen, Tipps und Hilfe Dankbar.
Hat jemand Erfahrungen mit dem UKE Hamburg. Gibt es Speziallisten auf dem Gebiet in der Nähe?

Das Ganze muss natürlich auch noch Weihnachten passieren. Es wird wahrscheinlich arg schwer sein, in den nächsten Tage Unterstützung von Institutionen, anderen Kliniken und Ärzten zu bekommen.

Meine Email-Adresse lautet: neil@your-feet.de

ciao
neil

[torstenm]

Hallo Neil,

ich habe Dir eine mail mit meiner Tel Nr. geschickt, falls Du einen spam-filter hast, einfach mal nachschauen.
Ich wurde 2001 im UKE operiert und bestrahlt, kann Dir also etwas über's UKE berichten......

Liebe Grüße

torsten

[yellow]

Hallo neil,

ich wünsche deiner mutter alles alles gute, und das sie alles gut übersteht.

bei mir kam ein rezidiv auch 4 monate später. aber jetzt hab ich seit juni 2004 eigentlich ruhe, im august 05 wurde ich zwar wieder op, aber es war nix schlimmes.

was ist ein "lichen"? hast du als ursache angegeben?! bei mir konnte man nie sagen warum weshalb weswegen?!


liebe grüße
yellow

[yellow]

Ich wünsche euch allen ein besinnliches weihnachtsfest, ein braves christkind wie man bei uns so schön sagt.

und vor allem viel kraft und freude.

eure yellow

[john]

Tut mir leid, dass ich ein neues Thema anschneide und nicht auf die letzten antworte, aber ich suche relativ rasch Hilfe. Vor wenigen Wochen ist bei mir ein Zungengrundtumor festgestellt worden. Die Histologie ergab ein Plattenepithelkarzinom, das über einem Schminke Karzinom (eine Form des lymphatisches Krebses) wuchs bzw. aus diesem sich (vermutlich) herausgebildet hat. Metastasen sind bislang nirgendwo nachgewiesen worden. Auch die Lymphknoten sind bislang unauffällig. Man hat mir gesagt, dass es das Anfangsstadium ist. Wie das klassifiziert ist, muss ich nach den Feiertagen noch rausbekommen. Ich wüsste gerne, ob irgendeiner Erfahrungen mit dieser Art von Doppel-Krebs gemacht hat oder Spezialisten empfehlen kann, die diese – wie man mir gesagt hat – seltene Kombination kennen und schon behandelt haben. Da bereits Anfang Januar eine kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie, so wie sie schon andere im Forum beschrieben haben, ansteht bzw. vorgeschlagen wurde, würde ich gerne vorher eine zusätzliche Expertenmeinung zur Therapie einholen. Da ich Rundfunkjournalist bin, erschrecken mich inbesondere die Berichte über den trockenen Mund bzw. den Verlust der Speicheldrüsenfunktion bei Bestrahlung (35 Wochen geplant) und 2 begleitenden Chemos plus 3 anschließender Chemos. Kann man dann noch gut sprechen, lange sprechen, wie das im Radio notwendig ist oder geht das nicht mehr?