Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Sursu

bei uns hat die Krankenkasse gesagt, es wäre eine Einzelfallentscheidung. Die Bewilligung würde individuell getroffen und Folgen einer Krebserkrankung würden zu einer positiven Bewilligung führen.

Ich wünsche euch viel Erfolg. Auch bei Sozialgerichten sitzen Menschen und ich habe in 2 anderen Fällen beide gewonnen aber Geduld ist einfach wichtig. Und immer wieder Arztberichte einreichen, jeden Bericht über die Folgen usw.

silverlady

[Atlan]

asche auf mein haupt

[Elisasgirl]

Wollt mich nur mal kurz melden und Euch allen ein paar liebe Grüße hinterlassen. Weiter nix...
Liebe Grüße
Elisa

[andreas.r]

Tag 11 nach der Operation.

Prof. Remmert und Oberarzt Finnern sind soweit zufrieden. OP ist gut verlaufen - nun muessen wir abwarten, ob der "Lappen" anwächst!

fühl mich ganz gut, aber zu lange am pc hängen ist immer noch keine gute idee... nach 2 od. 3 std. bin ich fix und alle... aber auch bei anderen sachen... sogar der besuch kostet energie. verständniss ist da, wenn ich alle nach hause schicke oder bescheid sage "mir gehts nicht so gut"!


Aktuell macht mir zu schaffen:

Tracheostoma - seit 2 tagen habe ich das gefühl, es würde als hals jucken oder kratzen soger eher dauerhaft schmerzen. Ich bekomme aber gut luft ohne "nase".

Mein gesicht ist ein aufgeblasener "mumien"ballon... spannt ohne ende. die zunge passt nicht mehr in die mundhöhle und ich habe das gefühl ich beisse mir auf die zunge - sehr sch(m)erzhaft... obwohl ich nix spüre von der zunge. kortison wurde am anfang verabreicht - das war klasse!. die infektionsrisiken sind aber wohl zu hoch für eine erneute kur... leider... mmh...

Die Rückenverspannungen sind heftig... trotz mickis (meine privatnurse ;-) massagen mit voltaren.

Das ich nicht sprechen kann, nervt natürlich, aber einen block (den ich als erinnerung aufbewahren werde - danke für den tip!) habe ich meist dabei, wobei ich mitleid mit den lesern habe, da ich oft meine eig. sauklaue nicht lesen kann...


als therapie gabs grad z.b. voltaren und schlafmittellchen..
somit..
gute nacht für heute!


carpe diem!
Andreas

[Mmute]

Gute Nacht, Andreas !
Schlaf schön - morgen ist ein neuer Tag......... denke mal an " den Bullen von Tölz " - Ottfried Fischer läuft ständig mit so einem Gesicht herum, deines wird wieder schön....

lg Ute

[Chilihead]

Hi Andreas, jaja..... wer kennt das nicht, die ersten "Überlebensversuche" und Frust-Situationen nach der OP.

Zum Trost: das dicke Gesicht verschwindet relativ schnell, max. 2 Wochen, dann sieht das für "Nichtprofis" = Besucher schon wieder halbwegs normal aus.

Das Tracheostoma nervt zugegebenerweise zunächst gewaltig, es ist eben ein Fremdkörper in der Luftröhre und zumindest ich habe am Anfang mächtig Probleme mit zuviel Schleimentwicklung gehabt; das muss dann abgesaugt werden und a) iss nicht immer angenehm, solange man das selber nicht apparativ gelernt hat und b) nervt es die Zimmernachbarn, wenn nachts alle halbe Stunde die Saugmaschine wieder angeht....aber das übersteht man alles.
Solltest nur zusehen, dass Dir das Teil vor Beendigung des Klinikaufenthaltes nach Möglichkeit wieder entfernt wird; zuhause mit so einem Teil ist dann echt nicht mehr lustig...ich musste so ein Teil noch lange nach der Klinik tragen...nicht schön sowas.

