GeparQuattro Studie

[Felgi]

Hallo Susa,
wünsche Dir zuerst mal einen guten Start in die Behandlung
Ich bin jetzt an der Schwelle, der Randomisierung und bin gespannt, in welche Gruppe ich komme! Die ersten 4 Chemos EC plus Herceptin habe ich einigermaßen gut überstanden, na ja die üblichen Begeleiterscheinungen wie Übelkeit, Haarausfall, Leichte Herzbeschwerden, Leucopenie, Mundentzündungen mal doll und mal weniger .. Aber es hielt sich alles, Gott sei Dank, im erträglichen Rahmen. Gegen die Leucopenie (1.600) erhalte ich jetzt regelmäßig 1 Tag nach der Chemo eine spritze Neulasta und gegen die Übelkeit Aloxi und Dexametason. Die Neulasta Spritze hat sehr gut geholfen, denn beim nächsten Blutbild war ich wieder auf 5.200!
Auf die Nebenwirkungen der neuen Medikamente der neuen Runde bin ich nun gespannt und hoffe, dass ich sie auch relativ gut vertrage.
Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!
Ich Dich ganz doll
Felgi

[susaloh]

Hallo Felgi und alle anderen -

Gerade habe ich mit einer Bekannten gesprochen, die letztes Jahr die ersten 4 EC Chemos beim gleichen Arzt und in der gleichen Klinik gehabt hat. Sie sagt, sie hat das sehr gut vertragen vor allem wegen der sehr guten Begleitmedikamente. Es ging ihr immer nur am Tag selbst und am Folgetag der Chemo schlecht, die restliche Zeit konnte sie relativ normal leben. Bis auf die beiden Tage ist sie konsequent jeden Tag eine Stunde spazieren gegangen. Das macht mir wirklich sehr viel Mut!

LG Susanne

[susaloh]

Hallo allerseits!
Nachdem ich die ersten vier EC-Zyklen erfolgreich hinter mich gebracht habe, bin ich als Teilnehmerin der GeparQuattro-Studie heute "randomisiert" worden, d.h. per Zufallsmethode einem der drei "Arme" der Studie zugeordnet worden. Bin in Arm B, werde also Taxotere erhalten - in etwas geringerer Dosis (75%) als in der Standardtherapie - sowie gleichzeitig Capecetabine. Habe gerade den Fehler gemacht, nochmal die Nebenwirkungen nachzulesen. Da wird einem schummrig. Dabei habe ich die EC-Chemos sehr gut hinter mich gebracht!
Ist sonst noch jemand in derselben Situation, d.h. in demselben Arm dieser Studie, und wie ist´s mit den Nebenwirkungen?

Liebe Grüße
Susanne

[Josho Kansai]

Hallo Susanne,

ich bin auch in dem 2. Arm der Geparquattro-Studie hier in Frankfurt am Main und bekomme Taxotere dreiwöchentlich als Infusion und Capecitabin in Tablettenform (immer 14 Tage lang morgens und abends, dann eine Woche Pause). Die ersten vier EC-Zyklen (Farmorubicin und noch was anderes) habe ich gut weggesteckt, außer totalem Haarverlust und gelegentlichen Magenschmerzen und leichtem Durchfall hatte ich nichts. Nur vor der greulichen Farbe von dieser Brühe hat es mich zuletzt geekelt.
Vor fast drei Wochen hatte ich zum ersten Mal Taxotere und Capecitabin - und keine Nebenwirkungen! Mein Onko hatte vor allem vor dem Hand-Fuß-Syndrom Angst, bei dem man Schmerzen in den Hand- und Fußflächen bekommt, aber das ist bisher nicht aufgetreten. Auch die Nägel halten gut durch. Ich lackiere sie manchmal, was ich seit meiner Teeniezeit nicht mehr gemacht habe und was auch zu meinem "Typ" nicht besonders gut passt . So wird man plötzlich wieder jung! Das Haar sprießt schon wieder als eine Art Moos oder Filz, allerdings eisgrau (doch alt! ). Ich hoffe, dass es noch nachdunkelt.
Ich bekomme Herceptin, aber das wurde letztes Mal ausgesetzt, weil ich Herzbeschwerden bekommen habe, fast symptomfrei, aber sie haben es bei der Ultraschalluntersuchung festgestellt. Nächstes Mal, am kommenden Montag, werde ich wohl auch "nur" die Chemo bekommen, weil die Kontrolluntersuchung des Herzens noch nicht stattgefunden hat. Aber das kann ich verschmerzen. Der Tumor ist schon unter den ersten vier Zyklen ordentlich geschrumpft , und Taxotere/Capecitabin scheint nach meinem subjektiven Empfinden ebensogut anzuschlagen. Aber dafür habe ich noch keinen objektiven Befund, der wird erst in vier Wochen vermessen.
Ja, das war mein Erfahrungsbericht nach der ersten "Betankung" im zweiten Arm der Studie. Also keine übertriebenen Sorgen. Wenn du die ersten Behandlungen gut überstanden hast, wirst du auch genug Power haben, die nächsten Runden zu verkraften.
Ich wünsche dir und allen lieben Mitleserinnen alles Gute!


