Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Grüss dich silverlady,

ich verstehe sehr gut was in dir vorgeht, wie müde, verzweifelt und verängstigt ihr seid.
Eure Geschichte macht sehr betroffen, wir machen ähnliches durch, es ist ein unbeschreibliches unfaires Elend.
Ich selber weiss auch kaum mehr noch was dazu zu sagen, was trösten könnte, man kan nur hoffen, dass der Krebs zum Stilstand kommt.
Nach einem Rezidiv befindet sich mein Partner jetzt in Reha, ich hoffe dass die Radiochemo alles zerstärt hat und die Scheisse nie wieder kommt und wir endlich unser LEBEN geniessen können.
Ich finde es toll, dass auch du deinen Partner nicht allein in seinem harten Schicksal lässt und die Liebe gibt ihm sicher viel Kraft.
Einen Tipp kann ich dir geben, auch mein Freund hatte drei fiese Fisteln entlang des Kieferberreichs, monatelanges verbinden mit betaisodona hat nix gebracht, dann habe ich ihn mit dem Fleisch aus der Aloe vera Pflanze 2 Wochen morgens und abends verbunden, jetzt sind die Fisteln nach über einem halben Jahr endlich verheilt.(er wurde trotz Fisteln bestrahlt).

Kann dein Partner sich auch nur über eine Peg ernähren?
Wie sieht es mit Schmerzen bei Ihm aus?
Trägt er ein Tracheostoma?
Darf ich fragen wie alt er ist?
Wie ist seine körperliche Verfassung und ist er bei dir zu Hause?

Mein Freund ist 32 (Nichtraucher-trinker), wir kämpfen seid über einem Jahr.


Ich fühle mit Euch, liebe Grüße, manu!

[silverlady]

hallo Manu

#erst einmal danke für deine Worte und ich wünsche euch das alles gut wirdd und bleibt.
Mein Mann ist 52 Jahre alt. Das Rauchen hat er vor 2,5 jahren aufgegeben. Trinken tut er nichts. Er hat keine PEG sondern trinkt, wenn normales Essen nicht mehr geht Fresubin. Ein Tracheostoma braucht er noch nicht, die Atmung ist nicht eingeschränkt.
Wir waren jetzt wieder zum Onkodoc. Der Tumor scheint wieder im Wachstum zu sein. Dennoch will der Doc noch etwas warten bis er wieder zur Chemo greift aber er hat uns auch gesagt das wenn wir merken das sich das Wachstum verstärkt wir sehr kurzfristig einen Termin bekommen und dann wird auch nicht mehr gewartet. Er versucht auch die Kostenübernahme für Erbitux bei der KK durchzusetzen. Hoffentlich klappt das.
Ansonsten haben wir nicht mehr viele Möglichkeiten.
Ich hoffe und bete das mein Männe noch bei mir bleiben darf und sein erstes Enkelkind erleben.
liebe grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
deine geschichte ist wirklich schrecklich. ich bin zwar nicht so schwer betroffen wie dein mann, habe aber auch immer wieder mit der angst vor einem rezidiv zu kämpfen. wer hat euch gesagt, die heilungschancen betragen 100% bei t4 n4 mx? ich hatte einen t1 n1 m0 und wmir hat der arzt bei der entlassungsberatung gesagt, die chancen seien 50 %. und das trotz vollständiger entfernung des tumors und anschließender adjuvanter radio-chemotherapie. lange habe ich mit dieser aussage noch gekämpft, dass trotzt des relativ kleinen befunds ein so hohes rezidivrisiko besteht. als ich dann endlich in der lage war, in der literatur etwas über die erkrankung nachzulesen, stieß ich auf die manuale des tumorzentrums münchen, die von einem risiko von 15 % ausgehen. das ist immer noch unwarscheinlich hoch, finde ich, wenn man bedenkt, was man als therapie alles auf sich genommen hat. gleichzeitig steigt durch die bestrahlung wiederum das risiko dadurch ein rezidiv- oder sogar einen zweitturmor zu bekommen. beispielsweise ist das risiko einen speicheldrüsentumor zu bekommen gegenüber gesunden um das 40 fache erhöht.
das alles klingt sehr sehr schlecht, finde ich. allgemein wird die überlebensrate nach tumoren im aero-digestiv-trakt als unbefriedigend hoch angesehen. gut, sicher ist es mit gesunder lebensweise besser. die rezidivrate sagt das manual liegt so hoch, weil das rauch und trinken von vielen nicht aufgegeben wird, aber dennoch sind die prognosen nicht so toll.
wer kann das alles noch verarbeiten? ich möchte den arzt gerne einmal sprechen, der deinem mann 100% heilung versprochen hat. ich bin hier im forum leider auf keine leidensgenossin oder genossen gestoßen, der oder dem so etwas versprochen wurde.
und ich finde, das macht wütend. wütend auf solche versprechungen udn auf solche ärzte. vor alleem weil man doch irgendwann merkt, das das nicht stimmt, weil der tumor weiterwächst und das leiden sich dadurch immer noch vergrößert. ich finde das unverantwortlich und kann deine ängste sehr gut nachempfinden.
mit den allerbesten wünschen für dich und deinen mann.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Atlan

