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#286
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Hallo Horst,
meine Mutter hat eine ähnliche Krankheitsgeschichte, wie Du sie auch beschreibst. Leider hat Interferon bei ihr nichts bewirkt. Zur Zeit wird meine Mutter palliativ mit Fotemustin behandelt. Ich würde gerne mehr über die Studie erfahren, über die Du geschrieben hast. Kannst Du mir ein paar mehr Infos geben? Vielen Dank. Gruß Birgit |
#287
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Hallo Hans,
Metastasen nennt man die Tochtergeschwülste bei Krebserkrankungen. Der erste Tumor, also bei uns das Melanom, ist der Primärtumor. Wenn hiervon einige Krebszellen unsichtbar im Körper verbleiben, können sie sich in Lymphknoten oder an inneren Organen ansiedeln und wachsen. Wenn Lymphknoten befallen sind, ist man Stadium III (regionäre Metastasen). Wenn Organe befallen sind, ist man Stadium IV (Fernmetastasen). Je höher das Stadium, desto schlechter sind die Überlebenschancen. |
#288
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Hallo Birgit,
dies sind die Studienergebnisse bezüglich Fotemustin: http://www.thieme-connect.de/ejourna.../s-2003-822217 Leider auch noch kein Durchbruch in Richtung Wirksamkeit. Wann wird bloß endlich etwas entdeckt, was die Metastasen schrumpfen lässt? |
#289
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Hallo Horst,
deine Thymosin-Studie scheint diese hier zu sein: http://www.hauttumorzentrum.de/studi...m/sigmatau.htm Du scheinst ja im Behandlungsarm 1 (1,6 mg) oder 2 (3,2 mg) gelandet zu sein. Von Thymosin hab ich übrigens im ansonsten immer gut informierten US-Melanom-Forum noch nichts gelesen. Vielleicht ist das ja ein neues Super-Medikament mit guter Wirksamkeit. Schreib doch bitte hier, wie du die Behandlung verträgst. Viele Grüße Monika (Stadium III) |
#290
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Hallo Monika und Birgit,
Monika hat diese Studie mit der Antwort um 16:16 gefunden. Unter dem Link kannst Du dich darüber informieren. Wie von mir beschrieben habe ich erst gestern damit angefangen und kann somit noch nicht viel sagen. Wenn Du weitere Fragen hast melde Dich. Ich werde versuchen so oft wie möglich hier in diesem Forum zu schreiben. Gruß Horst |
#291
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Hallo Günter,
möchte Dir heute auf Deine Fragen antworten. Primärtumor war am linken Unterschenkel (vorn). Zwei Wächterlymphknoten entfernt in Leiste - alles in Ordnung. Metastasen - 03/2004 Feststellung Metastasten(Lymphknoten) im Mediastinum zwischen den Lungenflügeln. Bei Operation 05/2004 dieser, eine kleine Meta in einem Lungenflügel - gleich mit entfernt. Immer gleichzeitige Chemo-Therapie mit Dacarbazin. Ende Juni bei Staging vor Chemo Feststellung von Metastasten in Lunge, Leber, Milz, Knochen(Brustbein, Wirbelsäule, Rippen). Umstellung auf Chemo - Fotemustin. Überweisung zum MRT wegen Metas in Knochen - eventuell Korsett. Leider konnte er diese MRT nicht wahrnehmen. Schmerzen ohne Ende und kein Laufen mehr möglich. Sofortige Einweisung in Neurochirurgie. Operation an Wirbelsäule (Rückenmark). Gut verlaufen, konnte langsam wieder laufen. Bei CT Bauchraum (auf Wunsch meines Mannes gemacht) Stillstand der Metas in Leber und Lunge. Leider nach paar Tagen wieder Schmerzen ohne Ende. Meta im Lendenwirbel drückt auf Spinalkanal. Wieder bzw. ab da kein Laufen mehr. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen. 20 Schmerzbestrahlungen auf diese Meta. Keine OP mehr möglich. Dann noch 2 Chemos. Vor dritter wieder Staging. Metas haben sich im gesamten Körper verteilt. Da hochgradige Anämie vorlag (wie ich heute weiß, war Hb-Wert schon länger eigentlich behandlungsbedürftig) erfolgten noch Bluttransfusionen und Sauerstoffgabe. Eine Woche später .... Ich möchte damit niemanden Angst machen. Nur nach meinem heutigen Wissensstand und Gesprächen mit Bekannten (Ärzte) würden wir/Ich keiner Chemo mehr zustimmen. Ausschlaggebender "Fehler" war aber wahrscheinlich die Lungen-OP im Mai. Leider riet uns sein behandelnder Arzt dazu und nicht zu einer Bestrahlung (... das könnte man später noch