Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hllo Silke, ich kann mich diesem Tip mit Salbeitee nur anschliessen. Spülen, spülen, spülen mit Salbeitee, dazu das Pilzmedikament (leider weiss ich nicht mehr, wie das hiess, war auf jeden Fall ein Hammer, meinte auch meine HNO-Ärztin - hat aber auch geholfen, man musste es nur über einen bestimmten Zeitraum nehmen). Der Pilz war dann relativ schnell weg. Dazu jeden Tag 2x mit kaltgepresstem Olivenöl gurgeln. Gewöhnungsbedürftig, aber bringt gute Erfolge (Narbengewebe wird weicher)
Ansonsten: es wird schon ein paar Tage dauern bis die Folgen der Bestrahlung weg sind. Augen zu und durch, besser eine wunde "Gusch" als im Holzkastel liegen....

Herzliche Grüsse und alles Gute
Elisa

[Atlan]

hallo silke,
willkommen hier im forum. deine geschichte berührt mich wirklich sehr tief, gerade weil du noch so jung bist. ich war 41 als es mich erwischte und da hatte ich immerhin schon stolze (fast) 20 jahre fleißig geraucht und wußte woher mein tumor kam. aber warum hat es dich erwischt? hat einer deiner ärzte eine erklärung?
bei den tipps schließe ich mich meinen vorrednerinnen an. leider wird das mit der mundtrockenheit nie mehr wirklich besser. mir fehlt auch eine speichedrüse, der rest ist zerstrahlt. ich habe immer eine kleine flasche wasser bei mir, vor allem nachts am bett, da ist es besonderns wichtig. als spray habe ich jetzt Saseem ausprobiert, das gibt es rezeptfrei in der apotheke. glandosane macht die zähne zusätzlich kaputt durch entmineralisierung. langanhaltend ist der effekt bei beiden sprays nicht. ich benutze sie wenn ich ins theater oder kino gehe. auch jetzt bei meiner colo hatte ich es dabei. dann finde ich noch magic voice stimmperlen gut, die es in der apotheke gibt, die schmecken minzig und halten den mund etwas länger feucht, sind aber auch auf dauer gesehen ein kostenfaktor.
ich wünsche dir alles alles gute
liebe grüssse
atlan

[Stachelbeere]

Hallo
Meine Zunge wird schon besser. Ich habe eine sehr gute Wundheilung. Leider Wissen die Ärzte nicht woher es bei mir kam, da ich keine Risikofaktoren habe. Also ich habe nie geraucht, keine Drogen genommen oder war jedes Wochenende besoffen. Leider gibt es bei mir in der Familie eine Vorgeschichte mir Krebs das war aber alles Darm-, Magenkrebs usw. also alles weiter unten. Naja ich werd das schon überstehen. Das schlimmste ist für mich nur das ich nicht reden kann und das jetzt dann schon seit 4 wochen. Nachts habe ich auch immer noch so schleim der Raus möchte das ist auch immer noch sehr unangenehm. Der Pilz ist schon fast komplett weg. Ich habe beim schlucken auch immer noch das Gefühl das etwas im Kehlkopf hängen bleibt bzw. ich habe angst mich schlimm zu verschlucken. Aber ich denke das, dass noch wieder weg geht. Die Ärzte sind alle sehr zufrieden mit meinen ergebnissen und das ist doch auch schon mal was positives. Meine Blutwerte waren auch immer im Normalbereich. Also kann ich mich doch nur freuen. Meine Reha ist auch schon genehmigt. Ich fahre am 5.1 nach Aulendorf am Bodensee.

Lieben Gruß Silke

[Elisasgirl]

Hallo Silke, muss lachen: Das Schlimmste ist, dass Du nicht reden kannst....HALLO, mein Göttergatte empfand das als Segen....

Liebe Grüsse und gute Besserung an alle die es brauchen können ...

Elisa

[Stachelbeere]

Hallo
Also ich empfinde das nicht reden als sehr schwer!! Aber ich habe schon wieder erste erfolgserlebnisse. Die ersten Worte kommen schon wieder und auf der Zunge ist auch nur noch eine Stelle die Schmerzhaft ist. Schlafen geht auch von tag zu Tag besser. So jetzt wünsch Ich Euch ein schönes Wochenende ich werd jetzt mal Kürbis auseinander nehmen, damit ich eine schöne Suppe zum Mittag bekomme.

