Erfahrungsaustausch

[Dorle]

Hallo Bessie
Auch ich drücke dir natürlich die Daumen und wünsche dir ein super gutes Ergebnis.
Dorle

[MM-Tiga]

Guten Abend, Ihr Lieben!
erstmal @ Linnea:
find ich ja toll, dass Du noch Witzchen reissen kannst über Dein kahles "Kepferl", wie's in Bayern heissen würde.... Mir ist da auch noch der Spruch mit dem Chinesen eingefallen:
Ein alter Chinese hat noch drei Haare aufm Kopf, aber flicht sich wacker noch jeden Tag den langen Zopf. Eines Tages geht ihm ein Haar aus, aber da zwirbelt er beherzt eine Art Kordel aus den zwei Resthaaren- auch sehr schick. Als ihm dann noch ein Haar ausgeht und er nur noch eines hat sagt er: "ach, dann trag ich mein Haar heut mal offen".....
Ich hoffe, Du kannst da auch drüber grinsen...
weiterhin gute Laune wünsch ich Dir!

@ Dorle
hallo, Dorle, ja Du hast recht:
Was ist mit Katja?
hoffentlich geht es ihr gut oder wenigstens einigermassen!
Danke, dass Du dran gedacht hast!

Allen einen schönen Abend!
LG MM-Manuela

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe "andere" Manuela,

ja, das würde mich auch sehr interessieren, was mit Katja ist. Ich hatte schon öfter mal an sie gedacht, wie sie die OP überstanden hat, wie es ihr geht.
Wie geht es Deiner Mutter? Ich hoffe doch gut oder? Hat sie immer noch Aszites?

Grüße

Manu

[MM-Tiga]

Liebe Manu!
Lieb, dass Du nach meiner Mutter fragst -
NEIN! Juhuu, das mit dem Bauchwasser hat sich vollkommen gegeben, nix mehr !
Jetzt ist sie ja in Kur und lässt sich "aufmöbeln", also schaut, dass sie wieder mehr Kondition für den Alltag etc. kriegt und ausserdem hat sie noch leichte Inkontinenz, wenn sie nachts raus muss, das liegt aber an den "Leerräumen" im Bauch und das Problem hatte sie früher schon bissl (sie hatte ja schon keine Gebärmutter mehr und da kommt eben alles irgendwie ins Rutschen bei schwachem Bindegewebe) ... Dagegen hat sie Beckenbodengymnastik, es lässt sich auf jeden Fall in den Griff kriegen und ist ja vergleichsweise auch Pillepalle.
Es geht ihr gut, sie fühlt sich wohl und hofft, mit den körperlichen Veränderungen zurande zu kommen, so z. B. auch bald kein Bauchzwacken mehr zu haben bei längeren Spaziergängen und solche Sachen und vor allem hofft sie, eine lange Zeit Ruhe zu haben vor irgendeinem Rückfall... !
Am Sonntag besuch ich sie, freu mich schon!
Ich wünsche Dir, dass Du auch bald Ruhe hast ! Halt durch ! alles Gute!
LG MM-Manuela

[romantic]

Hallo zusammen,

ich wollte einfach nur mal fragen, ob es so etwas wie einen "Fahrplan" für die Nachsorge gibt.

Gibt's da bestimmte Zeitintervalle, in denen man Blut- und ander Untersuchungen machen sollte ?

Und warum sollte ich dem Ultraschall vertrauen, wenn doch vor der Erkrankung dabei auch nix aufgefallen ist !?

Meine Mutter muß demnächst zum Kontroll-CT (mit Kontrastmittel). Bringt das denn was ? Ein Arzt meinte, da könne man eh' nur 50 % drauf erkennen, ob nach der Chemo etwas zurückgeblieben ist, oder nicht.

Danke schonmal für Eure Hilfe !

Und genießt allesamt das schöne Wetter, so wie wir es hier oben im Norden auch tun !

