Myxoides Liposarkom - Rezidive

[sywal]

Mit der Deckplastik scheint es doch nicht so einfach zu sein. Der Gefäßchirurg trägt im Tumorbereich die Gefäße ab, der plastische Chirurg braucht aber Gefäße für seine Plastik, sonst wird das Gewebe abgestoßen bzw. schwarz. Die Plastik soll vom Bauch genommen werden, da ist aber wieder die Narbe von der Blinddarm-OP und möglicherweise keine Gefäße zum "andocken" vorhanden.

Ein organisatorisches Problem sind die übervollen OP-Pläne, hier gibt's zur Zeit überall 6 Monate Wartezeit. Jetzt müssen sich die Experten zusammenreden, an welchem Tag sie mich am besten "einschieben" können. So weit ich es mitbekommen habe, käme für die plastische Chirurgie der 2.2. in Frage.

Auch wurde mir eröffnet, dass diese OP wohl ca. 8 Stunden dauern wird, ich auf der Intensiven aufwachen werde. Wie auch immer. Ich verteidige seit 20 Jahren mein Bein und werde es jetzt, wo mir das Wasser bis zum Hals reicht, nicht kampflos aufgeben. Eine Amputation bis zur Hüfte ist nicht reversibel. Sollte die geplante OP nicht klappen, kann noch immer eine Amputation durchgeführt werden

Jetzt heißts halt wieder warten, die Gedanken ordnen und ruhig Blut bewahren.

[sywal]

Heute wurde ich von der Ambulanzschwester angerufen, dass mein Bett für den 25.1.2012 in der plastischen Chirurgie reserviert, die OP am 26.1. geplant ist.
Ich finde es eine enorme Leistung, dass sich die 3 Experten (Sarkom-, Gefäß- und plastischer Chirurg) so schnell geeinigt haben. Alle hatten einen übervollen OP-Plan für die nächsten Monate. Will hoffen, dass die Einigung friedlich verlief.

Beim gestrigen Gespräch mit dem plastischen Chirurgen habe ich auch die Patientenverfügung angesprochen, ob diese ihn sehr stören würde. Er hat sie kopieren lassen und in den Patientenakt eingelegt. Schon eigenartig, bei den beiden anderen Ärzten habe ich darüber nicht gesprochen - es war ja noch nicht bestimmt in welchem KH die OP durchgeführt wird. Und genau in diesem KH werde ich operiert, dort wird nun über mein Leben entschieden, dort wo nun (ganz spontan) mein Wille dokumentiert ist.

Fast alles was zu erledigen ist ist erledigt, den Rest schaffe ich leicht. Rollstuhl, Gehwagerl und Betttisch sind günstig ersteigert und bereits abgeholt.

Jetzt werde ich meinen Bekanntenkreis bitten, am 26. Ruhe, Frieden und Konzentration in den OP-Saal zu schicken. Auch wenn ihr jetzt vielleicht lacht, ich glaube daran obwohl ich bei keiner religiösen Gemeinschaft bin.

So habe ich gemäß "Hilf dir selbst, dann hilft die Gott" gehandelt und es wird alles gut werden - was immer das ist.

[sywal]

Da bin ich wieder
Punktlich um 8 Uhr bin ich ins KH eingerückt.
Gleich zu Beginn der 1. Schock. Es musste eine, von mir sehr gefürchtete Angiographie durchgeführt werden. Angeblich soll es 2 Methoden geben. 1 schmerzhafte und eine nicht schmerzhafte. Meine Mutter, eine sehr geizige Frau, war sogar bereit für das nicht schmerzhafte RÖ Geld auszugeben. Eine aus dem RÖ-Raum herausgeschobene Frau befragt sagte, dass sie keine Schmerzen hatte. Im Merkblatt stand „örtl. Betäubung, kaum Schmerzen“.
Insgesamt gab es 5 Versuche, 5 örtl. Betäubungen bis endlich das RÖ durchgeführt werden konnte. Ganz ehrlich – ich hatte ab dem ca. 3. Versuch enorme Schmerzen, bekam so etwas wie einen Weinkrampf. Zusätzlich hatte ich vor einigen Jahren eine Schilddrüsenüberfunktion, möglicherweise ausgelöst durch ein einziges Jodkontrastmittel. Jetzt hatte ich innerhalb kürzester Zeit 2 Jodkontrastmittelgaben (Lungen-CT, Angio).
Der 2. Schock – es findet keine OP statt, es wurde in dieser Großstadt kein Gefäßchirurg gefunden. Der vorgesehene Chirurg konnte aus Termingründen nicht kommen.

