Erfahrungsaustausch

[claudi13]

Hallo, Heike!

Welcome Back! (kann nur Englisch, kein Italienisch!)

Freu´mich, daß unser ganzes Daumengedrücke geholfen hat. Die erste Runde ist schon geschafft, was glaubst Du wie dumm Dein Untermieter jetzt guckt!

Schlaf Dich schön aus, ich kenne das Gefühl ganz gut. Bei mir kommt die Müdigkeit vom Anti-Histamin. Wenn das in den Port läuft, wirkt es so ähnlich wie Vollnarkose.

Liebe Grüße

Claudia

[himmelblau]

Guten Morgen Linnea......ich freue mich so sehr...dass du nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten endlich zu Hause bei deiner Familie sein kannst...
Für die kommende Therapie wünsche ich dir viel Erfolg und möglichst wenig Nebenwirkungen


Habe nächste Woche Montag meine Nachsorge beim Gyn....MRT in zwei Schritten (Ober- u. Unterbauch)Dienstag und Mittwoch...keine Ahnung...ob das normal ist...wenn ich daran denke...wird mir schon schlecht

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

himmelblau

[Linnea]

Liebe Nena, liebe Katrin, liebe Claudia, liebe Ellen, liebe Christine, liebe Heike, liebe Himmelblau,

ganz herzlichen Dank für Eure lieben "Willkommen zuhause"-Grüße! Dabei habt Ihr mich schon in der Klinik so lieb begleitet. Ohne Euch hätte ich diese lange Zeit ganz bestimmt nicht so gut überstanden! Vielen, vielen Dank für diese wunderbare Unterstützung

Ja, seit gestern bin ich wieder zuhause und es ist - wie erwartet - eine ziemliche Umstellung. Nach vier Wochen in der Klinik (davon die meiste Zeit im Einzelzimmer), kommt mir die Welt sehr bunt, sehr schnell und sehr laut vor. Die Farbigkeit erfreut mich, die Geschwindigkeit versuche ich zu ignorieren und die Lautstärke stresst mich. Dabei ist es eigentlich ein schöner Familien-Lärm (zur Zeit komme ich mir aber noch so vor, als sei ich in einem Kindergarten untergebracht ).

Es gibt wieder sehr interessante Dinge zu sehen: das Eichelhäher-Pärchen, das in unserem Garten nistet, die vielen Nachbarkatzen, unsere vielen Bücher, unseren Weihnachtsbaum (meine Lieben haben ihn für mich stehenlassen)...und zu essen: Knusprige, im ganzen gebratene Kartöffelchen!!! Quark mit frischen Kräutern!!! (ich bin so ein Kräuter-Fan) Oliven!!! Obstsalat!!!

Und dann ist es natürlich wunderschön, meine Lieben wieder um mich zu haben! ... auch wenn ich sie regelmäßig aus dem Schlafzimmer verbanne, weil ich einfach wieder Ruhe brauche... Der Große will mir nun alles zeigen, was er in diesen Wochen aus Lego gebaut hat und hat natürlich Nachholbedarf im Erzählen. Die Kleine konnte mich erst gar nicht richtig angucken, so merkwürdig war ihr die Wiederbegegnung, aber nun ist sie wie aufgedreht. Mal sehen, wie es weitergeht...

Liebe Bailey, so toll herumtoben, wie Du es neulich geschildert hast, kann ich allerdings noch nicht... Wie geht es Dir?

Liebe Ellen, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß der Spezialist Dir weiterhelfen kann und Du Dich nicht weiter mit diesen Beschwerden herumplagen mußt!

Liebe Katrin, wie schön, daß Du nun endlich Deine Jule bei Dir haben kannst! Ich freue mich mit Dir!

Liebe Claudia, wie schön, daß Dein TM weiß, wo es langgeht! Weiter so!!!

Liebe Heike, prima, daß Du Deine Chemo recht gut verträgst! Kürbiscremesuppe klingt auch sehr verlockend - hmmm, ich merke, daß ich so langsam wieder Appetit auf dies und das entwickle...

Liebe Himmelblau, für Deine Nachsorge-Termine drücke ich natürlich ganz fest die Daumen! Hoffentlich hast Du jetzt am Wochenende ein gutes Ablenkungsprogramm!

Euch allen hier wünsche ich ein gutes Wochenende!
Seid ganz lieb gegrüßt von
Eurer Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

es ist ja so schön, daß du endlich wieder Zuhause bist, aber ich kann mir gut vorstellen, daß dich das ein bißchen stresst, nachdem du so lange alleine in einem ruhigen Zimmer gelesen hast.