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

so, habe nun einen Gesprächstermin am Pfingstmontag, bin ja mal gespannt und hoffe sehr darauf, das es mit der Studie dann sehr bald los gehen kann, will keine Zeit vertrödeln dabei.
Vorher waren meine "Restchen" übrigens 11 mm groß, jetzt sind sie 16 mm, jedoch muss man sich das wohl nicht an einem Stück vorstellen wie bspw. bei einem "kompakten Tumor", sondern es ist gesprenkelt, Restchen halt. Ich weiß nicht, nach welchen Kriterien die das ausmessen, werde es aber noch hinterfragen. Weiß jemand von Euch etwas darüber???
Na ja, das einzige, was mich noch etwas stutzig macht ist die relativ kurze Zeit, in der der TM gestiegen sein muss. Am 15.4. war er noch bei 29 und am 5.5. auf 70. Ist es nun schnell oder langsam gewachsen? Aber vielleicht ist der TM nur später angeschlagen und das ganze doch langsam gewachsen, man konnte das ja bei einer normalen Untersuchung nicht feststellen oder?

Ich denke auch, das die die Zeit von der letzten Chemo berechnen und das war ja nun einmal der 7.2.2008. Ich weiß auch, das ich nicht die einzige Frau bin und das es bei anderen erheblich schneller gewachsen sein soll.

Jedenfalls hoffe ich sehr darauf, das ich in die Ovar 2.11 Studie komme und das sie viel bringt. Die Studie läuft doch bis Ende 2009, weiß jemand, was danach kommt? Nimmt man die Tabletten nur über einen gewissen Zeitraum und setzt sie dann einfach ab? Damit meine ich nicht die Einnahmepausen dazwischen sondern das absetzen nach Ende der Studie bspw. Ich frage mich sowieso, muss man die Tabletten wohl irgendwie ein Leben lang nehmen? So etwas gibt es doch auch bei anderen Tumoren.

Sei es drum, auch, wenn ich im Moment gefühlsmässig wieder ein wenig Achterbahn fahre, ich bin dennoch irgendwo guter Dinge und hoffe sehr, das ich es endlich packen werde, wäre doch gelacht, wenn diese Biester mich besiegen würden.

Jeder Krankheitsverlauf ist individuell, die Medizin geht immer weiter, es ist so gesehen ja kein Rezidiv sondern eine Progression, ich bin kein Einzelfall, andere leben sogar mit noch etwas schlimmeren Vorraussetzungen schon einige Jahre ganz gut damit, warum sollte ausgerechnet ich immer Pech haben?
Ich hatte doch auch schon sehr großes Glück, hatte meine Sepsis seinerzeit sehr gut und schnell überstanden, bei meinen OP wurde nur das weggeschnitten, was eigentlich "Standard" ist, bei anderen wurde da schon viel mehr weggeschnippelt, auch das sollte man doch positiv bewerten oder? Der typische Pechvogel bin ich wohl hoffentlich nicht. Meine Hoffnungen liegen jedoch tatsächlich immer noch darauf, das ich noch mindestens 10 Jahre leben darf oder mehr, aber ob sich diese Hoffnungen erfüllen? Keine Ahnung, das weiß nur einer....

sonnige Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

so, ich bin es noch einmal kurz:

habe gerade mit meiner "Hausgyn." telefoniert. Sie hat bislang den Bericht zwar noch nicht vorliegen, aber ich habe sie informiert, wie hoch mein TM ist, wie groß es jetzt gewachsen ist usw.
Sie meinte, das 16 mm nicht sehr groß seien, alles, was unter 2 cm ist, würde man als zufrieden betrachten. Und das der TM auf 70 gestiegen ist, beweist lediglich, das vielleicht die Tumorreste beginnen wieder aktiv zu werden.
Ich solle auf alle Fälle in Ruhe das Gespräch abwarten in der Uniklinik und mich jetzt nicht mit zu vielen Informatinen usw. verrückt machen. Erst nach dem Gespräch soll ich entscheiden, ob ich in diese Studie will und dergleichen.

