Weichteilsarkom

Liebe Simone, wenn der "eine" Knoten schon seit Jahren da ist, würde ich keine Angst haben aber zur Sicherheit trotzdem mit den anderen Knoten ein CT machen lassen. Je beruhigter kannst Du hinterher schlafen.
Gruß Petername@domain.de

OK, Danke nochmals !

Hallo Simone,

mit sehr grossem Interesse habe ich deine Mitteilung über das o.g.
Weichteilsarkom gelesen und möchte dazu folgendes sagen. Ich hatte auch
jahrelang gewisse Knoten an meinem Körper, der 1. trat auf meinem Kopf auf,
wurde aber operativ entfernt und da man aber annahm, dass es sich dabei um ein
sogen. Lipom handelte wurde er auch nicht zur Kontrolle eingeschickt.Danach
wuchs an meinem linken Arm ein anderer Knoten - auch wieder ein von allen
Ärzten, in Deutschland und in Mexiko wo ich lange Jahre lebte, vermutetes
Lipomgeschwulst. Dieser Knoten wurde mir einmal 1989 dann 1993 und zum Schluss
1999 entfernt mit dem sehr schlimmen Ergebnis, dass es sich um ein MFH handelt,
d.h. malignes fibröses histiozytom handelt, das ist eine Krebsart aus der
Familie der Sarkome. Die ganzen Jahre über fühlte ich mich in bester Form und
war nie krank und dann plötzlich dieses Ergebnis. Im Jahre 2001 wurden mir dann
2 Metastasen aus der Lunge entfernt und Anfang 2002 wurde eine wieder
nachgewachsene Metastase durch Bestrahlung - bis heute - erfolgreich behandelt.
So wie ich hörte, gibt es Krebsarten, die sehr langsam wachsen und ausbrechen,
dieses MFH scheint eine von denen zu sein. Ich kann dir nur raten, dass du dich
mit einem erfahrenen Onkologen in Verbindung setzt und lasse dich durch und
durch untersuchen. Gib nicht nach, bis das du ein für dich zufriedenstellendes
Ergebnis hast.
Viel Glück.

Gerda Smantik-Germann

Liebe Frau Smantik-Germann,...

Danke für Ihre Nachricht, ich bin immer mehr schockiert über die verantwortungslosen Diagnosen, die Ärzte ohne weitere Untersuchungen stellen,über die negativen Erfahrungen, die Menschen machen und werde darum so schnell wie möglich eine gründliche Untersuchung vornehmen lassen ,Danke nochmals und LG Simone

liebe simone,habe gerade eben deine(eure)berichte gelesen,ich hatte vor einigen monaten eine op-die vermutung war damals nach dem schnellschnitt das es ein lipom sei.mit grosser freude wurde ich nach einigen tagen aus der uni-klinik entlassen.da aber irgendwas unklar war wurde mein tumor nach jena gschickt(spezialisten für weichteiltumore).zuhause bekam ich dann den anruf das die schnellschnittdiagnose nicht bestätigt werden konnte.es war kein lipom,sondern ein liposarkom.und er war schon faustgross??!!trotzdem er schon an den benachbarten nerven angewachsen war,war er auch verschiebbar.möchte dich auch darum bitten,deine knoten rausschneiden u. untersuchen zu lassen.liebe grüsse u. alles gute für dich.gib doch bitte mal bescheid.

Hallo Gast,

Ich bin in den letzten Tagen etwas durch den Wind, da ich überlege, ob die starken Durchblutungsstörungen, die ich vor nicht all zu langer Zeit hatte, von den "Knödeln" in meinem linken Unterschenkel kommen könnten, war echt unangenehm damals ...
Man kann sich einfach nicht vorstellen, daß da was sein könnte, man sagt sich immer wieder, daß es ja sicher nichts sein wird ...
Dann schaue ich in den Spiegel und wundere mich über die leicht blauen Augenränder, die ich vor kurzem noch nicht hatte .. und das ich manchmal eher träge und schlapp bin aber immer denk ich mir : Steiger dich nicht rein, da ist sicher nichts, man ist halt oft einfach nicht so gut drauf... doch es könnte doch was sein und es muß ja nicht zwangsläufig ein gehäuftes Auftreten von Krebs in der Familie sein, daß man ihn doch bekommt, oder ?
Wie war das bei Dir? Hatte in Deiner Familie schon jemand Krebs? Ich hatte eine Großmutter, die um die 70 daran erkrankte ...
War vor einigen Tagen bei meiner Hausärztin und sie tastete die Knötchen ab, tat ziemlich weh, als sie so rumdrückte und die Ärztin meinte, besonders EIN Knoten wäre in ihren Augen nicht klar abgegrenzt und natürlich könne sie mir nicht versprechen, daß es gutartig ist. Bin zum MRT geschickt worden, habe am 13.11 einen Termin... Du hast sicher recht mit dem Entfernen, daß das besser ist, doch angeblich liegen die Knötchen bei mir unter dem ganzen Venengeflecht, sodaß es nicht ungefährlich ist daran herumzuschneiden ...
Würde mich über eine Antwort freuen, LG

