Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ich muß nicht immer stark erscheinen. Ich darf zu
meiner Schwäche und Ratlosigkeit stehen. Ich darf
meine großen Ziele kürzer stecken. Ich darf auch verlieren.Ich darf mir meine Enttäuschung über mich selbst eingestehen.
Und dich darf zugleich zu mir stehen und mich lieben und von meinem Wert überzeugt sein.

Wo bekomme ich den Mut für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Geduld für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Kraft für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Freude an meinem Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Liebe auf meinem Weg? Beim Gehen!

Rainer Haak

In diesem Sinne, vertraut auf euch und auch ein wenig auf Gott...

Euch allen viel Kraft und einen sonnigen:-) Gruß
Biggi

P. S. Liebe Tanja hoffe es geht dir besser, bin Do.
in Gedanken bei dir! B.

Liebe Biggi, ich habe eine Seite ueber unsere lichen gefunden und wahrscheinlich hast du sie auch schon gefunden, aber falls nicht, hier ist sie:http://www.cancerbacup.org.uk/Cancer...henplanus#2106
Also, eigentlich wissen wir das ja schon alles...

Liebe Tanja, morgen werde ich ganz fest an Dich denken, bete fuer Dich !!
Gruss
Viktoria

Hallo Viktoria,
kennst Du diese Seite schon?

http://www.lichensclerosus.de/

Da geht es ausschließlich um den Lichen Sclerosus und es gibt wohl auch eine Selbsthilfegruppe.

Beim ersten drüber gucken, dachte ich Du müßtest hier eigentlich gut aufgehoben sein, kannst ja mal gucken.

Lieben Gruß
Tanja

P.S. mein Termin ist erst übermorgen, am 23. um 8h deutsche Zeit ;-)

Liebe Tanja,
heute ein kurzer Aufmunterungsgruss aus Rhodos. Habe Dir gerade einen dicken Sonnenstrahl geschickt, der Dich waermen und umarmen soll. Bin naechste Woche wieder zu Hause, dann mehr.
Natuerlich auch ein lieber Gruss an alle. Ich denk an Euch!
Helga

Hallo Tanja,

es ist schon Abend und noch nichts von dir? Ich hoffe, das ist kein schlechtes Zeichen. Aber bestimmt war alles O.K. und du feierst? Wenn nicht
auch diese Dinge wirst du durchstehen. Wir sind in
Gedanken bei dir:-)

Ich war gestern mal bei einer Heilpraktikerin, sie
hat mir ne Menge zur Immunstimmulanz und auch für meine mittlerweile beginnenden Depressionen (Lustlosigkeit) aufgeschrieben. Die Wundheilung sscheint endlich Fortschritte zu machen. Habe auch den Histobericht endlich mal gelesen. Also außer dem Tumor war auch bis in die Ränder ein carcinom in situ Befund. Bedeutet übrigens (wie ich jetzt weiß) Frühstadium Krebs. Aber scheint ja alles weggeschnitten worden zu sein. Muß jetzt auch mal
nach vorne sehen, hoffe es klaappt ohne allzu große Angst.
Melde dich mal.

Bis dann Biggi

... und schon bin ich wieder "mittendrin statt nur dabei"... ;-)

Hallo Biggi und alle anderen Mädels,
melde mich erst jetzt, da ich nach meiner Untersuchung (die ich übrigens fast verschlafen hätte... Hallo liebes Unterbewußtsein... ;-) ) direkt zur Arbeit mußte, da war ich bis 19h, schnell nach Hause, mit Mann geknutscht und zu Abend gegessen, ein bißchen im TV gezappt und dann zur Entspannung ab in die Badewanne :-)

(Das "Bad für die Sinne" von Tetesept mit Lavendel kann ich Euch übrigens wärmstens empfehlen: ein Fest für die Haut, die Nase UND die Augen! einfach wunderbar!)

