Erfahrungsaustausch

[magicN]

Liebe Mosi ,
ich kann dich sehr gut verstehen, ich glaube die Angst vor einem Rezidiv wird einem erst richtig bewusst, wenn es irgendwo zwackt oder immer wieder Probleme auftauchen. Auf jeden Fall, drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass es für deine Beschwerden eine harmlose Erklärung gibt und du nach deinem CT wieder ganz beruhigt sein kannst.
Wünsche dir ein schönes informatives Seminar und drück dich Nena

[Sternschnuppe07]

Ach liebe Mosi,

ich kann Dich sehr gut verstehen, da hätte ich, wenn ich ehrlich bin, auch Angst. Ich habe ja auch so schon mehr - was schreibe ich - viel mehr Angst als früher, achte auf fast jedes Signal von meinem Körper. Aber ich denke, wenn Dein Hausarzt gesagt hat, es ist alles in Ordnung, war es bestimmt nur eine Magenverstimmung. Aber ich kann es nachvollziehen, ich hatte doch auch Angst, weil ich nach jeder Chemo ein relativ taubes Gefühl in beiden Oberschenkeln habe, aber man sagte mir, das sei normal.

Und nun denke ich die ganze Zeit darüber nach, habe ich wirklich gute Chancen auf eine Heilung, weil sie doch nicht alles wegschneiden konnten. Sie konnten zwar den größten Teil der Tumorherde entfernen, aber es sind leider noch ein paar kleine Resttumorherde geblieben, die kleiner als 2 cm waren. Man geht davon aus, dass die Chemo diese wegbekommen wird und ich hoffe natürlich, dass meine 3 Chemos, die ich schon nach der OP hatte, ganze Arbeit geleistet haben. Eine ist noch fällig und dann gibt es eben die Untersuchung. Darüber mache ich mir natürlich auch Gedanken, mal bin ich zuversichtlich, mal nicht, Achterbahn halt.

Aber da muss man durch gell? Ich drücke Dir jedenfalls an Deinem CT Termintag ganz, ganz, ganz fest beide Daumen und Du wirst sehen, es wird alles sehr gut ausgehen, ich habe das Gefühl.

liebe Grüße

die Sternschnuppenmanuela

[Frohmaus]

Danke Nena,

Auch ich komm mir wie ein Hypochonder vor. Mein TM ist auch normal. Und das Blutbild ist auch in Ordnung. Wenn ich dieses Gefühl im Bauch nicht hätte
würde ich auch an meinen Verstand zweifeln. Ich bin am Überlegen ob ich ein PET machen soll. Obwohl ich es immer privat mache, muss ich immer einen Arzt finden der mir eine Bescheinigung ausstellt. Und ich falle den Ärzte weiter auf den Wecker. Denn ich bin seelisch ganz unten.

Liebe Grüße Frohmaus

[MM-Tiga]

@ Frohmaus
Liebe Ellen,
sei ruhig lästig, denn es ist doch der Job der Ärzte, 1. einen Grund für Deine Beschwerden zu finden und 2. auch zu behandeln, damit es besser wird! Und solange das nicht eingetreten ist, muss halt weiter gesucht werden ! So geht das Sodbrennen wohl nicht weg oder wird womöglich durch diesen Stress noch schlimmer ....
Hoffentlich ist das Rätsel bald gelöst- alles redet immer von "Lebensqualität", aber die ist mit Sodbrennen ja nicht sehr toll ....
Alles Gute, dass es besser wird!