liebe simone,zuerst mal mach dich bitte nicht so verrückt und mache mal das mrt.vielleicht sind es harmlose knoten die einfach da sind,wenn sie aber wachsen würden müssten sie früher o.später doch entfernt werden.mein tumor nahm mittlerweile den ganzen unterarm in beschlag,er musste so o. so raus.einzelne gefäße zogen sich in den tumor hinein,an der muskulatur u. den nerven war er auch schon angewachsen.der schnitt wurde unmittelbar neben den hauptvenen gemacht.klar,risiken sind wohl bei jeder op.hast du denn eine uni-klinik in deiner nähe?also im nachhinein bin ich froh das ich die klinik vor der op noch gewechselt hatte.sollte zuerst in eine spezielle handchirugie die mit diesen microgeräten arbeitet,aber ich fühlte mich um's verrecken dort nicht wohl.weiss nicht ob es das war was man weibliche intuition nennt.hab mich auf jeden fall in die uni-klinik überweisen lassen,dort war ich direkt beruhigter u.fühlte mich wohler.vor allem habe ich dort direkt meinen op-termin bekommen u.musste nicht lange warten.die chirugie wollte mich wirklich 6 wochen (??!!)warten lassen mit der aussage.:raus muss er,er kann entweder nur gut o.bösartig sein.so, und damit soll man jetzt 6 graußige,lange wochen warten.seelige grausamkeit kann man da nur sagen.jetzt noch mal zu dir.deine allgemeine mattigkeit bringt vielleicht auch das angstgefühl mit sich,das du dir wahnsinnige gedanken machst ist doch klar.lenk dich ab,mach irgenwas verrücktes u. lass es auf dich zukommen.drücke dir auf jedenfall die daumen.kopf hoch,bis bald .l.g.

liebe simone,zuerst mal mach dich bitte nicht so verrückt und mache mal das mrt.vielleicht sind es harmlose knoten die einfach da sind,wenn sie aber wachsen würden müssten sie früher o.später doch entfernt werden.mein tumor nahm mittlerweile den ganzen unterarm in beschlag,er musste so o. so raus.einzelne gefäße zogen sich in den tumor hinein,an der muskulatur u. den nerven war er auch schon angewachsen.der schnitt wurde unmittelbar neben den hauptvenen gemacht.klar,risiken sind wohl bei jeder op.hast du denn eine uni-klinik in deiner nähe?also im nachhinein bin ich froh das ich die klinik vor der op noch gewechselt hatte.sollte zuerst in eine spezielle handchirugie die mit diesen microgeräten arbeitet,aber ich fühlte mich um's verrecken dort nicht wohl.weiss nicht ob es das war was man weibliche intuition nennt.hab mich auf jeden fall in die uni-klinik überweisen lassen,dort war ich direkt beruhigter u.fühlte mich wohler.vor allem habe ich dort direkt meinen op-termin bekommen u.musste nicht lange warten.die chirugie wollte mich wirklich 6 wochen (??!!)warten lassen mit der aussage.:raus muss er,er kann entweder nur gut o.bösartig sein.so, und damit soll man jetzt 6 graußige,lange wochen warten.seelige grausamkeit kann man da nur sagen.jetzt noch mal zu dir.deine allgemeine mattigkeit bringt vielleicht auch das angstgefühl mit sich,das du dir wahnsinnige gedanken machst ist doch klar.lenk dich ab,mach irgenwas verrücktes u. lass es auf dich zukommen.drücke dir auf jedenfall die daumen.kopf hoch,bis bald .l.g.

