Erfahrungsaustausch

[bailey13]

Liebe Linnea,

ich freue mich mit dir über deine Remission und es tut mir schrecklich leid, das du dich verständlicherweise gar nicht richtig darüber freuen kannst, da es deinem Vater so schlecht geht.

Wünsche dir so sehr, das du jetzt erstmal positive Zeiten erleben wirst, nach den schlimmen letzten Monaten. Und jetzt die Sache mit deinem Vater. So ein Mist.

Fühl dich gedrückt.

Lieben Gruss,
bailey

[Anja S.]

Hallo Bailey,

Mensch, dann hab ich mal wieder irgendwas falsch verstanden mit Montag................Sach ja: Chemo-Hirn.....

Also das man die Tabletten nur Dienstags und Mittwochs nehmen kann bzw. damit anfangen kann, davon weiss ich nix, zumahl ich hätte Donnerstag anfangen können, wenn die Werte gestimmt hätten......evtl. haste da was falsch verstanden?!?! Keine Ahnung.........Ich hoffe das ich nächste Woche Mittwoch anfangen kann.....will auch nicht zu lange warten!

Schaun wir mal wie´s wird, bin eigentlich positiv eingestellt, klar, irgendwie hört sich das alles etwas PillePalle an, Tabletten und so.....aber ich denke wenn die Ärzte und der Prof. nix davon halten würden, würden die uns das in unserer Situation nicht anbieten.

Ich hoffe mal das die Nebenwirkungen nicht so stark werden, bin aber auch überzeugt das sie geringer ausfallen wie bei einer herkömmlichen Chemo!

Ich weiss, passt jetzt nicht so hier in Erfahrungsaustausch rein, aber wollte euch mal ein Foto von Tommy zeigen. Dem Hund meiner Mutter. Nenne ihn immer "Pupser"

Bis dahin, LG Anja

[Sternschnuppe07]

Ach liebe Linnea,

ich weiß nun gar nicht, was ich schreiben soll. Es freut mich ungemein, dass Du Deinem EK aus dem sprichwörtlichen Schneider bist, aber es macht mich auch betroffen, dass Du nun Sorgen haben musst um Deinen Vater.
So eng liegen Freude und Leid nun einmal leider oft beisammen.

Ich wünsche Dir in jedem Fall ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute, selbstverständlich auch für Deinen Vater und Deine gesamte Familie.

ganz liebe Grüße

Deine Manu

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
Danke für Eure lieben Gedanken und Worte. Im Moment geht es mir ganz gut. Das Morphium leistet mir in Sachen Schmerzbekämpfung beste Dienst und ich würde momentan sehr ungern darauf verzichten. Wenn man erst mal ein paar Wochen mit so schlimmen Schmerzen behaftet ist, merkt man erst, wie gut es einem ohne solche geht. Ich kann jetzt wieder mit meinem Hund spazieren gehen, kochen, mich um den Haushalt kümmer und einfach meinem gewohnten Leben so weit wie möglich nachgehen. Das alles musste mein lieber Mann die letzten Wochen alleine machen und so denke ich, dass ich die Tage bis zur OP gut rumkriegen werde!! Mittlerweile komme ich mir schon selbst vor wie eine "Warteweltmeister" hihi!
Euch allen wünsche ich schöne Osterfeiertage und eine beschwerdefreie Zeit!
Seid alle lieb gedrückt von Katja

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

ich habe mich bisher noch nicht gemeldet und dir alles Gute gewünscht, weil ich einfach mal ein bißchen Abstand brauchte von all den schlechten und doofen Nachrichten.

Was dir nun widerfahren ist, finde ich ziemlich blöde und daß du nun schon wieder warten mußt....

Aber es ist einfach schön, zu lesen, daß es dir mit dem Morphium endlich viel besser geht. Du klingst viel besser und das ist gut.

