Erfahrungsaustausch

[vivi2007]

Hallo Ihr Lieben,

neulich ist es mir was aufgefallen. Meine Mutter wurde mehrmals in der Uniklinik von ihrem Arzt untersucht. Ihr Arzt hat sozusagen jedesmal gewartet, bis die Helferin kam, bevor er meinte Mutter untersuchte, obwohl er die Hilfe anderer nicht benötigt. Vorher passiert gar nix. Ist das etwa ein Schutz gegen irgenwelche Vorwürfe z.b. sexuelle Belästigung???? Kann der Arzt selbst entscheiden, ob er alleine oder mit "Zuschauer" untersuchen will oder ist das die Vorschrift der Uniklinik?
In der Praxis untersucht der Frauenarzt alleine.

Liebe Grüße
Miriam

[Ostseeperle]

Hallo,liebe Frieda!

Suuuper! Mein herzlichen Glückwunsch!Ich freue mich mit Dir!

Hallo,liebe Mädels!
Nach den vielen schlechten Nachrichten der letzten Wochen ist es schön,mal wieder positive Nachrichten zu lesen.
Wenn ich die schlechten Nachrichten lese fühle ich mich hilflos,bin ganz traurig und weiss oft gar nicht,was ich schreiben soll.Ich bin manchmal damit echt überfordert,kann dann die Ängste der Betroffenen spüren und leide mit.
Dazu kann ich Euch mal eine Geschichte erzählen.
Kurz vor Weihnachten kam ein Ehepaar zu mir in die Parfümerie,um für ihre Tochter und den Schwiegersohn ein Parfum zu kaufen.Während des Gesprächs fing die Frau,die sehr schlecht und krank aussah,ganz fürchterlich an zu weinen.Gemeinsam mit dem Mann brachte ich sie in unsere Schminkecke,damit sie sich in der ruhigen Ecke etwas beruhigen kann.Der Mann erzählte mir dann,dass sie vor kurzem eine Gehirntumor-Op hatte und seitdem viel weint,weil sie Angst hat und im Moment nicht weiss,wie oft sie noch Geschenke für ihre Kinder kaufen kann....Als er mir das erzählte,bekam ich starke Bauchschmerzen,ich wusste ganz genau,wie sie sich fühlte,konnte ihre riesige Angst spüren.Es war,als trage ich etwas von ihrem Schmerz mit.
Nachdem ich die beiden mit einem Händedruck und leisen Worten verabschiedete,musste ich in unseren Pausenraum laufen und heulte,heulte,heulte.Es hat ewig gedauert,bis ich mich beruhigt hatte.Auch jetzt,wo ich es schreibe,wühlen die Emotionen in mir.
Ich glaube,diese furchtbare Abgst versteckt sich monatelang irgendwo,um einen dann blitzschnell zu überfallen.Dann hilft bei mir immer heulen und mit mir nahestehenden Menschen darüber zu sprechen.

Nun habe ich Euch ja vollgetextet!!
Alles Liebe !
Ostseeperle.

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

vielleicht habt Ihr es ja schon gemerkt, geahnt oder im Lymphom-Forum gelesen: mir geht's zur Zeit nicht gut. Ich habe mich so auf zuhause gefreut, und nun merke ich hier erst richtig, wie schlecht es mir tatsächlich noch geht.

Mein Herz ist noch ziemlich mitgenommen: um ehrlich zu sein, hat mein Kardiologe überlegt, ob er die Entlassungspapiere unterschreiben soll, denn die Myokarditis ist bisher nicht folgenlos ausgeheilt. Er hat mir auch gesagt, daß er mir eine AHB nahelegen würde (also jetzt erstmal wegen der Herzgeschichte). Und das werde ich nun wohl doch in Anspruch nehmen.

