Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
von mir nur mal ein kurzes hallo. bin auch total eigeschneit und habe allmählich die nase voll vom schnee.
lg an alle besonders an die neuen.
atlan

[Balbina]

Hallo,
nun habe ich mich durch alle Seiten gelesen und schon viele Antworten erhalten, aber es sind auch neue Fragen dazu gekommen. Da ich den Eindruck habe, dass man hier sehr gut aufgehoben ist (auch als Angehörige) habe ich mich entschlossen, mich hier anzumelden.

Nun erst mal eine kurze Vorstellung:
Es geht um meinen Schwiegervater (72J). Bei ihm wurde im August 09 ein Plattenepithelkarzinom der Zung und des Mundbodens diagnostiziert. Es folgte eine 10 stündige OP mit Rekonstruktion durch einen Submentallappen und Neck dissection der li. Halsseite. Von einer Bestrahlung, bzw. Chemo wurde abgesehen, man sagte monatliche Kontrollen würden ausreichen.
Im Oktober 09 wurden dann erneut 3 kleinere Stellen entfernt, die sich aber nur als Entzündung und Leukoplakie herausstellten. Dabei sollte eine Panendoskopie gemacht werden, wegen anhaltender Schluckbeschwerden (er kann bis heute nur Flüssignahrung zu sich nehmen), dies wurde aber auf Februar 10 verschoben.
Nun muss er am 11.02. für ein paar Tage ins KH, weil auch gleich die erste Laserbehandlung gegen den Bartwuchs im Mund gemacht werden soll.
Ich hoffe, dass die Untersuchung nicht schon wieder verschoben wird, zumal sich schon wieder eine weißliche Stelle gebildet hat.

Was mir beim Lesen der Seiten aufgefallen war, dass anscheinend niemand eine Rekonstruktion durch einen Submentallappen bekommen hat, oder irre ich mich da jetzt? Wäre schön, wenn da jemand ein wenig Erfahrung hätte.

Nun aber erst mal genug von mir.
Entschuldigt, wenn ich noch niemanden mit Namen anspreche, aber nach dem Lesen der ganzen Seiten, schwirren mir so viele Namen im Kopf herum, dass ich garantiert ein Durcheinander veranstalten würde.

So wünsche ich einfach allen einen schönen Tag, ihr werdet garantiert noch öfter von mir hören/lesen

Balbina

[Atlan]

hallo balbina,
dir erst einmal ein herzliches willkommen auf diesen seiten. kein problem wenn du niemanden mit namen ansprichst. du bist ja auch noch neu. es ist immer schrecklich, wenn man so eine große op hat. mit 72 jahren ist das sicher keine leichtigkeit. wie hat dein schwiegervater denn das alles überstanden? zu deinem problem. ich kann mich erinnern, das es doch einige gab, bei denen die zunge durch haut rekonstruiert wurde, aber niemand hat sich über haarwuchs beklagt. vielleicht weil es nicht vorhanden war? ich weiß aber dass es dagibt.
lg
atlan

[Balbina]

Hallo Atlan,
vielen Dank für die nette Begrüßung.
Mein Schwiegervater hat die OP körperlich sehr gut überstanden. Er lebt alleine und ist komplett selbstständig. Jeden Tag geht er in seinen Garten (mit großem Häuschen und Gasofen) und ist den ganzen Tag am „werkeln“. Nur für´s Essen sorge ich inzwischen, da noch nicht mal kleine Nudeln in einer Suppe gehen.
Wie es in ihm aussieht ist sehr schwer abzuschätzen, da schottet er momentan noch ab. Aber da geben wir ihm die Zeit die er braucht und er weiß, dass wir immer für ihn da sind. Seinen Humor, und da hat er nicht wenig, den hat er trotz allem noch nicht verloren. Ich deute das mal als gutes Zeichen.
Außerdem hat meine Schwägerin 2 kleine Kinder (8 und 4), die halten ihren Opa schon auf Trab.

