Erfahrungsaustausch

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Linnea,

es ist sehr schön, dass Du denkst: "jetzt erst recht" Weißt Du, diesen Dickkopf habe ich irgendwie auch, warum sollte ich mich von dieser blöden Krankheit fertig machen lassen, die hat gar nicht das Recht dazu.
Du schreibst übrigens, dass man es Dir im Gesicht ansieht, dass Du Cortison bekommst, meinst Du, das es aufgeschwemmt wirkt? Oh je Du Arme, das tut mir aber leid. Bekommst Du denn viel Cortison? Bei meiner Chemo bis zum Februar bekam ich zwar auch jedes Mal Cortison, aber ich glaube, es war so gering, das es keine Nebenwirkungen zeigte, schon einmal gar nicht im Gesicht.
So, nun wünsche ich Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft, es ist ganz sicher nicht einfach, aber vielleicht ist es ein Trost, das Dein Vater nicht so sehr leiden musste? Er ist doch offenbar sehr friedlich eingeschlafen, es wäre doch bedeutend schlimmer gewesen, wenn er unter Schmerzen hätte sterben müssen gell?
Ich weiß, es ist schlimm, insbesondere für Euch als Angehörige, Ihr hattet wirklich keine Zeit, Euch darauf vorzubereiten, aber ich frage mich mitunter, ist das denn so viel besser, wenn man sich darauf vorbereiten kann, falls man das überhaupt jemals kann? Man sagt doch immer, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und ich könnte mir vorstellen, das man sich wirklich bis fast zuletzt an jeden, noch so dünnen Strohhalm klammert oder? Ohne Hoffnung wäre das doch alles gar nicht zu ertragen.

Sieh mal, mein TM war Gottseidank gut, der Abstrich auch, aber kommenden Montag habe ich wieder ein CT und wenn dann auch alles gut aussieht, werde ich wieder aufatmen können. Klar klammere ich mich daran, das der TM gut ausgefallen ist, ich hoffe eben nur, dass er innerhalb von 3 Wochen nicht wieder ansteigt bzw. angestiegen ist, zumindest nicht über den Normalwert.
Abe es ist eben diese olle, blöde Zitterpartie, die man mitmachen muss, die alle hier mitmachen müssen, manchmal möchte man sich einfach nur die Augen und die Ohren zuhalten, weglaufen und denken, das man gesund ist, aber Kopf in den Sand stecken gilt nicht, also allerhöchstens Augen zu und durch.

Meine Gedanken sind jedenfalls ganz fest bei Dir und unbekannterweise bei Deiner Familie, ich kann voll und ganz nachempfinden, wie Ihr Euch fühlt, allen voran auch wie Deine Mutter sich nun fühlt, denn sie hat leider ihren Mann verloren und auch Angst um Dich. Jetzt erst recht, das ist ein sehr gutes Stichwort, wenn diese blöde Krankheit leider Deinen Vater geholt hat, Dich soll sie auf jeden Fall nicht bekommen!!! Keinen von uns, weil wir es alle schaffen werden!!!

liebe Grüße und viel Kraft
wünscht Dir Deine Manu

[Mariah83]

Hallo zusammen,

erst ein mal an dich Linnea: mein herzliches Beileid zum Tod deines Vaters. Ich finde es bewundernswert wie du damit umgehst!

ansonsten wollte ich euch den zwischenstadt berichten, was meine mutter angeht.
Am freitag wurde ein MRT vom Kopf gemacht und da war alles in ordnung, keine auffälligkeiten, nichts. ich war wirklich erleichtert. Und meiner mutter geht es mittlerweile auch psychisch einigermaßen besser. aber körperlich nicht wirklich.
Denn heute wurde nämlich ein ct vom bauchraum gemacht, da ja wie ich vor einiger zeit geschrieben habe wohl per ultraschall ein gescwollener lymphknoten entdeckt wurde. das ct hat nichts eindeutiges gezeigt, hat der arzt gesagt, deshalb steht am mittwoch ein mrt des bauchraumes an, da man es im mrt wohl besser sehen kann. meine mutter hatte heute ein gespräch mit dem arzt, der ihr dann auch den befund gab. also die kopie davon. er hat nicht viel erklärt sondern nur gesagt dass man eben noch ein mrt machen muss.
ich war heute natürlich meine mutter besuchen und habe diesen befund überflogen, und seit dem habe ich die totale panik und bin total fertig. denn auf dem befund steht unter all dem fachchinesisch auch "RF des Pankreas". was bedeutet das? kennt das vielleicht jemand? auf jeden fall steht weiter unten noch was von diesem lymphknoten, sehr komisch, ich hab eigentlich fast nichts verstanden dadrin.
und am schluss steht da: dass aufgrund des ovarial ca an eine metastasierung gedacht werden muss.
was bedeutet das alles? ich habe solche angst dass das wirklich metastasen sind....und nach so kurzer zeit???!!!ich versteh das echt nicht. meine mutter hatte doch gerade im november die chemo beendet.
ich bin echt am verzweifeln.
vielleicht kennt sich ja jemand von euchmit diesem fachchinesisch aus und kann mir helfen.
ich bin euch jetzt schon dankbar!

