Erfahrungsaustausch

[Mona66]

Liebe Katja
das tut mir sehr leid, was ich da von Dir lese... ich kenn das Gefühl, dass man keine Ruhe hat... einfach nie... Ich hatte bis Mai 07 die Standardchemo und war im August schon wieder dran mit Rezidiv und einer eher verunglückten OP und jetzt geht nicht mal mehr OP... und seitdem ist eben auch keine Ruhe... Dennoch. Auch wenn es sich doof anhört: Gerade dann versuch die netten Dinge im Leben zu nutzen. Lass Dich voll krankschreiben, wenn du es noch nicht bist (ich hab da letztens was von Urlaub gelesen) und wenn du noch Appetit hast, geh nett mit ner Freundin Kuchen essen. Setz dich irgendwohin und schau ins die Sonne. Hol dir lecker Eiscreme... Führ die Telefonate, für die du keine Zeit hattest... such dir Mailfreunde... ich weiss nicht, wieviel Kraft du im Moment hast...

alles Liebe
Mona

[claudi13]

Liebe Katja!

Tut mir sooo leid, das zu lesen. Ich hatte so für Dich gehofft, das nichts ist....
Porf. du Bois und Dr. Harter sind top! Ich bin ja auch dort an meinem Rezidiv operiert worden, die versuchen wirklich alles. Aber, und das fand ich eher positiv, nicht um jeden Preis. Wenn eine R0-Op wirklich möglich ist, dann schaffen die es auch. Dr. Harter kann dies sicherlich ganz gut einschätzen, sonst hätte er Dir das so nicht gesagt.

Ich drück´Dich jetzt erstmal ganz feste.

Liebe Grüße
Claudia

[bailey13]

Liebe Katja,

wir hatten uns ja mal geschrieben wegen der Mimosa Studie, erinnerst du dich? Ich finde es so krass, das eigentlich alle hier, die auch an der Mimosa Studie teilgenommen haben, auch einen Rückfall bekommen haben und zwar relativ früh. So lange ist die Erstbehandlung doch bei dir auch nicht her, oder? Hattest du auch nur ca. ein halbes Jahr?

Manchmal würde ich hier im KK am liebsten gar nicht mehr lesen, weil ich es so schrecklich finde und es mich immer total runterzieht, zu lesen wer wieder einen Rückfall hatte. Das führt einen immer so vor Augen wie gering doch die Chancen sind, diese Krankheit zu bekämpfen. Praktisch gleich null.

Liebe Katja, ich weiss genau wie du dich jetzt fühlst, war ja in der gleichen Situation, nur das meine OP nur ein paar Tage nach dem Gespräch und CT stattfand. Bei dir ist es ja noch einige Tage länger. Hoffe du bekommst es hin, dich irgendwie abzulenken und nicht immer nur an die nun folgende OP und die Chemo zu denken. Ist schwierig, ich weiss. Wird bei dir auch ein Chemosensibilitätstest gemacht? Obwohl ich davon ja auch nichts halte wenn ich ehrlich bin (nach eigenen Erfahrungen).

Eine ganz liebe Krebsfreundin (bei der ersten Therapie kennengelernt im KH) hatte nach 9 Monaten auch einen Rückfall und die Arme bekommt wieder die Standardtherapie Taxol/Carboplatin und sie hatte beim ersten Mal schon ganzh ganz schlimme Nebenwirkungen. Mal davon abgesehen, das die frisch und schön gewachsenen Haare wieder ausfallen. Das ist schon alles ein Sch...! Dafür gibt es gar keine Worte.

Wegen der allgemeinen Diskussion übers Kämpfen und positive Gedanken. Ich habe auch so komische Bücher darüber gelesen, kann damit aber überhaupt nichts anfangen. Wird meiner Auffassung nach total überbewertet. Ich weiss noch wie super ich nach der Standardtherapie drauf war. Hatte mir doch ein Fahrrad gekauft und dann war der April so genial wettertechnisch und ich war fast jeden Tag mit dem Fahrrad unterwegs und habe die Sonne und das Leben genossen und mich so unbeschreiblich gefreut, als die Haare endlich wieder so kurz waren, das ich kein Tuch mehr drumbinden musste etc. Ich war vor der Krankheit immer ein ziemlich negativer Mensch, warum auch immer, aber in diesem Frühjahr nach der Krankheit war ich irgendwie ein ganz andere Mensch (hört sich blöde an). Tja, und was hat mir das genützt? Überhaupt nix! Weil im Sommer schon das Rezidiv kam! So siehts aus.