Klingt richtig nett gell? Trotzdem wäre es mir 1001 x lieber, wenn alles anderes verlaufen wäre, aber wer wäre das nicht.

Nebenbei bemerkt, ich habe heute auch gelesen, das die sogenannte Grauzone beim Ca 12-5 oder CA 125, wie immer man ihn nennen soll bei ca. 500 liegen soll. Bis dahin könnte es bspw. noch eine gutartige Erkrankung sein, ich war echt geplättet wirklich.

Na ja, sonnige Grüße und vielleicht mögt Ihr mit ein wenig die Daumen drücken? ich kann es sehr, sehr, sehr gut gebrauchen.

Manu

[MM-Tiga]

Auch nochmal liebe Manu !
Ja schau, jetzt hast Du sogar von Expertenseite doch noch eine sehr beruhigende Einschätzung erhalten ! Klingt wirklich bestens für diese Situation!
Versteh ich natürlich sehr gut, dass es besser alles schon weg wär- KLAR!
Aber super ist doch eben, dass Ihr alles so gut unter Kontrolle habt (die kleinen Dinger können ja keinen Millimeter unbeobachtet wachsen.... ), Du sogar am Pfingstmontag dieses wichtige Gespräch führen kannst und auf jeden Fall in eine Studie kommst!
Wird schon werden, wir drücken doch auch alle die Daumen !
Geniesse den sonnigen Tag.....- und alle folgenden natürlich auch!
Nochmal alles Liebe
von der andren = MM-Manuela

PS:
Das mit dem Heimweh versteh ich auch sehr gut- meine Mutti is da allerdings nicht sooo sentimental, sie sieht halt im Vordergrund, dass ihr die Kur viel bringt, scharrt aber schon auch mit den Hufen, weil sie zu Hause wieder ihre Sachen machen will... . Aber selbst mein Papa riet ihr zu, die paar Tage noch zu verlängern, die man ihr angeboten hat. Ich hab ihr dafür versprochen, ihr am Wochenende Gesellschaft zu leisten, da isses wohl immer bissl fad, weil keine Anwendungen sind....

[Bessie]

Hallo liebe Freundinnen!

Danke für eure lieben Worte.
Leider habe ich dort wo das Netz eingesetzt wurde immer noch Schmerzen und im Unterbauch hat sich die Narbe verändert (nicht mehr eingezogen), jetzt muss das MRT ausgedehnt werden, um auszuschließen, ob da nicht wieder irgendwo ein Narbenbruch ist. Das ist für mich natürlich eine zusätzliche Belastung zum Stress der "regulären" Nachsorge.
Brigitte hast du eigentlich noch Beschwerden, wo dein Netz sitzt?
Liebe Linnea, es tut mir leid, dass du jetzt auch keine Haare mehr hast, beim 1.x Chemo ist dir das ja erspart geblieben, wenn ich mich recht erinnere.
Zur Gewichtszunahme ist bei mir noch zu sagen, dass ich aufgrund des Seroms, dass ich nach der Netzplastik hatte jetzt auch noch einen unschönen Hautüberschuss im Oberbauch habe. Das trägt leider auch nich zu einer vorteilhaften Figur bei. Gottseidank ist in der Mode die Tunika momenan en vogue.
Was mich aber am meisten ärgert ist: Da hat man gottseidank einen früherkannten EK (Figo 1C), aber trotzdem nie eine Ruhe, weil der Bauch nich anständig zusammenwachsen will.