Liebe Grüße
Mariah

[Linnea]

Liebe Manu, liebe Mariah,

vielen Dank Euch beiden

Liebe Manu, am Montag werden wir natürlich fest an Dich denken! Daß Dein TM so schön niedrig ist, ist doch schon mal eine gute Ausgangslage! Ich drücke Dir fest die Daumen, das alles gut aussieht!

Zum Cortison: bei meiner Hodgkin-Chemo gehört es nicht zur Begleitmedikation sondern ist eines der vier Mittel, aus denen sich das COPP-Schema zusammensetzt. Bei so hohen Dosen ist es kein Wunder, wenn sich das typische Vollmondgesicht einstellt. Ist aber auch nicht weiter schlimm - nur eben gewöhnungsbedürftig...

Liebe Mariah, RF steht für Raumforderung. Offenbar wurde eine nicht näher definierte Geschwulst in oder an der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) Deiner Mutter aufgespürt. Ob sie gutartig oder bösartig ist, gilt es noch zu klären. Natürlich muß der Radiologe die Möglichkeit einer Metastasierung erwähnen, weil er in seinem Befund nichts vorschnell ausschließen darf (er hat ja "nur" die Bilder und muß alle Möglcihkeiten in Betracht ziehen). Die Bauchspeicheldrüse als Metastasierungsort wäre aber zumindest höchst ungewöhnlich (EK metastasiert vor allem ins Peritoneum, in Lymphknoten, Lunge, Leber, selten auch ins Gehirn oder in die Knochen...)

Mir scheint es sehr viel wahrscheinlicher zu sein, daß es sich um eine eigenständige Geschichte handelt, was im Falle der Bösartigkeit natürlich auch nicht besser wäre Aber es gibt auch gutartige Pankreastumore: ich denke da an das seröse Zystadenom, das meist bei älteren Frauen auftritt, oder einfache Zysten, die überhaupt keiner Behandlung bedürfen, solange sie keine Beschwerden verursachen. Wahrscheinlcih bleibt Euch wieder nur das leidige Abwarten weiterer Untersuchungsergebnisse

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, Deiner Mutter und Dir, liebe Manu, alles, alles Gute!

Liebe Grüße,
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo Ihr Lieben,

vielleicht hat sich der eine oder andere von euch gefragt, wo ich denn nun abgeblieben bin, denn ich war seit Donnerstag nicht mehr hier.

Leider konnte ich seit Freitag nicht mehr ins Internet, hatte einen - angeblichen - Virus, jedenfalls hat das mein Virenschutzprogramm gesagt und dann 4 !!!! Dateien in Quarantäne gesetzt, darunter war eben auch eine Datei, die ich zum Einwählen ins Internet brauchte.

Am Wochenende lief dann natürlich gar nichts, ich bin ja ziemlich ahnungslos, was die technische Seite meines Computers angeht.

Am Montag hat mein Mann unseren Laptop dann mitgenommen ins Büro und die dortigen Computerexperten haben sich mit ihm beschäftigt. Der Experte stellte fest, daß wir anscheinend keinen Virus hatten, sondern das Problem beim Virenschutzprogramm lag.

Gestern habe ich die neuen Virensignaturen runtergeladen, dann alle Dateien nach und nach zurückbewegt und jedesmal den Virenscanner laufen lassen. Und nun ist alles wieder in Ordnung, war wirklich nur "blinder Alarm". Aber ich habe mich irgendwie amputiert gefühlt....

So, ich werde mich wieder melden, sobald ich mehr Zeit habe, das könnte morgen nachmittag werden oder später, also wundert euch nicht.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Liebe Linnea,

auch bei mir sind eben die Tränen gelaufen, als ich vom Tod deines Vaters las. Es ist irgendwie so unfaßbar.

Mein herzliches Beileid! Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.

Es ist toll, daß du dich nicht unterkriegen läßt von diesen Schalentieren. Ich bete für euch alle.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[HeikeL]

Hallo Mosi !
Zum Glück hatte nur Dein Computer einen Verdacht auf Virenbefall,der sich nicht bestätigt hat. Bei all den schlechten Nachrichten hier, bin ich froh,dass es Dir gut geht.