Eigentlich wollte ich ja erst noch die Hodgkin-Bestrahlung hinter mich bringen, aber im Moment weiß ich gar nicht, wie ich das schaffen soll. Ich hänge hier wie ein Schluck Wasser in der Kurve und mein Herz muckt ziemlich viel. Außerdem macht die Psyche gerade schlapp. Bisher habe ich es meistens noch geschafft, wenn schon nicht körperlich aktiv, so doch geistig-seelisch für meine Kinder dazusein (zumindest zwinschendurch mal). Aber jetzt wird mir alles zuviel, ich will eigentlich nur meine Ruhe haben, kann mich zu nichts aufraffen, fühle mich wie gelähmt, muß richtig aufpassen, daß ich nicht vergesse, meine Medikamente zu nehmen, zu trinken... Mein Psychotherapeut meint, das nennt man Depression

Kurz: ich werde jetzt irgendwie meine Rest-Energie zusammennehmen und versuchen, in eine Herz/Psycho-AHB zu kommen. Macht Euch also bitte keine Gedanken, wenn ich in den nächsten Wochen nicht hier auftauche...

Liebe Wiebke, zu den guten und schlechten Nachrichten hier im Forum: was Du schreibst, kann ich so gut verstehen... Diese Nachricht hier solltet Ihr aber unter "positiv" verbuchen, denn ich bin sicher, daß es mir nach der Kur besser gehen wird.

Ich drücke Euch alle mal ganz lieb!
Eure Linnea

[Frohmaus]

Hallo,

meine Daumen sind ganz fest gedrückt!!! Für Bailey

Und liebe Linnea,
ich sende dir ganz viel Kraft durch meine Gedanken an dich.

Liebe Grüße Frohmaus

[frieda3]

Liebe Bailey,

auch ich aktiviere meine Glücks-Raubtiere gegen den Raubtierkrebs (Schleich-Modelle von Karstadt wie Löwen, Tiger...und so weiter), sie haben sich bewährt und werden energetisch Beistand leisten.

In Gedanken bei Dir
liebe grüße
frieda3

[magicN]

Huhu Bailey,
bin in Gedanken bei dir in Berlin und meine Daumen sind im Einsatz.
Lieben Gruss und einen dicken Knuddler Nena

[Dorle]

Hallo Frieda
Glückwunsch zu deinen guten Werten,wir brauchen hier auch mal wieder gute Nachrichten.

Liebe Linnea
Schade das du die ersehnte Rückkehr nach Hause nicht so richtig genießen kannst.
Aber das ist ja eigentlich auch logisch.Schon für gesunde Mütter sind zwei Kinder in dem Alter eine Herausforderung.Und dann du,mit allem was du in der letzten Zeit erlebt hast. Das muß ja einfach irgendwann zuviel werden.
Es ist bestimmt richtig wenn du dir nun mal eine Auszeit nimmst.Nicht um dich behandeln zu lassen sondern einfach nur um dich zu erholen.
Du wirst sehen so eine Auszeit bewirkt kleine Wunder und dann kannst du wieder für deine Familie da sein.
Erhol dich gut.

An alle anderen viele liebe Grüße
von Dorle

[Pfingstrose]

Liebe Linnea,
du bist ganz schön gebeutelt Ich drücke Dir die Daumen, dass das mit der AHB schnell klappt, nicht dass Du uns noch zusammenklappst. Eine Auszeit, sich nur auf Dich selbst zu konzentrieren, schlafen, Kraft tanken, sich um nichts kümmern, das hast Du Dir nach den ganzen Strapazen, die Du mit Hochachtung gemeistert hast, redlich verdient!! Ich schicke Dir ganz viele Kraftpakete und drück Dich ganz lieb!!

Liebe Bailey,
klar sind die Gedanken und bei Dir!!

Liebe Grüße an alle von Katja

[bibest]

Liebe Bailey,

ich denke ganz doll an Dich!

Birgit

[Ostseeperle]

Liebe Linnea!

Ich wünsche dir,dass es ganz schnell mit einer AHB klappt,dass Du dann wieder zu Dir selbst findest und dass es Dir dann besser geht.Du hast ja in den letzten Monat ein Mammutprogramm hinter Dich gebracht!
Ganz viel Glück für Dich!

Liebe Baily!

Meine Gedanken sind bei Dir ,ich schicke Dir ganz viele Kraftpakete!

Ganz viele liebe Grüsse,
Ostseeperle.

[Ostseeperle]

Liebe Linnea!

