Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[kaosbabyboo]

hallo leute
wollte mich nur mal schnell melden
war heute bei meinem vater
ihm gehts garnicht gut hat keine kraft mehr ...
gestern hatte ja die chemo begonnen nun blutet er aus der nase und aus dem mund der arzt meinte das wäre normal immerhin ein zeichen das sein körper darauf reagiert...
ich habe ih ngleich nochmal gefragt was denn nun ist woran ich bin da meinte er mein vater hätte T4 im prinzip wäre es wircklich nur noch zeit gewinnung
mir hat es den boden unter den füssen weg gerissen bin sprachlos rausgegangen und bin immer noch fertig über diese aussage!!

LG an euch alle bye

[Fiby]

Liebe Kaos,
das mit deinem vater tut mir sehr leid.da fehlen mir die worte.
es ist schlimm sie so leiden zu sehen.
genau das ist es woran wir hier verzweifeln.
wir möchten auf keinen fall das mein vater sich quält.
es ist immer ein auf und ein ab. eigentlich muss mein vater schnell bestrahlt werden.doch die ärtze sagen das in seinem jetzigen zustand eine bestrahlung tödlich wäre.
deshalb wollen sie erst bestrahlen wenn ein rezidiv auftauchen sollte.
dafür muss er aber erst mal fit werden.
es dürfen keine weiteren komplikationen auftauchen.
gestern bei der magenspiegelung haben sie keine weiteren blutungen feststellen können.ein blutgerinsel konnten sie gut wegspülen.
sie haben proben entnommen und eingeschickt. ich hoffe das sie nichts finden werden.
der hb wert liegt zur zeit bei 8,5. sie sagen das es für seine verhältnisse gut sei.die thrombos liegen bei 37000.
bisher hat noch keiner der ärzte gesagt das es nichts mehr wird.
ich weiß nicht ob sie uns etwas nicht sagen wollen oder ob wirklich noch ein wenig hoffnung besteht.
er wird auch zur zeit wieder voll beatmet da sein körper von der narkose und den ganzen bluttransfusionen sehr geschwächt ist.
mal sehen wie es ihm heute geht.
werde mich melden

lg susanne

[simtomeli]

Euch allen momentan akut Betroffenen und natürlich allen anderen wünsche ich viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße

Simone

[Sandra6472]

Hallo zusammen,
nach längerer, schriftlicher Abwesenheit brauch ich auch mal wieder euren Rat.

Zuerst möchte ich aber alle neu hinzugekommenen begrüßen. Ich wünsche euch viel Kraft für den Umgang mit euren Angehörigen und finde es immer wieder schön, das in der Familie so zusammengehalten wird, das war und ist für mich das allerwichtigste. Leider ist es nicht selbstverständlich, deshalb toll zu lesen wir ihr euch um sie sorgt.

Nun zu meiner Frage. Seit längerem habe ich ein paar Karieslöcher, die mir aber keine Probleme machen. Mein Kieferchirug hat versucht sie zu flicken, aber bei erschwerter Mundöffnung hatte er keine Chance mit seinem Bohrerchen. Das heißt Termin in der Uni, Sanierung unter Vollnarkose.
Beim Gespräch gestern, meinte der Arzt, ich solle mich drauf einstellen dass auch 2-3 Zähnchen gezogen werden müssten, falls die Wurzel hin sei. Dannach überlegt man sich was man da macht, Implantat oder ähnliches.

Jetzt meine Fragen:
Was habt ihr für Erfahrungen mit der Kostenübernahme der KK nach Bestrahlung bei Implantaten ?
Habt ihr nach Neck dissection und in meinem Fall Transplantat Zunge auch Schwierigkeiten dass ihr bei Narkosen über den Mund beatmet werdet ?
Musstet ihr nach Zahn ziehen auch eine Woche Antibiotika nehmen?

Manchmal nerven mich diese ganzen "Nachwehen" schon tierisch an, andere gehen zum Zahnarzt und lassen sich ihren Karies ohne Spritze bohren und für uns (mich) ist das jedesmal so eine Aktion. Einerseits bin ich froh, dass ich so lange mit einem blauen Auge davongekommen bin, es ist nach 5 Jahren mein erster Karies.
Gestern musste ich fast 4 Stunden in der Uni Tübingen rumsitzen, + 5 Std. Autofahrt, dass hebt die Stimmung auch nicht gerade.
O.k. genug gejammert, gefragt usw. .
Ich wünsche euch noch eine schöne Restwoche, hier im Allgäu ist es lausig kalt,es bläst ein scheußlicher Wind und am Wochenende kommt nochmal Schnee, den eingentlich keiner will !

