niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo????

Ingrid bist du da??????????? Du müßtest doch wieder aus dem Urlaub zurück sein. Morgen ist doch deine CT-Untersuchung.

Wie geht es dir???

Meld dich mal.

Liebe Grüße
von Sabrina:-):-):-)

Hallöchen!!!!!!!!

Heute ist der letzte Urlaubstag und ich freu mich auch schon wieder auf zu Hause. Das Wetter soll aber nicht so berauschend in Deutschland werden.

Ansonsten geht es mir immer noch gut und ich bin froh, wenn am Dienstag endlich die Nachuntersuchung ist. Dann kann mir gesagt werden, ob die Bestrahlung gefruchtet hat oder nicht. Aber ich denke mal schon. Ich denke da mal optimistisch.

Ich werd mich nächste Woche melden, um zu berichten.

Schöne sonnige Grüße
an die "UNSICHTBAREN" hier
von Sabrina:-)

Hallo zusammen!!!

Ich hatte am Dienstag meine 1.te Nachuntersuchung. Das Gespräch verlief ganz gut. Die Ärzte waren ganz begeistert davon, dass meine Haut nach den Verbrennungen zu gut verheilt ist bzw. die Pigmentflecken so gut zurück gegangen sind.

Nächste Woche Mittwoch habe ich meine CT-Untersuchung im Thoraxbereich und eine Sonographie am Abdomen.
Dies wird gemacht, um sich den Vorher- /Nachher-Effekt anzusehen.

Es wird kein Abdomen-CT gemacht, um meine Eierstöcke nicht noch mehr zu belasten, da ich ja irgendwann nochmal schwanger werden möchte.

Die Ärzte haben mir eine Schwangerschaft erst 6 Monate nach der Bestrahlung empfohlen. Danach gäbe es keine Bedenken mehr.

Klar, ein Risiko ist immer da - eine Garantie kann mir keiner geben.

Deshalb hatte ich heute einen Termin bei meinem Frauenarzt. Ich wollte mir eine 2.te Meinung einholen.

Mein Frauenarzt war der selben Auffassung, erst 6 Monate nach der Bestahlung an ein Kind zu denken. Er befürwortet allerdings eine Fruchtwasseruntersuchung,um ein Down-Syndrom ausschließen zu können.

Meiner Meinung nach besteht auch nach 6 Monaten immer noch ein gewisses Risiko, dass etwas mit dem Baby sein könnte. Das Risiko besteht leider immer. Bestrahlung hin oder her. Es kann mir auch kein Arzt eine Garantie dafür geben, dass nach einem Jahr nichts passieren könnte.

Wem geht es denn genauso wie mir???

Wer denkt auch an ein Kind nach der Krebsbehandlung?

Liebe Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina,
bei www.axel75.de hat uns vor kurzem Katrin gepostet, dass sie schon schwanger ist. Wenn ich mich richitg erinnere, ist sie auch erst im Mai mit den Therapien fertig geworden. Sie arbeitet inzwischen auch wieder. Vielleicht guckst du da mal rein, liebe Grüße Petra

hallo sabrina,

schön, dass es dir im urlaub gut ergangen ist und der beginn deiner nachuntersuchungen positiv verlaufen ist. unser urlaub in tunesien war auch wunderschön und sehr erholsam - allerdings auf aktive weise. ich habe ja glücklicherweise keine bleibenden merklichen beeinträchtigungen aus meiner bestrahlungszeit davon getragen und so konnte ich segeln, surfen, beachvolleyball und wasserball sowie beachsoccer spielen, golfen, saunieren und tennis spielen. so ein club-aldiana kostet zwar ein wenig mehr, bietet dafür aber auch sehr viel - insges. ein wirklich toller urlaub.

viel glück noch für deine weiteren untersuchungen
frank

Hallo Petra:-)

Vielen lieben Dank für deine Antwort. Hab mich mal auf dieser Internetseite umgeschaut. Die finde ich wirklich nicht schlecht.

Ich werd mich wohl mal dort blicken lassen:-)

Liebe Grüße
von sabrina:-)

Hallooooooooooooooooo Frank:-)

Hab mich gefreut heute wieder von dir zu hören. Hatte dich leider verpasst. Ich wollte dir noch einen schönen Urlaub wünschen. Aber den hast du wohl auch so gehabt....

Irgendwie bist du noch einer der wenigen der mir zurückpostet. Deshalb freu ich mich immer riesig wenn ich von dir höre.

Ich frag mich ernsthaft was mit Ingrid ist. Ich höre gar nichts mehr von ihr. Schade!!!

Wo du auch nicht da warst, hab ich mir immer selber gepostet. Auch nicht schlecht. Auf der Arbeit führe ich manchmal auch Selbstgespräche:-) Aber das ist normal bei einem Bürojob;-)

Aber bei so einem großen Forum hier, komm ich mir doch manchmal verloren vor, wenn ich mir selber poste. Nun ja, ich hoffe immer auf Antwort...........