machen). Heute weiß ich, dass wir ohne OP und mit Betrahlung höchstwahrschein- lich weiter gekommen wären. Aber wie ich letztens schon schrieb. Jeder hat einen anderen Krankheitsverlauf und man kann niemanden miteinander vergleichen. Deshalb gebe die Hoffnung nie... auf. Zu anderen Therapien - wollten eigentlich Hyperthermie machen lassen - kam es leider gar nicht, wie Du oben am Verlauf ja siehst. Zu seinem behandelnden Arzt im Krankenhaus (kannten sich seit 3 Jahren) hatte mein Mann absolutes Vertrauen. Demnach hat er auch alles so gemacht, wie er es geraten hat. Aber wie gesagt, heute weiß ich, dass es noch andere Möglichkeiten gab. Wenn es nach der Lungen-Op nicht so rasend schnell mit dem Meta-Wachstum gegangen wäre, hätten wir sogar die Möglichkeit gehabt ihn nach Amerika zu bringen. Ob es was gebracht hätte, werden wir nie erfahren. Ein in Ruhestand befindlicher ehemaliger Arzt der Charite (guter Bekannter meiner Schwägerin) hätte uns dahin vermittelt. Noch einmal, ich möchte Dir keine Angst machen, Günter. Ist nur ein Tatsachenbericht über das letzte halbe Jahr meines Mannes. Du kannst Dir sicher vorstellen, dass ich so etwas nie mehr erleben möchte und es mir seit diesen Wochen super schlecht geht. Dir wünsche ich alles, alles Gute für Deine nächsten Unter- suchungen und Therapien. Lebt und laßt es Euch gut gehen, man weiß nie was kommt. Gerne kannst Du mir auch privat mailen (uwe.fruehauf@tiscali.de) wenn Du irgendetwas wissen möchtest. EInen schönen Sonntag noch und liebe Grüße aus dem total verschneiten Thüringen Heike |
#292
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Liebe Heike,
es tut mir sehr leid, daß Du und vor allem Dein Mann derart Schlimmes durchmachen mußtet. Umso mehr danke ich Dir für Deinen Erfahrungsbericht. Ich finde es unendlich wichtig, daß sich Betroffene in alle Richtungen kundig machen und nicht nur dem Arzt blindlinks "gehorchen". Leider wird man von den Ärzten in der Regel nur in Richtung Interferon und Chemo informiert (und selbst da wird einem kaum gesagt, wie gering die Ansprechrate ist), dabei gibt es eine Fülle anderer Möglichkeiten. Man kann nur spekulieren, ob Deinem Mann irgend etwas anderes mehr hätte helfen können, ich finde es aber oftmals nicht ganz fair, daß einem keine Alternativen aufgezeigt werden. Ich danke Dir nochmals und wünsche Dir viel Kraft und Stärke! Claudia J. |
#293
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Welche "Fülle anderer Möglichkeiten" kannst du denn aus dem Ärmel schütteln, Claudia? Wo sind denn die wissenschaftlichen Studien dazu, die die Wirksamkeit belegen?
Was hier von manchen geschrieben wird, ist ein Schlag vor den Kopf aller Patienten mit Metastasen. Man kann doch nicht allen Ernstes der Meinung sein, dass man mit Vitaminen & Co. Metastasen schrumpfen lassen kann! Begreif das doch endlich, Claudia! Es hat ja niemand was dagegen, dass man Vitamine als adjuvante Therapie nimmt. Auch wenn es dafür kaum Melanom-spezifische Studien gibt. Aber hier so zu tun, als hätte man selbst das Ei des Kolumbus gegen Melanom-Metastasen erfunden, geht ein bisschen zu weit. Ich habe mich gerade in letzter Zeit sehr darum bemüht, dass wir hier einige Stadium-IV-Patienten in dieses Forum bekommen. Leider werden diese weiterhin abgeschreckt, weil die üblichen Behandlungsmethoden mit besserwisserischem Zeigefinger ins Lächerliche gezogen werden. Zwischen diesem sehr laienhaft anmutendem Forum und dem professionellen US-Forum liegen WELTEN! Dieses Forum läuft Gefahr, durch einige wenige Beherrschende zu einem reinen Anti-Clübchen gegen anerkannte Behandlungsmethoden zu werden. Es ist kein Forum mehr, mit dem ich mich identifizieren kann. Ich wünsche euch alles Gute. |
#294
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Hallo Monika,
ich hoffe Du bleibst diesem Forum erhalten. Ich bin nun gerade vor einigen Tagen selbst tätig geworden und habe Deine Antworten jetzt schon schätzen gelernt, da ich den Eindruck habe, daß Du dich sehr engagierst und auch sehr kompetent alle Fragen der anderen Teilnehmer beantwortest. Gerade weil Du ja auch das amerikanische Forum besuchst, ist es für mich wichtig, weiter Infos von Dir zu bekommen. Solltest Du dich entscheiden hier nicht weiter zu machen, wäre ich Dir dankbar mir eine Möglichkeit zu schaffen mit Dir in Kontakt zu bleiben. Hier nochmal meine e-mailadresse: Horst.Kassel@t-online.de Gruß Horst |