Liebe Grüße nochmal an alle von Sandra

[Atlan]

hallo susanne kaos,
ich spüre bei euch beiden einen ganz großen zusammenhalt in der familie und das ist wirklich schön. viele familien sind heute so zerstritten, dass keine wort miteinander geredet wird. die gründe sind so vielfältig wie es sterne am himmel gibt. versäumt nicht die zeit des abschied-nehmens wenn der herr eure angehörigen abberuft. sie werden dann in einer besseren welt als der unseren sein. wer das ewige leben erreicht, spürt keinen schmerz, keine trauer, keine leiden mehr. er ist bein herrn, wo es keine leiden mehr gibt. nehmt euch die zeit füreinander, die ihr jetzt braucht und seid gewiss wir begegnen uns im eiwgen leben wieder. so hat jesus es versrochen.
psalm 121 hat mir in schweren stunden immer wieder geholften. vielleicht hilft er euch auch.
liebe grüsse
atlan

[Elisasgirl]

Zuerst mal allen Neuen ein herzliches Willkommen. Wenn auch die Umstände des kennenlernens nicht schön sind . gut aufgehoben fühlt man sich hier allemal.

Hallo Sandra, gut 1 1/2 Jahre nach Ende der Bestrahlung bröselten bei mir plötzlich und ohne Vorwarnung alle Zähne wie Kekse . Innerhalb von 5 Wochen bekam ich 3 verschiedene Heil- und Kostenpläne (kaum war einer aktuell, musste er schon wieder überarbeitet werden.) Heute war nun mein "grosser" Tag, mir wurden heute morgen 18 Zähne gezogen, ich habe jetzt nur noch die beiden oberen Eckzähne, von denen wohl aber auch noch einer unrettbar verloren ist. Das wollte mein Kieferchirurg allerdings meiner Zahnklempnerin überlassen. Unten sollten eigentlich auch 2 stehenbleiben, aber bei denen hat er gleich kurzen Prozess gemacht (innerhalb von 1 1/2 Wochen sind diese beiden Zähne "verfallen", das bedeutet den 4. Heilplan...). Nun geht es auch bei mir um Implantate. Hier gibt es eine Userin, die hat den Kampf Kostenübernahme für Implantate nach Bestrahlung durch, erfolgreich. Leider Gottes weiss ich ihren Namen nicht mehr, werde mich aber morgen früh mal durch die Postings wühlen und suchen. Sie hatte nämlich damals geschrieben, dass sie gerne Tipps für die KK weitergibt.
Ich wünsch Dir alles Gutewas die Behandlung angeht und uns beiden Erfolg bei der Kostenfrage...

Herzliche Grüße und die besten Wünsche an alle
Elisa Zweizahn oder kurz Baba Yaga...

[Fiby]

hallo zusammen,
jetzt ziehen die ärtze in erwegung ihm in eine andere klinik zu überweisen.dort haben sie wohl bessere möglichkeiten ihm von der beatmung los zu bekommen und die offenen wunden zu heilen.aber sie wollen auch noch die befunde vom magen abwarten. irgendwoher muss ja das viele blut was er verloren hat herkommen.
er selber möchte wohl nicht in eine andere klinik. gestern hat er sich mit den fingern einen kopfschuss gegeben und auf unseren gut zureden das es besser so ist und es schon wieder wird fing er mit seinen kopf immer nein an zu schütteln.
das geht echt an die substanz.
jetzt haben wir auch gestern noch die schlüssel für die neue wohnung meiner eltern bekommen.
jetzt müssen wir noch zwischendurch renovieren.
so war das alles nicht geplant.
achja, die andere klinik wäre im sauerland schmalenberg ca. 1,1/2-2 std. enfernt oder solingen auch über eine std. entfernt.
wie sollen wir ihn da nur besuchen zwischen renovieren und umziehen.
weiß zur zeit einfach nicht weiter..........

lg Susanne

[Atlan]

liebe susanne,
es geht immer nur eines nach dem anderen, das hat mich das leben gelehrt und der tag geht nur von morgens bis abends. das wichtigste ist das du mit der situation um deinen mann klarkommst.
müsst ihr den in die neue wohnung umziehen? habt ihr eure alte wohnung gekündigt? gibt es keinen weg, das alles zu verschieben? du brauchst jetzt deine ganze kraft für deinen mann und dich. du kannst keine kraft für einen umzug und eine renovierung abzweigen, das ist schon in "guten" zeiten belastend genug.
ich verstehe auch nicht, warum dein mann in eine andere klinik verlegt werden soll. er wird zurzeit beatment schreibst du. das heißt, er liegt auf einer intensivstation, denn nur dort können patienten beatment werden. aber eine entwöhnung (das sogenannte weanning) das muss jeder intensivmediziner leisten können. deswegen eine verlegegung unter diesen umständen, das finde ich unmöglich.
sorge jetzt unter diesen umständen auch für dich, bevor du zusammenbrichst.
liebe grüsse
atlan