So meine Lieben, nun zum Thema: ... vor mir liegt eine Überweisung für die Uni... :-(

Das bedeutet zunächst mal nichts Schlechtes, aber natürlich auch noch nichts wirklich Gutes: Alle Narben, also meine Vulva und die Scheide erscheinen nach erster "Inspektion" "unauffällig" (...aha...) (Abgesehen natürlich von den bereits berichteten Knubbeln/Knoten).
Der berühmte Essigtest brachte allerdings leider einige Leukoplakien zum Vorschein, u.a. auch an/um/links der Klitoris (***kreisch***)...
Wie ihr wisst sind Leukoplakien "weiße, nicht wegwischbare Schleimhautveränderungen" die sowohl gut- als auch bööööösartig sein können. Um dies abzuklären muß ich also wieder in die "geliebte" (denn sie haben mir dort geholfen!) und "verhasste" (denn sie haben mir dort auch wehgetan und mich verletzt...) UNI! Evtl. soll dort auch eine PE gemacht werden, ich hoffe aber, daß ich auf Grund deren Möglichkeiten darum herum komme, denn eine Biopsie in Nähe oder an der Klitoris brauche ich gerade nicht zu meinem Glück...

Desweiteren sollen sie dort eine Lymphographie machen, um zu schauen was der Grund bzw. wie das Ausmaß der Lymphabflussstörungen wirklich ist und ob es ggf. durch eine "operative Maßnahme" (tataaa...) zu verbessern ist.

So schaut es aus und ich bin also heute nicht wirklich schlauer geworden, das Zittern geht weiter. Werde morgen früh den Termin vereinbaren und hoffe, daß ich bald und direkt einen bei "meiner" Ärztin bekomme. Das heißt also wieder warten... sich in Geduld üben... die Hoffnung nicht aufgeben und den Mut und die Kraft nicht verlieren...

Nach all diesen Erkenntnissen ging/geht es mir aber erstaunlich gut und ich bin eigentlich ganz ruhig. Liegt wohl auch daran, daß ich es mir schon irgendwie "so" (herbei...?) gedacht habe. Außerdem fühlte ich mich bisher in der Uni gut aufgehoben und auch etwas sicherer in Bezug auf deren Wissen und Möglichkeiten, als bei meinem Gyn.

Nun wißt ihr bescheid, ich komme also momentan leider noch nicht zur Ruhe...

Liebe Dian, wie ist es denn Dir nun in Frankfurt ergangen? Vielleicht werden sich ja unsere Termine mal überschneiden, dann können wir uns persönlich kennen lernen. :-)

Liebe Helga, es ist ganz lieb von Dir, daß Du in Deinem Urlaub an den PC gegangen bist um mir Deine guten Wünsche zu schicken!! Ich umarme Dich!!! Genießt Eure restlichen Urlaubstage!!

Biggi, haben sie im Bericht auch irgendetwas vom Sicherheitsabstand geschrieben und ob der eingehalten wurde?
Und Danke Dir für das schöne Gedicht von R. Haak, ich kenne auch ein paar von ihm, dieses aber noch nicht. Und ich werde weiter gehen, versprochen!!!! :-)

Liebe Grüße auch an meine stillen Mitleser, liebe Rosi, liebe Karin, liebe Anette: Sorry... eMail-Antwort kommt bald!!! ;-)

Ich danke Euch allen für Eurer Mitgefühl, Mitfiebern und lieben Worte, fühlt Euch alle ganz herzlich gedrückt von mir!!!

Eine erholsame und ruhige Nacht wünscht Euch
Tanja

Liebe Viktoria,
wie ich lese bist Du ja schon ganz schön um die Welt gekommen!!! :-)

Deinen Aufruf vom 20.9. bzgl. der Symptome/Früherkennung und weit verbreitete Unwissenheit der Ärzte möchte ich nochmal aufgreifen und zur Diskussion anregen:

Lest Euch dochmal die "Stellungnahme zur Früherkennung der Karzinome von Zervix, Endometrium, Vulva und Vagina" aus dem Jahre 2000 durch:
http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/onko-040.htm

Eine Aktualisierung/Überprüfung ist offenbar noch nicht geplant (zumindest habe ich nach endloser Suche nichts aktuelleres finden können), im Hinblick auf die Zusammenfassung sehr, sehr erschreckend:

... < Sowohl die Vulva- als auch die Vaginalkarzinome sind Tumorentitäten, die sich für Vorsorge und Früherkennungsmassnahmen prinzipiell eignen. Die für die Früherkennung der Tumoren notwendigen Methoden sind einfach durchzuführen und von geringer Kostenintensität. Die Methoden haben eine mittlere Vorhersagekraft (siehe Zytologie beim Zervixkarzinom), die Diagnosesicherung (Histologie, Stanzbiopsie) ist wenig belästigend.

