Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Hallo Cut,

ich kann mich dem, was Heike sagt, nur anschließen. Ein HB von unter 7 ist sehr gefährlich und müßte dringend behandelt werden und nicht nur mit Eisenpräparaten, die von vielen auch nicht so gut vertragen werden.

Unser Hausarzt hat uns vor Jahren gesagt, als mein Schwiegervater einen HB von 5 bis 6 hatte, daß er hochgradig Schlaganfall- und Herzinfarkt-gefährdet ist, wenn er nicht so schnell wie möglich Blutkonserven erhält.

Hallo an alle,

nochwas zur Diskussion über Zuzahlung usw.

Mein Schwiegervater ist privat versichert, allerdings hat er sogar noch eine Selbstbeteiligung, muß bei Medikamenten jährlich 150 EUR selber zahlen und bei Arztbesuchen auch einen gewissen Prozentsatz, er wird im KH nicht vom Chefarzt behandelt und hat auch keinen Anspruch auf ein Zweibettzimmer. Und das alles bei einem sehr hohen monatlichen Beitrag.

Allerdings ist es auch heute noch so, daß ein Privatpatient, wenn er ins KH kommt, eine Versicherungskarte vorlegen kann und eine Abtretung unterschreibt, die PK gleich mit dem KH abrechnet.

Für meinen Schwiegervater wäre es absolut nich möglich, eine KH-Rechnung vorzulegen.

Der Mann meiner Freundin ist Beamter, somit also privat versichert. Die PK zahlt längst nicht alles und sie müssen viel kämpfen. Meine Freundin hat ja BK, hatte einige Komplikationen und noch heute sitzen sie auf einigen Kosten und das beläuft sich nicht auf ein paar hundert EURO sondern auf ein paar Tausend EURO.

So, das war's von mir für heute.

Meinem Fuß geht es sehr viel besser und ich kann mit der AIRCAST-Schiene recht gut laufen, war heute sogar mit meinem Tageskind im Park.

Ich wünsche einen schönen Tag

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bibest]

Hallo Mosi,

ich wollte Dir nur erzählen dass die Krankenkasse bei mir im März das MRT bezahlt hat.
Allerdings nicht als Routineuntersuchung sondern wegen Rezidivverdachts.
Ich bin auch GKV versichert. Die Gynäkologin hat die Untersuchung angeordnet und ich brauchte auch keine genhmigung durch die Kasse.
In Bochum war es schwierig einen kurzfristigen Termin zu bekommen, dann habe ich selber zwei Studen telefoniert und schließlich eine Klinik in Herne gefunden wo die Untersuchung dann rasch möglich war.

Wegen der Stahlenbelastung war mir das MRT auch lieber als ein CT, die Entscheidung für die Untersuchungsart hing aber wohl von der Lokalosation Stelle ab an der das Rezidiv vermutet wurde.

Erfreulicherweise war dann ja alles befundfrei.
Jedenfalls zahlt auch die GKV für MRTs.

Lieben Gruß Birgit

[Cut-Yoah]

Hallöchen,

vielen Dank für die Informationen. Gut zu wissen das da eine dringlichkeit besteht. Dann bin ich ehrlich gesgat ein bissl traurig das die Ärztin nicht von alleine darauf reagiert hat sondern erst nachdem meine Mama mit ihrem Fragenkatalog anfing und erwähnt das sie Eisen nehmen soll. Meine mama ewiderte gleich das sie von Eisen nicht überzeugt sei, da dies bei einem Stoma nicht so vorteilhaft, da es shcnell zu verstopfungen führt und das ist dann auch nicht das wahre. Aber wenn ihr sagt das in diesme Fall Blutkonserven das beste sind, werde ich meine Mama wohl mal schnellstens darüber informieren und dazu drängen....komischer Weise fühlt sie sich fit, topfit, sie ist extrem aktiv und macht und tut, ist wahsinn!! Aber wenn ich das so höre....ich meine, meine Mum scheint ein Mensch zu sein wo Krankheiten ausbrechen ohne Symptome um es "dumm" zu formulieren und nicht das sie sich fit fühlt wie ein turnschuh und 5 min später abklappt oder einen Schlaganfall erleidet! ALSO vielen Dank hat mir sehr geholfen!!

Gruß cut

[Conny]

Hallo Cut
ich habe gestern 2 Blutkonserven bekommen.Mein HB lag bei 9.1,also noch viel höher wie bei Deiner Mom.Da hätte ich schon Schiss,meine Ärztin sagte mir,dass man bei schlechtem Bltubild einfachen umfallen kann.Stell Dir mal vor ,was da alles passieren kann.Verstehe ich jetzt echt nicht,dass man dagegen nichts unternimmt,Hoffe Deiner Mum geht es bald besser.Liebe Grüße Conny

[Cut-Yoah]

Hallo Conny,

ja das trifft bei mir auch auf Unverständnis....ich denke es reicht aus sich mit der Krankheit Krebs auseinanderzusetzen, da muss man nicht noch zusätzl den Patienten in solche Gefahren eines Schlaganfalls etc. bringen. Ich habe es meiner Mama gestern gleich klar gemacht das sie heut mit ihrer Gyn darüber reden soll um am besten vor der nächsten Chemo mal Blutkonserven zu bekommen!!!

Gut das es dieses Forum gibt, wir hätten die Dringlichkeit doch sonst nie gekannt!


