Meine Schwester hat BSDK

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

es ist aber auch zum k.....
Auch wenn man weiss, dass es eine Berg- und Talfahrt ist: Die Tiefs erwischen einen doch immer mit voller Wucht.

Was wirklich Gutes kann ich da kaum schreiben. Kann Dir nur zeigen, dass ich an Dich denke, nachfühlen kann und Euch wieder ein Bergauf wünsche.

Alles Liebe und einen Drücker auch an Deine Mama.

Kirsten.

[Netty1967]

ach Queeny,
es tut mir sehr leid das es deinem Papa nun schon wieder so schlecht geht.
Es ist wirklich alles zum k..... mit dieser sch..ß Krankheit.
Ich drücke euch die Daumen das es sich schnell wieder ändert und ein kleines hoch für euch kommt.
Alles Liebe und einen Drücker an Euch
Netty

[Tine70]

Wollte mal nach dir schauen und sehen, wie es euch ergangen ist...

[Queeny]

Ohmann, ich hab ja wirklich schon fast eine Woche nichts geschrieben

Hier gibt es auch nicht wirklich viel Neues. Meinem Vater geht es momentan recht gut Er kann sich bei dem schönen Wetter auch endlich mal wieder in den Garten setzen. Er isst immer wieder das "normale Essen" mit, auch wenn es ihm nicht immer bekommt, und die Schmerzen haben sie derzeit auch gut im Griff. Er wird ganz toll betreut. Jeden Tag kommt ja 2x der Pflegedienst, alle paar Tage die Dame vom Hospiz, und 2x die Woche ist die Hausärztin oder die Palliativärztin aus der gleichen Praxis zu "Besuch". Sie nehmen sich richtig viel Zeit, sitzen locker 1/2 - 1 Stunde bei meinen Eltern und quatschen oder bringen wie gestern mal eine Flasche Rotwein vorbei, weil der so zu empfehen sei Da habe ich echt ein erstaunlich gutes Gefühl.

Die Chemo hat Papa diese Woche ausgesetzt, er wollte erstmal wieder etwas stabiler werden, bevor die ihn wieder so umhaut. Und das Tarceva scheint nach wie vor anzuschlafen. Zum Glück hat er diesen Ausschlag aber bislang nur auf dem Oberkörper. Im Gesicht ist er nur zu erahnen.

Alles in Allem geht es hier also soweit "gut". Wir versuchen, die guten Tage zu genießen und uns von den schlechten nicht so sehr runterziehen zu lassen... Das klappt mal mehr mal weniger gut.

Alles Liebe
Queeny

[Netty1967]

hallo Queeny

schön das es bei Euch im Moment etwas besser geht!!! Freue mich das zu lesen.
Man die Betreuung von deinem Papa liest sich wirklich Klasse. Da kann man nur staunen was doch alles möglich ist.

Wie geht es mit deiner Kleinen und der Eingewöhnung?

Ich wünsche Euch ein schönes und hoffentlich Gutes Pfingstwochenende
Netty

[Tine70]

Hallo meine Liebe,

nur kurz aus dem Dienst: Auch wenn "gut" sehr relativ ist, freue ich mich, von Sonne und Rotwein zu lesen... Wünsche euch, dass es so noch weitergeht!!!

Liebe Grüße
Martina

[Queeny]

Ihr Lieben,

ich danke Euch
Die erste Chemo nach der kurzen Pause ist nun auch geschafft. Leider geht es ihm jetzt wieder schlechter Evtl soll er Blutkonserven bekommen, weil er so schwach und müde ist. Allerdings meinte die Ärztin vorhin, dass das die Nebenwirkungen von der Chemo wären, weshalb er so kaputt ist. Und dass das ein gutes Zeichen ist, dass sie anschlägt

Danke Netty, der kleinen Maus geht es richtig gut Sie war heute 2,5 Stunden ganz alleine in der Krippe und hat nicht einmal geweint... und sie war so beschäftigt, als ich kam, dass sie eigentlich gar nicht mit nach Hause wollte. So soll es wohl sein
Mal sehen wir die nächste Woche wird. Ab übernächster Woche muss ich ja wieder zurück zur Arbeit

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Queeny

[Netty1967]

Hallo Queeny

ich muss oft an Euch denken und hoffe das alles soweit okay ist bei Euch?
Liebe Grüße
Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

ich danke Dir Hier war in den letzten Tagen so viel los, dass ich kaum eine ruhige Minute hatte. Zum Glück hat das aber nicht mit dem Gesundheutszustand meines Vaters zu tun gehabt...
Es geht ihm momentan wieder recht gut. Gestern war er sogar über eine Stunde mit uns auf einer Hochzeitsfeier Es waren nur 2 Tage, an denen er durchhing. Auch die Blutkonserve hat er nicht zwingend erhalten müssen - evtl aber nächste Woche.
Die Chemo vorgestern ist ihm ausnahmsweise auch ganz gut bekommen Und er hat mittlerweile einen sehr starken Ausschlag vom Tarceva auf dem Rücken, also ein ganz gutes Zeichen.