Liebe Grüße


Ruth

[susaloh]

Hallo Ruth!

Das ist ja schön, dass ich in meinem "Arm B" nicht ganz alleine da stehe! Erzähl doch mal, wie groß war dein Tumor, und wie hast du das Schrumpfen erlebt?? Toll, dass es sich bei dir mit den Nebenwirkungen in Grenzen hält.

Ich werde jetzt erstmal noch das Wochenende genießen - am Dienstag sehen wir dann weiter!!

Liebe Grüße
Susanne

[Josho Kansai]

Hallo Susanne,

ja, eine Nebenwirkung habe ich noch vergessen, sie scheint mich nicht nachhaltig beeindruckt zu haben, aber ich will sie dir doch noch berichten: am 3. und 4. Tag nach der Chemo war ich hundemüde, habe fast nur geschlafen. Außerdem hatte ich so eine Art Grippesymptome, kein Fieber, aber druckempfindliche Haut und Kopfschmerzen. Da ich aber fast die ganze Zeit geschlafen habe, war es auszuhalten.
Mein Tumor war ursprünglich 3 x 3,2 x 3 cm; nach der zweiten Chemo noch 2,8 x 2 x 2,2 cm und nach der vierten 2,4 x 1,5 x 1,7. Wie das genau zu bewerten ist, weiß ich nicht, aber mein Onkologe war begeistert und meine Frauenärztin cool wie immer, immerhin hat sie gesagt: "Weiter so." Ich habe nach jedem Ultraschall versucht, mir das Biest mit den jeweiligen Maßen dreidimensional zu zeichnen, mit Buntstiften, und fand ziemlich beeindruckend, wie es geschrumpft ist.
Subjektiv habe ich das Schrumpfen als eine Art Knistern oder Summen, manchmal als leichte Schmerzen ähnlich wie bei einem faulen Zahn empfunden. Aber das kann völliger Käse sein, vielleicht hat sich da einfach nur eingelagertes Wasser oder Kalk oder sonstwas verabschiedet. Aber man lauert ja ständig auf ein Zeichen!
Da der Tumor im Längenmaß viel weniger geschrumpft ist als in Breite und Tiefe, war es auch schwierig mit der Tasterei. Manchmal dachte ich, er ist so gut wie weg, und dann wieder, es hätte sich überhaupt nichts getan. Deswegen bin ich vorsichtig geworden, was meine subjektive Empfindung anbelangt, und warte gespannt auf den nächsten Ultraschall in vier Wochen.


Allen ein schönes Wochenende


Ruth

[Claudia C.]