Ich lasse mich jetzt auch nicht hängen oder jammer rum (dafür habe ich dank Mila eh keine Zeit mehr), aber ich habe für mich akzeptiert, das dieser Sch... Krebs nicht mehr weggehen wird und das ich daran sterben werde. Und positive Gedanken werden das auch nicht verhindern.

lg,
bailey

[Sternschnuppe07]

Liebe Katja,

das tut mir auch unendlich leid für Dich und es macht mich sehr betroffen und traurig.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

alles erdenklich liebe

Manu

[hope38]

Ihr Lieben!
Zunächst einmal Katja, es tut mir sehr leid, daß Du tatsächlich ein Rezidiv hast... Aber wie ich lese, bist Du in sehr guter Behandlung und da kann man dann ja nur hoffen, daß die OP super verläuft.

Liebe Bailey, was Du schreibst über positiv denken und dann doch ein Rezidiv, das trifft eben auch das, was ich so denke. Ich sehe das so, daß man tun kann oder lassen kann, was man will, was geschieht, das geschieht. Oder? Ist aber auch sicherlich so, daß positives Denken viel bringt. Es tut einem selbst ja gut. Und wenn man nicht an Heilung denken kann, dann vielleicht in eine andere Richtung? Eben an all die schönen Dinge, die einem Freude machen? Kann das schlecht ausdrücken... Ich bin auch eher ein Skeptiker. Ich habe mir schon oft gedacht, daß ich mir alles leichter mache, wenn ich positiv denke, als wenn ich sage "Warum sollte das oder das nicht auch noch eintreten?" statt "Warum eigentlich?" Hört sich so einfach an und ich bin auch kein Mensch, der das immer praktizieren kann. Ich bin zu oft unsicher, traurig und unmutig... Nur meine eigene Lebensqualität ist besser, wenn ich hell sehe, statt dunkel.

Ach ja, zum Alter der Patienten und dem Loslassen des Lebens fiel mir eben noch ein, daß ich glaube, daß es sicherlich leichter ist, wenn man älter ist, einfach aus dem Grund, weil man dann lebenssatter ist. Ich bin mit 38 Jahren erkrankt und noch lange nicht satt. Ich glaube, das ist der große Unterschied, ob man 30 oder 70 Jahre gelebt hat. Und letztenendes, der Tod kommt immer zu früh, selbst mit 97! Denn es bleiben Menschen da, für die der eine fehlt, für die es dann nicht richtig ist, daß er tot ist, für die es dann zu früh war.

Ich merke schon, ich schreibe irgendwie nur wirr! Sorry!

Ganz liebe Grüße, auch an Dich, meine liebe Linnea,

Leena

[himmelblau]

Hi Manu.....die 4 Teilnehmerinnen dieser Studie erkranken leider relativ früh an einem Rezidiv....daher verstehe deine Unsicherheit wirklich sehr gut....ich würde mich aber zuerst an Prof. Pfinsterer (Leiter dieser Studie) wenden...um nähere Information über die Rezidiv-Quote zu erhalten...bevor ich mich für die Mimosa Studie entscheide....

Liebe Katja....es ist wirklich besch...lass dich lieb drücken....die Ärzten werden dich RO operieren können...ganz sicher

liebe Grüße
himmelblau

[Dorle]

Hallo Katja
Nun hatte ich so gehofft du würdest mal mit guten Nachrichten kommen und nun sowas.
Es tut mir so leid das du ein solches Ergebnis bekommen hast.Und dann auch noch so eine lange Wartezeit das geht ja nun wirklich an die Nerven.
Hoffentlich hast du die Möglichkeit dich ein wenig abzulenken damit die Zeit nicht zu lang wird.
Bei mir waren es nur ca 10 Tage und ich war richtig froh als ich dann endlich ins KH konnte.Da hatte ich dann wenigstens das Gefühl etwas tun zu können.
Ich konnte übrigens bei meiner Rezidiv OP R0 operiert werden und das ist nun schon wieder 2 Jahre her.Und es geht mir gut.Vielleicht macht dir das ein wenig Hoffnung.
Ich wünsche dir ein genauso gutes Ergebnis und dafür lohnt die Warterei.
Alles Liebe Dorle