[Stachelbeere]

Hallo alle Zusammen
Ich war jetzt länger nur mitleserin, aber mir geht es wieder so gut und laut den letzten Blutwerten vom 2.03.2010 bin ich Kerngesund !
Allen dennen es immoment grad schlecht geht drück ich die Daumen das es bald wieder bergauf geht und schicke Euch ganz viel von meiner Energie, denn davon hab ich massig !
Meine Patienten haben mir auch gesagt man merkt gar nicht das ich so krank war und das gibt doch mächtig auftrieb!

Ich wünsch Euch allen einen schönen Tag und ganz viel Kraft für alles was kommen mag.

Liebe grüße Silke

[Fiby]

lieber atlan,
da hast du etwas verkehrt verstanden.
nicht mein mann ist krank, sondern mein vater.
auch wir wollen nicht umziehen sondern meine eltern.
das mit der neuen wohnung war schon vor der op geplant.meine eltern wohnen in einer anderen stadt so ca. 30km entfernt. aufgrund dessen das mein vater krank ist und meine mutter sich zur zeit auch noch in eine schmerztherapie befindet wollten wir das sie zu uns in der stadt ziehen. die gesamte familie wohnt hier und so haben wir dann bessere möglichkeiten ihnen unter die arme zu greifen.meine mutter wohnt auch seit der op bei uns.
das mit der anderen klinik haben die ärzte uns so erklärt.
er würde in eine fachklinik für dieses weanning kommen da sie in der klinik wo er jetzt ist es einfach nicht hinbekommen das er selber atmet.auch ist seine wunde am hals und am unterarm immer noch offen.auch dafür wären dann spezialisten vor ort.
allerdings ziehen sie erst übernächste woche die verlegung in erwähnung und auch nur wenn keine erneuten komplikationen auftreten.
in moment suchen sie noch woher diese starke blutung kam.
befunde werden wohl morgen kommen.
achja, mein vater ist 61 jahre
ganz liebe grüsse susanne

[mywu]

Hallo, Fiby und Kaos. Ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit viel Kraft. Passt auf euch auf und denkt vor allem auch daran, dass ihr nur dann für eure Lieben dasein könnt, wenn ihr selbst ok seid. Also seht zu, dass ihr Hilfe und Entspannung bekommt. Eure Angehörigen sind in guten Händen und es nutzt ihnen nichts, wenn ihr zusammenbrecht. Die palliative Medizin ist mittlerweile so weit, dass die Menschen kaum leiden müssen. Ich weiß, dass es schwer ist, Abschied zu nehmen. Aber ihr habt die Chance dazu. Und aus eigener Erfahrung weiß ich, dass diese Zeit zwar schwer, aber auch hilfreich ist. Der Tod gehört zum Leben, damit muss man sich abfinden. Ihr könnt nur dafür sorgen, dass das Sterben für alle Beteiligten so leicht wie möglich wird. Vermittelt euren Angehörigen das Gefühl, dass ihr loslassen könnt. Dann fällt es ihnen auch leichter.
@Elisa Wenn du weißt, wie man aus der Krankenkasse Implantate rauskitzeln kann, veröffentliche doch bitte entsprechende Gesetzesvorschriften. Die BEK weigert sich noch.
Gruß, mywu

[Elisasgirl]

Guten Morgen mywu und alle anderen...,
tja, das ist ja das Problem: hier schrieb mir mal eine Userin, sie hätte die Implantate für ihren Mann erfolgreich durchgeboxt und wenn es bei mir soweit sei, würde sie mir gerne ein paar Tipps und Tricks verraten. Nun hab ich gestern schon alte Postings gestöbert (ich komme einfach nicht mehr auf ihren Nickname), hatte leider nicht allzuviel Zeit, da sich die Arbeit schon wieder staut bei mir. (Sagenhaft: ausgerechnet jetzt texten mich die Kunden zu mit Homepage-Änderungen, hätten die nicht noch ne Woche warten können...)
Will mir aber heute noch mal Zeit nehmen. Vielleicht wissen ja Silverlady oder Atlan, wen ich meine, das würde mir die Sucherei etwas erleichtern....