Zu dem Haarproblem: Der Hautlappen zur Rekonstruktion stammt von unterhalb des Kinns und da hat „Mann“ nun mal Bartwuchs
Nun wächst der Bart also innerhalb des Mundes weiter, was ihn doch teilweise arg stört. Die erste Rasur hat die Klinik übernommen, seit dem schneidet mein Mann ihm immer den „Bart“.Ein Selbstversuch endete mit einer Schnittwunde
Man hat ihm damals nach der OP gesagt, dass man die Haare nach einem halben Jahr weglasern würde. Nun hat er bei der letzten Untersuchung erfahren, dass dies bei weißen Haaren oft nicht funktioniert und es auch mehrere (ca. 6) Sitzungen, unter Vollnarkose, dauern wüde. Da wurde ihm doch ein wenig mulmig.

Wäre schön, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte.

So genug für heute
Liebe Grüße an alle
Balbina

[Saskia]

^Hallo guten Abend
Ich bin neu hier in diesem Forum und habe mich jetzt mal durch einige Seiten gelesen.Ich hoffe das ich hier noch einiges über diese Krankheit und deren Verlauf erfahren kann!
Ich möchte mich erst mal vorstellen:
Bei mir ist ein Zungenkarzinom der Größe T3 festgestellt worden.
Am Montag soll ich operiert werden mit Neck dissection und Rekonstruktion von Haut vom Unterarm.Kann mir jemand Infos über eine solche Operation geben ?Wie ihr euch sicher denken könnt bin ich mit meinen Nerven am Ende
habe Angst weil ich nicht weiß was alles auf mich zukommt zudem bin ich alleine da mein Mann vor 15 Monaten verstorben ist und da hat man die schlimmsten Gedanken.Ich hab jetzt keinen mit Namen angesprochen da ich so viele Namen gelesen habe auf den ganzen Seiten.
Vieleicht kann mir eine oder einer etwas sagen wie das alles weiter gehen soll.

Ganz liebe Grüße Saskia

[Stachelbeere]

Hallo Saskia
Das mit deinem Mann tut mir leid.
Ich hatte ein Zungenca T2-3 das hat aber noch nicht gestreut. Ist bei dir schon sicher das du eine plastik bekommst? Vor den OP´s möcht ich dir die Angst etwas nehmen. Meine Ärzte haben mich sehr gut operiert ich hatte auch keine schmerzen. DU kannst ja auch schmerzmittel haben wenn du welches brauchst. Bei der Hals op würd ich dir raten den Kopf für 2-3 Tage nicht stark zu bewegen da dann die Narben schön schmal bleiben. Ich wurde letztes Jahr im September operiert und von meinen Narben am Hals sieht man kaum noch was.
Ich drück dir die Daumen das du glück hast und der Tumor noch nicht gestreut hat und du die Op´s gut überstehst.
Ich hoffe das ich dir etwas weiter helfen konnte.

Liebe Grüße Silke

[Saskia]

Hallo Silke
Danke für deine aufmunternden Worte. Ich hab eine Frage was ist eine Plastic?Ich weis nur das man mir Haut vom Unterarm an die Zunge transplantiert.Geht es dir heute wieder gut kannst du wieder alles essen und richtig sprechen?Ich mach mir so viele Gedanken.
sei ganz lieb gegrüßt Saskia

[Stachelbeere]

Hallo Saskia
Also eine Plastic ist eine Rekonstruktion der Zunge. Mir geht es heute wieder ganz gut. Die Bestrahlung haben mich zwar schon sehr angestrengt aber davon hab ich mich jetzt auch erhohlt. Das Essen geht auch schon wieder ganz gut bis auf die schafen sachen ess ich alles. Mit dem Sprechen wird es auch jeden Tag besser. Ich glaube du kannst zuversichtlich sein und ich denke das du sicher auch gute ärzte hast. Wenn du noch weitere Fragen hast dann schreib einfach. Mir haben die Leute hier sehr weitergeholfen und ich denke wir können dir auch weiter helfen .