Mometan ist er also wirklich recht stabil. Aber man soll es ja nicht beschreien

Alles Liebe
Queeny

[Queeny]

Tja, wie schon befürchtet:
seit dem Wochenende geht es meinem Vater wieder zusehends schlechter.
Erst hatte er mit starker Übelkeit zu kämpfen - seit vorletzter Nacht bekommt er schlecht Luft, röchelt richtig, und hat dicke Hände und Füße. Er schläft fast nur Heute morgen haben sie ihn ins KH eingewiesen. Er ist dirt deutlich besser aufgehoben. Meine Mutter war auch total überfordert in den letzten Tagen. Er kann inzwischen nicht mal mehr aufstehen um zur Toilette zu gehen, so schwach ist er
Er muss nun unbedingt die roten Blutkörperchen bekommen, um wieder etwas Kraft zurück zu bekommen.

Anderes Thema: meine Schwester und ich sind nun im Vorsorgeprogramm für das familiäre Pankreaskarzinom aufgenommen. Im August startet die erste Untersuchung mit MRT und Endosonographie. Klingt nicht wirklich angenehm - aber wir sind Hochrisikopersonen, und wenn man überhaupt etwas tun kann, dann das.

Liebe Grüße
Queeny

[Queeny]

So, nun hat er auch noch eine Lungenentzündung Schei....

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

nicht gut. Es muss ja immer noch was oben drauf kommen.
Wie geht es Deinem Papa jetzt?

Das mit dem Vorsorgeprogramm finde ich sehr gut.
Es muss ja keine Veranlagung geben, viele Hinweise auf genetische Veranlagung bei BSDK gibts ja nicht.
Aber so seid Ihr jedenfalls unter Beobachtung.

Liebe Grüße
Kirsten

[Netty1967]

Liebe Queeny,

mensch das ist nicht gut und tut mir sehr leid .
Ich hoffe deinem Papa geht es heute etwas besser, ich drücke euch ganz doll die Daumen.
Ich hoffe deine Mama kann jetzt auch wieder etwas erholen.
Das mit dem Vorsorgeprogramm finde ich sehr gut und freue mich das Ihr aufgenommen wurdet.
Sende euch eine Umarmung und ein dickes Kraftpaket.
Liebe Grüße
Netty

[Queeny]

Ihr Lieben,

endlich komme ich wieder zum Schreiben...
Papa geht es sehr schlecht. Die Lungenentzündung schwächt ihn sehr. Er kann auch kaum noch aufstehen - der Toilettengang macht ihn schon fix und fertig. Er hat Wasser in Händen und Füßen und der Husten klingt so schlimm
Dazu kommen immer gehäuftere Aussetzer und Halluzinationen.

Montag wird er entlassen, kommt dann aber direkt im Wohnort meiner Eltern ins Pflegeheim, wo sie eine Palliativstation eingerichtet haben. Dort wird er dann rund um die Uhr betreut und sein Hausarzt geht dort ein und aus.
Anders geht es leider nicht mehr Auch wenn meine Mutter ein sehr schlechtes Gewissen hat... Aber zu Hause sind alle überfordert. Meine Mutter müsste ihn trockenlegen, und der Pflegedienst müsste fast ununterbrochen vor Ort sein. Sie fällt uns bald auch um, wenn sie nicht zur Ruhe kommt.
Nun bekommt er ein Zimmer dort, mit Terrasse etc, wir können 24h da sein, wenn wir wollen, meine Mutter kann ein Bett in seinem Zimmer haben etc. Es hat einen sehr guten Eindruck auf uns gemacht. Und Papa sieht es nun inzwischen wohl auch so, dass er dort sicherer aufgehoben ist als zu Hause. Es ist im Endeffekt die Alternative zum Hospiz.
Und meine Mutter ist in 2 Minuten bei ihm.

Sie können dort wohl auch Blut geben etc. Allerdings bin ich nicht sicher, was nun mit der Chemo passiert. Ob er sie generell noch machen kann aufgrund seines Zustandes. Das muss ich morgen nochmal nachfragen.

Soweit die Neuigkeiten von uns.

Alles Liebe
Queeny

Netty, wie geht es denn bei Euch???

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

das sind keine gute Nachrichten.
Aber Ihr tut das Richtige. Erinnerst Du Dich? Alles was wir mit viel Liebe und nach bestem Wissen tun, ist in so einer Situation gut und richtig.

Ich denke viel an Euch und besonders an Dich.
Kirsten.