Hallo Ihr lieben Frauen,

ich lebe seit 2 Tagen mit der Diagnose Brustkrebs. War vor 3 Wochen zur Stanzbiopsie an der Uniklinik Frankfurt, nachdem ich vor etwa 5 Wochen beim Duschen einen kleinen Knoten in der rechten Brust getastet habe.
Der US vor der Stanze war "verdächtig" und mit diesem ersten vagen Befund haben wir dann erst mal unsern 2-wöchigen Urlaub angetreten, den ich zum Glück trotzdem sehr genießen konnte und mich jetzt eigentlich fit und gut fühle. Werde es auch brauchen können...

Kurz zu mir: bin 41, lebe in Darmstadt mit meinem Mann und unserm kleinen Sohn, der im Juni 4 wird.

Ich würde gern Kontakt aufnehmen zu Betroffenen, die an der GeparQuattro Studie teilnehmen (Libella, ich habe gesehen, dass Du aus Maintal kommst). Denn ich bin ziemlich sicher, dass ich mich dafür entscheiden werde. Habe jetzt noch das Wochenende zum Überlegen. Aber es klingt doch sehr plausibel, dass eine präoperative Chemo innerhalb der Studie zwei entscheidende Vorteile hat: engmaschige Betreuung und Sehen, wie der Tumor reagiert, bevor er erst mal weggeschnippelt ist.

Ich kann mir im Moment noch nicht wirklich vorstellen, was dann im Alltag während der Chemo auf mich zukommt. z.B. der Gedanke, ob ich in der Lage sein werde, meinen Sohn morgens in den Kindergarten zu bringen, nachmittags mit ihm raus kann, Schwimmbad usw.
Und auch z.B. wie schnell die Therapie äußerlich sichtbar wird (Haarausfall), sodass wir mit unserm Sohn darüber reden müssen.

Meine bisherigen Befunde:
Her2/neu positiv
Hormon-Rezeptor positiv
--> diese Kombination ist wohl eher selten
Skelett, Lunge, Leber bisher wohl unauffällig
c (klinisch) T 1c (Größe 2 cm)
G2 (mäßig schnell wachsend)

Ich bin eigentlich eine Kämpfernatur und lasse mich nicht so leicht unterkriegen bzw. habe ein ganz gutes Körpergefühl, denke ich. Habe Vertrauen in meinen Körper, kann mit Schmerz relativ gut umgehen (habe z.B. unsern Sohn auch im Geburtshaus zur Welt gebracht). Aber was mir jetzt bevorsteht ist wohl nicht unbedingt mit dem vergleichbar.

Ich freue mich sehr über Kontakt mit Euch und wünsche uns allen von Herzen alles Gute!

Claudia

[Libella]