Liebs Grüßle Silke

[Balbina]

Hallo Saskia,
ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber vielleicht kann ich dir doch ein wenig die Angst nehmen.
Mein Schwiegervater hat die OP mit Transplantation sehr gut überstanden und er ist schon 72J. Von einer Bestrahlung hat man abgesehen, da kein Lymphknoten befallen war.
Also erst mal keine Angst vor der OP (ich weiß, sagt sich sehr einfach) und warte erst mal ab, was dabei rauskommt. In der Zwischenzeit schreibst du dir einfach hier die Finger wund, denn was ich hier so gelesen habe, wirst du hier sehr gut aufgefangen.

An dieser Stelle mal ein großes Lob an die "Alten"

Das mit deinem Mann tut mir aufrichtig leid, hast du sonst niemand? Kinder, Geschwister... die dir zur Seite stehen könnten?
Aber keine Angst, am Montag werden dir ganz bestimmt ganz viele Daumen gedrückt, einschließlich von mir!

Balbina

[Saskia]

Hallo Balbina
Danke für deine lieben Worte, ich weiß ich muß das jezt alles auf mich zukommen lassen ich weiß es wird ein harter Weg.Die warterei macht mich ganz mürbe wäre die OP doch schon vorbei.Du fragst ob ich ganz alleine wäre, nein, ich habe 2 Töchter mit Familie die sich auch ganz rührend um mich kümmern aber abends ist man halt alleine mit seinen Gedanken zudem seht in den nächsten Tagen die Geburt meiner Enkeltochter bevor und da will mann auch gerne helfen und ist mit den Gedanken dann auch bei seinem Kind.
Hier im Forum fühle ich mich ganz gut aufgehoben und mann bekommt auch ganz viele Fragen beantwortet was mir sehr hilft
Ich danke dir nochmal ganz herzlich und sei lieb gegrüßt von Saskia

[Elisasgirl]

Hallo Saskia, zuallererst mal: tüchtig sämtliche Daumen drück für die bevorstehende OP.
Augen zu und durch - diese Worte meiner HNO-Ärztin möcht ich an Dich weitergeben zusamen mit vielen guten Wünschen. Für Dich und alle anderen stelle ich einen kleinen Frühlingsgruss hier ein. Der Schnee bei uns ist fast weg und wir haben grau in grau (Nebel, Nebel, Nebel), so musste ich mir einen kleinen Tulpenstrauss gönnen und möcht euch dran teilhaben lassen.

Ich wünsch euch allen das Allerbeste, wenig Schmerzen und jeden Tag ein klein wenig besser "zu Gusch"...
Die meisten kleinen Erfolge bekommt man einfach so nebenher mit: huch, ich kann ja wieder schmecken; huch, ich brauch kaum noch Selters, wenn ich 3 Stunden unterwegs bin; huch, mein Hals ist gar nicht mehr taub....ich hab z.B. nur durch Zufall gemerkt, dass mit meine Haare wieder nachgewachsen sind, obwohl die Ärzte das nach der Bestrahlung für ausgeschlossen hielten. Mein Geschmackssinn ist jetzt, ca. 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung wieder zu 90% da....was ich damit sagen will: es wird womöglich nicht alles so heiss gegessen, wie es gekocht wird und manchmal muss man halt ein wenig länger warten, um sich den Mund nicht mehr zu verbrennen.

Herzliche Grüße an alle, die Alten und die Neuen
und ein schönes Wochenende!

[Distortion]

"Augen zun und durch"....

Entschuldigung, aber das halte ich (es handelt sich also um meine persönliche Meinung) für den komplett falschen Ansatz.