[romanodigarda]

Hallo Katja,

und wieder hat es eine von uns erwischt.... Hört das denn nie auf.
Liebe Katja, es tut mir so leid, daß es Dich auch getroffen hat. Und die lange Wartezeit; ich kann mich noch gut an letztes Jahr erinnern als ich fast 4 Wochen auf den OP-Termin warten mußte und am 19.03.07 in die HSK ging um am 21.03. operiert zu werden. Aber die Ärzte dort sind schon die Besten hier in der Region. Ich hoffe, sie werden Dich tumorfrei operieren können.
Am 4.3. habe ich meinen CT-Termin in der HSK, nach den letzte Nachrichten hier natürlich mit größerer Angst, daß etwas sein könnte.......
Aber eventuell bekomme ich ja noch eher ein CT; habe heute morgen eine Einweisung ins Krankenhaus von meiner Hausärztin bekommen mir Verdacht auf Pankreatitis. Hatte in der HSK (Innere) schon angerufen, die sind aber voll und nehmen keine Patienten mehr auf. Jetzt werde ich nochmal bis morgen warten und dann erst mal eine Blutuntersuchung bei meiner Hausärztin machen lassen.
Im Moment ist wirklich alles sch.......
Liebe Katja, fasse Mut und lenke Dich bestmöglich ab bis zum Krankenahaus-Termin. Ich umarme Dich ganz herzlich und sende liebe Grüße

Brigitte

[Anja S.]

Liebe Katja,

ach Mensch, was soll ich jetzt sagen? Es tut mir leid! Es ist einfach immer wieder unfassbar! Ich drücke dir die Daumen!

LG
Anja

[Mosi-Bär]

So, jetzt habe ich wieder etwas mehr Zeit und hoffe, das Forum schmeißt mich nicht wieder raus:

Liebe Mädels,

wie bailey und himmelblau es gesagt haben: die 4, die in der Mimosa-Studie sind, haben alle ein Frührezidiv. Warum? Da macht man sich doch so seine Gedanken, obwohl das wahrscheinlich doch nur ein ganz blöder Zufall ist und man ja auch bedenken muß, daß EK eben sehr oft Rezidive bildet.

Als ich damals von der Studie erfuhr, wäre ich auch gerne reingekommen, aber meine Therapie war schon zu lange vorbei, also keine Chance mehr. Nach all dem denke ich, vielleicht war es ganz gut, daß ich nicht mehr reingekommen bin...

Hört sich blöde an, ich weiß!

Wollte noch was zu Streß und positivem Denken sagen. Ich habe viel gelesen in letzter Zeit, auch über die Frage, was verursacht Krebs und warum bekommen manche Krebs und manche nicht.

Eine wirkliche Antwort gibt es wohl nicht. Ich bin aber fest davon überzeugt, daß Streß zwar den Krebs nicht auslöst, aber beim Entstehen und Wachsen eine Bedeutung hat. Wenn nämlich Streß Krebs auslösen würde, dann müßten ja alle Manager etc., die einen 12 - 15-Stunden-Tag haben und kaum Wochenenden alle Krebs haben. Aber das ist nicht so.

Warum? Vielleicht braucht man einfach die Veranlagung, vielleicht hat es was damit zu tun, wie wir mit Streß umgehen? Keine Ahnung!

Und genauso ist das mit dem positiven Denken. Wenn alle, die positiv denken, damit ihren Krebs heilen könnten.... herrlich! Aber so ist es nicht. Vielleicht liegt es daran, w i e wir positiv denken? Keine Ahnung!

Es gibt auf jeden Fall weder eine echte Erklärung für die Entstehung von Krebs noch dafür, warum manche gesund werden und manche nicht. Und ich glaube, wir werden auch nicht mehr erleben, daß die Erklärung gefunden wird...