Liebe Claudia C.,

bin nun seit Monaten wieder mal auf diesen Seiten, da es mir einfach zuviel wurde.
Ich bekomme seit 2.Jan. Chemo in der Studie.
Zuerst EC 4x, dann Tacotere 4x (gestern war mein letzter Zyklus) und anschließend Xeloda 4x (Tabletten) noch bis Mitte September.
Als ich nach der Randomisierung erfuhr, dass ich im dritten Arm gelandet bin, wäre ich am liebsten davongelaufen denn das war meine schlimmste Befürchtung dort zu landen und dass dadurch alles noch mehr verzögert wird.
Aber mittlerweile denke ich hat alles seinen Sinn und ich bin eigentlich froh, dass es so gekommen ist. Dadurch kann ich (wenn mit Xeloda alles gut geht) den Sommer noch genießen und muss mich erst Mitte Oktober unters Messer legen.
Nun zu Deinen Befürchtungen (ich hatte mir auch alles in den schlimmsten Farben ausgemalt):
Zuerst vorweg; ich lasse mir seit dem 2. Zyklus von meiner Hausärztin immer 3 Tage vor und 1 Tag nach jeder Chemo eine hochdosierte Vit. C-Infusion legen.
Die Kosten (zwischen 34-38 Euro) muss man leider selbst tragen.
Aber mittlerweile bin ich gerade auch im Vergleich mit anderen Leidensgenossinnen überzeugt, dass hier ein großer Teil der Nebenwirkungen abgefangen wurde (zumindest bei mir).
Im Rückblick gesehen waren die letzten 5 Monate sicher nicht die schönsten, aber ich arbeite von Zuhause aus, d.h. jeden Morgen von 6.00 - 14.30 Uhr und auch das hat dazu beigetragen, dass ich ziemlich abgelenkt war.
Ich war den ganzen Winter nur mit dem Fahrrad unterwegs, manchmal wir ein Schneemann aber gerade Bewegung (und ich vermute ein fast 4jähriger hält Dich auf Trab) scheint eine Menge zu bewirken.
Such Dir schnellstmöglich in Deiner Umgebung eine oder einen guten Psychoonkologen/in. Meine hat mich aus jedem noch so tiefen Loch (und auch diese werden kommen) herausgeholt.
Die Nebenwirkungen bei der EC waren unmittelbarer, also in den ersten Tagen eine leichte Unpässlichkeit, leichte Schleimhautprobleme und kleinere Wehwehchen, die ich teilweise schon wieder vergessen habe. Ach ja bei mir hat der Lippenherpes gnadenlos zugeschlagen, das war fast das schlimmste.
Bei der Taxotere geht es mir in den ersten Tagen sehr gut.
Montags Chemo, bis Freitag ist alles ok.
Aber Samstag und Sonntag liege ich alsolut flach. Gliederschmerzen (dagegen kannst Du eine Tablette nehmen), aber eine totale Erschöpfung. Ich fühle mich wie eine sehr, sehr alte 95jährige.
Aber Montags ist die Welt wieder in Ordnung. Dann fahre ich meist wieder zwischen 10 - 25 km Fahrrad.
Also ich denke mach Dir erstmal nicht allzuviele Sorgen.
Ach übrigens was ich noch nicht erwähnt habe: mein Tumor war ca. 5 cm groß und sehr undifferenziert, also nicht klar abgegrenzt. Nach den ersten 4 EC war er schon auf 0,7cm geschrumpft und bei der letzten Kontrolle konnte der Oberarzt nicht mehr sagen ob es noch Tumor oder nur noch Narbengewebe ist.
Eben jener OA hatte bei der ersten Begutachtung in Dez.2005 sich alles angesehen und gemeint: "Brusterhaltend? Keine Chance. Die muss ab".
Und nun hat er mir die Garantie gegeben, brusterhaltend zu operieren, mit dem Vorbehalt wenn aus der Histologie noch etwas nachkommen sollte.
Ist das nicht toll!!!!!
Also lass Dir für Deine Entscheidung erstmal Zeit und lass Dich nicht drängen, denn auf ein paar Tage kommt es nicht an.
Nimm Dir zu allen Aufklärungsgespächen jemand mit und mach Dir auch Notizen.
Lass Dir nichts gefallen und frage nach (auch wenn das oft nicht sehr erwünscht ist) auch mehrmals wenn es sein muss, bis Du es verstanden hast.
Und wenn Du gerne mal reden möchtest, schicke mir eine Mail an ich schicke Dir dann gerne meine Tel.Nr.

Liebe Grüße, viel Kraft und Kopf hoch

Sylvia

[susaloh]

Hallo Leute,
ich glaube ich bin gerade mitten drin, im tiefen Loch! Ich bin ja jetzt in Arm B und ich muss sagen, ich hab diesmal wohl ein bischen ´ne Überdosis gehabt mit dem Taxotere und dem Xeloda....Erstmal wurden die direkten Nebenwirkungen von dem Xeloda von Tag zu Tag schlimmer - totale Erschöpfung, flauer Magen wenn ich trotzdem was anderes tat als im Bett liegen und Darm-/Magenkrämpfe. Ich musste mich mehr und mehr überwinden, die Tabletten zu nehmen, weil ich wusste, dann geht´s wieder los!