Nächsten Monat ist der Kongress. Ehrlich gesagt hab ich total vergessen mich anzumelden. Aber das werde ich JETZT tun.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina :-),

hier bin ich wieder. Wenn auch für heute erst einmal nur ganz kurz.

Ich konnte mich die ganze Zeit leider nicht melden, weil ein Hacker auf meinem Rechner die Systemdateien gelöscht hat, so dass mein Betriebssystem zerstört worden ist. Gestern war nun der PC-Fachmann da. Hat ein ordentliches Stück Geld gekostet :-(.

Meine Nachsorge ist noch im Gange. Morgen bin ich in der Charité. Auf den CT-Aufnahmen ist noch etwas zu sehen. Kein Arzt kann mir sagen, ob es noch ein aktiver Tumor ist oder ob es sich dabei um Vernarbungen handelt. Fakt ist, dass plötzlich auf der rechten Seite eine Verdichtung sein soll. Melde mich auf alle Fälle morgen ausführlicher.

Ich habe an Dich sehr oft gedacht, Sabrina. Hatte aber leider keine Möglichkeit, Dir irgendwie Bescheid zu geben.

Alles Liebe

Ingrid :-) :-) :-)

HAAAAAAAAAAAAAAALLLLLLLLOOOOOOOO Ingrid:-):-)

Da bist du ja endlich:-)

Ich war schon am verzweifeln. Ich dachte schon es wäre was passiert. Jaaaa...Sabrina hat sich wieder Sorgen gemacht.

Manchmal hatte ich das Gefühl, es wollte sich niemand so recht in unsere Zweisamkeit hier einmischen. Ein Glück war aber unteranderem Frank noch da, der sich ein Glück eingemischt hat;-)

Ich hoffe dein CT wird sich bald aufklären lassen. Meins ist morgen. Nach dem CT wird sofort das Gespräch erfolgen. Find ich ganz gut so. Dann muss man nicht wieder warten.

Hast du gelesen was ich gepostet habe - mit der CT-Untersuchung und Sonographie???

Und die Sache mit 6 Monate warten, um dann erst an eine Schwangerschaft zu denken???

Ich würde sehr gerne deine Meinung dazu hören. Du kannst dir gar nicht vorstellen wieviele Gedanken ich mir darüber schon gemacht habe - was richtig und was falsch wäre!

Tja, keiner kann mir die Entscheidung abnehmen. So dringend denke ich zwar nicht an Kinder (da hab ich noch Zeit), aber ich denke an ein gesundes Kind. Ich finde es auch eine Frechheit, dass kein Arzt an die Kinderplanung von Frauen denkt bzw. mal leise nachfragt. Die sehen auch nur ihre Bestrahlung und Tumorvernichtung (was ja sicherlich auch richtig ist), aber mehr auch nicht. Die Erfahrung musste ich schon mit der Zahnschiene machen. Das die ganzen CT´s im Abdomenbereich auch auf die Eierstöcke geht und diese dadurch belastet werden wußte ich z.B. auch nicht.

Ach ja, wenn man schon nicht bei manchen Dingen nachfragt.....

Drück dir für morgen gaaannnnzzzz fest die Daumen.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Juhuuuuuuuuuu Sabrina :-),

was bin ich froh, dass ich wieder drinnen bin. Mein Computer funktioniert immer noch nicht so gut wie vorher. Falls ich also mal wieder "verschwunden" sein sollte, so liegt es nur an dem verflixten Rechner :-(.

Es stimmt, die meisten haben in unserem Thread nur mitgelesen und wollten nicht stören. Fand ich manches Mal recht schade.

Heute hatte ich also mein Gespräch in der Charité. Fakt ist also, dass mein ursprüngliches Lymphom von 6 x 5,7 cm auf 3,5 x 1,5 cm geschrumpft ist. Das soll ein gutes Ergebnis sein, zumal die Bestrahlung 3 bis 6 Monate nachwirken soll. Der Arzt hat mir erklärt, dass ich die besten Chancen hätte. Allerdings müsste ich damit leben lernen. Es wäre genauso eine chronische Erkrankung wie z.B. Diabetes. Es sieht derzeit sogar wohl so aus, dass ich noch etwas von meiner Rente haben soll ;-).

Leider konnte ich nicht alles nachlesen. Was ist mit der CT-Untersuchung und der Sonographie? Vor allen Dingen: Was ist bei Deinem heutigen Gespräch herausgekommen????

Ich glaube, dass ich zu der Frage einer Schwangerschaft nicht so viel sagen kann. Deinen Wunsch nach einem Kind kann ich allerdings sehr gut verstehen. Wenn ich jetzt jedoch vor der Entscheidung stünde, schwanger werden zu wollen, so denke ich, dass ich da erst eine längere Zeit abwarten würde. Letztendlich ist es jedoch eine Sache, die ihr beide zusammen mit dem Arzt klären müsst.

Sabrina, hat Dir keiner gesagt, dass eine CT ungefähr 4 x stärker als eine normale Röntgenaufnahme sein soll?