Insgesamt verhindert jedoch die niedrige Prävalenz der beiden Erkrankungen ein ge-eignetes Setting im Screening. Damit kann festgestellt werden, dass eine konsequente Screeninguntersuchung auf Vulva- und Vaginalkarzinome bei unausgewählten asymptomatischen Frauen nicht durchgeführt werden kann. Es sollte jedoch als Merkmal bei der gynäkologischen Vorsorge eingefügt werden (Richtlinien der Bundesärztekammer) und im Berichtsvordruck gesondert erwähnt werden:

"Zusätzlich vom Beginn des 30. Lebensjahres an: Inspektion der Vulva und Vagina." Weitere Massnahmen nur bei Auffälligkeiten bzw. bei Verdachtsdiagnose, Untersuchung nur bei Risikopatientinnen.

Resumée: Für die Früherkennung mittels einer Vorsorgeuntersuchung bezüglich des Vulva- und Vaginalkarzinoms besteht kein vordringlicher medizinischer (gesundheitspolitischer) Bedarf. ...>

Ist das, insbesondere der letzte Satz, nicht furchtbar???

Und übrigens: Die Leitlinie "Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms der Frau" ist von Juni 2004...

Liebe Tanja,
wie alle hier habe ich schon auf Deinen Bericht gewartet wie es denn so ging. Wie schoen, dass Du guter Dinge bist, bleib guter Dinge und wenn es im Kopf zu wuselig wird, ist ein entspannendes Bad sicher eine gute Massnahme, sich einfach verwoehnen - bei mir hilft dann wie Ihr wisst auch eine gute Akupunktur, aber manchmal tut es auch schon eine Manikuere. Also, das Leben schlechthin und insbesondere momentan Deins ist ja wirklich eine Achterbahn (sehr tiefschuerfende Weisheiten...), andererseits koennen wir uns freuen, dass wir heute leben, wo es doch fuer alles ganz gute Heilungschancen gibt, schon viel besser als noch vor wenigen Jahren, und dass wir alles bezahlt kriegen und uns wenigstens um die Seite keine Sorgen machen muessen. Hoffentlich kriegst Du Deinen Termin an der Uni bald, denn man moechte die Sachen erledigen, damit man sich wieder um andere Dinge kuemmern kann, nicht? Ich druecke weiter die Daumen. Ich werde jetzt mit Mann und Sohn ins Kino gehen - Wimbledon mit Kirsten Dunst (Schmalz, hoffentlich nett).
Gruss an Dich Tanja, und an alle!!
Wiebke

Liebe Tanja, hab mich in der letzten Mail mit meinem wirklichen Namen geoutet - Vicky bzw. Viktoria nenne ich mich im Ausland, da Wiebke kein Mensch aussprechen kann geschweige denn richtig schreiben.
Ich finde es auch schade, dass es bei uns keine "Vulva Awareness" gibt, habe eine sehr gute Seite gefunden, http://www.vulvalhealthawarenessmonth.org/
Also, wenn man da richtig rangehen wuerde, das waere doch super. Vielleicht koennen wir alle zusammen etwas auf die Beine stellen. Versteht Ihr alle Englisch oder soll ich eine kleine Inhaltsangabe machen?
So, jetzt gebe ich auch mal meine e-mail an:
wbrown8348@comcast.net.

Beste Gruesse Euch allen aus sonnigen Washington.
Wiebke alias Viktoria

Hallo Leute!