diese Prognose hat damals der behandelnde Assistenzarzt gesagt. Den habe ich mittlerweile so zur Schnecke gemacht das er auf Stelzen unter dem Teppich herlaufen kann und nicht mal eine Beule hinterlässt. Jetzt hat der Oberarzt die Behandlung übernommen und der gibt auch vernünftig Auskunft.
Nur nützt das jetzt auch nicht mehr viel was die Psyche betrifft. Der Schock war dadurch natürlich viel größer.
Es tut weh wenn ich meinen Mann sehe und ich weiß das er nach Möglichkeit gar nicht über die Erkrankung reden will und so bleibt jeder mit seinen Ängsten so ziemlich allein.

Vielen Dank für eure lieben Worte

silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
das tut mir sehr leid für euch, dass jeder auf seinen ängsten sitzten bleibt. könnt ihr gar nicht über die erkrankung miteinander sprechen? warum ist das so? kann dein mann es nicht? oft reden die männer ja nicht über ihre ängste, denn sie sind ja ganz mann und das würde ja am ego kratzen.
aber viel reden würde euch in der situtation sicher viel viel helfen, denn gerade jetzt gibt es doch viele dinge zu klären.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Atlan,
über die Erkrankung will mein Männe nur selten reden da er sich dann einige Sachen bewußt machen muss.
Aber manchmal muss er es doch. Z.B heute kam ein Brief von dem Antrag für die Kostenübernahme des Erbitux von seinen Onodoc. Darin waren sämtliche Diagnosen aufgeführt. Als mein Männe den gelesen hatte musste er doch schlucken und dann konnten wir auch mal wieder darüber reden. Vor allen Dingen als er gelesen hat das der Doc der KK schrieb " bei nichtgenehmigung ist das baldige vorzeitige Sterben zu erwarten." das war ein ganz schlimmer Schock und er wird noch einige Tage brauchen um damit wieder einigermassen umzugehen.

[manu_k]

Hallo solverlady und Mitstreiter,

Was ist Erbitux??
Kann dieses Medikament bei Kopf-Hals Tumoren helfen Rezidive zu verhindern?
Wir haben davon noch nix gehört, wer hat euch dies empfohlen?
Auch wir klammern uns an jeden Strohhalm, da bei uns wieder ein schlimmer Verdacht brodelt :-(

Liebe Grüße.

[silverlady]

hallo Manu
Erbitux ist ein Medikament welches ursprünglich für Darmkrebs entwickelt wurde. Es hat aber vielen bei Kopf und Halstumoren geholfen. Laut unserem Onkologen wird es eigentlich zusammen mit Bestrahlung eingesetzt und ist dafür seit kurzem auch für Kopf und Halstumore zugelassen. Nachteil es muss von den KK gesondert genehmigt werden da es sehr teuer ist. (ca.1000€ wöchentlich) Es wirkt gezielter und daher oft besser wie eine Chemo hat aber erheblich weniger Nebenwirkungen. Nur es ist kein Wundermittell!!!! Es kann helfen aber es gibt keine Garantie.Gib es doch mal bei Google ein da gibt es viele Infos

Wir sind urplötzlich wieder optimisten (weiß auch nicht warum) und haben uns einen Camper mitsamt Vorzelt und Parzelle angeschafft. Wir planen einfach für die Zukunft auch wenn keiner weiß wie sie aussieht.