Seit gestern bin ich aber ja durch mit den 14 Tagen Xeloda und alle diese Nebenwirkungen waren auch prompt weniger oder ganz weg. Aber heute wache ich wieder matschig auf und meine Nase läuft wie verrückt, die Augen tränen und die Fingerspitzen tun mir weh und auch die Fussballen. Doch noch das Hand-/Fußsyndrom?? Nix mit spazierengehen. Ich fühle mich sowas von unfit inzwischen und ich bin doch jetzt in der dritten Woche, wo alles langsam wieder normal werden müsste, damit ich erholt in die nächste Chemo starten kann. Schmecken tut mir auch nichts (und ich esse aus Frust zuviel Süßes). Und konzentrieren kann ich mich überhaupt nicht, überall im Haus habe ich irgendwas angefangen und nicht zu Ende gebracht. Hab auch zu nichts Lust, das ist so total ungewöhnlich für mich. Immerhin habe ich heute morgen 1 Stunde im Garten gearbeitet, allerdings sehr steif und omahaft. Also echt, wie soll das noch 10 Wochen so weitergehen? Ich habe ja noch 5 Tage, aber bis jetzt fühle ich mich alles andere als bereit für die nächste Chemo.

Dummerweise kann ich mich ja wie gesagt momentan auch am Schrumpfen nicht erfreuen, denn da hat sich so augenscheinlich nichts getan. Aber wenn das Zeug mir solche Probleme macht, müsste es doch dem Tumor auch ordentlich zusetzen!

Ich will euch übrigens absolut keine Angst vor dem Xeloda machen. Wenn man es nachher nimmt, (wie in Arm C), sind die Nebenwirkungen bestimmt nicht so schlimm. Ich hatte schon beim EC das Gefühl, es ist wie ein Kampf, und zumindest da merkte ich richtig wie mein Körper die NW überwand und die Oberhand gewann. Im Moment ist das nicht der Fall, aber vielleicht kommt es ja noch!

So, genug gejammert, nützt ja nichts!! Vielen Dank für eure Geduld!

Liebe Grüße
Susanne

[susaloh]

Hallo !
Wollte nur sagen, bin schon wieder besser drauf. Die tränenden Augen und laufende Nase waren das Schlimmste. Mein Hausarzt hat mir Tropfen verschrieben und schon nach einer aAnwendung ist es viel besser geworden!

Bin grad mitten im Hausputz, daher Tschühüss

Susanne

[Heidi 45]

Hallo Susaloh und Ruth,

auch ich habe an der Studie Geparquatro teilgenommen und bin in Arm b gelandet.
Zu meiner Vorgeschichte ich hatte ein Tumor in der Größe von 5,7 cm, Diagnose Her2 neu, negativ, G3
Nach den ersen 4 EC war er auf 2,7 geschrumpft.
Ich habe Xeloda überhaubt nicht vertragen, so das ich sie nur 2 mal eine Woche lang genommen habe.
In dem moment als ich die Tabletten nahm wußte ich nicht was ich zuerst machen sollte, ich mußte mich übergeben und hatte gleichzeitig Durchfall, desweiteren hatte ich einen pelzigen geschmack, so dass gar nichts geschmeckt hat.
Ohne Xeloda, nur mit Taxotere ging es mir gut.
Am 23.05.06 wurde ich Brusterhaltend Operiert und am 29.05.06 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen.
Mein Gespräch für die Strahlenterapie erfolgt am 12.06.06 in Offenbach.
Vom Krankenhaus aus wurde ich für die Teilnahmenahme am DMP-Mammacarcinom Programm eingeschrieben.

Hallo Claudia,

wenn du jemanden zum Reden brauchst kannst du mir eine mail schicken, unter HPSchubert@AOL.com
Silvia und ich haben unsere Chemos immer zum gleichen Zeitpunkt durchgeführt, dann war es nicht so ruhig in der Praxis

[Josho Kansai]

Hallo Heidi,

schön, dich kennenzulernen! Ich bin bald auch so weit wie du, werde im Juli operiert. Den Vorbesprechungstermin für die Bestrahlungen habe ich am 11. Juli im Marienkrankenhaus in FFM. Vielleicht ist die OP dann schon rum, juhu!
Lass bei Gelegenheit bitte wieder von dir hören, wie es weitergegangen ist.
Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

Ruth

[susaloh]

Hallo allerseits
und besonders...