Liebe Grüße
Heike

[Linnea]

Liebe Mosi,

hab' vielen Dank für Deine lieben Worte!

Auch ich bin froh zu lesen, daß es nur Deinen Computer und nicht Dich erwischt hat (auch wenn so etwas schrecklich nerven kann). Ja, die Lücke ist deutlich spürbar, wenn Du nicht hier bist. Ich hatte im Stillen gehofft, daß Du wieder einmal über's Wochenende verreist bist und anschließend etwas schönes zu erzählen haben wirst.

Liebe Heike,

wie geht es Dir unterdessen? Ich freue mich immer, wenn ich Deinen Namen hier irgendwo erblicke!

Seid ganz lieb gegrüßt von
Eurer Linnea

[Cut-Yoah]

Hallo ihr Lieben,

ich habe da mal eine Frage ! Und zwar, die total-op meiner mum ist nun auf den Tag genau 5 Wochen her und heute war die erste chemo und verlief gut, noch ist sie super fit , aber seit der Op hat sie schnell Rückschmerzen, besonders beim gehen. War das bei euch auch so? Ich meine ich würde es verstehen, 5 Stunden OP und dann 4 Wochen im Prinzip komplett ans Krankenbett gebunden und am Ende kleine Schritte ins Bad und zurück, das macht selbst der jüngste Rücken nicht ohne zu "Murren" mit, aber wir dachten zu Hause wo man in Bewegung ist und auch öfters sitzt wird es ein wenig besser. Kann es auch sein das es einfach so ist, dass wenn vorne etwas raus ist im "Rückrad" schmerzen vorherrschen? Mir ist klar das auch diese wieder weggehen, aber mich interessiert ob das bei euch auch so war?
Und noch eine Frage wie habt ihr die Chemo so überstanden, also waren die Nebenwirkungen dolle und ab wann merkt man die Chemo, wie gesagt heute hat sie die erste bekommen, sicherlich merkt man nach der 1. noch nicht viel oder? (Sie bekommt Carboplatin/Taxol)

Gruß Cut

[MM-Tiga]

Hallo, Mosi-Bär!
ach, da bin ich aber auch froh, dass nur Dein Compi krank war! Hatte schon die Befürchtung, Du hättest wieder eine Erkältung oder sowas "an der Backe".....
schönen Abend noch+gute Nacht!
LG MM-Manuela

PS: es war die letzten Tage wirklich seeehr ruhig hier.....

[Anja S.]

Hallo Cut!

Wollte dir was zu den Nebenwirkungen schreiben, da meine erste Chemo die gleiche war, wie die, die deine Mum jetzt bekommt.

Erstmal: bei jedem kann es unterschiedlich sein, der eine hat sehr starke Nebenwirkungen der andere eher schwächer. Ich hatte mich am Anfang verrückt gemacht und hatte aber das Glück, bei der ersten Chemo eine Mitpatienten im Zimmer zu haben, die mir ein bisschen die Angst nahm. Sie hatte zu dem Zeitpunkt ihre 6. und letzte und sagte mir halt, das es bei ihr garnicht so schlimm war und das ich ganz "offen" da rein gehen sollte. Was ich dann auch tat.

Ich hatte zwar auch ein paar Nebenwirkungen, in der Regel fangen die erst 2-3 Tage nach der Chemo an. Aber leider auch direkt nach der 1. Chemo! Ich hatte immer Mittwochs die Chemo bekommen, und man konnte sagen, das es mir dann so ab Freitag Abend schlechter ging. Ich kann das schlecht beschreiben, verzeih. Mir war halt leicht übel - musste aber nicht kotzen. Ich fühlte mich vom ganzen Körpergefühl halt Scheis......e! Ich hatte sehr starke Unruhe in mir. Konnte nicht still liegen, vor allem in den Beinen, da bin ich fast verrückt geworden. Ich kann dir raten deiner Mutter Johanniskrautkapseln zu kaufen oder so Baldrian Kapseln, gibt es glaube ich in jedem Drogerie Markt, die haben mir einigermassen geholfen, ich hatte durch diese Unruhe auch starke Schlafstörungen!

Nach 2-3 Tagen (eher 3) ging es mir dann von Tag zu Tag besser!

Wie gesagt, jeder macht es anders mit. Von daher musste jetzt mal abwarten wie es deiner Mutter ergehen wird! Ich drücke ihr die Daumen, das sie nicht so starke Nebenwirkungen bekommen wird.