Allen 3en Chirurgen war die Situation sehr unangenehm, das glaube ich sogar. Dazu kommt ja auch, dass wegen mir anderen Patienten der OP-Termin abgesagt wurde (sie hatten bis zu ½ Jahr auf ihren Termin gewartet).

Der nächste Einrücktermin ist also Mittwoch 1.2. und die OP soll am Donnerstag 2.2. sein.

Und dann komme ich müde, erschöpft nach Hause, sehe im TV dass im Gesundheitswesen gespart werden muss. Wo denn, wie denn? Das Personal ist offenbar jetzt bereits am Limit, in den überfüllten Ambulanzen bekommt man kaum einen Sitzplatz.

Ich befinde mich in der Stadt der Spitzenmedizin am Abgrund – und kann überhaupt nichts dagegen tun.

[sywal]

Heute hatte ich das Gespräch mit dem Tumorchirurgen.
Für mich das Wesentlichste, es handelt sich um einen kurativen, nicht palliativen Eingriff. Ein Rezidiv wird als Risiko bewertet, welches man mit einer Resektion entfernen kann. Mit letzter Operation war das Ziel „keine Rezidive mehr“ gemeint.
Der Nerv wird (möglicherweise) entfernt, vielleicht ist er aber so geschmeidig, dass man drum herum arbeiten kann. Wenn nicht, kann ich das Bein einige Zeit nicht strecken (es ist dann im 90° Winkel), bekomme aber eine Schiene, dass das Bein gerade ist. Wenn alles gut geht brauche ich keine Krücken.
Die Hauptschlagader (abfließendes Blut) kommt weg und wird durch eine Vene (aufführendes Blut) ersetzt. Hierzu wird die Vene wegen den Venenklappen verkehrt angenäht.
Da mein hinterer Oberschenkel gut ernährt ist, ist es möglich, dass auf eine Plastik verzichtet werden kann.
Jeder einzelne Arbeitsvorgang ist mit Risiko verbunden, aber es gibt dann noch andere Möglichkeiten. Erst wenn die ganze Palette nicht greift, ist (im Extremfall) das Bein ab.

[susa212]

Liebe Sywal,

ich lese von Anfang an mit - erschrocken, erbost, verwundert, beeindruckt.

Ich möchte dir Mut machen bezüglich der evtl. geplanten Nervenamputation: Ich habe eine Nerven-Amutation hinter mir, bei mir ist es der N. femoralis. Er musste bei meiner Rezidiv-OP im April 2009 (myxoides Liposarkom G2) mit rausgenommen werden, da er im Rezidiv verlief. Ja, es geht Einiges an Funktion im Bein nicht mehr - ja, das schränkt ein - aber: ich lebe, ich kann nach wie vor aufrecht auf zwei Beinen laufen, es gibt gute Hilfsmittel. Wenn du die OP hinter dir hast und deine Genesung so weit fortgeschritten ist, dass man erkennen kann, was an Funktion geht und was nicht, dann kann auch die Hilfsmittel-Versorgung einsetzen. Auch für's Autofahren gibt es Lösungen - ich fahre seitdem ein umgebautes Automatik-Fahrzeug mit dem Gas-Pedal auf der linken Seite.

Ich wünsche dir alles alles Gute für deine anstehende OP, dass das Rezidiv gut entfernt werden kann, dass keine großen Kollateral-Schäden entstehen und dass du schnell wieder auf beide Beine kommst!
Susanne

[sywal]

Hallo da draussen in der winterlichen Freiheit!

Da bin ich wieder. Zwar noch sehr angeschlagen, aber es wird.......

Die 3 Chirurgen (Tumor-. plastischer und Gefäss) standen, mit zusätzlichem Personal 12 Stunden an meinem OP-Tisch. Auch wurden 4 Blutkonserven verbraucht.

Bis Montag musste ich am Rücken liegen, also insgesamt 12 Tage. Mit dem linken (Spender)Bein bin ich heute das 1. mal gestanden, das rechte Bein ist noch sehr lahm. Vom Bauch wurde der Lappen genommen, die linke Beinvene wurde als rechte Hauptschlagader und Vene verwendet, die rechte Nervengefässscheide durch Nerven des linken Beines ersetzt.

Demgemäss tobt halt noch alles, heute war endlich die Schmerztherapeutin bei mir, hat die Schmerzmittel neu eingestellt.