Ich habe ein rießen Prob!
Ich hatte gestern das Gespräch mit Frankfurt...
nach 4 Std warten kam eine Ärztin und fragte "womit sie mir helfen könne" es wären keine Akten von mir zu finden, dann untersuchung, dann kam ein Arzt rein sagte nicht mal "guten Tag" und er schaute mich auch nicht mal ins Gesicht sondern gleich....."woanders" hin dann kam die Oberärztin auch die sagte nichts und schaute nur nach meinen Genitalen, nicht nach dem Po und auch nicht nach dem Gebärmutterhals, dann sagte sie (ohne Akten von Bonn usw. und ohne mich "richtig" untersucht zu haben) so wir fangen morgen an und machen 2 oder evt 3 OP!!!!!!!

Mein Herz blieb fast stehen, denn in Bonn hatte man sich mit sage und schreibe 6 Spezies zusammen gesetzt und das eine Woche lang da ich ja so jung bin und es so viel habe und man sagte es werden MINDESTENS 10 OP oder mehr, das ich es sonst nicht schmerzlich nicht aushalten würde, und nun heißt es in Frankfurt, achwas schmerzen werden sie keine haben und in 2 oder 3 OP´s ist das gemacht und die Heilung soll auch nur 3 Wochen sein!
Also das kann ich alles nicht glauben ich bin total durch den Wind!
6 bzw. 7 Prof´s und Anhang (Ärzte) besprechen eine Woche lang was man macht und jetzt sagt EINE Oberärztin wieder was anderes!
Deshalb habe ich den heutigen OP Termin abgesagt und muss mich zwischen Bonn und Frankfurt entscheiden, ich weiß nicht mehr was ich machen soll, in Bonn waren alle super lieb und haben sich so bemüht um mich und ich kenne schon die Ärzte und das Pflegepersonal, aber ich würde nicht viel Besuch empfangen können, da Bonn so weit weg ist, zb kann man Freund unter der Woche nicht noch bis Bonn fahren usw. und Frankfurt waren von 3 Leuten 3 Leute unfreundlich und ich hatte das Gefühl das sich keiner richtig um mich kümmern will oder kann, aber es ist in der Nähe jeder könnte mich besuchen kommen und es wären evt. wenn es wirklich zum aushalten wäre "nur" 2 oder 3 OP´s!
Sorry Tanja aber wie kannst Du zufrieden sein mit Frankfurt, ich meine es kann ja sein, das sie zu Dir anderst sind, oder Du hast andere Ärzte aber ich war total geschockt und bin es noch wenn ich das mit Bonn vergleiche!

ABER WAS SOLL ICH MACHEN?????
Wie sind die Schmerzen wirklich??

Man will in Frankfurt eine kompl. Seite Lasern, das heißt äußere und innere Schamlippen kompl.! Wie soll das in 3 Wochen heilen, wenn die in Bonn sagen das eine kleine Stelle schon 3 Wochen zum heilen brauch und wie kann das sein, das das keine Schmerzen geben soll, das sich angeblich noch keine Patientin beschwert hätte wegen der Schmerzen (aussage der Oberärztin in Frankfurt)??

Ich bin einfach nur fertig und nun soll ich mich entscheiden, wie soll ich das tun, woher kann und soll ich wissen was nun der richtige Weg ist????

Bye Eure Dian

Liebe Dian,
Deine Schilderungen sind für mich auf Grund meiner Erfahrungen dort kaum vorstellbar, möglicherweise liegt das aber auch daran, dass ich vielleicht schon etwas abgehärteter bin und ich das Auftreten der Uni-Ärzte nicht so sensibel aufgenommen habe. „Guten Tag“ haben sie aber auf jeden Fall alle zu mir gesagt… Aber natürlich glaube ich Dir und wenn Du es so empfunden hast, dann ist die Antwort eigentlich ganz klar: Gehe nach Bonn!

Ich meine aber Du solltest nichts überstürzen, bitte doch noch mal um einen Gesprächstermin mit der Frankfurter Oberärztin und dann gehe mit Deinen Erkenntnissen noch mal nach Bonn und frage sie, warum die angebotenen Therapiemaßnahmen sich so heftig unterscheiden.