Aber ich denke, du wirst dich an das Bunte, Laute und Schnelle auch wieder gewöhnen, auch wenn es vielleicht etwas dauert.

Ich kann mich noch gut erinnern, als ich nach Ende der gesamten Behandlung zum ersten Mal wieder mit meinem lieben Mann auf einer Kirmes war.

Ich dachte plötzlich: war es auf einer Kirmes immer so voll und so laut? Eine Weile konnte ich das ganz gut akzeptieren, aber irgendwann war es, als hätte ich ein Chaos im Kopf. So viel stürzt ja auf einen ein und dann überall die laute Musik... Ich konnte das nicht mehr aushalten und wir sind gegangen.

So ähnlich wirst du die Welt sicher im Moment empfinden, da ist es gut, wenn du dich in dein Schlafzimmer zurückziehen kannst und nicht gestört wirst... Oder kommen die Kinder ständig zu dir? Hören sie, wenn du sie bittest, dich in Ruhe zu lassen?

Liebe Heike,

ich drücke dir die Daumen, daß du die Nebenwirkungen deiner Chemo auch in den nächsten Tagen nicht heftiger zu spüren bekommst. Erhol' dich gut! Wann gibt's die nächste Dröhnung? Wieder in 3 Wochen oder wie ist der Rhythmus?

Hallo Claudi,

suuuuuuper, daß dein TM gesunken ist. Weiter so!

Hallo Himmelblau,

meine Daumen sind für deine Untersuchungen fest gedrückt.

Liebe Katrin,

schön, daß Jule endlich da ist! Viel Spaß mit der Kleinen!

So, ich hoffe, ich habe niemanden vergessen und wenn doch: bitte verzeiht! Ich wünsche allen alles Gute für Untersuchungen, Therapien, OPs etc.

Ein schönes Wochenende wünscht

Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo bailey,

es ist schön, von dir zu hören, auch wenn deine Nachrichten nicht wirklich positiv sind. Aber: ein Stillstand ist doch schonmal ein kleiner Erfolg, oder? Wengstens ist nicht weitergewachsen.

Für Dienstag drücke ich dir ganz fest die Daumen, daß sich in Berlin doch noch irgendwas Neues ergibt, eine neue Chance.

Ich bete für dich!

Das ist ja schon ein Ding, daß du die beim Rentenamt jetzt erneut nerven mußt: immer diese Hin und Her - erst Volle Erwerbsminderungsrente, dann doch Teilweise Erwerbsminderungsrente und jetzt doch wieder die Volle... Aber die müssen das wohl mitmachen, denn dein Gesundheitszustand läßt ja nichts anderes als die Volle Erwerbsminderungsrente zu. Geht ja nicht anders!

Übrigens: die Hinzuverdienstgrenze bei Voller EM-Rente ist 350 EUR, aber es gibt dabei keine Stundenbegrenzung. Ich hatte da nämlich nachgefragt, weil ich doch ein Tageskind nehme und ich als Tagesmutter ja nur 5 EUR die Stunde bekomme. Das würde ja bedeuten, daß ich 70 Stunden im Monat als Tagesmutter arbeiten müßte, um an diesen Satz zu kommen. Da haben die mir bei der Rentenversicherung gesagt, daß es nur um die 350 EUR geht und egal, wieviele Stunden ich dafür arbeite. Finde ich gut!

Ich wünsche dir nun weiter alles, alles Gute und daß sich endlich eine Besserung einstellt, daß Caelyx was bringt.

Noch ist nicht alles verloren, bailey! Alles, alles Gute

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[HeikeL]

Hi Bailey !
Du hörst Dich ja gar nicht gut an.
Du hast aber wenigstens schonmal einen Stillstand erreicht. Das ist doch auch schonmal was,oder nicht ?
Wegen der Berentung habe ich irgendwann unter "Rechtliches und Finanzielles" etwas über "Nahtlosigkeitsgeld" (ja,so heißt es) gelesen.Das kann man vom Arbeitsamt bekommen,wenn die Rente wohl noch nicht ansteht. Genaueres weiß ich leider auch nicht darüber,nur dass man es auch erhält,wenn man einen noch bestehenden Arbeitsvertrag hat. Vielleicht hilft Dir dieser Tipp weiter. Ich würde mit der mir jetzt zustehenden Rente überhaupt nicht über die Runden kommen...
Heut ist mir den ganzen Tag schon kodderig und ich hatte auch schon mehrere -Atacken.