Hallo Gast,
die Sache mit der Ablenkung dürfte kein Problem sein, habe sowieso jede Menge zu tun. Danke jedenfalls für Deine Zeilen, ich melde mich nach der Untersuchung. LG

Hallo Simone,
mit Interesse habe ich deine Mails und Anworten der Gäste gelesen. Ganz dringend ist es, diesen Knoten abklären zu lassen. Bei mir wurde im Januar 2002 ein solcher Knoten in der Hüfte entdeckt und herausoperiert, nachdem ein Kernspin Unregelmäßigkeiten ergeben hatte. Erst nach 4 Wochen Warterei erhielt ich das schlimme Ergebnis: Maligner peripherer Nervenscheidentumor. Übrigens auch bei mir war das Referenzlabor in Jena (spezialisiert auf Weichteiltumor)die ausschlaggebende Instanz. Mittlerweile habe ich insgesamt 6 OPs hinter mir, wobei bei der 3. OP eine intraoperative Bestrahlung vorgenommen wurde. Um ganz sicher zu gehen erhielt ich dann noch 32 Bestrahlungen. Ganz wichtig bei diesen oft von den Ärzten schwierig zu diagnostizierenden Krebsformen ist es, einen guten Operateur zu finden, der diese Pseudokapsel radikal operiert. Nur wenn alles betroffene Gewebe auch radikal entfernt ist, kann die weitere Therapie einsetzen. Ich wurde an der Uni-Klinik Homburg behandelt. Die letzte Kontrolluntersuchung zeigte kein Rezidiv, aber die Angst bleibt. Wenn du nähere Infos möchtest, dann schreib mir entweder im Forum oder an meine e-Mail-Adresse. Bis bald und vor allen Dingen nicht zu viel Angst!iseschmi@web.de

Hallo esperanza, danke für Deine Zeilen. Schreibe Dir in nächster Zeit gerne per Mail, es dauert noch ein bißchen, da bei der Übermittlung meiner Nachrichten immer wieder einmal etwas schiefläuft.
Nun zum Wesentlichen : Das MRT soll ja genaue Aufschlüsse über die Lage des Tumors geben können, demnach soll man auch sehen können, ob er abgekapselt ist oder ob er in anderes Gewebe hineinwächst ... und das soll schon viel aussagen, wobei diese Magnetresonanztomographie die erste Wahl bei der Untersuchung sein soll. Hattest Du auch eine MRT-Untersuchung oder machten sie bei Dir nur ein CT ( was angeblich nur ungenaue Ergebnisse bringt, was diese Weichteiltumore betrifft). Mich würde auch interessieren, ob Dir irgendwie eine Leistungsminderung aufgefallen ist in der Zeit vor der Untersuchung oder ob Du Dich "wie immer" gefühlt hast.
Würde mich freuen, wenn Du mir Dein Alter verraten könntest.. mir wurde gesagt, daß bösartige Weichteiltumore in der Kindheit, und dann Mitte vierzig häufiger sind als in meinem Alter (22).
Ich mach mich nicht verrückt deshalb, aber dennoch denke ich, daß man die Möglichkeit auch nicht verdrängen sollte, daß was sein könnte ...
LG Simone

Hallo Simone!
Mein Mann und ich waren bevor ich die Krebsdiagnose bekam passionierte Jogger (Jeden 2. Tag so um die 10 Km). Als ich zum ersten Mal den Knoten oder die Kapsel an meiner linken Hüfte spürte, dachte ich, dass ich vielleicht ein bißchen viel Sport gemacht hatte, da ich außerdem noch Aerobic und Wirbelsäulengymnastik ausübte. Lange Zeit, ich weiß gar nicht mehr wie lange schenkte ich diesem Fremdkörper an der Hüfte keine Bedeutung (bestimmt ein ganzes Jahr). Erst um die Weihnachtszeit 2001 drängte mich mein Mann zum Arzt zu gehen, nachdem der Knoten nun schon hühnereigroß war und sich heiß anfühlte. Es erfolgte ein MRT im Januar 02, danach eine OP und das Einschicken der herausoperierten Kapsel. Ich musste geschlagene 4 Wochen auf das Ergebnis warten, weil die Histologie erst im Referenzinstitut für Weichteiltumore in Jena endgültig als Maligner Peripherer Nervenscheidentumor differenziert werden konnte. Auf deine Frage, ob ich im Vorfeld irgend eine Leistungsminderung feststellen konnte: Entschieden Nein, ich fühlte mich damals unheimlich gut, fit und gesund, hatte bis zu dem damaligen Zeitpunkt keinen Hausarzt, weil ich nie krank war. Da bei der OP nicht der gesamte Tumor ausgeräumt worden war, musste ich noch mehrfach operiert werden, wobei auch intraoperativ bestrahlt wurde,danach erfolgten noch 32 Bestrahlungen, um das Risiko eines Rezidivs kleinzuhalten. Zur Frage nach meinem Alter: Als ich die Diagnose im Jan. 02 erhielt, war ich 46 Jahre alt. Im Moment geht es mir gut, obwohl ich im August und im September 02 noch insgesamt dreimal operiert werden musste. Ich hoffe, dein MRT ist unauffällig und es steckt etwas anderes als Krebs hinter deinen Knoten. Sobald du etwas erfahren hast, melde dich wieder! Ich denke fest an dich und drücke dir die Daumen, dass es nicht zu schlimm für dich kommt. Gruß esperanza

Hallo an Alle die reinschauen ...

