Erfahrungsaustausch

[hope38]

Meine liebe liebe Linnea!

Och Mensch!

Es tut mir unsagbar leid, was Eure Familie noch alles zu tragen hat... Wenn ich nur zaubern könnte...... aber ich kann es nicht...

Für Dich freue ich mich total, daß Du erstmal gute Nachrichten hast. Ein wenig Positives, nein, sogar ganz viel Positives für Euch.

In Gedanken bei Dir und viel Kraft für Dich,

Deine Leena

[Mosi-Bär]

Liebe Linnea,

ich bin sprachlos! Weiß gar nicht, was ich sagen soll!

Ich bete für euch und vor allem für deinen Vater!

Und dir wünsche ich, daß du dich bald über deine guten Untersuchungsergebnisse freuen kannst.

Alles, alles Liebe
eine etwas traurige Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

also meine Tabletten müssen noch was warten.......meine Blutwerte sind noch nicht sooooo gut, das betrifft die weissen Blutkörperchen (ist wohl noch von der Chemo). Werde voraussichtlich nächste Woche Mittwoch damit anfangen. Die Werte erholen sich zwar schon, aber........


Huhu Bailey, wo bist du? Wie war es? War leider am Montag zu spät im KK. Hatte die Nacht über so schlecht geschlafen das ich morgens nicht aus dem Bett kam und leider erst so um 10:45 Uhr da war, da war halt keine Spur von dir...........aber hätte mich auch gewundert wenn du dann noch da gewesen wärst!

Es scheinen eine Menge Frauen an der Studie jetzt teilzunehmen. Heute waren auch wieder viele da........

Bis dahin. LG Anja

[MM-Tiga]

Liebe Linnea!
....
ich möchte Dir von Herzen alles Beste für Deinen Vater Wünschen-
vielleicht ist alles nicht so schlimm und vielleicht kann ihn und Euch DEIN gutes Ergebnis auf positive Gedanken bringen.... ?
ich bin richtig erschrocken, ich hoffe, alles wendet sich zum Guten, so dass Du deine neu gewonnene Energie nicht gleich wieder durch neue Sorgen einbüßt.
Alles alles Gute für Deinen Vater, Dich und alle andren in Deiner Familie und trotz allem schonmal frohe Ostertage
wünscht mit liebsten Grüssen und und
MM-Manuela

[Linnea]

Liebe Nena, liebe Bessie, liebe Leena, liebe Mosi, liebe Anja, liebe Christine, liebe Manuela,

habt herzlichen Dank für Eure lieben Worte! Es tut so gut zu wissen, daß Ihr da seid und immer ein offenes Ohr habt für andere und deren Sorgen. Und ich habe ja wirklich schon viel bei Euch abgeladen.

Ja, meinem Vater geht es wirklich nicht gut. Wie er bis vor kurzem so große Strecken auf seinem Fahrrad zurücklegen konnte, ist mir ein Rätsel. Zur Zeit kommt er nur mit Morphium über die Runden. Liebe Christine, Du hast recht, Prostatakrebs wäre sehr naheliegend, zumal diese Krebsart auch in der Familie meines Vaters schon mehrfach aufgetreten ist. Aus diesem Grund ließ er seinen PSA-Wert regelmäßig bestimmen, und als im letzten Halbjahr erhöhte Werte gemessen wurden, wurde mehrfach biopsiert - ohne Befund. Die Werte gingen wieder runter - große Erleichterung... Inzwischen wurde per Ultraschall ein Tumor an der Niere gefunden, aber Genaueres läßt sich wohl schlecht erkennen. Morgen folgt dann das Ganzkörper-CT...

Ach Ihr Lieben, am liebsten hätte ich Euch jetzt zur großen virtuellen Remissionsfeier eingeladen, mit virtuellem Büffet, auf dem hoffentlich jeder etwas nach seinem Geschmack findet, untermalt mit der besten Musik, die sich jeder von Euch vorstellen kann. Das wäre bestimmt nett auch mal Eure Lieben kennenzulernen, die Ihr natürlich mitgebracht habt. Und wem die Pferde gehören, die sich gerade mit Äpfeln füttern lassen, kann ich mir auch schon denken. Blitzschnell hat Ingo ein Würstchen für Mila organisiert - so ein Kavalier! Und dieser Nachtisch hier sieht einfach verführerisch aus. Also haltet Euch ran, bevor meine Männer ihn alleine wegputzen...

Ihr Lieben, so langsam kommt etwas von der Erleichterung bei mir an, die zu einer ordentlichen Remission gehört. Auf jeden Fall möchte ich die Gelegenheit nutzen und Euch von Herzen für die wunderbare Unterstützung danken, die ich durch Euch seit Monaten erfahren durfte. Ihr seid einfach eine Gruppe ganz besonders lieber und hilfsbereiter Menschen - ich bin sehr dankbar, daß ich Euch hier finden durfte!

