Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[torstenm]

Hallo John,

grundsätzlich sind in den Uni-Kliniken immer kompetente Ansprechpartner zu finden. Wenn Du eine in Wohnortnähe hast könntest Du dort noch eine zweite Meinung einholen.
Die Mundtrockenheit ist sicher ein Problem, ich könnte Dir die Internetadresse eines ehemaligen Mit-Patienten von mir aus dem Hamburger UKE geben. Er ist Schulleiter an einer Hamburger Schule und unterrichtet auch, soweit ich weiß, also spricht er auch viel.

Seine Hompage ist eine Art Tagebuch vom Anfang der Therapie bis heute. (kombinierte Radio-Chemo-Therapie)
Da ich nicht weiß, ob es ihm recht ist, wenn ich seine hompage hier öffentlich mache, kannst Du mir ja mal eine mail schicken und dann bekommst Du die Adresse.
Bei mir ist das noch etwas anders, da mir auch die hälfte der Zunge und der Mundboden entfernt wurde. Ich mache aber zur Zeit eine kaufmännische Umschulung und muss auch rel. viel Sprechen, es geht. Wenn man immer etwas Wasser dabei hat, ist das schon Ok.

Ich habe damals an einer Studie teilgenommen und vor jeder Bestrahlung Amifostin bekommen. Das Amifostin sollte als eine Art Zellprotektor dienen und die Speicheldrüsen schützen.
Anfangs schien das nicht besonders geglückt, jetzt allerdings (nach 4 jahren), kann ich wieder eine vermehrte Speichelproduktion feststellen. Eine Ärztin im UKE führte das aber mehr auf mein Alter (37 Jahre), als auf das Amifostin zurück. In jüngeren Jahren sind die Speicheldrüsen wohl besser in der Lage sich zu regenerieren. Vermutlich aber eine Kombination aus beidem..?

Meine e-mail Adresse ist hier hinterlegt, solltest Du sie nicht finden, schreibe einfach nochmal hier in Forum.

Viele Grüße und alles Gute an Alle und noch schöne Feiertage!

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein gesundes neues jahr und die erfüllung aller eurer wünsche.
euer atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wer von euch kennt MAGIC VOICE STIMMPERLEN
Dr. Bosshammer Pharma GmbH?
durch einen bekannten, der in einem chor singt, wurde ich darauf aufmerksam und konnte gleich eine probe beziehen. das sind kleine nicht zu große kügelchen, die man in den mund nimmt. dort zergehen sie durch die wärme des mundes. es ist kein speichel erforderlich wie bei bonbons. die konsistenz ist weich, aber nicht zu weich. beim zergehen wird eine art gel freigesetzt, die den mund befeuchtet und erfrischt und die relativ lange anhält. ich habe mir die stimmperlen gleich in der apotheke bestellt. der preis beträgt zwischen 2,50 und 2,90 pro packung. inhalt 20 stück. über die zusammensetzung weiß ich noch nichts, aber ich erhalte heute meine bestellung und berichte dann mehr.
ich war derart angenehm von der wirkung der stimmperlen überrascht, das ich fast glauben möchte, etwas gegen die zeitweise doch quälende mundtrockenheit gefunden zu haben. zumindest etwas das sich von glandosane spray unterscheidet. ich finde es auch etwas schwierig bei theater- oder konzertbesuchen in den mund szu sprühen oder dauernd etwas zu trinken. ausserdem - ich weiß nicht wie es euch da geht - wer wegen der mundtrockenheit viel trinkt, muss natürlich auch viel zum wc und da stosse ich häufig an meine grenzen. entweder nichts trinken und dürsten oder trinken und auf ein theaterbesuch verzichten, weil man zwischendurch nicht rausgehen kann.
wie empfindet ihr dieses problem.
grüsse an alle
euer ATLAN

[manu_k]

Danke für den Tipp, Atlan.

Ich habe eine Frage an Betroffene.
Seid ihr auf ein Tracheostoma aufgrund eurer Erkrankung angewiesen oder könnt Ihr gut auf normalen Wege atmen.
Oder habt Ihr eines vorsichtshalber wegen z.b. Kompliaktionen, die auftreten können oder bekommt Ihr bei jedem Eingriff immer wieder eine neue Öffnung?
Ich würde mich über Antworten und Erfahrungen sehr freuen.

Alles gute wünsche ich Euch.