Ich versuche auf jeden Fall positiv zu denken, genauso wie alle hier und ich hoffe, es hilft mir und ich hoffe, es hilft euch auch.

Im Moment fahren meine Gefühle mal wieder ein bißchen Achterbahn. Noch immer kämpfe ich mit der Heiserkeit und komischerweise ist meine Körpertemperatur nicht wirklich da, wo sie eigentlich sein sollte. Ich habe zwar nicht wirklich Fieber, aber immer so eine Temperatur zwischen 37,0 und 37,5 Grad und eigentlich müßte sie niedriger sein. Ich fühle mich auch oft kaputt. Na ja, meine Infektion ist ja noch nicht ganz weg und vor eineinhalb Wochen hatte ich ja noch richtig hohes Fieber und bin auch erst seit Donnerstagnachmittag fieberfrei. Vielleicht erwarte ich zuviel?

Gestern abend war ich bei Schwester und Schwager zum Babysitten, weil Papa arbeiten und Mama zum Elternabend mußte. Und heute vormittag war mein kleines Tageskind Hannah für 2 Stunden bei mir und wir sind im Park spazieren gegangen. Eigentlich fand ich das alles gar nicht anstrengend, aber ich bin kaputt...

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[MM-Tiga]

Liebe liebe Katja!
ojeojeoje...... , so ein MIST!
Es ist wirklich zum mit dieser Krankheit- ich dachte irgendwie immer, dass das wenigstens viiiel länger dauert bis zu einem Rückfall....

das mal auf jeden Fall-
und falls es Dich trösten kann:
die grosse OP bei meiner "alten" ( ) Mutti dauerte 9 Stunden, ihr wurde auch u.a. ca. 25cm Darm rausoperiert und sie hats gepackt- und das bei sicherlich viel schwächerer Grundkonstitution..... - kein wirklicher Trost, ich weiss, weil OP ist OP und Rezidiv Rezidiv, ich denke aber auch, wenn Dein Arzt schon sagen kann, es sollte klappen mit tumorfreier OP, dann ist das sicher die beste Ausgangsposition......
Ich wünsche Dir gute Nerven und aufbauende Stunden und Tage bis zur OP-
und ja, wie glaub ich Christine schon schrieb- hier sind alle für Dich da...
Alles Liebe und gute Nacht
MM-Manuela
PS: liebe Grüsse von meiner Mama, sie findet Deinen Forums-Namen so schön, weil sie Pfingstrosen so gerne mag.... - ich auch !

[Mona66]

Zitat von Mosi-Bär

Und genauso ist das mit dem positiven Denken. Wenn alle, die positiv denken, damit ihren Krebs heilen könnten.... herrlich! Aber so ist es nicht. Vielleicht liegt es daran, w i e wir positiv denken? Keine Ahnung!

Liebe Mosi
ich glaub, da gehen die jungen Pferde mit dir durch . Das WIE des Positiven Denkens... Aber irgendwie auch durchaus auf gefährliche Weise . Denn das was letztlich bei Deinen Gedanken rauskommt ist, dass der Kranke doch irgendwas falsch macht und wenn er nur wüsste, was richtig ist, dann wäre es gut...
Dass Hilfe in der eigenen Macht liegt ist natürlich auch verlockend (das ist die Kehrseite der Medaille "Kranker-macht-was-falsch"). Aber man muss wohl auch akzeptieren, dass es Dinge gibt, die mächtiger sind als ein Mensch... Und davon gibt es viele mehr als Krebs...