#295
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Hallo Monika,
die Vielfalt der Meinungen im Hautkrebsforum sind für mich sehr wichtig. Egal ob es sich um Schul- oder Alternativmedizinische Aspekte handelt. Ich möchte nichts unversucht lassen als Stage 3 Patient kein Stage 4 Patient zu werden. Wenn man Horst seinen Bericht gelesen hat sind die Metastasen nach Beendigung seiner Interferontherapie erst gekommen. Von 2 tödlich verlaufenden Melanomerkrankungen in meinem Heimatort weiß ich auch erst nach Beendigung der Interferontherapie kam es zu weiteren Metastasen. Ich persönlich möchte auf jeden Fall etwas für mein Immunsystem zusätzlich zum Interferon machen. Persönlich bin ich mit einer Stage 4 Betroffenen befreundet die eine Lungenmetastase mit Thymus und Mistel weggebracht hat. Amerikanische Melanompatienten lassen sich in Hornheide / Münster behandeln da sie in Amerika nicht die richtige Behandlung bekommen. In eine Studie rein zukommen ist auch nicht so einfach. Ich persönlich werde mich auf jeden Fall nicht nur allein aufs Interferon verlassen. Enzyme,Selen, Zink und hochdosierte ACE-Vitamine sollen mir zusätzlich dabei helfen keine Metastasen zu bekommen. LG babs_Tirol |
#296
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Hallo Monika,
eine BITTE: Bleibe in diesem Forum!!!! Ich denke was Vitamine und dergleichen angeht, daß weder der Primärtumor noch die Metastasen dadurch bekämpft werden können. Denke darüber genauso wie Du. (Bin auch im Staium III). Aber auf der anderen Seite, kann man nicht den anderen den Glauben lassen? Ich glaube nicht, daß die anderen, die daran glauben uns veralbern wollen. Es ist für mich ein Trugschluß, das eben diese Vitamine verhindern, bekämpfen, was Krebszellen angeht. Jedem müßte eigentlich klar sein, mit was wir hier zu tun haben. Es sind nun mal keine Infektionskrankheiten. Es ist ganz einfach so, daß der Primärtumor, wenn er denn groß genug ist, seine bösartigen Zellen ausstreut. Wann sie wachsen, wie schnell sie wachsen, weiß niemand, sie bekommen irgendwann einen Impuls, dann wachsen sie, mit oder ohne Vitamine. Krebzellen haben Schutzmantel, den gilt es zu knacken. Aber das können Vitamine usw. nicht. Darum dreht es sich eigentlich. Also Monika, denke bitte noch mal über Deinen Rückzug nach! Du hast hier vielen geholfen und viel gemacht, DANKE! Ich hoffe bis bald und viele Grüße, Christian |
#297
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Hallo babs,
zufällig kenne ich den Prof. in Hornheide der Amerikanische Patienten behandelt. War auch einige Zeit bei ihm in Behandlung. Bis ich nach Freiburg umzog. Mich hat er nach 4 monatiger Pause mit Intron a/2b weiter behandelt. Bis ich abgebrochen habe. Dann habe ich ihm 2 Vorschläge gemacht, zum einen mit PEGIntron weiter zu machen, hat er abgelehnt, weil das herkömmliche Intron doch besser zu dosieren sei. Dann habe ich ihn auf Misteltherapie angesprochen, hat er auch abgelehnt mit der Begründung: Kann das Tumorwachstum fördern und es gibt keine Studien darüber. Danach wollte er auch die Impftherapie machen, ( die gleiche wie in Berlin ) nur bei ihm hätte ich alles selber zahlen müssen. Also man sieht, daß dort auch nur die herkömmlichen Therapien angeboten werden. Viele Grüße, Christian |
#298
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Hallo Monika,