Ich wünsche dir alles, alles Gute, schmerzfreie Ostertage und daß das Warten nicht allzu schlimm wird.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[bailey13]

Hallo ihr Lieben,

Mila liegt wieder so unpraktisch auf meinem Schoss und ich kann gar nicht richtig tippen. Anja, der Hund von deiner Mutter ist aber auch ein Süsser! Was das Pupsen angeht, das kann Mila auch super. Kann man sich gar nicht vorstellen, das so ein kleiner süsser Hund so stinken kann...

Ich lege schon ziemlich viel Wert auf gute Erziehung (beim Pferd genauso, kann sonst sehr schnell sehr gefährlich werden). Natürlich klappt bei der Kleinen auch noch nicht alles super. Sie kommt auf Zuruf und macht auch Sitz (es sei denn sie sieht etwas interessantes, dann klappt das nicht). Und sie gibt ihr Spielzeug auch ab, wenn man Aus sagt. Sie liebt es wenn ich ihr Spielzeug durch die gegend werfe und bringt es mir immer wieder zurück. Aber sie ist immer noch kein Schmusehund, schnief, entweder spielen oder schlafen, streicheln oder kraulen ist doof, es sei denn man darf dabei in die Finger beissen (aua). Sie folgt mir natürlich wie ein Schatten und es schläft sich am besten auf dem Schoss. Waren auch schon zur Hundetrainerin. Habe einen Gutschein zum Geburtstag geschenkt bekommen. Allerdings habe ich jetzt im Fernsehen einen gesehen, der mir viel viel besser gefällt und der sitzt auch hier in Düsseldorf. Kennt jemand "Die Welpenschule"? Kam letztes Jahr wohl im WDR und momentan läuft es jeden Tag (sind aber nur 6 Folgen) auf NDR um 11.30 Uhr. Ist total interessant und der Lehrer ist ja so was von süss!

So, nun mein Sutent Erfahrungsbericht. Heute habe ich die 4. Tablette genommen und ausser das ich neulich mal Durchfall hatte (kann aber auch von etwas anderes gekommen sein, steht allerdings auch bei Nebenwirkungen) ist alles wie immer und ich merke nix. Noch bin ich auch nicht gelb, haha. Also mehr interessantes kann ich darüber also noch nicht berichten.

Nee Anja, habe das schon richtig verstanden. Frau. Dr. R. hat das gesagt. Weil deshalb sollte ich am Mittwoch extra noch vorbeikommen und die Tabl. vormittags holen, damit ich direkt anfangen konnte. Hat mir vom Zeitplan eigentlich nicht so gepasst, wäre lieber erst am Donnerstag ins Krankenhaus gefahren. Aber dann hat sie gesagt, könnte ich erst wieder Dienstag oder Mittwoch mit den Tabl. anfangen und nicht am Donnerstag. Da musst du sie nochmal nach fragen. Ich glaube alle Teilnehmer der Studie sollen nur Dienstag oder Mittwoch anfangen, damit das mit den Nachsorgeterminen hinkommt oder auf die gleichen Tage fällt (also Dienstag oder Mittwoch). Ich muss ja auch an einem Dienstag wieder hin (dann sind die Tabletten leer und die 4 Wochen um).

Dieses Wetter geht mir total auf den Keks. Man kann gar nicht richtig mit dem Hund rausgehen,ständig kommt man in einen Hagel Regen Schauer und kalt ist das auch. Ätzend.

Trotzdem wünsche ich allen hier SCHÖNE OSTERN mit vielen leckeren Schokoladenostereiern und Schokohasen!

Lieben Gruss,
bailey

[Pfingstrose]

Hallo Mosi,
ich kann Dich gut verstehen. Seit mein Rezidiv aufgetreten ist, habe ich im Moment auch etwas damit zu kämpfen, im Forum aktiv zu sein. Erstens, weils mir meistens nicht soo gut geht und zweitens muss ich das alles erst mal richtig verarbeiten und hab gar nicht so meinen Kopf frei, mich mit den Sorgen und Nöten von allen anderen zu beschäftigen, was mir zwar auch leid tut, aber ich denke, das braucht noch seine Zeit.