LG
Anja

[Mosi-Bär]

Hallo Cut,

ich kann dir eine Menge über Rückenprobleme nach dieser großen OP erzählen...

Es ist so, daß es bei vielen Patienten nach einer so großen OP zu Rückenproblemen kommt. Zum Teil liegt das daran, daß das Große Netz entfernt wurde und das ist sozusagen irgendwo dahinten am Rücken "befestigt". Also wird da rumgeschnitten und plötzlich ist die "Stütze" für die inneren Organe weg.

Die Rückenschmerzen deiner Mama sind völlig normal und haben gar nicht so sehr damit zu tun, daß sie viel gelegen hat. Das habe ich nämlich bei mir auch erst angenommen, denn ich konnte z. B. monatelang gar nicht mehr ohne Schmerzen im Bett auf dem Rücken liegen. Ich konnte nicht mehr lange herumlaufen, ohne daß ich Rückenschmerzen bekam. (Das war zwar schon viele Jahre/Jahrzehnte vorher so wegen der verschlissenen Bandscheibe, aber es war anders)

Es ist mit der Zeit viel besser geworden. Ich kann jetzt, fast 2 Jahre nach der OP, zwar wieder zeitweise auf dem Rücken im Bett liegen, aber die Schmerzen tauchen immer wieder auf, allerdings längst nicht mehr so schlimm.

Ich hatte im September/Oktober 2007, also mehr als 1 Jahr nach der OP, wochenlang Rückenschmerzen und mein Orthopäde hat mir erklärt, daß er sehr viele Patienten hat, die nach einer solchen OP plötzlich Rückenprobleme, sogar Bandscheibenvorfälle haben, obwohl sie vorher nie irgendwas mit dem Rücken hatten.

Also könnt ihr beruhigt sein und müßt euch nicht verrückt machen, auch wenn es sehr, sehr lange dauert, bis das besser wird. Bei manchen wird es gar nicht mehr besser - leider.

Und nun zu den Nebenwirkungen der Chemo. Ich habe - wie Anja - auch immer mittwochs meine Chemo bekommen (auch Carboplatin/Taxol, weil das Standard ist). Donnerstags ging's mir dann immer supergut, das Cotison hat mich total aufgeputscht. Freitags dann tauchten gegen nachmittag Gelenk- und Gliederschmerzen auf. Ich hatte auch - wie Anja - so eine Unruhe in den Beinen, nach den ersten 3 Chemos hatte ich Freitagabends auch immer ein bißchen Fieber, das wurde von mal zu mal besser. Ich habe mich etwa 3 Tage sehr schlapp gefühlt, habe viel gelegen, mußte mich meist so ein- bis zweimal in den Tagen danach übergeben, war nicht schlimm und mir war es vorher auch nie übel. Ich konnte nicht mehr alles essen, manches fand ich richtig eklig, hab's dann halt weggelassen.

Nach der 1. Chemo hatte ich das ganze Wochenende Probleme mit dem Essen, da mußte ich mich auch öfter übergeben, da war aber nicht nur die Chemo dran Schuld, denn ich hatte ja wochenlang vorher schon Magenprobleme, weil ich so viel Flüssigkeit im Bauch hatte, daß mein Magen nach oben gegen das Zwerchfell gedrückt wurde. In den ersten Tagen nach der Chemo wurde die Flüssigkeit komplett zerstört, mein Magen konnte plötzlich wieder eine normale Lage einnehmen und das gab zusätzliche Probleme.

Na ja, am Wochenende nach der 1. Chemo konnte ich eben so gut wie gar nichts essen. Was ich gut vertrug waren Haferflocken in Joghurt und Milch. Kakao hätte ich wahrscheinlich auch gut vertragen, habe ich aber nicht ausprobiert.

Nach 3 Tagen ging's dann schnell wieder aufwärts, ich konnte wieder essen, obwohl ich nach der 1. Chemo, als ich wieder essen konnte, die Mundschleimhäute kaputt hatte und das Essen dadurch wieder schwieriger wurde. Aber das hatte ich nur nach dem ersten Mal, ist dann nie wieder aufgetreten.

Eine Woche nach der Chemo war ich wieder total fit. Ich konnte den Haushalt machen, einkaufen gehen, Rad fahren und habe das Leben so richtig genossen bis zur nächsten Chemo. Da hatte ich mich komplett wieder erholt.

Meine Freundin arbeitet in einer Apotheke und sagte mir, daß bei Chemo der Körper angeblich übersäuert. Man sollte viel Kartoffeln essen oder BASICA nehmen. Ich habe mir das Pulver zum Auflösen geholt und jeden Tag ein Glas BASICA getrunken. Ich glaube, das hat mir geholfen, aber vielleicht war es nur Einbildung.