Liebe Dian, niemand kann Dir wirklich verbindlich die Schmerzen nach dem Lasern erklären, denn Du empfindest es vielleicht dann völlig anders. Wer soll beurteilen können, wie hoch Deine persönliche Schmerzgrenze ist? Die Ärzte in Frankfurt mögen vielleicht unsensibler sein und offenbar fackeln sie nicht lange, aber ich persönlich würde mich wahrscheinlich für die“möglicherweise“ schmerzhaftere, aber zeitlich gesehen schnellere Variante entscheiden. Aber alles ist möglich, was wissen die Ärzte schon über Deine Wundheilung? Du kannst es in 3-4 Wochen hinter Dir haben, egal wie groß der Bereich ist, aber Du kann ebenso mit einer kleinen Wunde 6-10 Wochen rummachen wg. Wundheilungsstörungen und Infektionen. Du wirst hier von niemanden und auch von keinem Arzt eine Garantie für irgendwas bekommen!

Komm für heute ersteinmal zur Ruhe, sprich mit Deinem Freund, Deiner Familie und entscheide aus dem Bauch heraus. Brich es nicht über das Knie und wenn Du gar nicht mehr weiterweißt, hole NOCH eine Meinung ein!!
Ich weiß, das ist alles unglaublich anstrengend und nervenaufreibend, aber einen bessern Tip kann ich Dir leider nicht geben . Halte uns auf dem Laufenden, ich drück Dich!!

Lieben Gruß
Tanja

Hallo Dian
Ich habe gerade deine Nachricht gelesen und es berührt mich sehr.
Tu nichts wenn du nicht überzeugt bist, daß es das Beste für dich ist.
Ich glaube, du brauchst auch Vertrauen zum Arzt, um schnell wieder gesund zu werden.
Wenn du nicht überzeugt bist von Frankfurt, sprich noch einmal mit der Ärztin..
Ich wünsche dir viel Kraft und Gottes Segen
Sylvia

Hi Viktoria/Wiebke... wie dürfen wir Dich denn nun nennen?

Wäre vielleicht schön, wenn Du kurz beschreiben könntest, was der Inhalt der Seite ist. Ich kann mich auf englisch verständigen, aber verstehen tue ich nicht alles, vor allem wenn es um medizinische Dinge geht.Die Bilder auf dieser Seite sind ja wirklich interessant... :-)

Liebe Tanja, also ich fasse kurz zusammen, worum es auf der Seite geht. Es gibt in England offenbar den Versuch einer "Vulva-Gesundheitskampagne", der Gesundheitsminister soll eingeladen worden sein, die Aktion zu unterstuetzen, aber ueber eine Antwort des Herrn Minister war nichts zu efahren .... scheint auch nicht so toll zu laufen.
Interessant der Gedanke, dass die Brustkrebskampagne zwar einerseits sehr erfolgreich ist, andererseits jedoch einen negativen Effekt hat: "Frauen laufen die Gefahr, sich nicht darueber bewusst zu sein, dass auch andere Koerperteile gefaehrdet sind - was Sexualitaet und Fraulichkeit anbelangt, sollte sicher die Vulva, die Quelle sexueller Erfuellung und Initmitaet, ganz oben auf der Liste der Gesundheitsprioritaeten stehen."

Ich uebersetze ziemlich frei einige Abschnitte:
"Trotzdem leiden viele Frauen unter unheilbaren, quaelenden, schmerzvollen und seelisch belastenden Vulva-Problemen, ueber die sie mit niemandem sprchen moegen - nicht einmal mit ihren Ehemaennern, Partnern, Freunden, Familien und den Aerzten."

Diese Aktion richtet sich an Frauen aber auch an Aerzte.

Die Seite hat diverse Links zu support groups (Selbsthilfeorganisationen), zum Thema "was ist Lichen Sclerosus", zu Chiamydia (davon habe ich noch nie was gehoert) und zu Vulva Schmerzen, sowie zu einer Anleitung zu Eigenuntersuchung der Vulva und natuerlich auch Infos ueber Vulvakrebs.