Schöne Grüße an euch alle
Bessie

[romanodigarda]

Hallo Bessie,

im großen und ganzen habe ich keine Schmerzen oder Beschwerden in Sachen Netz. Da ich im Moment aber einen ziemlichen Husten habe, kann ich spüren, wo es liegt.
Den Hautüberschuß in der Magengegend habe ich auch. Ist so ein richtiger Spitzbauch. Aber bei der Netz-OP haben sie mir in der Taillengegend einiges weggeschnitten und so habe ich eine "super Sanduhrfigur" was die restlichen Polster so richtig hervortreten lässt.
Aber ich kann für mich sagen, Hauptsache gesund bleiben. Bin aber halt auch schon ein älteres Semester. Nicht, daß mir das Aussehen egal wäre, aber ich habe Erfahrung im kaschieren mein Leben lang.
Ganz liebe Grüße aus dem heute sehr warmen Frankfurt (prima zum eingewöhnen für Sizilien)

Brigitte

[bibest]

Liebe Bessie,

wurde denn heute schon ein MRT gemacht, oder musst Du da noch weiter warten?

Es ist wirklich blöd, dass Du soviel lästige und shcmerzhafte Komplikationen hast. Aber ärgern macht das Leben nur frustig.
Vielleicht findest Du ja eine wunderhübsche Tunika die erst mal hilftz und langfristig gibt es vielleicht Besserung?

Ich plage mich auch noch mit lästigen kleinen unangenehmen Beschwerden. Aber letztlich hätte ich nicht gerne statt dessen ein Rezidiv.
Vielleicht hift Dir die Reha zu neuen Kräften.

Wie geht es mit Deinem Studium? Liegt es auf Eis?

Birgit

[Sternschnuppe07]

Oh je Du arme Bessie,

das tut mir sehr leid, dass Du solche Probleme hast.

ganz liebe Grüße

sendet Dir Manu

[MM-Tiga]

Hallo, Manu!
meiner Mutti ist ein Teil (wie gross der war weiss ich jetzt leider nicht ) vom Bauchfell rausoperiert worden und in diversen Gesprächen über ihre Behandlung etc. hörte ich heraus, dass das schon nachwächst, aber wohl langsam- das war ja u.a. das Problem mit dem Bauchwasser NACH der OP, es war eben diese Lymphflüssigkeit, die wegen fehlendem Bauchfell nicht so in ihre Bahnen kommen konnte, wie normal. Denn das Bauchfell ist wohl auch dazu da, diesen Kreislauf mitzulenken. Naja, jetzt ist wohl wieder genug nachgewachsen oder was, die Lymphe ist wieder "geordneter" unterwegs.....
Schönen Abend noch und gute Nacht!
LG MM-Manuela

[Bessie]

Hallo!

Manchmal wird das Bauchfell mit dem großen Netz verwechselt. Bei mir wurde das große Netz (enthält Lymphknoten) entfernt. Anfangs verwechselte ich das mit dem Bauchfell.

LG Bessie

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gerade mit meiner "Hausgyn." telefoniert. Sie meinte, dass man auch das gesamte Bauchfell operieren könnte, das würde man sogar in der Uniklinik machen, braucht also nicht irgendwo andershin zu reisen in irgendeine Spezialklinik. Nur, das würde man in meinem Fall nicht machen, weil 16 mm dafür einfach oder Gottseidank zu klein sind. Diese OP ist nicht ohne, weil es danach Probleme mit dem Flüssigkeitsautausch geben kann, so wie es bspw. bei Deiner Mutter war liebe "andere" Manuela . Und bei ihr hatte man "nur" Teile des Bauchfells entfernt. Übrigens hatte ich sie auch nach der Methode von Dr. Sugarbaker gefragt, sie meinte, 1. sei das ja sowieso nicht erforderlich bei mir und 2. wäre ich dafür noch viel zu jung. Ja, so sehen es die Mediziner und ich hatte durchaus den Eindruck, das sie genau wusste, wovon sie spricht.