Sei trotzdem ganz lieb gegrüßt und knuddel deine Hühs !
Heike

[claudi13]

Hallo, Bailey!

Keine Progression ist doch eigentlich auch schon mal was, oder?
Mein Situation ist Deiner ja gar nicht so unähnlich, Rezidiv im August, konnte auch nich R0 operiert werden.
Bei mir ist jetzt ddie fünfte Chemo zu Ende, und wie es weitergeht, weiss ich auch noch nicht so genau.
Ich habe so viel an Dich gedacht in den letzten Tagen.
Ich drücke auf jeden Fall weiter fest die Daumen. Denk mal an Jeanette, die hat mit (glaube ich) nur drei Zyklen Caelyx ganz viel erreicht, warum sollte das bei Dir nicht klappen?
Vielleicht war das Gemzar einfach nicht "Dein" Medikament.

Liebe Grüße und

Claudia

[nikita1]

Ich habe 2 Chemomitstreiterinnen kennengelernt, die wegen Gebärmutterhalskrebs Bestrahlung bekommen haben und denen ging es echt dreckig. Weil der Darm ja wohl auch mitbestrahlt wird (lässt sich ja nicht verhindern, ist wohl im weg) und die eine hatte übelst Durchfall und Magenkrämpfe.

Liebe bailey
ich habe die Bestrahlungen auch durch, zusammen mit Chemo (Gebärmutterhalskrebs FIGO IIIb) - schlecht ging es mir auch, besonders zum Ende hin - aber der Tumor, ein Adenokarzinom, ist ratzefatz weg !! Immerhin war das Ding fast 6 cm gross - und bei der ersten Nachsorge im September war keine einzige Krebszelle mehr zu finden !

Wenn die Ärzte also denken, dass bei deiner Art von Krebs eine Radiotherapie was bringt, so zögere nicht - die Nebenwirkungen gehen sofort weg, sobald die Bestrahlungen beendet sind. Und über Spätwirkungen usw. sollte man in diesem Moment auch nicht nachdenken, Hauptsache, den Krebszellen geht es an den Kragen !
Die Kombination - OP, Chemo und Radio ist eine schwere Belastung für den Körper - aber, sie ist effektiv und darauf kommt es an

Alles Liebe für dich.

[Markus_S.]

Hallo zusammen,
ich möchte euch um Rat Fragen. Anja geht es im Moment nicht gut. Ihr ist stark Übel und schwindelig. Gestern ist Sie als Sie von der Toilette aufstehen wollte umgekippt (Kreislauf war weg). Habe ihr dann versucht Tropfen (pflanzliche) zu geben um den Kreislauf anzukurbeln aber Sie behält nix drin. Auch heute ist es nicht besser und ich weiß nicht was ich machen soll um Ihr das zu erleichtern. Alles was sie ißt und trinkt behält Sie nicht bei sich. Was könnte ich tun.? Ins Krankenhaus bringen ist die letzte option, kennt ja ihre gegenwehr beim Thema Klinik

Gruß
Markus

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Bailey,
ich hoffe ebenfalls, dass das Gespräch am Di. in Berlin noch einige weitere Optionen für Dich aufzeigen mögen. Aber die bis jetz genannten Möglichkeiten lassen doch weiter hoffen!! Bleib tapfer und stark und das mit Rente klappt bestimmt. Ich denke, wenn die Rente ja schon einmal so bewilligt wurde und nur auf dein Drängen hin nicht voll genehmigt war, werden die jetzt bestimmt nicht so viel Wind darum machen, diese nochmals ganz zu bewilligen. Ich drücke für alles, was vor Dir liegt, die Daumen.

Liebe Claudia,
toll, dass Dein TM auf dem absteigenden Ast ist! Mach schön weiter so

Liebe Heike,
schade, dass es nicht so weiterging mit den Nebenwirkungen der Chemo, ich war schon so froh, dass Du geschrieben hast, es gehe Dir soweit gut! Aber hoffentlich stellt sich das weitere auch ein und Du bist bald wieder wohlauf!! Ich danke Dir für Deine lieben Worte. Ab morgen gehe ich wieder für 4 Stunden arbeiten, allerdings mach ich das über meinen Resturlaub vom vergangenen Jahr. Sicherlich hätte ich auch noch die Eingliederungsphase verlängern können, aber ich bin auch froh, wenn ich wieder mein geregeltes Gehalt bekomme und möchte auch einfach mal versuchen, ob es wieder alles geht wie vorher. Mittlerweile komme ich aber besser damit zurecht, meine Zeit anders einzuteilen. Bin nur manchmal so ungeduldig...

