Erfahrungsaustausch

Liebe Helene,

ich heiße Tina und habe Dir mal meine "Geschichte" gemailt, vielleicht erinnerst Du Dich. Mal wieder habe ich 5 Tage gebraucht, um mich durchzuringen, Dir etwas zu erzählen. Auch ich hatte Ende September die gleichen Sympthome wie bei einem Darmverschluß, und auch bei mir haben sie diesen Verdacht rötgonologisch nicht bestätigen können. Bei mir war es einfach so, dass die Peritoneal-Karzinose gewachsen war und die Metastasen auf den Darm drückten. Die Mistdinger haben eine Mobilitätsstörung des Darms verursacht. Ich konnte nichts beihalten, habe alles ausgebrochen. Nachher sogar Flüssigkeiten, weil man zuerst versucht hat, mich mit Astonautenkost zu ernähren. Als das auch nicht mehr ging, wurde ich wie Du jetzt parentaral ernährt. Um völlig flexibel zu sein, haben mein Mann und ich das an- und abstöpseln nach drei Tagen selber gemacht. Ich war innerhalb von 10 Tagen auf 48 kg abgemagert. Die beste Diät!!! Dann ging es mal eine Woche gut, dann fing es aber wieder an, aber nicht so schlimm. Seit 5 Wochen geht es mir wieder super. Ich habe absolut keine Beschwerden im Moment. Seit drei Wochen bin ich auch meinen "Sack" los und esse ganz normal. Ich denke, dass bei mir endlich mal eine Chemo geholfen hat. Nach drei Chemos, die alle nicht angeschlagen haben, bekomme ich jetzt wöchentlich Taxol und alle 14 Tage Novontron dazu. Ich hoffe, dass es so bleibt, und ich keine Restistenz entwickele. Vielleicht verhält es sich bei Dir ja ähnlich. Also, nicht den Kopf hängen lassen, wenn es Metastasen sind, können sie ja auch wieder kleiner werden und keine Beschwerden mehr machen. Allerdings würde ich mal fragen, ob die Wirksamkeit Deiner Chemo gewährleistet ist, wenn sich während der Therapie wirklich Metastasen gebildet haben oder größer geworden sind. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, Du wirst es auch diesmal schaffen.

Liebe Grüße Tina

hallo an alle,
leider mußte ich helene wieder ins krankenhaus bringen lassen.der darmverschluss konnte diesmal
beim röntgen bestättig werden.sie bekommt nun eine magensonde,damit das erbrechen abgestellt wird.sowie ich mehr darüber berichten kann melde ich mich wieder.
gruß
bobby

Lieber Bobby, ich denke ganz fest an euch beide! Sobald es Helene verkraftet, richte ihr die besten Wünsche aus! Ich hoffe, daß es ihr recht bald besser geht und sie keine Schmerzen mehr hat!
Melde dich bitte wenn irgendetwas ist oder du Hilfe brauchst, auch zum Reden bin ich jederzeit da!
Liebe Grüße von Ruby & Kurt

Hallo Bobby,
sag der Helene dass ich ihr ganz arg die Daumen drücke und dass ich an sie denke. Sag ihr auch, dass ich hessisch lerne um mit ihr babbeln zu können.
Ich umarme euch und schicke ganz viel Wärme nach Augsburg.

Ingrid

Hallo Bobby,
auch ich denke jetzt ganz fest an Helene und an Dich. Meine "Zauberdaumen" werden Überstunden machen. Hoffentlich geht es Helene bald besser.

Viele viele Grüße von
Bluebird

Hallo Bobby,
ich schliesse mich all diesen Wünschen nur an, seh zu das du Helenchen bald wieder mit nach Hause nehmen kannst, wenn Fragen oder Hilfe; gib Laut bis dann.....

Günter Quecke
OVARIALKARZINOM-ORGANISATION

Hallo Bobby
auch von mir einen lieben Gruß an Helene!!
Ich denk ganz fest an euch und drück die Daumen, daß wieder alles gut wird und es Helene bald wieder gut geht.
Alles Liebe
Sonja

lieber bobby
auch ich drück natürlich mächtig meine mäusedaumen und auch ich biete meine hilfe an ..wann immer dir danch ist ruf gerne jederzeit an..
bitte drück helene fest von mir und sag ihr dass ich an sie denke..
liebe grüsse und viel kraft
Minnie

liebe tina,
viele grüße von helene,leider kann sie zur zeit dir nicht antworten weil sie im krankenhaus liegt.
sobald es ihr möglich ist wird sie dir antworten.
gruß bobby