Ich wünsche Dir auch schon mal einen schönen Urlaub! Erholt Euch schön und genießt die Tage! Vielleicht kannst Du ja ein bisschen Kraft für mich mittanken und mir rüberschicken

Seid alle lieb gegrüßt und habt einen schönen Ostersonntag! Liebe Grüße von Katja

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

ja, das werde ich tun. Ich werde ein bißchen Kraft für dich mittanken und dann rüberschicken, das mache ich wirklich gerne.

Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Ihr Lieben,

wollte nur kurz berichten, dass ich seid heute auch die Tabletten nehmen. Bin im Arm Nr. 1, soll heissen, 4 Wochen nehmen, 2 Wochen Pause etc. Schaun wir mal wie es in den nächsten Tagen so aussieht.

Bis dahin.

LG
Anja

[bailey13]

Hi Anjalein,

dann sind wir ja im gleichen Arm (heisst das so? lach), wie schön. Meine erste Woche ist jetzt rum und ich bemerke absolut nix. Bin gespannt wie es bei dir ist.

Bis bald und lg,
bailey

[Cut-Yoah]

Hallo ich bin erst seit heute hier angemeldet und mustse ein bißchen überlegen ob und was ich schreibe.

Meine mum (53) musste am Montag ins Krankenhaus da sie seit etwa 3 Wochen Unterleibsschmerzen hatte. Die Diagnose stand noch nicht fest und deshalb eine Operation die gestern statt fand. Ich (22) hatte mich am Montag mit den Worten :Wir hören uns morgen um 20.00 am Telefon, da solltest du ja wieder wach sein! Tja meine Patentante, die seit einer Woche aus dem Krankenhaus raus ist, hatte Brustkrebs, hatte noch die Telefonnummer und rief Schwesternzimmer an und da sagte man ihr das meine Mum noch auf der Intensiv liegt. Kurz vor 20.00 rief mich meine Patentante an und sagte mir dies, 1. Enttäuschung die eigene Mutti nicht hören zu können und überhaupt wie ist die Diagnose. Ich rief dann heute gegen Mittag selber dort an und wieder die selbe antowort Intensivstation. Na toll dachte ich, die Gedanken die man in dem Moment im Kopf hat kann man gar nich zusammenfassen, ich dachte sie liegt dort nur über Nacht zur Kontrolle,aber nun gut. Dann klingelte das Telefon, Krankenhaus rief an, in dem Moment sackte alles in mir zusammen, aber die Schwester rief an weil sie mir was von meiner Mama ausrichten sollte. Sie hatte den ganz großen Wunsch mich zu sehen, was für mich selbstverständlich war. Punkt 3 irrte ich im Krankenhaus rum und gelangte auf die Intensivstation, mir war schlecht, heiß,kalt und die Tränen musste ich zurückhalten. Dann der Gang zu ihrem Zimmer und mein Schock war groß als ich lauter Schläuche,Apparate und meine ssonst so lebendige und starke Mama sah. Sie war so wehrlos, ihr kamen die Tränen runter gerollt und mit reden war nicht viel, dazu waren Schmerzen im Bauch und sicherlich im Herzen zu groß. Nun saß ich da und studierte die Geräte und musste mit ansehen wie sie immer wieder Krämpfe hatte und man selber so hilflos war. Zum glück kam irgendwann die Ärzten und somit erfuhr ich auch was los war, da meine mum nicht darüber reden konnte/wollte?! Es handelte sich tatsächlich um bösartigen Eierstockkrebs im fortgeschrittenem Stadium. Es mussten Eierstöcke, Gebärmutter,Blinddarm, das Netz, ein Stück vom Magen, irgendein anderes etwas, Lymphknoten und Teile des Darms raus. Ich dachte die Ärztin wird nie fertig mit der Aufzählung. So, ich dachte nur ich muss mich zusammenreißen und klaren Kopf bewahren und der Ärztin fragen stellen. Meine erste Frage war, ob der künstliche Darmausgang zurück gelegt werden kann und leider geht das nicht da zu viel entfernt werden musste. Ihre Worte waren, das soweit alles entfernt werden konnte, bis auf kleine Rückstände. Wo meine Hoffnung auf die Chemo gesetzt wird. Ich wollte so gerne was tun,aber was will machen machen, ich saß 4 Stunden neben ihr ohne was zu sagen. Meine mum ist sehr stark und ihre Worte waren immer "Schatz, wir sind ein Team und schaffen das!" (Man muss dazu sagen, das sie Alleinerziehend mit mir ist und das seit meiner Geburt und wir ein super tolles Verhältnis haben)! Ich glaube viel hat sie von den Worten der Ärztin nicht wahr genommen außer das sie immer einen künstlichen Darm haben wird und denke das hat sie sehr getroffen. Wenn ich bloß wüsste wo ihre Gedanken sind!