Alles Gute für dich und deinen Partner
und allen anderen Betroffenen
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
ich finde erbitux in der gelbe liste nicht. kannst du mehr über dieses medikament herausfinden, oder weißt du wie der wirkstoff heißt.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Atlan
bei Erbitux heißt der Wirkstoff "cetuximab". Es wurde ursprünglich für Darmkrebs entwickelt. Bei einer Studie wurde die Wirksamkeit bei Tumoren im Kopf und Kieferbereich nachgewiesen. Der Wirkstoff sorgt für Proteinblokaden die auf vielen Tumoren angesiedelt sind. Dadurch fehlt dem Tumor ein wichtiger bestandteil und er kann sich nicht mehr so weiter entwickeln. Freigegeben ist das Medikament für den Kopf und halsbereich seit kurzer Zeit allerdings normalerweise in Zusammenhang mit Bestrahlung.
Da mein Männe seine Bestrahlung aber alle schon weghat muss es als Monotherapie extra beantragt werden.
Nur es ist keine Wundermedizin

Gib den Namen mal hier in die Suchfunktion ein oder schau mal über Google da gibt es sehr viel mehr Infos.
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady, hallo alle,
ich hoffe ihr hattet ein schönes Osterfest und es ist wärmer bei euch als bei mir. bei diesen temperaturen kann man ja nur noch frösteln. wann wird es endlich wärmer?
liebe grüße
euer (immer noch frierender) atlan

[silverlady]

hallo Atlan

bei uns war es auch saukalt und nass über Ostern. Dazu kam noch das wir einige Tage im Campingwagen gehaust haben. Wir habe ja bald nen Rappel bekommen weil man nicht rauskonnte.
Ansonsten kann ich hoffen das wir das Erbitux genehmigt bekommen nur eine Genehmigung vom med. Dienst fehlt noch. Aber uns rennt die Zeit davon. Seine Zunge schwillt an und das Essen wird immer schwerer.

Ich wünsche dir alles Gute
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady, hallo alle,
ein schönes sonniges wochenende euch allen.
der (langsam) auftauende atlan

[silverlady]

hallo Atlan
wenn du dir warme Gedanken machst geht das auftauen bestimmt noch schneller.
Wir feiern heute Schwipapas 80 Geburtstag und anschließend geht es wieder auf den Campingplatz.
Dort werden wir unsere geplagten Nerven erholen lassen und dann mit neuen Kräften in die Woche starten.
Bei der Genehmigung vom Erbitux fehlt nur noch ein OK dann haben wir das geschafft.Also bitte die Daumen halten.
schönes Wochenende an alle
silverlady

[mar]

Hallo Silverlady,
habe deinen Artikel endlich gefunden. Bin noch sehr unsicher im Umgang mit diesem Medien. Finde es prima , das ihr euch den Camper gekauft habt. Man muß gerade jetzt sich selbst ab und zu eine Freude machen. Wir freuen uns z.B. auf unseren Urlaub im Juni. Diese Woche war sehr anstrengend für meinen Mann . Hatte die erste Kontrolluntersuchung nach Absetzung der Bestrahlung. Er hat große Schmerzen und die Dosis der Medikamente wurde erhöht.Wie die Ärzte heute sagten hat sich schon ein Stück des Unterkieferknochens zersetzt. Heute war er gar nicht gut drauf. Sagte ,er wäre alles so leid, dieses ewige Arztrennen usw.Ist dieses Hoch und Tief wohl normal ?Mir macht es angst. Aber da erzähle ich dir oder euch ja nichts neues.
Hoffe diese mail hat dich heute erreicht und ich habe nicht wieder einen Fehler im Umgang mit dem Forum gemacht.
Bis bald und bis dahin alles erdenklich gute
Mar