Liebe Himmelblau,
ich drücke Dir für die kommenden Untersuchungen ganz ganz fest die Daumen. Ich glaube Dir sofort, dass Du schon Bammel davor hast. Meiner fängt auch schon an. Habe das nächste CT am 04. Februar...

Liebe Linnea,
schön, dass Du wieder zuhause bist. Wie geht es denn zu im "Kindergarten" Hoffentlich hast Du Dich an die Geräuschkulisse wieder gewöhnt, wenn nicht: es gibt ja noch Ohrenstopfen, hihi. Aber bestimmt sind alle sehr sehr glücklich, Dich wieder da zu haben

Lieber Markus,
tut mir leid, dass es Anja so schlecht geht. Leider weiß ich im Moment auch keinen Rat. Habt ihr vielleicht so spezielle Aufbaunahrung, Brei oder so, was für den Magen verträglich wäre. Andernfalls musst Du Dich durchsetzten und doch die Klinik in Betracht ziehen, damit sie nicht noch schwächer wird!! Sie braucht noch so viel Kraft für die kommende Behandlung.. Bestell ihr ganz ganz liebe Grüße!!

Alle anderen seid auch ganz lieb gegrüßt aus dem sonnigen Saarlouis von Katja

[yingarna]

lieber markus,

das problem hatte mein engel auch im letzten sommer, um das mit der ernährung in den griff zu kriegen, hat sie astronautennahrung verschrieben bekommen. ist zwar nicht so das kulinarische vergnügen, aber der körper wird mit allem versorgt, was er so verbraucht.

alles gute für dich und anja, im zweifel würde ich doch in die klinik fahren.

mein engel hat auch die gleiche vorliebe wie anja für kh, aber wenn es nicht anderst geht, ist es halt so.

meine lieben,

mein engel hat zur zeit einen seelischen durchhänger. das mit stoma wird bleiben, die lymphödeme im unteren bauchbereich und in den beinen werden trotz drainage und kompressionsstrumpfhose nicht besser.

wir haben jetzt beschlossen, einen haushaltshilfe uns zu besorgen. für meinen engel wird das zuviel und ich kann das auf dauer auch nicht noch zusätzlich machen.

um uns was schönes zu gönnen haben wir von karnevalssamstag uns für 3 tage in ostfriesland in einer kleinen schnuckligen pension einquartiert. hoffentlich schaffen wir das dann auch, dort hin zu kommen.

liebe mos-bär,

alles liebe zum geburtstag

yingarna

[vivi2007]

Liebe Himmelblau,

ich bin mir ganz sicher, dass deine Nachsorge diesmal wieder TOP ist. Lass dich weiterhin von deinen Ärzten bewundern, wie gesund du bist.
Ich habe keinen Krebs, gehe seit der Erkrankung meiner Mutter regelmäßig zur Vorsorge, habe auch Angst, dass man etwas entdecken kann.
Ab Montag bin ich in Gedanken bei dir.

Liebe Anja,

es tut mir sehr leid, dass du die Chemo schlecht verträgst. Niemand will ins KH gehen, aber bitte quäl dich nicht zu lange und lass dich helfen.

Liebe Bailey,

ich wünsch dir viel Glück in Berlin. Es ist viel zu früh um aufzugeben. Die Berliner haben bestimmt andere Ideen oder noch bessere Therapien, um den Krebs in Schach zu halten.

Liebe Linnea,

ich freue mich sehr für dich, dass du wieder bei deiner Familie sein kannst. Und das Essen hört sich doch lecker an.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Miriam

[Mona66]

Hallo Markus,

erste Frage: Sie behält nichts drinnen? Wenn sie auch keine Flüssigkeit aufnimmt, d.h. unten ausscheidet, musst du mindestens in eine Arztpraxis (morgen früh ist bei zwei Tagen ohne Flüssigkeit aber fast schon zu spät) oder die Krankenhausambulanz (man muss nicht zwingend da bleiben, wenn man sich da durchsetzen will!) und zusehen, dass sie genug Flüssigkeit bekommt, dann halt intravenös. Nieren sind wichtig für Tumorpatienten... Außerdem hilft das auch dem Kreislauf. Essen ist für ein paar Tage meiner Erfahrung nach ganz unwichtig, solange ein bisschen Puffer da ist.