Gegen die Glieder- und Gelenkschmerzen habe ich Paracetamol genommen, was mir echt gut geholfen hat, hat ja auch das Fieber runtergebracht.

Ein Problem der Chemo ist Verstopfung oder Durchfall. Nach der 1. Chemo hatte ich ein paar Tage Durchfall, aber nach der 2. Chemo genau das Gegenteil und von Chemo zu Chemo wurde das schlimmer. Mir hat sehr gut MOVICOL geholfen, das wird auch immer empfohlen, gibt's auch in der Apotheke, wird in Wasser aufgelöst, schmeckt ganz angenehm.

Der Haarausfall fing bei mir genau eineinhalb Wochen nach der 1. Chemo an und innerhalb von 3 Wochen war ich kahl. Das ging sehr schnell bei mir. Die Zeit des Ausfalls war nicht toll, aber ich habe mir die Haare dann erst abrasieren lassen von meinem Mann, als sie fast weg waren, vorher habe ich es nicht übers Herz gebracht.

So, nun hoffe ich, daß deine Mama nur wenige Nebenwirkungen hat und die Chemo gut wegsteckt. Ich fand, daß ich, trotz der diversen Problemchen, meine Chemozeit prima gepackt habe.

Alles Gute für euch

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Nawinta]

Hallo Linnea,

du bist einfach eine tolle Frau.

LG

Alex

[Cut-Yoah]

Hallo Mosi,Anja und Heike,

vielen vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ihr habt mir und meiner mum weiter geholfen besonders deine Erfahrung,Mosi, mit den Rückenschmerzen war sehr hilfreich, den somit wissen wir das es zwar nicht bei jeden auftaucht,aber auch kein absoluter Einzelfall ist. Auch die guten Tips für manche Medikamente sind sehr gut, vielen Dank!!!

Wünsche euch einen schönne,ruhigen und erholsamen Feiertag!!!


Gruß Cut

[Cut-Yoah]

Aaaaaaaalso,

um kurz zu berichten.....heute (Tag 3 nach der 1. Chemo) geht es meiner Mum im wahrsten Sinne des Wortes "zum kotzen"....gestern hatte sie ab mittags Sodbrennen was sich dann ab abends in Übelkeit umwandelte, somit war die Nacht für sie dementsprechend schlaflos und mit übergeben geprägt. Hatte die Hoffnung das es dann heute morgen besser ist, aber die Schüssel stand noch immer neben ihr und sie lag auf der couch als hätte sie den Herrentag sonst wie doll gefeiert ! Mit essen ist natürlich auch net viel, aber ich hoffe diese Übelkeit hält maximal heute und morgen an, ist ja net schön. Kennt ihr vielleicht ein gutes Mittel gegen Übelkeit das man sich in der Apotheke holen kann?
Ansonsten hat sie Schmerzen in der Bauchgegend, sicherlich von der Chemo, weil ganz geringe Schmerzen waren vor der Chemo noch da,jetzt sind sie doller, aber ich denke das is normal. Hoffe sie kann die Tage das schöne Wetter auch noch genießen, ohne Übelkeit!!.....euch einen sonnigen schönen Freitag !

Gruß Cut

[HeikeL]

Hallo Cut !
Was hat Deine Ma denn vom Onkologen gegen die Übelkeit bekommen? Das wirksamste,was es im Moment gibt,ist Emend in Verbindung mit Cortison. Emend wird 1 Stunde vor der Chemo und am nächsten und übernächsten Tag genommen. Cortison gibt der Arzt am Chemotag i.v. und dann nimmt man es die nächsten 3 Tage. Zusätzlich kann man noch Zofran oder Granisitron nehmen. Zofran gibt es auch als Schmelztabletten,damit man sie nicht gleich wieder auskotzt. Es ist rezeptpflichtig. Das einzig rezeptfreie sind Paspertin (MCP) -tropfen,die aber nur zusätzlich und bei Bedarf genommen werden.
So ist eigentlich das antiemetische Standardprogramm. Falls der Onkologe nichts davon verschrieben hat, müßte er einen gehörigen Tritt in den Allerwertesten bekommen,aberschließlich kotzt er sich nicht die Seele aus dem Laib. Vielleicht hat seine Praxis ja heute Nachmittag auf,so dass Ihr noch ein Rezept holen könnt, sonst würde ich es beim Hausarzt versuchen. Mir ist auch gerade etwas kodderig und ich bin schlappp,denn ich hatte heute Morgen meine Chemo.

Solidarische Grüße
Heike