LG
Mona

[hope38]

Ihr Lieben!
Ja genau, dieses "Positiv-Denken" finde ich auch irgendwie "fatal". Ich denke auch, es sind zwei Paar Schuhe: Einmal ist eine grundsätzlich positive Lebenseinstellung schon von Vorteil für das Leben ansich , andererseits ist es genauso wie Du, liebe Manu, schreibst: Wie soll man um alles in der Welt positiv denken, wenn alles um einen herum zerstört ist? Keine Hoffnung, keine Freude, keine Kraft, kein Mut? Wie soll das gehen? Nein, ich weiß es nicht.
Ich habe mich so nach und nach getrennt von all diesen Dogmen: Du hast Dich nicht um Dich gekümmert; Du hast zu viel geschluckt; Du warst zu freundlich; Du hast zu viele Kinder; Du hast zu wenig Sport gemacht; Du hast keinen Alkohol getrunken...blablabla. Seit einiger Zeit habe ich das mal skeptisch betrachtet und ich kam zu der Überzeugung, daß Nichtbetroffene so eine Art "checkliste" haben, die sie abhaken, indem sie große Parallelen zwischen mir und sich selbst erkennen. Sie wiegen sich dann in einer vermeintlichen Sicherheit, selbst nicht zu erkranken. Wißt Ihr, wie ich das meine? Eine Frau zB sagte ganz klar, daß ich zu viele Kinder hätte (mehr als sie zumindest) und deswegen paßt dieses Krankheitsbild ja nicht auf sie. Denn ich falle mit meinen damals 38 Jahren und ohne familiäre Disposition total aus der Statistik . Das macht Angst!

Tja, was bleibt mir? Ich muß lernen, dieses "anders-normale Leben" irgendwie anzunehmen, jedes Mal zu hoffen, daß der Krebs weg bleibt und doch den inneren Spion zu spüren, der wachsam ist und zwar manchmal so doll, daß es mir den letzten Rest des Verstandes raubt!

Liebe Grüße,
Leena

[Mosi-Bär]

Liebe Mona,

ich habe mich da vielleicht ein bißchen falsch ausgedrückt. Sorry!

Ich bin sicher, daß der Kranke ganz bestimmt nichts falsch macht, egal ob es um den Umgang mit Streß geht oder ums positive Denken. Ich habe ja auch extra dabei geschreiben: KEINE AHNUNG! denn die habe ich wirklich nicht.

Ich habe mir viele Gedanken gemacht und viel gelesen und immer wieder bin ich auf solche Erklärungen gestoßen, daß es darum geht, wie man mit Streß umgeht und darin vielleicht der Schlüssel liegt, warum manche Krebs bekommen und manche nicht.

Du hast vollkommen Recht, daß solche Überlegungen auch gefährlich sein können.

Weil ich sowas über Streß gelesen habe, habe ich mich dann gefragt, ob die Leute, die sowas schreiben, auch meinen könnten, daß es beim positiven Denken auch Unterschiede gibt und es wichtig ist, wie man positiv denkt.

Das bedeutet aber nicht, daß ich irgendeine Ahnung hätte, ob sowas möglich ist. Ich habe das nur geschrieben, weil es mich interessiert, was ihr so darüber denkt. Ich finde das ganze Thema wirklich sehr schwierig.

Ich hatte mein posting ursprünglich irgendwie anders geschrieben, bin dann aber rausgeflogen und als ich es neu geschrieben habe, habe ich irgendwie nicht mehr alles zusammen bekommen.

Ich glaube eigentlich nur daran, daß Patienten, die aufgegeben haben, kaum noch eine Chance haben. Aber auch da gibt es Ausnahmen und erklären kann das niemand.

Ich glaube auch daran, daß man eine genetische Veranlagung haben muß, um überhaupt an Krebs zu erkranken. Ich glaube, daß diese Veranlagung bei vielen Menschen vorhanden ist, aber der Krebs nie ausbricht. Und bei manchen Menschen kommt es irgendwann zu einer Fehlinformation in einer Zelle und alles geht los.

Warum gibt es Menschen, die rauchen wie die Schlote, uralt werden und nie Lungenkrebs bekommen?

Warum gibt es Menschen, die noch nie geraucht haben und trotzdem Lungenkrebs bekommen?

Ich glaube, eine Antwort darauf werden wir wohl nie finden.

Ich glaube daran, daß wir alle so positiv denken, wie es geht, wir aber auch mit der Achterbahn der Gefühle, den Ängsten vor Rezidiven usw. zurechtkommen müssen und bei manchen kommt es zum Rezidiv und bei manchen nicht, aber ich glaube nicht, daß wir mit unserem Verhalten irgendetwas daran ändern können.