Ansonsten komm' erstmal wieder auf die Beine, dann schaun mer mal^^

Gruss vom
Chili

[a2201]

Hallo an Alle,

melde mich auch mal wieder und hoffe ihr hattet alle schöne Ostern.
Bin leider ein wenig im Klausurenstress und komme daher leider nicht so oft zum schreiben.

Meine Mutter ist jetzt die dritte Woche zur Reha im Tecklenburger Land.
Wie sich für sie heraus gestellt hat, viel zu früh...
Der HNO-Arzt war dort sehr schockiert, dass meine Mutter von der Uni-Klinik nichts gegen die Mundschleimhaut bekommen hat. Er hat in den Hals geguckt und sagt es ist alles offen und entzündet. Sie bekommt jetzt neue Medikamente.

Die Uniklinik sagte meiner Mutter ja, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlung ca. nach 3 Wochen verschwunden sind. Es sind jetzt 5 Wochen um und sie kann jetzt in Stundenlänge eine Tasse Suppe pro Mahlzeit zu sich nehmen.
Der Arzt bei der Reha sagte das 3 Wochen ein Witz wären, es würde 9 Monate dauern bis die Nebenwirkungen einigermaßen verschwunden sind.

Sie versucht jetzt an vielen Dingen teilzunehmen wie z. B. Tanzen etc.
Leider darf sie aufgrund der Bestrahlungswirkungen am Hals noch nicht so lange in die Sonne und auch nicht zur Wassergymnastik.

Logopädie ist auch noch nicht möglich, aufgrund der Entzündungen im Mundraum.

Ihre echte Zunge ist sehr "angeschlagen", wahrscheinlich von der Bestrahlung. Das Implantat ist immer noch wie mit einer weißen Haut umzogen.

Sie hofft, dass sie ab nächste Woche es wieder schafft ihre Zahnschienen abends für eine halbe Stunde rein zu nehmen.

Hoffe euch geht es allen gut und ihr könnt euch auch über "Mini"-Fortschritte wie meine Mutter freuen. Selbst wenn man vielleicht manchmal einfach keine Kraft mehr hat.

Ich wünsche euch allen einen schönen Rest-Sonntag

Lg
Anja

[Mmute]

Hallo Anja ,
zunächst für deine Klausuren viel Kraft und alles Gute.....
Das ist ja wirklich nicht schön, dass deine Mutter soviel Probleme mit der Mundschleimhaut hat. Von solch extremen Fall habe ich noch nicht gehört - aber wo läuft schon alles gleich?
(Meine Ma fuhr auch relativ schnell zur AHB - sie hatte aber immer schon wenig Probleme bei der Wundheilung.)
Dein Bericht bezüglich ihrer Behandlung hört sich ja ganz positiv an, gefällt es ihr demnach in der Klinik gut ? Befürwortet der Arzt noch eine Verlängerung ?
Auf jeden Fall wünsche ich ihr noch mehr Kraft für weitere Fortschritte.

lg Ute

[Sandra6472]

Hallo Anja,
es hört sich so an als sei deine Mutter in der Reha in guten Händen.
Leider habe ich die gleiche Erfahrung gemacht, in der Strahlenabtl. meinte der Doc so nach 2-3 Wochen ist alles wieder gut. Haha... es dauert tatsächlich Monate. Aber wenn es einem so gesagt wird setzt man sich dann auch innerlich total unter Druck und hat eben auch keine Geduld mehr.

Bei mir hat es mit Essen, Schlucken, Mundpilz usw. eben auch lange gedauert und heute finde ich die Aussage von ihm einfach nur lächerlich. Gell, wir wissen es besser. Die Logopädie während der Bestrahlung habe ich auch abgebrochen, weil wir gemerkt haben dass es nichts bringt. Man ist ja letztendlich auch sehr mit sich und seinen Schmerzen beschäftigt. Erst ein halbes Jahr dannach habe ich wieder begonnen.