Aber keine Angst, ich halte mich nicht mir langen Reden auf, jedenfalls nicht, solange noch etwas auf dem Büffet steht. Also greift zu, laßt Euch nachschenken...

...und habt eine gute Nacht!
Alles Liebe,
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Danke, liebe Linnea, für die Einladung!

Hmmmm! War das alles lecker und ich habe mich außerdem köstlich amüsiert bei deiner Feier, mich gut unterhalten mit allen anderen aus dem Forum. Schön, daß ich alle kennenlernen durfte.

Und erst der Nachtisch....

Du hörst dich wirklich an, als käme die Freude über die Remission so langsam bei dir an. Dein posting klang sehr fröhlich und positiv, trotz der neuen Sorgen, die deine Familie jetzt bewältigen muß.

Ich wünsche für deinen Vater alles, alles Gute! Hoffentlich kann man ihm helfen, denn solche Schmerzen, die man nur mit Morphium aushalten kann, wünsche ich niemandem.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[Dorle]

Hallo Linnea
Erstmal einen ganz herzlichen Glückwunsch zu deinen guten Ergebnissen.
Dein Hodgkin wird dich ja nun hoffentlich auch in Ruhe lassen.
Es ist schön das du dich in der Reha so gut erholen konntest.Hoffentlich reicht die Erholung aus um deine neuesten Belastungen abzufangen.
Das mit deinem Vater tut mir sehr leid .Kaum ist ein Problem beiseite gelegt taucht schon wieder ein neues auf.
Ich wünsche dir alle Kraft die du dafür brauchst.

Deine Einladung zum Büffet nehme ich natürlich auch dankend an und steuere noch einen leckeren Nachtisch zu.Arrakeis mit heißen Himbeeren meine Spezialität.
Also seid alle pünktlich sonst wird das Eis warm und die Himbeeren kalt.

Dorle

[Pfingstrose]

Haaaallooo ihr Lieben!

Da bin ich wieder! Ich wäre froh, ich könnte Euch von KH aus berichten, dass die OP toll verlaufen ist, statt dessen folgendes:

Am Montag jede Menge scheußliche Aufklärungsgespräche, Untersuchungen usw. nach denen ich um 16 Uhr völlig platt in meinem Bett ankam. Dann kam Dr. H. und hat mit mir die Besprechung bzgl. des Lungen-CTs, welches eine Woche zuvor im hiesigen KH gemacht wurde, durchgeführt und den Verdacht auf eine kleine Metastase im oberen linken Teil meiner Lunge geäußert! Daraufhin war ich völlig fertig, zumal er dann den OP Termin abgesagt hat, da erst durch Punktion Klarheit verschafft werden sollte. Diese sollte Dienstag morgen stattfinden, konnte aber nicht, da das Ding zu klein dazu ist. Den ganzen Tag habe ich mit Warten zugebracht bis endlich Dr. H. kam und als weiteren Verlauf mitteilte, dass er mit den Chirurgen/Lungenspezialisten usw. gesprochen hat, die alle von einer Metastase ausgehen, aber gemeint haben, dass dieses Ding endoskopisch zu entfernen sei.
Also habe ich jetzt meinen neuen OP Termin am 11. April und ca. 2-3 Wochen danach, je nach Befinden und auch mit der Option, dass tumorfrei operiert werden konnte, die Lungengeschichte!
Naja, alles in allem bin ich jetzt nicht mehr so arg geschockt, weil ich einfach sooo froh bin, dass die Lungensache nicht mit einer Riesen-OP verbunden ist. Ich habe mich schon völlig zerpflückt auf dem OP-Tisch liegen sehen und absoluten Horror gekriegt.
Jetzt heißt es wieder WARTEN Zumindest haben die mich im KH jetzt auf Morphium eingestellt und andere Tabl., die ich bei Bedarf nehmen kann, so dass ich hoffe, bis zur OP wenigsten relativ schmerzfrei verbringen zu können.
Danke Euch allen, dass ihr bei mir wart!! Hat mir sehr geholfen - auch wenn es wiederholt werden muss

Liebe Linnea,
ich freu mich für Dein erstes tolles Nachsorgeergebnis, auch wenn es mit der Sorge um Deinen Vater überschattet ist! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und schick Euch Kraft!!

Alle anderen: Seid lieb gegrüßt und bis bald, Kuss von Katja

[Bessie]

Ach Katja!
Was soll ich sagen... Im Warten müsstest du ja mittlerweile einen Ehrenpreis bekommen. Jetzt musst du wieder einige Wochen warten bis zur Op! Wenigstens wurdest du jetzt hoffentlich gut auf deine Schmerzmittel eingestellt.