Ich hoffe, ich konnte das jetzt ganz gut erklären, was ich gemeint habe. Ich finde, wenn ich mein posting lesen, das alles ganz schön wirr, aber vielleicht kommt ihr damit zurecht.

Ich denke positiv, aber ich habe genauso eine Höllenangst vor einem Rezidiv und wenn ich zur Nachsorge muß und auf Ergebnisse warte, dann bin ich manchmal starr vor Angst.

Im Moment habe ich wieder Angst, daß irgendwas nicht stimmt, weil ich ständig eine Temperatur zwischen 37,0 und 37,5 Grad habe, seit Mitte Dezember im Ganzen 4 mal Infektionen mit Fieber hatte und dieser grippale Infekt, mit dem ich noch kämpfe, hat mir gestern plötzlich wieder neue Halsschmerzen beschert. Ich müßte wohl nochmal zum Arzt, kann mich aber nicht aufraffen und hoffe, alles vergeht in den nächsten Tagen.

Und ich habe diese Angst, obwohl ich vor 3 Wochen gründlich untersucht wurde und letzte Woche bei der Nachsorge war und alles in Ordnung ist!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Hallo, ihr Lieben alle

jetzt erst fand ich die nötige Ruhe, hier hereinzuschauen und bin ganz gerührt von all Euren lieben Einträgen an mich. Da habt ihr gerade wieder meinen "Weinen-Knopf" erwischt
Derzeit fahre ich auch wirklich ständig Achterbahn. Obwohl es gestern ganz gut ging - da war ich mit so vielen Anrufen beschäftigt und mit meiner Mama, die völlig durch den Wind ist, dass ich gar nicht daran gedacht habe, wie es mir eigentlich geht. Heute bin ich einfach nur platt...
Aber ich bin auch guter Dinge, da ich weiß, dass ich Top-Ärzte habe, die mich operieren werden und wie Christine schon sagt: dass der Chirurg vorab schon meinte, es könnte klappen, wieder Tumorfreiheit zu erreichen. Das gibt mir große Hoffnung!!

@Brigitte,
also, da bin ich dieses Jahr am 19.3. fällig !! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen am 4.3., es muss einfach alles gut werden, schließlich will ich Dich nicht in der Klinik treffen müssen, zumindest nicht, weil es Dir nicht gut geht

@Bailey,
klar, kann ich mich erinnern, dass wir gemailt haben. Ich finde es auch irgendwie seltsam, dass wir alle 4 Mimosa-Teilnehmer so schnell ein Rezidiv hatten. Aber ich bringe es eigentlich nicht so richtig mit dem Medikament in Verbindung. Eher bin ich dankbar, an dieser Studie mitgewirkt zu haben, denn wer weiß, wann ich sonst das nächste CT gehabt hätte, und wie groß der Tumor dann zu diesem Zeitpunkt schon gewesen wäre Außerdem wäre ich nie nach Wiesbaden in die HSK Klinik gekommen und hätte jetzt nicht die Möglichkeit - zumindest nicht so einfach - dort operiert zu werden. Eine Chemosensibilitätstest wird wohl nicht gemacht, weil Dr. Harter schon jetzt davon ausgeht, dass platinresistenz bestand, da das Rezidiv so schnell da war. Bin mal gespannt, welche Chemo sie hinterher schieben...

@Manu,
lass Dich nicht so einfach von der Studie abschrecken! In der HSK sind bisher von 28 Frauen, die daran teilnehmen, bisher 3 wieder erkrankt! Es ist bestimmt nur ein oller Zufall, wenn man davon sprechen kann. Du bist in so toller Überwachung, dass sie eigentlich nur Mut machen kann!

@Dorle,
ach, Du machst mir Mut! 2 Jahre schon her seit Deiner Rezidiv-OP, dass lässt mich hoffen!! Danke für Deine lieben Worte!

@Christine,
Du hast mir auch ein bisschen meine Angst nehmen können vor der OP! Danke und mir ganz viel Mut und Hoffnung gegeben!!

Jetzt werde ich nur noch versuchen müssen, die Zeit bis dahin gut rumzukriegen!! Aber ich kann mir diese ja zum Teil im Forum verweilen!!

Danke Euch allen!! Kuss von Katja