Liebe Teilnehmer im Forum,
bevor ich meine Weihnachts- und Genesungswünsche (besonders für Helene) hier losschicke, möchte ich mich noch einmal bei allen bedanken, die mich bisher schon bei akuten Fragen so schnell beraten haben (vor allem bei Helene und Britta). Heute nun wende ich mich an euch mit meiner Krankengeschichte, da ich wieder einmal euern Rat brauche:
Operation am 27.4.2001, Diagnose Ovarialkarzinom, Stadium IIIb.
Chemotherapie 6 Zyklen Taxol mit Carboplatin, Nachuntersuchungen bis Mai 2002 o.B.
Anstieg Tumormarker (Rezidiv) Juni 2002,
ab Ende Juli 2002 5 Zyklen Topotecan/Hycamtin.
Zunächst sank der Tumormarker von 850 auf 350, dann nach dem 4. Zyklus Anstieg auf 513.
MRT 6.12.02: ausgedehnte Aszitesansammlungen im kleinen Becken
sprechen nach Auffassung des Radiologen sehr stark für eine Peritonealcarcinose. Organmetastasen lassen sich nicht feststellen.
Mein Onkologe empfiehlt mir weitere Chemotherapien (z.B. Ifosfamid).
Ich habe außerdem den Rat eines Gynäkologen eingeholt, der zum jetzigen Zeitpunkt eine Operation für nicht erforderlich hält. Beim Onkologen habe ich mir Bedenkzeit bis zum 7.1.03 erbeten, um mich weiter zu informieren. Von der Biolog. Krebsabwehr in Heidelberg wurde die BioMed-Klinik in Bad Bergzabern empfohlen. Nach Kontaktaufnahme mit der dortigen Ärztin könnte eine sog. IPHT (intraperitoneale Perfusions-Hyperthermie) in Erwägung gezogen werden. Wer hat Erfahrung mit dieser Art Hyperthermie oder auch mit dieser Klinik?,
Mir geht es soweit körperlich recht gut, was ich aber auch auf meine biologisch begleitende Therapie (Mistel, Vitamine, Enzyme, Selen) und die naturheilkundlichen Medikamente zurückführe. Allerdings habe ich seit zwei Tagen einen Anstieg meines Bauchumfanges festgestellt, der mich so kurz vor den Feiertagen und in dieser langen Behandlungspause doch beunruhigt.
Für heute wünsche ich allen besinnliche Weihnachtsfeiertage und nur gute Gedanken auf dem Wege zur Gesundung (nur Fledermäuse lassen die Flügel hängen, schrieb mir gerade eine Freundin). Zusätzlich einen ganzen Sack voll Genesungswünsche für Helene,
herzliche Grüsse
Doris
doris.svensson@web.de

Hallo Doris
lies doch bitte einmal unter dem Punkt "Tumormarker" den Eintrag von Anita. Sie weisst auf ihre Erfahrungen mit der Klinik hin

Hallo, meine Lieben, ich bin’s mal wieder,

nach 4 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde ich wieder nach Hause entlassen. Der Darmverschluss konnte mit konventionellen Methoden nicht behoben werden, eine OP wurde bisher von 2 Krankenhäusern verneint, da sich der Darmverschluss wohl im oberen Dünndarmbereich – kurz hinterhalb des Zwölffingerdarms – befindet. Heute teilte mir mein Onkologe nun auch noch mit, dass er die Fortführung der Chemotherapie für nicht sinnvoll halte, weil dadurch keinerlei Besserung meiner körperlichen Verfassung mehr erreicht wird, sondern sich diese eher weiter verschlechtern würde.

Fakt ist, dass sich seit ca. einem ¼ Jahr mein körperlicher Zustand drastisch verschlechtert hat, trotz sinkendem Tumormarker. Noch im Sommer konnte ich mit meinem Einkaufstrolly selber zum Supermarkt marschieren; heute muss ich jeden Morgen von meinem Mann gewaschen und angekleidet werden, und ich lebe mit paranteraler Ernährung sowie ableitender Magensonde. Das ist eine für uns sehr drastische und dramatische Wendung der Situation. Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass es für Bobby und mich derzeit nicht leicht ist, die Nerven zu behalten und zu orientieren. Bitte nehmt es uns daher nicht übel, wenn wir uns weiter aus dem Forum zurückziehen. Einige unserer Forumsfreunde werden Euch aber weiter auf den laufenden halten. Für mich ist inzwischen selbst das Tippen am PC schon recht anstrengend, und Bobby ist mit seiner neuen Rolle als Pfleger voll ausgelastet. Wir versuchen aber auf jeden Fall, uns wieder zu „derrappeln“. Versprochen! Auch sind wir Euch allen weiterhin dankbar für nützliche Hinweise, insbesondere brauchbare Tipps über häusliche Krankenpflege.

Die Weihnachtsfeiertage haben wir sehr ruhig und beschaulich verbracht. Wir bedanken uns auf diesem Wege ganz herzlich für die zahlreich eingetroffenen Weihnachtsgrüsse.

Liebe Grüße und einen guten Rutsch

von Helene und Bobby

liebe helene
ich schicke dir ganz viele positive gedanken und kraft rüber..
gib nicht auf..du warst schon einmal an einem punkt wo man dir sagte nichts geht mehr..und plötzlich war ein silberstreifen am horizont..
ich drücke dich fest und bin immer für dich da wenn du dich austauschen möchtest
traurige aber dennoch hoffnungsvolle grüsse
von Minnie

Liebe Helene,

ich grüße Dich und Deine Lieben ganz lieb und schicke Dir eine herzliche Umarmung.

Alles, was ich Dir sagen will..könnte,
weißt Du....
und so drück ich Dich einfach mal ganz fest!

Liebe Grüße

Petra

Liebe Helene,
lieber Bobby,

ich denke an Euch und schicke ganz viel Herzenswärme nach Augsburg.

Ingrid