Gruß Silke

[Atlan]

hallo silke.
das freut mich, dass es dir schon besser geht. kürbisssuppe rutsch ja auch gut herunter ohne dass man viel kauen muss und sie ist sehr gesund.
euch allen einen schönen wochenanfang. ich hoffe ihr habt den ersten advent gut verbracht und kommt allmählich ein wenig in weihnachtsstimmung. wir haben bei uns zu hause schon alles adventlich geschmuckt und kommen langsam in adventliche stimmung.
es grüßt euch euer
atlan

[Stachelbeere]

Hallo
Sagt mal wie lange hat das bei Euch gedauert bis ihr wieder richtig reden und essen konntet?? Ich bin ja schon mal froh das meine Zunge schon um einiges besser ist auch das der Schleim besser wird find ich gut. Meine Speicheldrüßen nehmen auch ihre Arbeit langsam wieder auf, Schlucken wird auch besser nur reden geht halt noch nicht wirklich. Meine Ärztin hat mir heute jetzt auch mal endlich Lymphdrainage verschrieben, ich denke das iwrd meiner Zunge auch noch mal gut tun da die am morgen immer noch etwas dicker ist als normal. Naja das wird schon.

Gruß Silke

[specki]

Hallo allezusammen,
auch ich wünsche eine schöne Woche. Schön langsam wird bei mir weihnachtlich dekoriert. Das Plätzchen backen macht bei diesem Wetter keinen
besonderen Spaß, aber wenn man Kinder hat muss man eben in den sauren Apfel beissen.

Mein Mann quält sich immer noch mit Schmerzen im Kieferbereich herum.
Vielleicht kann mir einer eine Antwort geben, der auch eine Kiefertransplantation gehabt hat, wie lange das ungefähr mit den Schmerzen dauert.

Gruß Elisabeth

[Atlan]

hallo elisabeth,
ich kann deine frage nicht mehr finden, kannst du die bitte noch einmal stellen.
lg
atlan

[specki]

Hallo Atlan,

gerne stelle ich meine Frage nochmal. Mein Mann bekam im Februar das Wadenbein als Kiefer eingesetzt. Im Juli/August bekam er zum 2. Mal Chemo/Strahlentherapie. Diese ist seit 3 Monaten abgeschlossen. Und obwohl
die Ärzte keinen Tumor mehr gefunden haben, hat mein Mann immer noch
Schmerzen. Sind das sogenannte Phantomschmerzen?
Hast du Erfahrungen? oder vielleicht jemand anderes im Forum?

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Elisabeth
Es könnte ja sein das bei deinem Mann sich kleine Verwachsungen gebildet haben, was ich nicht hoffe. Ich habe zwar keine erfahrung mit so etwas aber ich bin im Medizinischen Bereich Berufstätig und denke mal das es vielleicht so etwas sein kann.
Ich habe heute von meiner Hausärztin erfahren das ich so schnell wie möglich (also morgen) in die HNO Uniklinik muss. Meine Entzündungsbarometer im Blut sind sehr hoch d.h. ich habe eine Entzündung im Hals. Da ich aber hochdosiertes Schmerzmittel noch bekomme merk ich nix davon. Wenn es jetzt blöd laüft dann sind die Mandeln entzündet und ich muss schon wieder unters Messer. Das blöde ist noch das ich jetzt Antibiotika nehmen muss und man das nicht auflösen darf und ich so nur Suppe runter bekomm!! Naja wird schon irgendwie gehen.

Gruß Silke

[CrazyProf]

Hallo Leute,

ich habe längere Zeit nichts mehr geschrieben. Ich war in Reha gewesen, allerdings wurde mir der erhoffte Erfolg (Wiedererlernen von Sprechen und Schlucken) verhagelt dadurch, daß die vorangegange zweite Runde Bestrahlung ("Dosisaufsättigung... um Neubildungen zu unterdrücken) ein nerviges Ödem ausgerechnet zwischen Kiefer und dem noch intakten Teil der Zunge wachsen liess, das bald so gross wie eine 1A-Dattel war und die Zunge enorm zur Seite drückte.

Dennoch genoss ich die anderen Aktivitäten der Reha: Das Inhalieren von Sole-Dampf-haltiger Luft, was beim Loswerden von zähem Schleim im Hals sehr half, die Bewegungsübungen in Krankengymnastik und Ergotherapie, welche ie durch OP-Narben entstandenen Bewegungseinschränkungen wieder etwas rückgängig machten. Unter ärztlicher Aufsicht konnte ich auch Medikamente gegen Bluthochdruck und Typ-2-Diabetes absetzen, worüber ich auch sehr froh war. Ich wähnte mich auf gutem Weg der Besserung und phantasierte bereits davon, in der zweiten Novemberhälfte für einzelne Tage zur Arbeit zurückzukehren, auch wenn ich nicht sprechen kann. (in meiner Arbeit führe ich Berechnungen am Computer durch und muss nicht viel kommunizieren).