Je besser man informiert ist über das was da kommt, desto besser kann man sich darauf einstellen und desto besser kann man das auch bewältigen. Es ist hier in diesem Thread schonmal irgendwo angesprochen worden, dass genau diese Informationen von den Damen und Herren Ärzten eher schwierig zu bekommen sind.

Wenn ich allein an mein Informationsgespräch zur Bestrahlung denke und das einfach mal mit dem dem vergleiche, was ich tatsächlich erleben darf - dann hab ich nicht nur entspannte Gedanken dazu. Daher würde ich es für wichtig erachten, dass wir hier nicht auf den den selben Zug aufspringen. (Auch wenn ich mir ziemlich sicher bin, dass Dein "Augen zu und durch" eher aufmunternt gemeint ist).

Also Saskia,
wenn Du fragen hast zu dem was die Ärzte da mit Dir machen wollen, dann löcher die so lange, bis sie es Dir so erklärt haben, dass Du es verstanden hast (Du kannst die ruhig auch auffordern, das in allgemeinverständlicher Sprache zu tun...) Es kann ja nicht sein, dass man hier in einem Forum alles an Informationen zusammensuchen muss. Das ist im übrigen schon allein deswegen sehr schwierig weil wir wohl alle zumindest leicht (und oft sogar deutlich) unterschiedliche Krankheitsbilder haben, die sich nicht wirklich durchgängen vergleichen lassen.

Aber dennoch gilt natürlich: KOPF HOCH!
(und vielleicht passt ja besser: Augen AUF und durch!)

Gruß

Distortion
(gerade leicht angenervt weil es nicht besser werden will, aber morgen gehe ich ins Stadion, da kann kommen was will)

[Saskia]

Hallo
Ich bin für jede Info dankbar weil das alles neu für mich ist.Ich habe mir auch eine lang Liste mit Fragen gemacht die, die Ärzte mir alle erkärt haben die haben sich richtig viel Zeit für mich genommen ich war ja 4Tage zu Voruntersuchung in der Uniklinik.Fühle mich da auch sehr gut aufgehoben.Die große Angst können die mir natürlich auch nicht nehmen.Wenn man dann liest wie lang die Heilungsphase ist und man aus dem Verkehr gezogen ist dann wird mir schon ganz anders.Aber da muß ich jetzt durch.
Grüße an alle Saskia

[Elisasgirl]

Naja, ich halte von diesem Spruch (Augen zu und durch) schon eine Menge, denn es bleibt einem ja gar nichts anderes übrig. Natürlich soll damit nicht gemeint sein, die Augen zu verschliessen, aber ehrlich, ich persönlich war mehr angenervt von Schilderungen wohlmeinender Mitpatienten, was noch kommen KÖNNTE. Die Angst vor dem, was kommen KÖNNTE bremst m.E. die Kraft aus, die man braucht, um mit dem was IST fertig zu werden. Ich möchte mir z.B. nicht bereits im Vorfeld Sorgen um irgendwelche Nebenwirkungen der Bestrahlung machen von denen ich gar nicht weiss, ob sie bei mir überhaupt auftreten. Und wenn man hier eine Zeit mitliest, wird man schnell merken, dass jeder von uns einen anderen Heilungsverlauf hat.
Natürlich habe ich es aufbauend gemeint , mir persönlich hat der Spruch sehr geholfen.
Wie auch immer: alles erdenklich Gute allen, sowohl denen, denen es gut geht als auch denen, die kämpfen müssen.

[Atlan]

hallo saskia,
herzlich willkommen im forum. wahrscheinlich ist es schon zu spät für eine antwort, die dich noch erreichen kann, weil du geschrieben hast, du würdest am montag operiert werden. das wäre dann also gestern gewesen. sei vergewissert, das wir hier an dich denken und dir die daumen drücken, das alles gut verläuft. melde dich wieder sobald du kannst.
alles liebe, auch an alle anderen (alte und neue, junge und alte, generverte und besser gelaunte usw.)
euer (alter)
atlan