Was den Kreislauf angeht: Ich würde es mit Bewegung im Liegen versuchen. Was man so im Krankenhaus beigebracht bekommt. Liegen, Fußspitzen strecken und Fußspitzen wieder zum Kopf ziehen, 30 Minunten. Ähnlich mit den Händen: Fäuste ballen und Finger wieder strecken. Ist ziemlich langweilig, hilft aber mit relativ großer Wahrscheinlichkeit zumindest ein bisschen.

Was die Ernährung angeht, muss man ein bisschen rumprobieren. Als mir übel war, hab ich eisgekühlte Getränke immer viel besser vertragen als alles andere (Eiswürfelbeutel im Haushalt vorhanden?). Außerdem hab ich Kakao (eisgekühlt) ganz gut vertragen, das hängt aber natürlich stark vom Individuum ab, wer eine Milchunverträglichkeit hat, wird das wohl anders empfinden. Ich empfehle hier aus meiner Erfahrung mit geringen Mengen ausprobieren und auf den Magen hören.

Gruß
Mona

[hope38]

Liebe Bailey,
bin hier forumsfremd, komme aus dem Darmkrebs und habe eine Bestrahlung hinter mir. Ich wollte Dir nur ein wenig Mut machen für eine evtl Bestrahlung im Beckenbereich. Durchfall hatte ich auch, allerdings bekam ich zur selben Zeit die Chemo, weiß also nicht genau, woher das nun kam.
Natürlich will ich das nicht beschönigen, es ist schon eine heftige Therapie, aber der Tumor war sehr sehr sehr klein danach.
Nebenwirkungen hatte ich auch, da war zum einen die gerötete und auch schmerzende Haut, weil es ja wie ein superdicker Sonnenbrand ist. Innen sieht die Schleimhaut auch sehr angegriffen aus, auch nach 1,5Jahren noch. Ich denke, würde ich noch einmal entscheiden müssen, würde ich wohl wieder bestrahlen lassen. Und wie Nikita schon schreibt, die Haut wird relativ schnell wieder heil (auf jeden Fall außen). Alles Liebe!

Liebe himmelblau!
Ich mache mein MRT vom Abdomen und kleinem Becken in einem Rutsch. Die Klinik ist spezialisiert auf Darmerkrankungen und die können das in einer Untersuchung machen. Eine andere Klinik sagte mir auch, daß das in zwei Teilen an zwei Tagen gemacht werden muß und da ich irgendwie auch was anderes zu tun habe , als in irgendwelchen Röhren rumzuliegen, entschied ich mich für den einen Untersuchungsweg. Das läuft dann so ,wie
Christine das beschrieben hat!

LG, hope

[magicN]

Lieber Markus,
hatte auch nach meiner ersten Chemo am 6.12. sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden und habe mich auch mit Händen und Füssen geweigert ins KH zu gehen. Nach 3 Tagen Übelkeit und Kotzerei war ich dann Montags so ausgetrocknet, dass ich nur noch sterben wollte. Mein Mann hat mich dann ins KH gebracht, wo ich dann 3 Tage bleiben musste und die ganze Zeit Infusionen bekommen habe.
Ruf doch in der Chemoambulanz oder im KH an und sage dort, dass deine Frau Medikamente gegen die Übelkeit und Infusionen braucht, aber auf keinen Fall dableiben möchte. Zur Not kann Anja nach Erhalt der Infusion und Antikotzmittel auf eigene Verantwortung das KH verlassen.
Ich habe meine erste Chemo im gleichen KH bekommen und nur auf mein Frage nach einem Antikotzmittel überhaupt ein Rezept bekommen, obwohl ich 2005 schon nach der Chemo unter extremer Übelkeit gelitten habe und dies auch angegeben habe.
Nach dem 2. Zyklus, den ich in einer onkologischen Praxis bekommen habe, habe ich weder an Übelkeit gelitten noch erbrochen. Der Onkolge hat mir schon beim Vorstellungstermin reichlich Medikamente verschreiben, es geht also wirklich auch anders. Ich frage mich, warum wir so unnötig unter den vermeidbaren Nebenwirkungen leiden müssen (wahrscheinlich geht es um Kosteneinsparung) , es gibt so gute Medikamente, mit denen sich auch die Chemozeit gut ertragen lässt.

Du kannst mir gerne eine PN schicken, dann kann ich euch den Namen der Medikamente geben, damit ihr vielleicht die nächsten Zyklen besser übersteht.

Ich hoffe Anja kann sich überwinden und ihr fahrt bald ins KH, damit die Quälerei bald ein Ende hat und andere Ursachen für Anja's Zustand ausgeschlossen werden können.
Gute Besserung und ganz lieben Gruss Nena