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Ich habe noch eine Frage an alle:

Wer kann mir denn das Marginalzell-Lymhom erklären?

Schon einmal "danke" im Voraus!

Hallo Ingrid:-)

Ich kann deine Enttäuschung die ich meine bei dir zu hören bzw. lesen vermute sehr gut verstehen. Es ist sehr einfach gesagt, damit leben zu müssen. Es tut mir so leid für dich - dass kannst du mir glauben.

Naja, das Gute ist - der Tumor ist geschrumpft. Bedeutet, dein Körper bzw. der Tumor hat auf die Bestrahlung reagiert. Ob ich mich damit aber milde stimmen lassen könnte.....ich weiß nicht. Ich wäre auch enttäuscht und down. Gibt es denn noch Möglichkeiten irgendwann nochmal die Stelle zu bestrahlen? In manchen Fällen ist dies ja nicht der Fall.

Wie fühlst du dich denn? Geht es dir gut? Wie geht es deiner Seele?

Ab wann hättest du denn vor in Rente zu gehen?

Ich weiß gar nicht mehr was ich sagen soll. Ich bin richtig bedröppelt.

Aber Kopf hoch!!!Ich weiß, hört sich Sch... an. Bräuchte mir auch keiner sagen. Aber was anderes fällt mir nicht ein. Ich will dir nur sagen: " Fall mir bitte nicht in ein tiefes Loch." Da hast du am aller wenigsten von. Und mir würd es dann auch nicht viel besser gehen. Ich wäre dann auch traurig. Also....Kopf hoch!!!

Meine CT-Untersuchung war doch mit Kontrastmittel (in der Vene). Wurd also wieder gepiekst:-)
Danach war sofort das Abschlußgespräch. Mein Tumor ist ganz weg:-):-) Hab erst im laufe des Tages begriffen was dies bedeutet. Man sieht nur noch die Schwellung am Kiefer auf dem CT, mehr aber nicht. Dann hab ich noch einen Lymphknoten der einen 1/2 cm groß ist, aber ungefährlich. Ab 1 cm wäre es kritisch. Das CT wurde mit Kontrastmittel gemacht, da man dadurch besser das Lymphsystem sehen kann. Ansonsten wäre das CT ohne Kontrastmittel zum Ratespiel geworden.

Ich wurde also aus der Strahlenheilkunde als geheilt entlassen. Ich brauche nur noch zu meinem Onko alle 6 Wochen gehen.

Was die Schwangerschaft an geht warten wir min. 1 - 1 1/2 Jahre ab. Alles andere wäre mir und auch für den Körper zu früh.

Was deinen PC an geht, kann ich verstehen. Diese PC-Spezialisten kosten immer viel Geld. Ein Glück habe ich einen Hobbyexperten was PC betrifft zu Hause:-)

Ich wünsch dir alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Ingrid:-)

Ich nochmal....

Wollte nur verkünden, dass ich Weihnachten und Silvester in Berlin bin mit meinem Göttergatten. Der allerdings bei irgendeinem Computerkongress desöfteren wohl sein wird.

Ich wollte dann Berlin ein bischen alleine erkunden. Was kannst du mir empfehlen, wo man unbedingt mal hin muss. Ich wollte auch gerne ins KDW und dieses andere große Kaufhaus zum Beispiel.

Kannst mir ja mal einpaar Tipps geben. Ich wäre sehr dankbar dafür. Infobroschüren hab ich mir schon zuschicken lassen.

Bis dann...

Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

möchte mich wenigstens ganz kurz melden. Seelisch geht es mir überhaupt nicht gut. Stehe eigentlich ziemlich neben mir und versuche krampfhaft, aus meinem schwarzen Loch wieder aufzutauchen.

Mein CT-Ergebnis war der Hammer und hat mir so richtig die Beine weggehauen. Na ja, immerhin lassen mir ja die Ärzte noch die Möglichkeit offen, dass der Tumor evtl. kleiner werden könnte. Wie gesagt, die Bestrahlung soll ja 3 bis 6 Monate nachwirken. Denke einmal, dass die nächste CT erst so richtig interessant werden wird.

Zu Deinem Berlin-Besuch werde ich mich später melden!

Liebe Grüße

Ingrid :-)

hallo ingrid,

bist du von den ärzten richtig informiert worden!? dein tumor war 6x5,7 cm groß: der kann nicht ganz weg sein! entscheidend ist, welche konsistenz er auf dem ct erkennen lässt! war in den gesprächen von "verfettet" die rede!? wenn sich das ehemalige lymphom als verfettet darstellt, dann ist genau das erreicht worden, was erreicht werden sollte! es handelt sich um narbengewebe und abgestorbenes gewebe!

mach dir mal nicht so viele gedanken!
es wird keinen patienten geben, bei dem ein fast 36qcm großes lymphom nach 6 wochen bestrahlung komplett verschwunden ist - das ist unmöglich.

schöne grüße
frank