Die Seite ist nicht zu viel besucht, so unter eintausend mal in diesem Jahr glaube ich.

Es wird erwaehnt, dass wir helfen koennen, indem wir z. B. Broschueren verteilen. Versuche gerade, an diese heranzukommen, aber der erste Kontakt funktionierte nicht...

Fazit, es gibt sicher weltweit einige Gruppen, die sich fuer das Thema einsetzen. Ich denke mal, das Hauptproblem ist halt, dass die Zahl der Betroffenen doch (Gott sei Dank) relativ gering ist - und wenn man nicht betroffen ist, dann interessiert es einen ja nicht. Deshalb denke ich, kann es nur ueber die Vorsorge gehen, dass eine gruendliche Inspektion der Vulva auf jeden Fall zu jedem Besuch beim Frauenarzt gehoert. Sicher surfen auf diesen Seiten auch nur Frauen, die ohnehin schon Probleme haben, gell? Aber wenn man diesen dann sagen kann, geht zum Arzt, nehmt es ernst.... usw., dann ist es ja schon viel wert.
Also, das wars fuer heute dazu.
Ich habe heute uebrigens einen ausfuehrlichen Besuch bei meiner Chinesin gehabt. Von ihr habe ich jetzt eine chinesische Salbe fuer meine Lichen Sclerosus, einen Badezusatz, und ausserdem beginnt sie eine spezielle Akupunktur gemischt mit Akupressur, hauptsaechlich in den Beinen, um die Lymphe gut abfliessen zu lassen um die Vulva rum - was weiss ich - genau weiss sie auch nicht, ob es was bringt, sie hatte dieses Problem noch nie, aber wir probieren es mal. Da das Kortison und was es da sonst alles gibt, ja eh nicht hilft, ist es mir lieber, es auf diese Art versuchen, unter Kontrolle zu halten. Und man hat das Gefuehl, man tut was und laesst nicht wieder alles schlabbern. Bei den Chinesen fuehle ich das besonders intensiv, da diese Aerzte ja mit ihren Haenden den Koerper bearbeiten, man wird also eine gute Stunde ganz intensiv behandelt (im wahrsten Sinne des Wortes), ich habe danach ein besseres Gefuehl als nach einem herkoemmlichen Arztbesuch, wo ich ein paar Fragen beantworte, ggf. etwas Blut abgenommen bekomme, dann ein Rezept bekomme und Tschuess.
Ja, das war ein ganzer Roman, ach, liebe Dian, das tut mir leid, dass Du in Frankfurt so schlechte Erfahrungen gemacht hast. Genau as meine ich eben, manchmal sind die Aerzte so technisch, da muss man sich schon ein dickes Fell zulegen oder einfach so lange wechseln, bis man einen der wenigen Aerzte ergattert hat, die noch "Mensch" sind. Das ist wol auch bei mir so ein Problem, weshalb ich es alles so lange hab schlabbern lassen - so schwierig, immer wieder den Arzt des Vertrauens zu finden! oder wie die Tanja sagt, ein dickes Fell zulegen, was solls. Solange man Freudne, Familie usw. hat, die einen utnerstuetzen udn die Aerzte ihr Fach verstehen - Augen zu und durch!!
Gruss
Wiebke (genau, mein guter norddeutscher Name).

Liebe Wiebke,
danke für die Infos, ich muß mir das alles aber erstmal in Ruhe duchlesen, heute am Samstag ist erstmal der übliche Hausputz angesagt... ;-)

Liebe Dian, sicher verstehst Du, daß es mich wahnsinnig interessiert von wem Du untersucht wurdest. Bitte teile mir doch einmal die Namen der drei Ärzte mit, wenn Du das hier nicht reinschreiben möchtest, kannst Du es mir auch per eMail schreiben. Ich danke Dir und hoffe, daß es Dir inzwischen ein wenig besser geht. Lieben Gruß von Tanja
tanja-email@freenet.de