LG
Bessie

[MM-Tiga]

Liebe Katja !
ja, sag mal- die scheinen Dir ja gute Nerven zuzusprechen- nochmal sooo lange warten, warum denn nur, ist dort so ein Andrang im OP ???
Mmmh, naja, wenn Du keine Schmerzen leiden musst, kannst Du diese Zeit sicher ganz gut überstehn, allerdings -Morphium klingt ganz schön fies....
Freut mich aber, dass Du so entspannt "klingst", ich wünsche Dir eine komplikationslose "Wartezeit", in der Du gar nicht an die ganze blöde Geschichte denken musst, sondern frohe Feiertage und einen sonnigen Frühlingsanfang hast!
Alles Liebe+ Grüsse
MM-Manuela

PS: und am 11.April wird wieder fest daumengedrückt, eh klar !

[Linnea]

Liebe Katja

ach menno, hört denn diese olle Warterei für Dich gar nicht auf? Arme Seele Ich kann mich den anderen nur anschließen: Du meisterst Deine Situation einfach großartig!

Und ich werde weiterhin meine Daumen blau quetschen, daß Du Deine OPs erstklassig überstehst und mit den besten Ergebnissen rauskommst!

Alles, alles Gute weiterhin
Deine Linnea

[bailey13]

Hallooooo Anja,

Montag war ich doch gar nicht im Krankenhaus! Dafür aber gestern und heute. Bin froh das ich die nervigen Krankenhaustermine hinter mich gebracht habe und heute hatte ich noch den Termin beim Integrationsamt, wegen der Kündigung. Musste dann gestern um 6.20 Uhr aufstehen, schrecklich. Mila war auch total verstört und wollte nicht aufstehen. Da wir doch sonst immer bis mindestens 9 Uhr schlafen. Habe sie dann zu meinen Eltern gebracht und war um 7.45 h im Krankenhaus. War dann auf der NB und musste erstmal warten. Dann Blutabnahme, dann EKG. Und dann wollten die mich zum CT schicken! Ich so wie bitte? Ich hatte erst letzten Dienstag CT. Die Schwester wieder, nein, das muss nochmal gemacht werden wegen der Studie blablabla. Ich so nein, das denke ich nicht, was soll sich in der einen woche verändert haben, fragen sie bitte die Ärztin. Dann haben die Frau Dr. R. angerufen und was war? Natürlich musste ich nicht noch ein CT machen lassen! Mensch, man muss so aufpassen in diesem Krankenhaus! Dann musste ich zum Herz Echo. Überall musste ich natürlich warten. Herz Echo fand ich unangenehm, der drückte immer so fest das Teil gegen meine Rippen und sagte ewig lange nichts. Dachte schon das mit dem Herzen jetzt auch was nicht in Ordnung wäre, dann hätte ich gleich in den 8. Stock fahren können, um mich dort aus dem Fenster zu stürzen. War aber wohl alles ok, wenn man von irgendeiner Flüssigkeit dort absieht, wohl nicht tragisch, aha. Dann noch zum Lunge röntgen. Blödsinnige Verschwendung, hat man doch schon beim CT gesehen, das die Lunge ok ist. Anschliessend dann noch Arztgespräch. Untersuchungen waren alle ok. Heute sollte ich dann nochmal zum Blutabnehmen (warum schon wieder? das mit der Studie ist schon nervig) kommen und dann die Tabletten bekommen. Jetzt tut mein linker Arm weh, da ich so doof war und gestern und heute am gleichen Arm Blut abnehmen liess. Fazit: Ich bin in der Gruppe, die 50 mg nehmen sollen. Also 4 Wochen durchnehmen und dann 2 Wochen Pause. Heute habe ich dann die erste Tablette genommen, bis jetzt merke ich noch nichts, haha. Habe dann Frau Dr. R. gefragt in welcher Gruppe du bist, und da hat sie mir gesagt das du noch nicht angefangen hast, wegen der schlechten Blutwerte. Das tut mir leid. Na ja, auf die eine Woche kommt es ja auch nicht an. Man kann nämlich nur Dienstag oder Mittwoch anfangen, weisst du bestimmt auch. Jetzt brauche ich erst in 4 Wochen wieder ins KH zu kommen wegen Blutabnahme, Kontrolle und neue Tabletten bekomme ich dann. DAs ist schon ganz nett, wenn man nur alle paar Wochen ins Krankenhaus muss. Habe jetzt allerdings total Angst vor den Nebenwirkungen. In der Packungsbeilage stehen nämlich auch noch sehr nette Sachen an Nebenwirkungen... Das mit den Haaren und Haut passiert schon in ca. 3 Wochen, super. Wenn mir das alles zu krass ist oder ich andere schlimme nebenwirkungen bekomme, also wenn ich immer müde bin oder mich übergeben muss, höre ich mit den Tabl. sofort auf! Ok, dann bekommt man wohl eine niedriger Dosierung. Ich stehe der ganzen Sache sowieso skeptisch gegenüber, wirkt bestimmt eh wieder nicht. Und was mir Angst macht ist diese Metastase rechts unten die ich durch die Haut fühlen kann, das ist so unheimlich, hasse das. Und das blöde Ding wird immer grösser. Aber Ärztin meinte rausoperieren wäre nicht gut, würde wohl nicht zuheilen etc. Und da ich mit Wundheilungsstörungen an der Narbe schon genug zu tun hatte, das zog sich doch monatelang hin, sollte ich da wohl wirklich nicht operieren lassen. Vielleicht verkleinert sich das durch die Tabl. laut Ärztin, glaube aber ehrlich gesagt an nix mehr.