ich kann mir gut vorstellen, dass Dich als Stadium III-Patient die Aussage über "eine Fülle anderer Möglichkeiten" als Alternative zu Chemo und Interferon für Patienten mit metastasierendem MM sehr geärgert hat. Ich bin selbst Stadium IIIa (Mikrometas im WächterLK), habe seit meinem Befund schon häufig hier gelesen und mich erstmals kürzlich unter dem Thread "Habe Angst..." gemeldet. Auch ich habe manchmal das Gefühl, dass hier im Forum biologische Verfahren etwas sehr im Vordergrund stehen und eine starke Anti-Chemo-Haltung dominiert. Aber beachte doch bitte 3 ganz wesentliche Gesichtspunkte: 1. Nicht zuletzt Deine Beiträge haben mir und vielen, vielen Anderen schon sehr geholfen, so dass ich doch sehr hoffe, dass Dein "Ärger" sich wieder etwas verflüchtigt und Du diesem Forum erhalten bleibst, um weiter dazu beizutragen, dass dieses Forum ein sehr gutes Informationsforum für heutige und künftige MM-Patienten bleibt. 2. Ich bin sicher, dass Claudia das mit der "Fülle anderer Möglichkeiten" gar nicht so gemeint hat, wie es bei Dir angekommen ist. Auch Claudia ist klar, dass man mit Vitaminen und Enzymen etc. keinen Krebs heilen kann. Aber Fakt ist nunmal, dass Chemo bei MM nur in etwa 15 - 20 % anschlägt und dass es bisher keine klinisch vollständig belegten Alternativen gibt, so dass die Hoffnung auf biologische Alternativen nur allzu verständlich ist. 3. Ich hoffe, dass Claudia die Kritik nicht zu persönlich nimmt, denn wenn ich mich recht erinnere, hat auch sie schon vor kurzem geäußert, dass sie sich aus dem Forum etwas zurückziehen möchte, um niemandem auf den Nerv zu gehen. Claudia, auch wenn - im EINZELfall - mal jemand einen Beitrag von Dir falsch versteht, nimm das bitte nicht zum Anlass, Dich zurückzuziehen. Das Forum braucht Dich ganz genauso wie Monika. ALSO: Monika und Claudia, bleibt uns BEIDE erhalten! Hier sind Viele und kommen noch Viele, die für Eure Hilfe sehr dankbar sind! Noch ein abschließender Aspekt: Eine "Fülle anderer Möglichkeiten" stellen für mich - neben biologischen Verfahren - zum Beispiel sämtliche Impfverfahren dar, von denen Heike und ihr Mann auf ihrem Leidensweg offensichtlich noch nichts gehört hatten. Hier gibt es so viele unterschiedliche Studien, so dass man schon allein hier von einer "Fülle von Möglichkeiten" sprechen kann, nur leider ist da NOCH keine 100%ig anerkannte Alternative zur Chemo dabei. Es wäre toll, wenn es uns hier im Forum gelänge, eine auch für Laien verständliche Darstellung der wesentlichen Impfstudien zu erarbeiten. Für mich ist das zur Zeit noch ein ziemlich undurchdringlicher Dschungel. Ich weiß nur, dass es Studien mit synthetischen Impfungen und solche mit dendritischen Zellen gibt, und dass Cancervax wohl das erste vor der Zulassung stehende Medikament ist. Hoffentlich können wir hier etwas mehr Übersicht schaffen. DAs könnte für alle Stadium III- und -IV-Patienten eine große Hilfe sein. Liebe Grüße an Alle Andreas |
#299
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Hi Claudia,
natürlich hast Du Recht!!!! Manch einem ist durch die Zwangsjodierung- und fluoridierung das Gehirn derart vernebelt, dass die Möglichkeit zum objektiven Denken abhanden gekommen ist! Ging es nicht letztlich darum, dass Du nur dein Mitgefühl zum Ausruck bringen wolltest? Und die Fülle anderer Möglichkeiten ist da, wer das nicht sieht, ist eben blind! Übrigens habe ich mich nach meinem Befund auch erst einmal mit der Schulemedizin und ihren Möglichkeiten beschäftigt, erst eine ganze Zeit später sah ich über den Tellerrand hinaus. Dazu ist allerdings nicht jeder in der Lage! Claudia, die Schulemedizin hat natürlich ihre Berechtigung, aber das weißt Du ja auch. In Zeiten des "gesunden Amalgams", des gesunden Jods, des gesunden Fluors, des ach so schrecklichen Cholesterins und den teuren Chemotherapien, die viel Geld kosten usw usw usw, kann man der Schulmedizin nicht komplett vertrauen. Wie gesagt, Du hast Recht!! Gruß Alex PS: Übrigens habe ich nie von dir vernommen, dass Du Vitaminpräparate als Allheilmittel anpreist, habe ich was verpasst? |
#300
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Hallo Alex,
ich glaube schon das hier weder jemand blind ist oder noch in der Lage wäre über den Tellerrand hinauszusehen. Wenn ich nur an die vielen Verstorbenen und deren Angehörige hier in diesem Forum erinnere, denke ich auch da nicht, das da irgendjemand blind war oder nicht in der Lage war über den Tellerrand hinauszusehen. Ich glaube, wenn man so etwas schreibt , die Angehörigen es lesen und auch die, die ums Überleben kämpfen mit vielen Metastasen, schwere Kämpfe austragen müssen, dass das ein Schlag in Gesicht ist. Viele Grüße, Christian |
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