@ Sternschnuppe
Liebe 2. Manuela (oder 1. und ich die 2. ? ),
ich hab schon gemerkt, daß Du jetzt immer die Sternschnuppe vor die Manuela schreibst und hast mir schon leidgetan- sooo ein langes Wort...ich hab mir dann gedacht, vielleicht unterschreibe ich jetzt mit "MM-Manuela", das geht schneller und Du kannst vielleicht wieder nur "Manuela" schreiben , oder oder oder ??? - als gäbs keine anderen Probleme...
Auf jeden Fall wünsche ich Dir lange angstfreie Phasen, z.B. ein schönes, entspanntes, sonniges Wochenende!
Alles Liebe

MM-Manuela

[Dorle]

Hallo ihr Lieben

Ich muß mich heute mal mit einer Frage an euch wenden ,die mich zur Zeit sehr beschäftigt.
Wie ich schon erwähnte habe ich mir eine neue Gyn suchen müssen,da mein "alter" seine Praxis aufgegeben hat.
Nun hat mir diese Gyn ein Östrogengel verschrieben was
nur örtlich angewandt wird.Auf meinen Einwand,das ich keine Hormone mehr nehmen möchte meinte sie bei diesem Gel wäre das etwas anderes da es ja nur im Vaginalbereich angewendet würde.
Ich habe nach meiner Rezidiv-OP einen Hormonrezeptorstatus machen lassen mit folgendem Ergebnis-Von Östrogenrezeptoren zeigen 80% der Tumorkerne eine gering positive Färbereaktion Score 3.
Für mich heißt das keine Hormone nehmen-oder habe ich da was falsch verstanden?
Macht das einen Unterschied ob ich Gynokadin Gel auf den Arm oder Linolabiol im Vaginalbereich auftrage?
Ich bin nun total verwirrt,habe die Creme nun da liegen und weiß nicht was ich machen soll.
Wie denkt ihr darüber?
Dorle

[Frohmaus]

hallo Dorle,

Meine Gyn hat mir vor einem Jahr vor einer Östrogengel abgeraten.
Mit der Begründung Sie würde so etwas nicht nehmen, wenn sie an EK erkrankt wäre.
Mehr kann ich dir auch nicht sagen

Liebe Grüße FRohmaus

[Pfingstrose]

Liebe Frohmaus,
mensch, das ist ja doof, dass Du immer noch keine Klarheit hast. Ich kann gut verstehen, wenn Du allmälig die Nerven verlierst. Ich drücke Dir dennoch die Daumen, dass Dir hoffentlich bald jemand helfen kann.

Liebe Mosi,
ist ja schon mal gut, dass Dein Arzt sagte, es wären keine Auffälligkeiten zu sehen. Mir geht es im Moment ähnlich wie Dir. Ich plage mich auch schon seit Wochen mit Krämpfen im Bauch/Darm herum, eine Untersuchung des Stuhl ergab keine Auffälligkeiten, auch Ultraschall und so nicht. Jetzt versuche ich mir, die ganze Zeit einzureden, dass es wohl doch an Chemo-Nachwirkungen liegen muss und bibbere meinem nächsten CT-Termin am 04.02. entgegen...
Wenn dann alles unauffällig sein sollte , werde ich glaube ich, mal eine Darmspiegelung durchführen lassen. So kann es ja auch nicht weitergehen. Es ist schon ein doofes Gefühl, wenn man weiß, man kann sich gar nicht mehr richtig sicher fühlen. Natürlich muss es nicht gleich was mit unserer Erkrankung zu tun haben, aber diesen Gedanken wegzudenken, ist gar nicht so leicht....

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag aus dem sonnigen Saarland, liebe Grüße von Katja

[clara]

hallo,
es gibt auch die döderlein kapseln. die haben mir sehr geholfen. ansonsten kann ich nur jeder nahelegen (wurde mir damals auch) immer darauf zu achten, dass der stuhl schön weich ist. durch die op sind am darm oft engstellen und wenn sich da etwas staut dann macht das genau solche schmerzen wie mosi sie oben beschrieben hat (am schluss tuts dann im magen weh...) und das ganze kann zum darmverschluß führen. mir wurde damals geraten mit getreide (also ballaststoffen) etwas vorsichtig zu sein, da diese im darm nachquellen und so ihren umfang vervielfachen => engstelle...
ich nahm damals regelmäßig movicol und nehme es heute noch ab und zu bei bedarf. damit fühle ich mich sicher und es ist seither (toi, toi, toi) nichts mehr passiert (war davor 2x wg darmverschluss im kh).
lg clara