LG
Sywal

[Lenalie]

Hallo Sywal,

willkommen zurück! Ich möchte dir auch sagen, dass es neben der großartigen Leistung der Ärzte auch von deiner Seite eine große Leistung ist. So eine große OP muss man erstmal schaffen, ganz zu schweigen von den Tagen danach.
Ich kann das auch sehr gut nachempfinden. Und ich empfinde auch immer wieder Dankbarkeit meinem Körper gegenüber, der das alles irgendwie schafft.

Gute Besserung für dich, und nie den Mut verlieren!

Liebe grüße Lenalie

[sywal]

Hallo ihr Lieben!
Wie es halt im liegenden Leben so ist, sehe ich kaum die Tasten des Notebooks. Darum
DANKE FÜR ALLE ANTWORTEN!
sobald ich wieder sitzen kann, antworte ich wieder einzeln.

Zur Zeit bekomme ich wg den Nerven ein Vitaminpräparat, werde mich aber über Lyrica schlau machen.

Wegen der einzunehmenden Blutverdünnung sollte ich, unbeweglich wie ich jetz bin, zur Endoskopie, Irigoskopie, Gyn und Mammografie. Da kommt so ein netter Mann und schiebt dich mit dem Bett im KH herum - und ich kann nicht mal davon laufen
Jetzt habe ich mal ein generelles Nein ausgesprochen.
1. Schmerzbewältigung,
2. Mobilität und erst dann......

In meinem KH gibts nur Klimaanlage - ich bin schon durstig auf 1/8 Frischluft. Mein verehrter plast. Chirurg hat das mit rauchen mißverstanden und mir ganz leise gehörig den Kopf gewaschen. Wir bemühen uns alle und sie......
Habe mit ihm einen Bund geschlossen - ohne dass er es weiss. Werde so lange keine Zig anrühren, so lange ich das Blutverdünnungsmittel nehmen muss. Ist diese Phase vorbei, entscheide ich mich gegen oder für die Genusszig.

Morgen wird über die Art der Schiene entschieden, und ich werde wieder berichten.

Viele liebe Grüße
Sywal

[sywal]

Hallo!
Liege noch immer im KH. Auf die Antidekubitusmatratze habe ich vorgestern verzichtet, bzw. habe mich überreden lassen. Die Schmerzen ware ja nicht ohne.
Nun hat sich ein etwa 5-7cm großes Loch, in unmittelbarer Nähe der Harnröhre, gebildet, aus welchem noch immer Sekret heraus kommt. Ein Abstrich hat ergeben, dass es sich um eine Keimbelastung handelt. U.a. um E. coli, was ja nicht wundert. Mußte ca. 3 Wochen ins Bett machen. Als ein Schwester nicht bereit war die Handlungen der anderen Schwestern nachzumachen, lag ich mal ganz schön lange in der Sch. Bei den anderen wurde ich mit einem kräftigen Ruck nach links gedreht, die Entleerung und Reinigung war dann viel leichter, das "Loch" kam mit dem Stuhl nicht in Berührung.
Jetzt bekomme ich zielgerichtete Antibiotika, helfe zusätzlich mit Sch.-Salzen nach. Trotzdem kann die Abheilung bis 1/2 Jahr dauern.
Sehr mühsam habe ich nun sitzen gelernt, wird ja durch das "Plastik"mieder stark erschwert.
Mühsam ist das gehen lernen. Den Fuß bringe ich noch immer nicht ohne Hilfe aus dem Bett oder ins Bett. Winzige Strecken kann ich mit Hilfe der Therapeutin bereits gehen. Sie kommt Mo-Fr.

Schönes Wochenende
Sywal

[sywal]

So, da bin ich wieder und werde versuchen die Erlebnisse als Patientin einigermaßen objektiv darzustellen.