Ich habe gerade im Lymphom-Forum gelesen,dass Du nachdenkst,nach Boltenhagen zu fahren.Diese Klinik kann ich Dir nur empfehlen,ich war dort zur AHB 2002 und ein Jahr später noch einmal zur Reha.Die Ärzte und Therapeuten sind super,eine tolle Betreuung,das Haus ist klasse,die Lage gleich am Strand super! Falls es dort klappt,kannst Du Dich darauf freuen.
Ich drücke die Daumen!
Liebe Grüsse, Wiebke.

[bailey13]

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank das ihr gestern alle an mich gedacht habt!

Dann berichte ich mal, also als erstes war das gestern ein wirklich langer Tag und ich bin noch etwas geschafft. Sind ja schon um 9 uhr losgefahren, der Zug ging um 10. Um 15 Uhr war ich dann an der Charite (gott ist das riesig dort, wie ein eigener kleiner Stadtteil, ohne Taxifahrer hätte ich das Gebäude nie gefunden), da wäre eigentlich mein Termin gewesen. Aber dann ist ein Notfall dazwischengekommen und ich sass bis 18 Uhr auf der Station rum und habe gewartet und stand dann echt kurz vorm Heulanfall und wollte nicht mehr. Dann hatte ich aber doch noch ein GEspräch (wollte schon wieder nach Hause fahren), dazu gleich, um 19.15 h kam ich dann dort raus und da war aber kein Taxi und ich musste erstmal bei ner Tankstelle fragen, ob sie mir eine Taxi Nr. sagen können. Ok, Taxi kam, schnell zum Hauptbahnhof und dann habe ich gerade noch den ICE um 19.48 h erwischt. Um 24 Uhr kam der in Düsseldorf an und ich war wirklich kaputt und hatte Rückenschmerzen vom ganzen Sitzen und dann (haltet euch fest!) ging die Tür nicht auf und ich stand da total perplex und alleine und dann fuhr der Zug auch schon weiter. ich völlig aufgelöstet und kurz vorm Nervenzusammenbruch vor der Bahnmitarbeiterin, die unfreundlich meinte, alle Türen wären aufgewesen etc. Super, ganz toll. Dann musste ich bis Köln fahren, dort kam ich dann um 0.30 h an. Ach ja, in Düsseldorf wollte mich mein Vater abholen, der kein Handy hat und natürlich auch nicht wusste was jetzt los ist. In Köln erwischte ich dann zum Glück noch ne S-Bahn (die braucht natürlich ewig) zurück nach Düsseldorf bzw. Ratingen. Dort kam ich dann um 2 Uhr nachts an und mein Papa hat mich zum Glück abgeholt. Im Bett lag ich um 3 und es war einfach nur der totale Horrortag!

Dr. S. ist sehr sehr nett und nimmt sich viel Zeit und man hat das gefühl das ihn das Schicksal der einzelnen Patienten noch interessiert. Allerdings ist er auch sehr ehrlich und direkt (das wusste ich schon von unserem Telefonat im August) und hat mir auch knallhart gesagt das es absolut keine Heilung gibt und das ich an dem Sch... Krebs sterben werde. Natürlich kann einem kein Arzt sagen wann das sein wird. Er meinte von 1 Tag bis 10 Jahre (10 Jahre schaffen aber wohl nur sehr sehr wenige). Das ist schon heftig, auch wenn man es eigentlich selber weiss durchs Infos im Internet oder Bücher, aber wenn man es so ausgesprochen hört ist es schon heftig.

Ich muss ihm noch den OP Bericht der Rezidiv OP schicken, den ich leider noch nicht habe, damit er sich noch ein besseres Bild machen kann wo die Tumorreste sitzen. Auf jeden Fall meinte er ich solle noch den 6. Zyklus Carboplatin Gemzar machen. Da ich jetzt ja einen STillstand hatte von 3. bis 5. Zyklus. Mein Tumormarkerwert ist glaube ich nicht wirklich aussagekräftig. Der lag ja letzte Woche bei 46 und er meinte das er in meinem Fall (laut CT Bericht) viel höher sein müsste (im Hunderter Bereich oder so). Er ist kein Fan davon, von einer Chemo direkt in die nächste Chemo zu hüpfen und meinte ich solle dann erstmal 6 Wochen Pause machen (jipie), dann wieder CT. WEnn sich dann noch nichts verschlechtert hat, nochmal 6 Wochen das gleiche, dann wieder CT. Bei Verschlechterung entweder Chemo mit Caelyx oder Topocetan. Allerdings gibt es da 2 Studien die für mich in Frage kommen (hat Claudi schon in ihrem Thread von berichtet, diese kommt auch für mich in Frage). Mein Tumor ist ja auch platinresistent.