[frieda3]

ihr lieben,
bin wieder vom sportwochenende zurück u. habe erstmals meine blutwerte, die ich letzte woche vom internisten bekam studiert. nun richtet sich meine frage an die fachmenschen für blutbilder unter euch. also mein tm war ja von ca. 10 auf 12 geklettert (christine hat mich da aber gut beruhigt). nun ist folgendes: die blutsenkung ist 16/32 mit plus dahinter, also erhöht (?). im laborwerte-deut-buch steht, dass u.a. tumorerkrankungen sich so zeigen oder autoimmunerkrankungen (ich habe hashimoto als autoimmunerkrankung, bin aber richtig eingestellt). nun kriege ich gerade angst. kann mir jemand was dazu sagen?

ciao
frieda3

[Mona66]

Nachdem meine letzte Chemo ganz gut gewirkt hat und ich damit auch wirklich recht gut zu Kräften gekommen bin (hab noch Tumor im Bauch, ist auch bekannt), ist ihre Potenz wohl am Ende angelangt... nach der letzten Chemorunde ist mein TM auf 44 hoch gegangen (voherige Werte 15 und 19) Ach schnüff. Jetzt läuft einem wieder die Zeit davon... hatte so gehofft, etwas länger Ruhe zu haben...

[claudi13]

Ach, Mona!
Ich kann Dich so gut verstehen.
Wie viel Tumor war denn noch im Bauch?
Die Chemo hat doch aber zumindest angeschlagen. Ich weiss leider nicht mehr genau, welche Du hattest? Aber die Onkologen finden doch siche rnoch was anderes, vielleicht besseres für Dich. Sei erstmal ganz lieb gedrückt.

Deine
Claudia

[Mona66]

Liebe Claudi,
danke für dein Mitgefühl. Ich weiss ja auch, dass hier leider noch viele sind, die das mitfühlen können und ich wünsche jeder, dass ihr Mitgefühl abstrakter wäre... aber wir sitzen da wohl sehr nah in einem Boot... oder wie sagt man das so schön...
Das mit der Zeit knapp... es ist erstmal eine OP geplant... die sollte jetzt aber eben auch bald kommen und ich bin noch am organisieren und jetzt wirds eben immer eiliger. Naja, auf ein paar Tage kommt es eh nicht an... und jetzt ist ja ach erstmal wieder Karneval, da läuft hier im Rheinland sowieso nur das nötigste .
Doch, die Chemo hatte angeschlagen, mir ist es mit ihr viel besser gegangen. Ich hatte Kombination von Gemcitabine mit Treosulfan.
Ach, wenn man mal ne Chemo hat, wo man doch relativ sicher spürt, dass sie wirkt, dann ist das noch besonders blöd, wenn die dann aufhört zu wirken. Das ist doch eine doofe Krankheit...
Ich hab ja irgendwie ein bisschen damit gerechnet. Wenn der TM auf 25 gewesen wäre, wäre mein Weltbild ja in Ordnung gewesen. 44 ist dann aber höher gewesen als ich befürchtet habe...
Weisst du, ich hätte den Wert schon am Freitag abholen können, bin da aber extra nicht in die Praxis gegangen, weil ich am Freitag mit ner Freundin im Cafe verabredet waren. So hatten wir noch ein super Gespräch ohne trübe Gedanken. Und danach noch ein halbwegs unbeschwertes Wochenende. So ein bisschen "Selbstbetrug" rettet einem dann wenigstens ein paar Tage
liebe Grüße
Mona

[himmelblau]

Hi Mädels.....ich hatte in letzter Zeit kaum die Gelegenheit....hier zu posten...nach der Arbeit trainiere ich wie verrückt in einem Fitnessstudio...danach relaxe ich in dem Wellnessbereich....dort kann ich zumindest meine Gedanken ganz abschalten...mein letzte Mrt Befund zieht mich so sehr drunter

Mein aktueller TM ist 2,3..und die Leberwerte sind ganz gut....irgendwie kann ich mich nicht darüber freuen...