Wie schon berichtet, lebe ich zur Zeit nicht alleine, mein Untermieter nennt sich antibiotikaresistenter "Krankenhaus"keim. MRSA. Krankenhauskeim ist insoferne irreführend, da dieses Luder überall ist/sein kann und offenbar nur bei geschwächten Menschen Schaden, auch tödlichen, anrichten kann. Die mobile Hauskrankenschwester wußte aber gleich, dass ich mir den Keim ausschließlich im KH geholt haben kann. Die Hausbetreuung hat angeblich viele Patienten mit so einem Keim, ich habe aber nicht beobachtet, dass sich diese Frau zu Beginn oder nach Ende der Wundversorgung die Hände wusch oder z.B. mit einem Spray desinfizierte.
Diese praktizierte Haushygiene ist ganz anders als im KH oder wie auf den Verpackungen gefordert.
Sterile Schere - brauchen wir nicht, wir nehmen die kurz vorher verwendete Blumenschere zum schneiden eines Steriltupfers, der in die Wunde gesteckt werden soll. Auf der Verpackung steht, wenn diese mal aufgerissen ist, dass der Tupfer nicht weiter gelagert werden darf. Im KH wird der 5x5cm grosse Tupfer nicht geschnitten, mit einer Sterilpinzette gefaltet und in die Wunde gegeben.
Verwendet man diese Art von Tupfer, dann muss vorher die Haut mit "Lolly" vorbehandelt werden, so die Urlaubsvertretung. Selbstverständlich wird das gleich bestellt und ich zahle. Das KH weiss von dieser "Verordnung" nichts und die nun betreuende Schwester verwendet den Lolly auch nicht .
Unter den Bandagen wird ab und zu ein weisser Schlauch gegeben. Ab und zu, weil beide Schläuche von den Schwestern zu klein bestellt wurden. Einschmieren der sehr ausgetrockneten Haut gibts nicht. Nach ca. 2 Stunden habe ich die Bandagen unter den Knien. Jetzt glaube ich zu wissen warum.
War am Mittwoch beim Gefäßchirurgen (die Befunde sind alle OK ), und wurde dort frisch bandagiert. Heute ist Sonntag und die Bandage ist noch immer dort wo sie sein soll. Wie es das gibt? Nun möglicherweise liegt das an diesem weißen Schlauch. Die mobile Schwester hat für das alte Quartal 6cm breit/20m lang und nun für das neue Quartal 8cm/15m bestellt, beides passt natürlich für den stark geschwollenen Oberschenkel nicht. Die Rezeptgebühr musste ich natürlich bezahlen und wenn ich einen passenden Schlauch will, muss ich ihn halt privat kaufen und den von der Kasse finanzierten samt sonstigem unnötigen Material der Schwester schenken? In den Müll werfen? Nein!!! Sobald ich die Wundversorgung abgeschlossen habe, bekommt diese Unmenge an Material unser Obdachlosenhaus. Die können das sicher brauchen.

Diese Probleme könnte ich leicht lösen, könnte ich mich bücken. Da sich aber in der Leiste ein männerfaustgrosser Dippel befindet, habe ich auch beim sitzen Probleme. Der Dippel drückt beim Wasser lassen so auf die Harnröhre und Blase, dass ich Probleme habe das Ziel zu treffen, irgendwie gelingt es sogar dass der Urin rauf statt runter läuft.

[Birgit_M]

Habe deinen Weg gelesen. Ertschreckend. Ich bin da noch am Anfang. Ich wünsche mir eigentlich,dass der Weg nicht so lang wird.
Ich kann Ärzten nicht so vertrauen aber die richtigen zu finden ist schwer.
Birgit

[sywal]

Liebe Birgit!
Auch ich habe mir so einen langen Weg nicht gewünscht, andererseits habe ich in den 20 Jahren auch schöne Momente erlebt. Darüber nachdenken ob sich der Kampf gelohnt hat lohnt nicht, das Ergebnis hängt wohl von der Tagesverfassung ab.
Ich habe früher Ärzten vertraut, heute kann ich das nicht mehr. Denke, dass dies wohl auch am Gesundheitssystem begründet ist. Ich hatte und habe in der Klinik bei jeder (wg. dem Keim wöchentlichen) Kontrolle mit einem anderen Arzt zu tun. Die vorvorletzte Ärztin meinte, dass ich nach erlangen der Keimfreiheit zur Ergotherapie überwiesen werde. Die Professorin, bei der vorletzten Kontrolle sagte, dass dies nicht in Frage kommt, beim letzten Besuch sagte die Ambulanzschwester ich soll die Wunde täglich spülen, damit meine Besuche an der Klinik ein Ende haben. Bitte, den Keim habe ich durch eine medizinische Dienstleistung bekommen, war die ersten 3 Wochen absolut ohne Behandlung gegen den Keim und vorige Woche gabs da plötzlich so einen Kanister, dessen Inhalt vielleicht sogar zu einem medizinischen Versuch gehört. Ich frage nicht mehr.........
Die Reha habe ich auch abgesagt, da ich mir weder alleine Strümpfe anziehen kann noch kann ich mir die Beine bandagieren. Und warum kann ich das nicht? Weil an der Leiste eine männerfaustgroße chir. Plastik befestigt ist, ich darum nicht bücken und auch nur sehr unbequem sitzen kann. Und zur Reha muß man selbständig sein!?

Also, ich bemühe mich so zu leben, dass ich mir vertrauen kann............

Alles Gute, den richtigen Griff bei Deiner Arztwahl und eine große Protion Glück
Sywal