Gestern im Aufenthaltsraum sass auch eine Frau, die gerade die erste OP hinter sich hatte und jetzt halt auf den Chemoanfang wartete und die Port OP noch vor sich hat etc. Und ich sass da mit einer älteren Frau, die schon 2 Rezidive hatte und wir haben Horrorgeschichten erzählt. Ok ok, das ist gemein, aber die Frau hatte auch FIGO IIIc. Klar, habe ihr aber auch gesagt, das sie Glück haben kann, müssen nicht alle einen Rückfall haben. Aber die meisten mit IIIc bekommen nunmal einen, traurig aber wahr.

So, genug erzählt.

Drücke dir die Daumen, das du nächste Woche anfangen kannst!

Ganz lieben Gruss,
bailey

P.S. So, jetzt stopfe ich mich noch etwas mit Süssigkeiten voll, da auf dem Beipackzettel was von Appetitlosigkeit steht, also schlage ich nochmal zu, haha.

[Linnea]

Liebe Mosi, liebe Dorle, liebe Katja und Ihr anderen Lieben,

danke fürs Mitfeiern und das leckere Arrakeis mit Himbeeren, hmmmm! Zur Zeit esse ich überhaupt mit viel Appetit - und ich bin geneigt, das als gutes Zeichen zu werten, nachdem ich so lange nicht viel in mich hineingekriegt habe. Und wenn wir uns dann wirklich einmal treffen sollten, werdet Ihr mich gar nicht wieder erkennen, wenn Ihr nach der großen Dünnen Ausschau haltet

Ihr Lieben, morgen fahre ich zu meiner Schwester und werde in den nächsten Tagen nur selten ins Internet kommen. Deshalb möchte ich Euch jetzt schon mal ein schönes Osterfest wünschen! Ganz besonders denjenigen, denen es zur Zeit nicht gut geht, schicke ich viele gute Gedanken und einen Schutz-.

Bis demnächst....

Alles Liebe und Gute für alle hier!
Eure Linnea

[bailey13]

Liebe Linnea,

ich freue mich mit dir über deine Remission und es tut mir schrecklich leid, das du dich verständlicherweise gar nicht richtig darüber freuen kannst, da es deinem Vater so schlecht geht.

Wünsche dir so sehr, das du jetzt erstmal positive Zeiten erleben wirst, nach den schlimmen letzten Monaten. Und jetzt die Sache mit deinem Vater. So ein Mist.

Fühl dich gedrückt.

Lieben Gruss,
bailey

[Anja S.]

Hallo Bailey,

Mensch, dann hab ich mal wieder irgendwas falsch verstanden mit Montag................Sach ja: Chemo-Hirn.....

Also das man die Tabletten nur Dienstags und Mittwochs nehmen kann bzw. damit anfangen kann, davon weiss ich nix, zumahl ich hätte Donnerstag anfangen können, wenn die Werte gestimmt hätten......evtl. haste da was falsch verstanden?!?! Keine Ahnung.........Ich hoffe das ich nächste Woche Mittwoch anfangen kann.....will auch nicht zu lange warten!

Schaun wir mal wie´s wird, bin eigentlich positiv eingestellt, klar, irgendwie hört sich das alles etwas PillePalle an, Tabletten und so.....aber ich denke wenn die Ärzte und der Prof. nix davon halten würden, würden die uns das in unserer Situation nicht anbieten.

Ich hoffe mal das die Nebenwirkungen nicht so stark werden, bin aber auch überzeugt das sie geringer ausfallen wie bei einer herkömmlichen Chemo!

Ich weiss, passt jetzt nicht so hier in Erfahrungsaustausch rein, aber wollte euch mal ein Foto von Tommy zeigen. Dem Hund meiner Mutter. Nenne ihn immer "Pupser"

Bis dahin, LG Anja