Das Ödem wurde aber partout nicht kleiner und ich erlebte auch Stagnation des Wohlbefindens. Gleich am Entlasstag aus der Reha (5.11.) suchte ich noch mal die Uniklinik HD auf, es wurde nochmal Röntgen-CT gemacht aber nichts Auffälliges gefunden. Zu Hause dann ging es auch nicht weiter aufwärts, und plötzlich entdeckte ich neues Wachstum AUF der Zunge, das sich sehr schnell über einen Eckzahn ausbreitete, so daß ich nachts im Traum drauf biss und mir eine blutige Ecke einriss, die auch nie mehr heilte.... langer Rede kurzer Sinn, ich wurde schnellstens nochmal in die Klinik einbestellt und weitere Verfahren angesetzt, MRT und PET, und nun habe ich schon wieder MEHRERE Neubildungen im Mundbereich! Und alle so blöd gelegen, daß sie nicht operierbar sind. Die selbstgebissene Wunde wurde provisorisch abgenäht, weil da gleich ein kräftiges Äderchen in der Nähe war.


Jetzt bekomme ich Chemotherapie seit 1.12.; man warnte mich bereits, es sei eine aggressive. Aber bisher geht es mir recht ordentlich, bekomme allerding auch verschiedene Mittelchen zur Vorbeugung gegen Übelkeit etc.;

Ich bin nun natürlich unendlich enttäuscht, daß der Wiederausbruch SO schnell und sogar noch aggressiver als vorher kam und hoffe nun innigst, daß die Chemo wirken möge. Gerade bei schnell wachsenden Tumoren kann anscheinend Chemo besonders gut deren Chemie stören und erfolgreich sein. Aber eben zunächst auf dem Papier.....

Auch bin ich verwirrt darüber, daß man beim Röntgen-CT am 5.11. noch NICHTS gesehen hat, allerdings habe ich zahlreiche metallische Zahnkronen im Mund, und die stören beim Röntgen-CT, so daß CT bei zahlreichen Bild-Ebenen gar nichts aussagen kann. Ob ich das Pech hatte, daß sich die ersten Neu-Keime gerade in solchen Bereichen "versteckten" weiß ich noch nicht, das muß ich die Ärzte mal in einem ruhigen Moment fragen.

Meine Chemo speziell besteht in einer Kombination verschiedener Präparate (hintereinander, nicht gleichzeitig) und soll derzeit der erfolgreichste Versuch sein.

Aber mein Schock sitzt nun erst mal sehr tief.

Viele Grüße
Peter

[gitte01]

Hallo Peter,
das muß Gedanken Übertragung gewesen sein.
Ich habe erst gestern gedacht, von dir hab ich hier schon lange nichts mehr gelesen und wie es dir wohl geht.
Das sind ja keine guten Nachrichten.
Ich wünsche dir, dass die Chemo gut bei dir anschlägt und danach alles gut ist.
Viel Kraft .....halt durch, ich drück dir die Daumen.

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo peter,
der schock sitzt tief bei dir. ich glaube jeder hier kann deine gefühle nachvollziehen, wenn so schnell ein rezidiv auftritt. man denkt man sei damit einigermaßen durch und dann so etwas. es tut mir unendlich leid für dich, wünsche dir aber ganz ganz fest, das die chemo etwas bringt und du dich damit nicht zu sehr quälen musst.

@elisabeth: elisabeth, zu den schmerzen deines mannes nach dieser eigentrasplantation fällt mir nur ein, dass schmerzen manchmal sehr hartnäckig sein können. wenn dein man jetzt chronische schmerzen hat, macht er dann auch schon schmerztherapie. das wäre der nächste schritt, bevor sich ein schmerzgedächtnis ausbildet und sich die schmerzen als eigenständige krankheit verselbstständigen. ein schmerztherapeut, meistens anästhesisten kann da helfen und dein mann sollte sich nicht scheuen, schmerzmittel so hoch einzunehmen, dass die schmerzen auch wirklich weg sind.

@silke: silke es gibt antibiotika in form von granulat und sogenannten aqua-tabbs. diese medikamente sind alle in der stärke für erwachsene. die meisten ärzte sind nur zu faul einmal in ihre rote liste zu schauen oder sie lehnen das einfach ab. manchmla ist es auch nur arroganz. also die firmen Hexal oder Grünenthal stellen solche medikament her und sicher andere auch.

grüsse an alle
atlan

[Stachelbeere]

Hallo
@Peter, ich lese heute das erste mal von dir und es tut mir sehr leid das bei dir schon ein Rezidiv aufgetreten ist. Eine bekannte von mir hat auch Chemo bekommen und die hat während dessen Selentabletten genommen und hat dadurch die Chemo besser vertragen. Vielleicht hilft es auch bei dir. Ich wünsche Dir viel Kraft und drück dir beide Daumen das du es gut überstehst.

Also ich war heute in der Uniklinik. Es ist alles in Ordnung. Ich habe einen Pilz im Hals der noch nicht ganz weg ist und der sich auch auf die Zunge gesetzt hat, deshalb tut die mir so weh. Das Antibiotika bekomm ich jetzt als Saft was ich nicht schlecht finde. Ich hoffe das jetzt alles wieder wird. In 10 Tagen muss ich noch mal hin.

Gruß Silke