...an Renate: wirklich ein schönes Foto! Beneide dich um deine Haarpracht! So ist alles relativ....

...an Caropepita: das sind ja wieder harte Schoten, meine Güte. Gibt´s inzwischen was Neues?

...an alle, die sich für GeparQuattro und/oder Xeloda (Capecetabin) interessieren....

Nach der zweiten Taxotere-Chemo habe ich schon nach viereinhalb Tagen das Xeloda absetzen müssen. Das war zu erwarten gewesen, nachdem im Chemointervall zum ersten Mal Symptome des Hand-FußSyndroms aufgetaucht waren. Diesmal kam es aber viel heftiger. Ich habe wohl etwas zu lange gewartet mit dem Absetzen, jedenfalls ist es in den beiden Tagen danach erst richtig übel geworden. Ich schreib noch genauer dazu im entsprechenden thread (Hand-Fuß-Syndrom).

In den letzten zwei Tagen sind die Symptome dann aber sehr schnell zurückgegangen und meine Hände sehen wieder "menschlich" aus. Jetzt soll ich erstmal pausieren danach mit reduzierter Dosis weitermachen.
Meine Studienärztin sieht gar nicht happy aus inzwischen wenn es um das Xeloda geht, nehme an, weil sie so viel sieht von diesen Nebenwirkungen und so oft die Dosis ändern muss, dass man sich fragt, ob das so wohl Sinn macht. Aber andererseits ist das Zeug wohl wirklich sehr effektiv und manche vertragen es ja ohne jegliche Probleme!

Liebe Grüße
Susanne

[katermunkel]

hallo susanne, hallo caropepita,


es tut doch immer wieder gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

danke liebe susanne, für den ausführlichen bericht. ich kann mich nur caropepita anschließen...werde mir deinen bericht die nächsten wochen bestimmt noch oft zu gemüte führen. ich beneide dich um deinen vorsprung und drücke dir ganz feste die daumen dass du wieder ganz gesund wirst.

liebe caropepita, auch ich habe in stillen stunden manchmal zweifel, ob das dir richtige entscheidung mit der neoadjuvanten therapie ist...hinterher ist man immer schlauer. aber ich denke, es gibt mehr argumente die dafür als dagegen sprechen.

was da nach ec auf uns zukommt hört sich zwar nicht so berauschend an, aber auch das werden wir überstehen....da bin ich ganz sicher.


ich wünsche noch einen schönen abend, haltet durch mädels!!

[bettina]

hallo susanne,
ich kenne euch alle noch nicht (bin neu hier) , habe deinen beitrag aber mit gemischten gefühlen gelesen über deine bekannte, die alles so locker und easy genommen hat und schon voller power danach war.

bitte nehme sie dir nicht zum vorbild! sonst bist du enttäuscht, wenn du nicht so viel schaffst und vielleicht schnell überfordert bist!
Jeder ist doch anders und bei jedem wirkt alles anders!!
ich habe das gefühl, du müsstest mehr in dich hineinhorchen und tun, was DIR guttut.
ich habe das auch lernen müssen: nein zu sagen, wenn ich merke, es ist nichts für mich, es überfordert mich. und dann aber ohne sich einen kopf darüber zu machen, dabei zu bleiben.

auch schade, daß deine kinder so wenig rücksicht nehmen. ich habe auch eine pubertierende tochter (13) und muß manchmal schwer kämpfen um ihr verständnis einerseits und mein schlechtes gefühl andererseits. aber ES SIND BESONDERE UMSTÄNDE und sie spüren zu lassen, daß wir sie lieben, auch wenn nicht alles nach ihrem kopf geht , ist doch das WICHTIGSTE.
finde ich .

ich wünsche dir viel kraft zum weiterkämpfen und für nächste woche alles liebe. bettina