[Atlan]

hallo freunde, hallo manu,
ich habe jetzt die stimmperlen und finde sie ihn ihrer wirkung gut. sie sind zuckerfrei und haben mintgeschmack. der preis hat es aber in sich. 20 perlen 2,90 in einer normalen apotheke bestellt.
inhaltsstoffe sind:mannitol, gehärtete pflanzliche speisefette, feuchthaltemittel: öle, gelantine, meisstärke.
aroma: pfefferminzöl, racemisches menthol, anisöl aus illicium verum
süßstoff: aspertam, acesulfam kalium
farbstoff: e 171 ,vanillearoma
emufgator: lecithin
20 perlen wiegen 5 gramm
für diabetiker geeignet
vertrieb: dr. bosshammer pharma gmhbh, d-35440 linden

@manu
ich habe kein trachestoma gehabt. präoperativ war die auskunft, dass sei bei einer relativ "kleinen" op wie bei meinem t1 nicht nötig.
liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wenn keine und keiner etwas schreibt, geht es allen gut hoffe ich. ich habe gerade meine kontrollen zu anfang dieses jahres hinter mich gerbracht und es ist alles o.k.. hoffentlich geht das jahr gleich so weiter - ich meine nur mit guten nachrichten. ich erinnere mich mit grausen an den jahresanfang 2004, als ich schon krank war, es aber noch nicht gewußt habe. am 29. April habe ich dann genau 2 jahre nach op herum. da feiere ich ein erstes kleines jubiläum, wenn alles so bleibt.
liebe grüsse
atlan

[manu_k]

Herzlichen Glückwunsch, das ist schön zu hören.

Ich bin noch nicht so lange dabei, muss mich seid einem Jahr mit dem Thema auseinandersetzen und hab lange nur gelesen aber mich wundert es auch bischen, dass keiner schreibt.
Oft ist es so, dass die Menschen hier eigentlich nur Hilfe und den Austausch suchen, wenn es Ihnen schlecht geht aber irgendwie verständlich.
Menschen, die Krebs besiegt haben und jahrelang gesund sind, findet man leider zu wenig.

[Atlan]

hallo manu,
uch ich denke, dass ist o.k. so. obwohl ich selber erst nach meiner behandlungsphase hier eingestiegen bin. als ich akut krank war und in der chemo- bzw. strahlenbehandlung hatte ich gar nicht die kraft, hier mitzumachen. ich denke, aber auch danach ist es gut, wenn man den anderen mit rat und erfahrung zur seite stehen kann. und ich es ist natürlich nie so richtig ausgestanden, die erkrankung, die angnst vor den rückfall ist immer da. und dann finde ich kommen die wichtigen fragen, wie man den verhindern kann. oder aber auch fragen des abschieds, der trauer und religiösität. alles denke ich kann ja ein thema auch. natürlich auch der mut und die freude es - zumindest bis zu diesem zeitpunkt - überstanden z haben. vielleicht können andere betroffene dann selbst auch wieder mut schöpfen. ich glaube, die meisten, die nach ihrer erkrnkanung mitmachen, möchten durch ihr positives beispiel den anderen mut machen. aber es gibt eben auch den anderen weg. wenn man abshcied nehmen muss. auch dazu ist viel mut nötig.
alles liebe
atlan

[Utziputz]

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa hatte vor eineinhalb Jahren auch einen Zungenkrebs am rechten Zungenrand. Gott sei Dank war er klein und hat noch keine Metastasen gestreut. Es wurden die Lymphen der rechten Seite entfernt...Es musste keine Chemo und keine Strahlentherapie gemacht werden. Jetzt hatte er gestern eine weitere Nachsorge, bzw. Vorsorgetermin, es war alles in Ordnung und man merkt immer wieder, wie schön es ist, nach diesen Terminen aufatmen zu können...wenn alles gut verläuft! Ich denke es ist nicht richtig immer davon auszugehen, dass der Krebs wiederkommt oder man in dieser ständigen und ständigen Angst lebt. Sicher, auch ich kann seit der Diagnose nicht mehr ganz so unbeschwert sein und denke bei jedem kleinsten Wehwehchen, dass es bestimmt Krebs ist. Jedoch ist diese Krebsart eine, die sehr gut Behandelbar ist und bei Früherkennung meist vollständig zu entfernen ist. Das tückische ist meist die negative Einstellung und man sollte zumindest versuchen, die Einstellung ins positive zu wenden, die eigenen Heilungskräfte aktivieren, sich nicht aufgeben, die Lebensgeister wecken und immer daran denken, dass man es schafft! Das Leben ist so wundervoll und keiner sollte sich von dieser bösen Krankheit unterkriegen lassen. Ich war auch verzweifelt, als die Diagnose kam, wusste nicht wie es ausgeht....eine Untersuchung folgte der nächsten und da war immer der Abgrund, an dem man ganz nah stand und nicht wusste, ob man nach der nächsten Untersuchung abstürzen würde! Ich bin ja nicht primär Betroffen, es ist ja "nur" mein Vater, aber das war glaube ich für mich noch schlimmer, ich habe immer gedacht, warum nicht ich, dann könnte ich selbst was tun...aber so hilflos!
Kämpft, egal ob es Ihr selbst seid, oder ein Verwandter, geliebter Mensch.....