Habe heute ein MRT des li. UNterschenkels machen lassen.
Als ich ins Behandlungszimmer kam war da ein sehr junger Arzt(oder Assistenzarzt?), der meinen Unterschenkel im Stehen abgetastet hat und meinte, da könnte er gar nichts ertasten, obwohl ich ihm gesagt habe, daß man das nur beim Hochlagern des Beins fühlen könne .. er schien gar nicht richtig zuzuhören.
Jedenfalls konnte jeder der Ärzte, bei denen ich bis jetzt war, etwas ertasten, da sind ja mehrere Knötchen, die auch zum Teil weh tun, wenn man draufdrückt, deshalb kam ich mir irgendwie vor als wäre ich blöd, als er zunächst meinte, daß er nichts ertasten könne. Jedenfalls wurde dann das MRT gemacht und der Typ saß indessen vor dem PC, wo er anscheinend den Aufbau des Magnetfeldes mitansehen konnte ... denke ich jedenfalls, denn als alles vorüber war und ich aus der Röhre rauskam meinte er, soviel er sehen kann, ist da seiner Ansicht nach NICHTS, was wie ein Knoten aussieht, er könne schon gar keinen bösartigen erkennen ... und im Übrigen ( und jetzt kommt der Hammer) KÖNNE ER NICHT EINMAL EIN LIPOM SEHEN !!!!!
Was soll denn das heißen, bilde ich ( und auch die Ärzte, die sie abgetastet haben) mir die Knoten im Bein ein ?? Wie kann es sein das er die Delle am Bein nicht sieht, obgleich das alle anderen auch sehen ? Ich komme mir vor wie der größte Depp !!!
Wie kann der so kurz nach der Untersuchung schon solche Aussagen machen und vor allem : Warum sieht der die Knoten nicht ??????
Total verwirrt war ich dann, als mir von einer Assistentin gesagt wurde, daß DER BEFUND ERST AM MONTAG NACHMITTAG fertig sei !! Was denn jetzt : Ist jetzt nichts oder wie ? Ist das nur ein Assistenzartzt, der sich das zwar anschaut, es ( das Bild)aber an einen "erfahrenen" Arzt weitergeben muß ?
Ich weiß echt nicht, was das jetzt soll .. sollte ich trotzdem einen der Knoten rausnehmen lassen, so oder so oder ist das wegen einer eventuellen Steuung zu gefährlich ????

Bitte um baldige Antwort und Rat !!

Hallo Simone!
Ich kann mir lebhaft vorstellen wie du dich jetzt fühlen musst. Trotzdem würde ich jetzt zunächst abwarten, was in deinem schriftlichen Befund zum MRT drinsteht. Danach würde ich mich an deiner Stelle mit dem Arzt deines Vertrauens (Hausarzt?) besprechen und mit ihm weitere Schritte in die Wege leiten. Sicherlich ist es für dich unangenehm, wenn du den Knoten spürst und im MRT nichts zu sehen ist. Da kann man sich dann schon als "Simulant" fühlen. Aber versuch es einmal von der positiven Seite zu sehen, MRTs sind, so hat man es mir erklärt, relativ sichere Verfahren, um Weichteiltumore feststellen zu können. Übrigens, dass der schriftliche Befund erst einige Tage später vorliegt, ist durchaus gängige Praxis. Sobald du etwas Genaues weißt, melde dich. Viele liebe Grüße und Geduld, esperanza

hallo simone,
leider bekommt man immer häufiger solch gefühllosigkeit mancher ärzte zu spüren.klar,,sie müssen wahrscheinlich auf irgendeine weise etwas "abgebrüht"sein.das liegt wahrscheinlich daran das sie es als schutz für sich selbst tun um diesen job,der bestimmt nicht immer ganz einfach ist,auszuüben.andererseits
wünscht man sich ja auch das sie einem offen u.ehrlich sagen was mit einem ist.ich glaube viele ärzte können sich nicht ehrlich richtig in die lage des patienten versetzten wenn sie nicht schon selbst mal eine schwerere krankheit hatten.und es kommt doch wirklich nur darauf an
WIE man etwas zu einem sagt.mehr will man ja garnicht.wir sind ja doch auf sie angewiesen u.diejenigen die uns helfen.
mein weichteitumor war übrigens sehr gut zu sehen auf den bildern.
hab noch etwas geduld,vielleicht hast du ja aber auch heut den bescheid schon bekommen. liebe grüße