Hi Dorle.....habe seit 1 Woche auf die Hormone verzichtet...wegen d. Leberadenom....obwohl die Ärzte sagen...dass ich unbedingt die Hormone nehmen muss...bin ja erst 33....mein Rezeptor ist Score 1....ich würde gerne mit der pflanzlichen Hormone ausprobieren in Verbindung mit dem Vaginal Gel.....soweit ich weiß...ist dieses Gel sehr wenig dosiert...sodass BK Patienten mit hormonabhängigen Karzinom es nehmen dürfen/können

Hi Katja....am 4.2. ist Rosenmontag...dieser Tag soll dir viel Glück bringen....ganz sicher!!!


Hi Mona......es tut mir so leid...dass dein TM angestiegen ist....wieviele Zyklen bekommst du noch?? Ich hoffe...die vergangenen Chemos haben die Tumoren so verkleinert...dass diese operabel sind...

Bis bald
himmelblau

[MM-Tiga]

liebe Mona,
von mir nur mein "abstraktes Mitgefühl" !
Aber wirklich gut verstehen kann ich den sog. "Selbstbetrug" - er hat Dir ein schönes Wochenende beschert, das zählt ! Du verschliesst ja die Augen nicht generell vor der "Wahrheit" (-und selbst wenn, könnte man Dir das sicher nicht vorwerfen... ), man entwickelt wohl so Strategien, die harten Fakten nur in verdaulichen Portiönchen zuzulassen.....(deshalb z. B. ruf ich meine Mutter auch nicht immer sofort nach einem ihrer Arztbesuche an.... , erst, wenn ich mich gewappnet fühle, Nachrichten jedweder Art zu verdauen... ).
Alles Gute nochmal für die OP (hat die einen bestimmten Namen ? ist das ein bestimmtes Verfahren ?), auf daß sie Dir wieder laaaaaaaaange Ruhe verschafft!!!
Liebe Grüsse
MM-Manuela

[Mona66]

Liebe himmelblau,
die Chemo ist eigentlich durch und erstmal keine weiteren Zyklen geplant. Ich hatte sie 7 mal. Der Arzt meinte, man könne sie auch bis zu 10 oder 12 mal geben, wenn es sinnvoll ist. Wenn es jetzt so ist, dass die nicht mehr anschlägt ist halt die Frage, wie weit das sinnvoll ist. Das ist wohl auch ein bisschen das, was mich traurig macht... ich hatte gehofft, ich könnte nach der OP noch mal ne Chemo "drüberbraten". So um die letzten nicht sichtbaren Reste zu erwischen. Jetzt weiss ich nicht mehr ob das sinnvoll ist. Hm. Ist auch wirklich vertrackt. Ich hab nämlich in bestimmten Bereichen im Bauch durch die Chemo immer Schmerzen bekommen. Und die sind dann langsam wieder weggegangen. Das fühlte sich so an, als hätte die Chemo an bestimmte Stellen Wunden gerissen und die würden dann wieder heilen. Und dieses Gefühl hatte ich auch nach der Nummer 7. Der TM entspricht damit nicht so richtig "meinem Gefühl".

Dein TM von 2,3 ist ja eigentlich ein Traumwert... Aber klar, wenn das MRT Fragen stellt... Aber zumindest müsste der TM doch heissen, dass da nicht wirklich was aktiv ist? Wenn da was ist, dann dümpelt das halt so vor sich hin ohne zu wachsen, oder? Und da du noch so fit bist, wie sich dein Posting anhört... geniess die Zeit!!! Und ich finde es auch ganz prima, dass du was für dich gefunden hast, was den Kopf frei macht. Das ist gut!

Liebe Manuela, die OP ist einfach eine Rezidiv-OP. Bei der letzten OP hatte man gar nicht mit Tumor gerechnet, eher mit ner Entzündung der Gallenblase oder ner akuten Entzündung im Bauchfell oder sowas... und daher auch nicht alles was man sehen konnte rausgeholt (man war nicht richtig vorbereitet...) Das soll jetzt mal passieren! Hoffe dass das klappt und dass das was übrig bleibt von mir, dann so viel ist, dass es mir noch gut geht

Danke für Eure guten Wünsche...

Mona