Meine Frage, hat jemand bereits Erfahrung mit einem künstlichen Darmausgang und wenn ja, lässt es sich uneingeschränkt damit Leben?! Und wann sind die großen Schmerzen im Bauch vorbei, ich habe ihr gesagt am Wochenende wird sie vielleicht schon wieder stehen, aber will auch nicht zu viel versprechen, immerhin war die Operation auifwendig mit 5 Stunden.
Eigentlich müsste ich auch seit heute wieder weg sein von der Heimat an der Uni, aber hab dann doch beschlossen noch eine volle Woche zu bleiben, ich hoffe bis dahin sieht alles schon bissl besser aus,sonst fahr ich nicht weg.


Ich musste das einfach los werden, da ich sonst keinen habe der annähernd so empfindet.

MfG CuT-YoAh

[hope38]

Hallo Cut-Yoah (hoffe, ich habe das richtig geschrieben)!

Es tut mir leid, daß Deine Mutter betroffen ist!

Ich komme aus dem Darmkrebs-Forum und Deine Frage am Ende Deines Postings kann ich Dir beantworten:
Man kann sehr gut mit einem Stoma (künstlichem Ausgang) leben. Deine Mutter scheint ein Kolostoma zu haben, also einen Ausgang vom Dickdarm aus, würde ich mal annehmen. Da hat sie einige Vorteile, als wenn es ein Dünndarmausgang wäre. Sie hat die Möglichkeit, später den Darm quasi zu spülen (irrigieren) und ist dann möglicherweise 24 Stunden ausscheidungsfrei. Sie benötigt dann lediglich eine kleine, sehr unauffällig Kappe auf ihrem Bauch.
Egal, was sie für einen Ausgang hat, sie kann auch in die Sauna gehen oder zum Schwimmen. Es gibt recht wenig Einschränkungen (schweres Heben geht dann nicht mehr und manche Nahrungsmittel sollte man meiden bzw vorsichtig ausprobieren). Wenn Du magst, nenne ich Dir eine gute Internetseite für Stoma-Patienten, die sehr informativ ist.
Ich lebe seit 1,5 Jahren mit einem Dünndarmstoma und das wirklich gut. Das Stoma war für mich nie ein großes Problem, sondern ein Hilfsmittel wie für andere die Brille es ist oder das Hörgerät. Klar gibt es Tage, da finde ich es auch doof, aber letztenendes ist es ok! Ich habe mein Stoma mit 39 Jahren bekommen.

Ich wünsche Euch alles alles Gute,

hope

[teddy.65]

Hallo CuT-YoAh,

es tut mir leid zu lesen, dass deine Mutter und auch du so plötzlich mit so viel unvorhergesehenen Dingen konfrontiert wurdet.

Ich komme (so wie hope ) aus dem Darmkrebsforum und lebe nun bereits seit 3 Jahren mit einem Dickdarmstoma, welches nicht zurückverlegt werden kann. Anfangs war das ein sehr, sehr großer Schock für mich, doch ich hatte 3 Monate Zeit mich darauf vorzubereiten, da ich vor der OP Chemo und Bestrahlung bekam. Kurz nach meinem 40. Geburtstag wurde ich operiert.