Also haben wir es hier wieder mit dem "weltberühmten" Spruch zu tun: "man schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen". Auch in der Uniklinik sagte man mir, das ich noch zu jung dafür sei, dass man sofort aus allen Rohren schießen würde, sprich Chemo, wenn es gar nicht wirklich so erforderlich ist, denn ich sei wie gesagt noch jung und mein Immunsystem könnte es auch allein schaffen mit vielen Dingen fertig zu werden, darüber hinaus sollte mein Immunsystem nicht unnötig mit Chemo belastet werden.
16 mm halten also Gyn. für nicht gerade groß, für nicht schlimm, man kann es also in den Griff bekommen und darf nicht allzu schwarz malen.

Ich begreife immer mehr, was es wirklich bedeutet, dass jeder Krankheitsverlauf anders ist, wir können uns hier zwar austauschen, gegenseitig trösten, uns gegenseitig erzählen, was die eine oder andere erlebt hat, aber wir können uns nicht miteinander vergleichen, weil jeder Körper anders ist, jeder Verlauf ebenso. Es gibt dafür keine Norm, das ist in vielen Dingen vielleicht sogar sehr gut, weil es Chancen bietet. Fakt ist wohl, wenn man jünger ist, hat der Körper andere Möglichkeiten damit fertig zu werden, als wenn man älter ist. Deshalb ist man auch bei jüngeren Frauen vorsichtiger, wenn es um Chemotherapien und dergleichen geht. Standardtherapie ist klar, aber was darüber hinaus geht, das wird mitunter auch nur beobachtet wie bspw. bei mir. Man hat ja auch offenbar keine Eile, ich hätte den Termin am Montag auch nicht bekommen, wenn ich nicht so ungeduldig sein würde. . Klar, wenn es nach mir gehen würde, würde ich sagen, sofort das Bauchfell komplett abtragen oder überall da, wo es erforderlich ist, aber wenn es nicht zu sein braucht, ist es doch auch ein gutes Zeichen oder?
Ich sollte endlich einmal damit anfangen, nicht gleich alles so schwarz zu sehen, ruhiger zu werden, meine Achterbahnfahrten ein wenig zu stoppen und einfach auf die Schulmedizin zu hören, denn obwohl jeder Verlauf einzigartig ist, man hat dennoch weitaus mehr Erfahrung damit als meinereiner. Und das Krebs nun einmal in jeder Art und Form unberechenbar ist, wissen wir ja alle, wenn einmal so etwas vorgefallen ist, muss man wohl wirklich Zeit seines Lebens damit rechnen, das es wieder ausbrechen kann, damit müssen wir alle leben. Ich fühle mich jedenfalls in sehr guten Händen und werde meine Achterbahnfahrten schon noch in den Griff bekommen. Trotzdem ist es ein komisches Gefühl, dass diese Dingerchen gewachsen sind, aber sie haben es langsam getan und das ist hoffentlich schon mal mindestens die halbe Miete.

Ach ja, meine "Hausgyn." sagte mir auch, da es ja Labordifferenzen gibt, wäre es durchaus möglich, dass, wenn sie mir jetzt wieder Blut abnehmen würde, mein TM immer noch auf 29 stehen würde. Ich wusste nicht, das es so unterschiedlich sein kann. Jedenfalls hat sie mir einen Bericht darüber gegeben, den gebe ich am Montag in der Uniklinik ab, dann sollen die Labore das vielleicht einmal untereinander vergleichen. Seufz, diese Krankheit ist schlimm, sie verändert das ganze Leben irgendwie von Grund auf, aber ich habe auch viel gelernt durch sie, nicht nur das Leben besser schätzen zu lernen, sondern auch mehr Geduld und Vertrauen zu haben. Trotzdem werde ich nicht dafür garantieren können, das mein Achterbahnwagen ab und zu wieder leicht auf Talfahrt geht, aber ich werde mich bemühen, dass das nicht mehr so leicht passiert.

So, dann wünsche ich Euch alle noch einen wunderprächtigen, sonnigen Tag,ich werde nun wieder Energie tanken, indem ich nach draußen gehe.

sonnige Grüße

Eure Manu und danke, dass ich hier immer so schön meinen Frust abladen kann.