Was meine Zahnärztin gemacht hat: sie hat die Kosten für das Interims-Gebiss wesentlich höher angesetzt als nötig, um Spielraum zu haben.
Und hier kommt der grosse Witz: Da meine Zähne erst seit ca. 1/2 Jahr abbröckeln wie Kekse habe ich in der Zeit bereits mehrere Heil- und Kostenpläne einreichen müssen (ständig hat sich was geändert), IMMER wurde von der KK nur ein Teil übernommen. (War aber nicht sooo schlimm, da der Plan, wie gesagt, ohnehin zu hoch angesetzt wurde).
Nachdem mir dann vor 4 Wochen noch mehr Zähne weggebrochen sind, unter anderem auch ein unterer "Trägerzahn" hat sich die Zahnärztin zu einer Radikallösung entschieden: Alles raus ausser den oberen beiden und dem unteren linken Eckzahn. Natürlich neuer Kostenplan, wesentlich höher als alle anderen vorher und - oh Wunder - eine andere Sachbearbeiterin, hat das Ding - oh Wunder - vor meinen Augen bearbeitet - und - nochmals Wunder - komplett genehmigt. Nun hätte alles relativ gut werden können, wenn nicht der Kieferchirurg den letzten unteren Trägerzahn gleich mit gezogen hätte (O-Ton: "der beste Zahnarzt kann daraus nix mehr aufbauen") Da er eine anerkannte Kapazität hier bei uns ist und ich es ohnehin nur meiner Zahnärztin zu verdanken habe, dass ich bei ihm zur Audienz gebeten wurde
(übrigens: ein tooooolllller Mann. Und das will bei meiner panischen Zahnarztangst was heissen! ) hab ich ihm mal geglaubt. Einfach so....
Aber das bedeutet jetzt natürlich zumindest unten Implantate und (ebenfalls O-Ton Kieferchirurg) aller Wahrscheinlichkeit nach auch oben mindestens eins da der eine Zahn auch nur mehr Ruine sei und er gar nicht verstehen könne, was Frau Dr. damit noch wolle.

So, jetzt hab ich euch mit meiner neverending-Zahnarzt-story zugetextet
Für Tipps, Tricks und Kniffe jederzeit dankbar

Elisa

PS: Allen natürlich die besten Wünsche!!! Ihr wisst schon, wies gemeint ist, sitzen ja alle im gleichen Boot...

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hoffe, es klappt mit dem Link und es hilft euch weiter

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...Bestrahlung%22

Ich weiß noch aus der Zeit mit meinem Mann das die Krankenkassen es immer Einzelfallbezogen bearbeiten müssen und das die das auch bewilligen können/ dürfer/ müssen.

Ich weiß leider nicht mehr wer das hier im Forum genau gewesen ist aber ich erinnere mich noch gut an den Inhalt.

liebe Grüßé
silverlady

[Atlan]

o.k susanne, das habe ich jetzt verstanden, und das ist doch ein ziemlicher berg vor dem ihr da steht.
allen ein schönes wochenende
liebe grüsse
atlan

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
also Elisa mir steht der Mund sprichwörtlich offen, wenn ich deine Ausführungen lese. Du bist ja echt cool drauf, hast keine Zähne mehr im Mund,(außer 2) läßt die dir ambulant ziehen, bist bereits wieder am arbeiten, also meinen Respekt. Mußt du den gar kein Antibiotika nehmen? Was ich auch nicht verstehe, dass die Klinik in der du operiert wurdest, nicht deine Weiterbehandlung übernimmt.
Ich habe zwar hier vor Ort auch meinen Kieferchirug, (auch ein ganz tolllller)
aber von der Uniklinik wurde mir ausdrücklich gesagt, samtliche Zahnziehgeschichten usw. nur bei ihnen.
Aber wie gesagt, ich habe ja diese erschwerte Mundöffnung, so dass für mich eben immer eine Vollnarkose rausspringt....

Mein Mann hat schon alle Zeichen auf Kampf bezüglich Kostenübernahme geschalten. und ich sage euch der ist sehr hartnäckig
Wir haben z.Bsp. die letzten 6 Jahre viel zu viel Zuzahlung geleistet, da die Kinderfreibeträge falsch angesetzt wurden. Es gibt dazu ein Gerichtsurteil dass ein Vater eingeklagt hatte. Aber die Kasse meinte : "Das ist noch nicht durch" Äh hallo, das war bereits 2005 !!!!
Auf jeden Fall hat mein Mann ein halbes Jahr gekämpft , gemailt, geschrieben und siehe da, kurz vor Weihnachten wurde uns ein stattlicher Betrag (der uns ja zusteht, da wir ihn zuviel bezahlt haben ) überwiesen. Also es lohnt sich.

Wir werden uns hoffentlich gegenseitig weiterhin unterstützen mit Links, Gesetzen usw. die Säbel sind gewetzt

Schönen Tag an alle von Sandra