Um auf deine Fragen zu antworten: Die Bauchschmerzen lassen erst nach einigen Tagen merklich nach. Doch dann wird es mit großen Schritten besser. Es sind ja innerlich so einige Wunden, die bei deiner Mutter nun heilen müssen. Sie sollte aber entsprechende Schmerzmedikamente bekommen. Sollten die nicht ausreichen, so kann und sollte sie darauf bestehen mehr oder ggf. andere Medikamente zu bekommen.

Mit dem Stoma lebt es sich viel besser als ich mir jemals gedacht hätte. Die Einschränkungen halten sich wirklich in Grenzen. Klar ist es etwas umständlicher als der natürliche Weg, doch daran gewöhnt man sich recht schnell. Mit der Hilfe einer Stomaschwester wird deine Mutter die Handgriffe schnell gelernt haben. Wie hope schon schrieb kann deine Mutter bei einem Dickdarmstoma eine tägliche Spülung machen, die sogenannte Irrigation. Ich bin ein absoluter Fan davon ;-) Die Stomaschwester wird deine Mutter sicherlich darüber informieren. Während einer Chemo wird jedoch davon abgeraten, daher hat das vermutlich noch keine Eile.

Ob deine Mutter schon nach wenigen Tagen wieder aufrecht stehen kann, vermag ich nicht zu sagen. Bei mir dauertere das schon ein wenig länger. Auch meine OP hat ca 5 Stunden gadauert. Nun heißt es für deine Mutter, und auch für dich, Geduld, Geduld und nochmals Geduld. Und das ist oftmals eine der schwersten Übungen.

Viele Grüße an dich und deine Mutter
Sabine

[Cut-Yoah]

Halli Hallo,

also vielen Dank für die Info's und eure Erfahrungen. Wie habe ich zu meiner Mum gesagt "Also Mutti,ich habe den kleinen Beutel schon jetzt in unsere Familie eingeschlossen und akzeptiert!" , leider der falsche Spruch da er sie zum Lachen anregte und Schmerzen bereitete ! Aber ich sehe auch kein Problem und die besten Freunde wissen das sie dies hat und werden es akzeptieren,wenn nicht sind es keine Freunde, ich glaub auch wenn sie erstmal gesehen hat wie das Leben damit funktioniert wirds sie auch darüber hinweg sehen!
Ansonsten kann ich berichten das Meine mum auch heute noch auf der Wachstation liegt, genauso wie gestern, aber heute wurde ihr die Magensonde enfernt das heißt morgen wird es Süppchen geben und der Junge Arzt (sicherlich noch assistenzarzt) meine heut auch nochmal, OP ist gut verlkaufen,Werte stabil und morgen aller aller spätestens Übermorgen geht es wieder auf die Gyn wo se immerhin weg ist von den Geräten! UND sie hat sogar einen kleinen Fernsehr bekommen! Das freut mich schon mal, es sind zwar kleine Schritte,aber ich sehe es als sehr große Fortschritte an die sie da macht und denke das liegt auch daran weil sie so stark ist, hoffe das bleibt so,auch während der Chemo!

Jedenfalls habe ich erstmal nur postive Sachen zu berichten!

Gruß an alle und einen schönen Abend noch, ich werd heute mal den Abend genießen und mit Freunden ausgehen !

Freue mich von euch zu lesen!

[MM-Tiga]

Hey, Cut-Yoah!
Das klingt doch schon sehr positiv - es geht was vorwärts!
Ich wünsch Deiner Mama, dass sie bald schmerzfrei ist und dann auch mal lachen kann ! Ganz feste Daumendrücker für die nächsten Tage und Wochen, jeden Tag solls bissl besser gehn!
Alles Liebe
MM-Manuela
PS:meine Mama ist schon etwas älter als Deine (wahrscheinlich ), hat auch das ganze Programm schon durch - war schon langwierig, aber ging !
und: sie hatte gegen die Schmerzen so eine tolle "Maschine", mit der sie selber die Zufuhr vom Schmerzmittel steuern konnte....weiss leider nicht mehr, wie das heisst, aber sie fand das ganz toll und erleichternd!