Tja, das war es eigentlich schon. Als ich das Thema Bestrahlung ansprach, meinte er nur auf keinen Fall, davon würde er nichts halten. Und von einer erneuten OP auch nicht, weil bei den letzten beiden OPs ja auch nicht tumorfrei operiert werden konnte. Sugabaker Methode kommt bei mir auch nicht in Frage.

Er hat das gestern alles diktiert und ich bekomme auch noch den schriftlichen Bericht. Kann mir diese ganzen komplizierten Studiennamen auch nie merken.

Er hat natürlich auch gefragt wie es mir körperlich geht, ob ich Darmprobleme hätte etc. Habe ich ja alles nicht. Wenn ich nicht diese Besschwerden mit der Narbe und den Entzündungen dort hätte und meine Haare nicht so grausam dünn wären, würde ich denken ich wäre absolut gesund, weil alles so ist wie immer was Fitness angeht und Schmerzen habe ich doch auch nicht. Klar, kann sich wohl alles schnell ändern. Will lieber nicht darüber nachdenken.

Heute morgen war ich schon zur Blutabnahme (obwohl ich am liebsten den ganzen Tag im Bett verbracht hätte, konnte nämlich erst um 4 uhr einschlafen, weil mir alles durch den Kopf ging) und morgen gibt es dann die letzte Gemzar Chemo. Und dann noch nächsten Donnerstag und dann 6 Wochen frei! Schön! Kann kein Krankenhaus mehr sehen, gestern die ganzen Kranken mit ihren Tropfständern übern Gang laufen zu sehen, während ich wartete, war auch schlimm. Habe auch bald ein Krankenhaustrauma.

Es ist natürlich sehr unwahrscheinlich, das die Tumorherde jetzt monatelang nicht wachsen, aber es ist wohl schon gut wenn der Körper sich nur mal ein paar Wochen von der Chemo erholen kann, auch wegen Blutbild etc.

Ich überlege nur schon ziemlich lange, ob ich mir einen kleinen Hund anschaffen soll... Hmm, was meint ihr? Nur eigentlich ist das natürlich auch egoistisch, wenn man sterben wird, oder? Aber man weiss ja nicht wann und wenn ich dafür sorge das er in dem Fall in gute HÄnde kommt? Wäre das immer noch egoistisch? Muss aber noch meinen Vermieter fragen ob das in Ordnung ist. Und meinen Arbeitgeber, ob ich ihn mitbringen kann, falls ich ab April wieder arbeiten gehe (muss).

So, ich hoffe ich habe nichts vergessen.

Ach Anja, habe gerade Fr. Dr. R. getroffen und dein Mann hat gestern ja auch mit ihr telefoniert. Sie weiss das du das KH so hasst, aber ich soll dir auch nochmal ans Herz legen (sagte ihr das wir KOntakt haben) doch wenigstens ambulant zur Infusion zu kommen. Mach das doch bitte! Das ist doch nicht schlimm, das machen doch ganz viele! Dann liegst du 2 Std. oder so drüben in der Chemoambulanz (also in der PRaxis, du weisst schon) und bekommt Antikotzmittel und Vitamine über den normalen Port und dann geht es dir etwas besser. Manche kommen ein paar Tage hintereinander. Bitte mach das!!

Lieben Gruss an alle und danke das ihr gestern so an mich gedacht habt,
bailey

[Mosi-Bär]

Hallo bailey,

ich habe gestern fest an dich gedacht und habe auch für dich gebetet.

Mann, was hattest du für einen Horrortag! Unglaublich, daß du in Düsseldorf nicht aussteigen konntest und bis Köln fahren mußtest. Und ich weiß aus Erfahrung, wie lange man mit der S-Bahn nach Düsseldorf fährt...