Nach 3 Jahren bin ich zur Reha gefahren aber der späte Zeitpunkt hatte familiäre Gründe, die Trennung von meinen 4 Kindern wollte ich nicht nochmal durchmachen. Genossen habe ich sie dann allerdings sehr und viele Tipps, Angregungen usw. bekommen und konnte es dann auch wirklich geniessen.

Was ich seit der OP wöchentlich mache ist Lymphdrainage die ich wirklich nur jedem empfehlen kann ( wenn sie gut gemacht wird!)

Ich wünsche deiner Mama eine gute Genesung und viel, viel Geduld, weiterhin eine so tolle Unterstützung deinerseits das finde ich so wichtig!!

viele liebe Grüsse aus dem Allgäu
sendet euch Sandra

[Atlan]

hallo anja,auch von mir alle guten wünsche für deine mutter. es ist bestimmt icht leicht für sie, wenn ich deinen bericht so höre hat sie noch ganz schön zu kämpfen. das wichtigste ist die geduld nicht zu verlieren und sich die zeit zu nehmen. sonst verzweifelt man an den häufig nur kleinen fortschritten.
lg an alle
atlan

[bonita]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mittlerweile drei Anläufe hinter mich gebracht und bin jedesmal rausgeflogen, darum jetzt nur ganz kurz für die

liebe Elisa !
Die Däumchen stehen auf Bereitschaft, 20 Füßchen von den Miezen machen mit, meine Gedanken sind bei Dir und der kleine Schutzengel

hat Dir auch einen Joker mitgebracht!
Alles Liebe und erdenklich Gute für Dich - !!!!! Du wirst sehen, die Untersuchungsergebnisse werden gut - das wünsche ich Dir!

ALLEN wünsche ich einen wunderschönen Sonnentag, schmerz-und sorgenfrei, ein gutes Gelingen für alle Vorhaben und immer ein Lächeln im Herzen!

Seid herzlich gegrüßt

und lieb geknuddelt

Eure bonita-elke

[Atlan]

ihr lieben,
das sind ja mal wieder richtig gut nachrichten. hoffentlich geht es immer so weiter aufwärts.
grüsse an alle
euer atlan

[Atlan]

hallo freunde,
seid ihr schon in feierlaune für den 1. Mai.
ich habe heute meinen 5. Geburtstag. Auf den Tag genau sind fünf jahre seit meiner op herum. vor fünf jahren lag ich um diese zeit noch im op unter dem messer. es ist verrückt wie schnell die zeit vergangen ist seit dem.
ich grüsse euch alle und wünsche euch allen alles alles gute und einen tollen ersten mai.
euer atlan

[bonita]

Lieber lieber Atlan


HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH !!!!!

DIE MAGISCHE 5 IST ERREICHT - !!!!!

Ich freue mich so sehr für Dich - das ist mit Worten und Emotions nicht zu beschreiben!

Du hast es geschafft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!+ ++ !!!!!!!!!!!!!!!!

Aber ich habe da eine Frage!
Ist das jetzt der 1. Geburtstag (nach der magischen 5) oder ist das der 5. Geburtstag ???
Ich bin nämlich jetzt ein bisschen irritiert - ich weiß nicht, wie ich einen meiner Wünsche formulieren soll? Mindestens noch 10 Geburtstage oder mindestens noch 50 weitere glückliche sorgenfreie Geburtstage?

Was soll´s - suche Dir aus, was Du gebrauchen kannst und das wünsche ich Dir - aber von ganzem Herzen!

Vor Allem wünsche ich Dir Gottes reichen Segen!

Ganz liebe Grüße -
<<< bonita-elke

[Mmute]

Hallo Atlan !
Auch von mir die herzlichsten Glückwünsche...... ( mehr Smileys hat Bonita nicht übrig gelassen ... ), somit kannst du ja befreit mit deiner Frau in den 1. Mai tanzen !
Ich tanze in den Nachtdienst, wünsche aber Allen ein schönes, vergnügtes und
schmerzfreies, sonniges Wochenende !

lg Ute