Liebe Grüße an alle

Utziputz

[Atlan]

hallo utziputz,
das ist echt schön für deinen vater und für dich und die ganze familie, dass die heilung so gut verlaufen ist. ich wünsche euch von ganzen herzen, dass das alles so bleibt. ich glaube auserdem, dass alle hier für ihr leben kämpfen und sich nicht aufgeben. wahrschienlich sind sogar nur solche leute hier in diesen foren beim krebs-kompass. also ich habe schon auf vielen seiten gelesen, aber bin noch auf keinen anderen beitrag gestoßen. wahrscheinlich gibt es die aber auch, nur sind sie mir noch nicht aufgefallen.
lieben gruß
atlan

[yellow]

Halli hallo,

wollt mal kurz hallo sagen
hoffe euch allen gehts gut.

liebe grüße
yellow

[Atlan]

hallo yellow,
ein hallo zurück.
lieben gruß
atlan

[bonadonna1]

Hallo,
das ist ein Test.

[bonadonna1]

Hallo,
ich habe eben den Test geschickt, weil ich nicht wieder einen ewigen Text umsonst schreiben wollte .

Ich schon vor einiger Zeit hier in diesem Forum gelesen. Jetzt hätte ich da auch mal ein Anliegen. Es geht um meine Mutter. Sie wurde letzten Juli in der Mainzer Uni operiert. Leider kenne ich diese Fachbegriffe nicht. Bei Ihr wurde 1/3 der Zunge und die rechte Lyhmphdrüse?!?! entfernt. Bis September hat sie Chemo und Bestrahlung im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt bekommen. Man hat ihr bereits vor der Bestrahlung eine Magensonde gelegt und während der Bestrahlung hat man begonnen sie darüber zu ernähren. Und das bis heute. Bis heute ist ihr Mund so dermaßen entzündet, dass essen unmöglich ist und es ist keine Besserung in Sicht. Sie sitzt vor- und nachmittags, jeweils 3,5 Sunden am Tropf und isst (leider geht es nicht schneller, da sie das sonst nicht verträgt). Die Ärzte in beiden Krankenhäusern und auch ein Arzt (Professor) in einer Hautklinik können ihr nicht helfen. Sie meinen, das sind die Schäden von der Bestrahlung, man könne nur warten. Sie hat bereits etliche Mittel zum Gurgeln bekommen (wobei sie das eine oder andere nicht nehmen kann, weil es furchtbar weh tut), aber nichts hilft. Seit ein paar Tagen nimmt sie wenigstens ab und zu ein kleines Schlückchen Tee. Essen versucht sie ab und zu mal, aber das klappt nicht. Hier im Forum habe ich nichts über so einen ähnlichen Fall gelesen, zumindest hat es nie soo lange gedauert mit diesen Entzündungen im Mund. Hat vieleicht einer von euch einen Tipp für meine Mutter oder einen guten Arzt, der sich mit solchen Sachen auskennt? Ich bin für jede Info dankbar.

[manu_k]

Grüss Dich,

der Prof. meines Freundes meinte er solle sich nicht so viel "Scharfes Zeug in Hals schütten". Also nur Kamille- oder Salbeitee zum spülen, gurgeln, evt. wenn geht trinken. Alles andere reizt zu sehr und könnte den natürlichen Heilungsprozess aufhalten und der dauert lange, das stimmt.
Zum Thema Sondenkost: vielleicht solltet deine Mutter mal eine andere Nahrung versuchen.
Mein Freund hat die aus dem Krankenhaus überhaupt nicht vertragen, hatte immer nach dem Essen Bauchschmerzen oder erbrochen.
Jetzt nimmt er die Nahrung Isosource energy von Novartis und diese verträgt er sehr gut. Er nimmt 2 Liter am Tag, über 4Portionen verteilt und jede laüft ca. eine halbe Stunde.
Zum nachspülen der Sonde nimmt er nur Tee, Wasser bekommt Ihm auch nicht gut.
Welche Nahrung nimmt denn deine Mutter?

Liebe Grüße und gute Besserung , Manuela.