Und 6 Wochen Pause hört sich doch gut an. Ein bißchen Ruhe und Erholung vom KH wäre doch wirklich gut. Ich drücke dir so fest die Daumen, daß in der Zeit mal nichts weiter wächst. Du brauchst doch nun auch unbedingt mal gute Nachrichten, wobei ich deine Nachricht, daß es einen Stillstand gegeben hat, als gute Nachricht gesehen habe.

Ich wünsche dir alles Gute für die letzte Gemzar-Chemo!!!!!

Liebe Linnea,

ich drücke dich ! Ich wünsche dir, daß du schnell eine AHB machen kannst und dich von all diesem Sch... erholen kannst, daß du wieder zu dir selbst findest, daß du gestärkt und erholt wieder nach Hause kommen kannst. Es tut mir wirklich sehr leid, daß es dir gar nicht gut geht.

Liebe frieda,

herzlichen Glückwunsch zum guten TM! Daß er beim letzten Mal 10 war und nun 12... weißt du: bei mir war er im Mai 5, im August 7,5 und im November 3,3 ! Es kommt auch immer auf das Labor an, das die Auswertung vornimmt und wie du siehst, solche Schwankungen sind wohl total normal!

Liebe Anja,

ich hoffe, es geht dir besser! Ich denke an dich!

An alle anderen: ich wünsche euch alles Gute, einen schönen und beschwerdefreien Tag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Dorle]

Hallo Bailey
Da hattest du aber gestern einen ganz schön anstrengenden Tag.Hast du das ganz allein durchgestanden? Wenn ja muß man dich für deine Kraft bewundern.Eine solche Tour während der Chemozeit hätte ich glaube ich nicht geschafft.Und dann nach solch einem "offenen" Gespräch,das ist schon hart.
Nach meiner Rezidiv OP hatte ich auch ein solches Gespräch,aber zum Glück hatte ich meinen Mann dabei.
Es ist schon genau so wie du schreibst.Es wissen ist eine Sache,es gesagt bekommen eine Andere.
Trotzdem,so lange es noch Optionen gibt besteht auch noch Hoffnung.
Vielleicht ist diese Studie,von der Claudia schrieb ja auch für dich hilfreich.
Für deine letzte Gemzar-Chemo alles Gute und dann erhol dich erstmal richtig.
Alles Liebe Dorle

[frieda3]

liebe teilnehmerinnen,

liebe bailey, dir habe ich ja eine pn geschickt. warst du wirklich alleine bei dieser reise? wenn ja, wie kann das sein? jetzt aber ausruhen!!!

liebe mosi, ich danke dir für die beruhigenden worte. die letzten beiden tm sind aus dem gleichen labor. ich suche wohl gerade das haar in der suppe . aber es stimmt, ich bin wirklich erstmal erleichtert . die schule nimmt gerade wieder fahrt auf, es wird stressig, jeder, wirklich jeder will was. und schuld sind immer die lehrer, nicht die bedinungungen, unter denen a l l e s stattfindet. die leute machen es sich so leicht, denken manchmal nur bei 5 minuten flurlicht nach, kotzen sich aus. wenn ich beim zahnarzt war, bilde ich mir auch nicht ein, ich könnte deren arbeit beurteilen. leute, dabei hab ich gar nix schlimmes erlebt heute. kollegen erste sahne, kinder cool u. willig. aber der stress, alles just in time erledigen, nervt. und nokia entlässt die leute....so, das musste mal raus.

aber diese insel, die wir in der reha immer haben, gibt es nicht wirklich. bei manchen sind die rahmenbedinungen finanziell oder emotional eher schwierig. bei mir ist es emotional sehr schön (meine liebste und umfeld), finanziell gut, nicht reichlich (bin typ. arbeiterkind), aber eben ok, zeit fürs entspannen ist zu kurz mit haushalt und so...kennt ihr wohl alle auch.

christine, ich bewundere deine pläne, du schaffst das locker bei deinem ehrgeiz und deiner fähigkeit, mach aber auch was schönes. ist ingo auch begeistert von deinen plänen, bestimmt.

bleibt locker, trotz allem oder gerade deshalb
frieda3