Vielen vielen Danke nochmal

[Katrin 2404]

Hallöle,
ich hab mal wieder eine Frage: habt ihr schon mal was von der Cellsymbiosistherapie gehört? Eine ebenfalls an EK erkrankte Patientin bei meinem Arzt ist bei dem Heilpraktiker und lässt sich dort behandeln....mit Erfolg, ihr geht es gut (also nach der schulmedizinischen Behandlung zur Stabilisierung des Zustandes). Ich bin ja eher der kritische Typ.....ich wollte einfach mal fragen ob das jemand von euch kennt!
Liebe Grüße,
Katrin

[maxluna]

Hallo Mädels,

Habe erst diese Woche geschrieben das alles in Ordnug ist,ist leider nicht ganz der Fall bei mir wurden am Dienstagabend noch vergrößerte Lympfkonten untern Arm festgestellt.
Auf beiden Seiten hat jemand von euch auch erfahrung gemacht und welche? Habe dadurch ein ziehen in beiden Brüsten den ganzen Tag.
Nachts ist nichts es fängt dann Morgens wieder an wen ich auf den Beinen bin. Habe Angst das wieder was ist da bei mir die ganze Geschichte noch nicht so Lange her ist.
Die Frauenärztin meint wir warten mal ab wie es bis zum nächsten Kontroll Termin ist (15.Juli) ansonsten meint sie müßen wir doch noch eine Mannogrpie machen lassen. Habe langsam keine Lust mehr auf das alles wieder von einem Arzt zum andern Arzt rennen zu müßen.
Vieleicht könnt ihr mir hier helfen weiß bald nicht mehr weiter ( den ganzen Tag mit schmerzen in den Brüsten zu haben)?
Liebe Grüße

Michaela (Maxluna)

[yingarna]

liebe freundinnen,

seit gestern ist mein engel wieder zu hause. die wochen auf der station haben ihr gut getan. in der letzten nacht dort ist eine mitpatientin gestorben, es war eine bedrücke stimmung.

durch die umstellung auf ein anderes morphium ist sie jetzt durch die schmerzpumpe gut eingestellt. mit verschiedenen medikamenten, ist das mit der übelkeit besser geworden.

der größte aufwand sind die lymphödeme in den füßen und beinen. auf der palliativstation gab es jeden tag drainage, das bekommen wir zu hause leider nur 3 mal die woche hin.

ich wickele jetzt jeden tag, sabines beine und füße mit lymphbandagen, das hilft ein wenig, ist unser eindruck. das das laufen aufwendig ist, haben wir uns schon mal ein rollstuhl besorgt. heute wird premiere sein. bei uns ist ein verkaufsoffener sonntag in einem stadtteil, mein engel benötigt unbedingt andere schuhe und hosen.

wir werden hier zu hause weiter vom palliativdienst betreut.

im moment haben wir auch diskussionen mit der privaten krankenversicherung. es geht um die kosten für die erhnährung und den Pflegedienst, der dieses händelt.

das ist keine leistung der pflegesicherung, sondern muss unserer auffassung nach von der krankenversicherung bezahlt. zum glück kümmerst sich dort auch der palliativdienst drum. die kosten sind täglich so rund 300 €.

einen schönen sonntag wünscht euch
euer yingarna

[wassernixe]

Ein herzliches Hallo hier im EK-Forum,

ich habe die letzten Monate als stille Leserin in diesem Forum teilgenommen.
Es gab sehr traurige Berichte, aber auch gute Ereignisse die hier alle hoffen lassen.

Ich hatte nach meiner Rückverlegung des Anus Praeters leider einen Rückschlag einzustecken.Bei mir wurden von 8 Proben 2 Auffällige gefunden.
Am meisten zu schaffen machte mir aber meine rechte Lunge, die plötzlich nach dieser Rückverlegung (für alle unerklärlich) komplett " absoff ". Erst dachte ich an einen Infekt oder an eine Lungenentzündung...
Nach dem röntgen war klar, dass ich punktiert werden musste - in diesem Erguss (4 L) wurden dann leider auch Tumorzellen gefunden.
Ich musste also erneut durch die Chemo, diesmal mit Carboplatin mono.
Die Haare fielen dabei nicht aus, da war ich wirklich froh drum.
Aber ich hatte mit starken Bauchkrämpfen und schlimmen Verstopfungen zu kämpfen - und dabei viel oft mein Kreislauf total in den Keller.
Die rechte Lungenseite blieb weiterhin ein Problem, der Resterguss wurde leider stetig mehr. Ich wollte aber während der Chemo nicht noch eine Punktion durchstehen müssen. ( Die Ärzte hatten die gleiche Meinung )
Mein TM ist wieder auf 38 gesunken, das sei im Normbereich.
Leider wurde nach dem Röntgenbild der rechten Lunge klar, dass ich erneut punktiert werden musste.Ich hatte die Hoffnung nicht aufgegeben, dass der Körper mit der Flüssigkeit alleine klar kommt.
Ich bin seit einem Tag wieder zu Hause und habe aber starke Beschwerden. Obwohl alles gut geklappt hat und nur ein unerheblicher Resterguss verblieben ist, habe ich starke Schmerzen auf der rechten Seite und oft Hustenreiz. Wenn ich meine Hände auf den Brustkorb lege, dann hebt sich die recht Seite beim einatmen nicht mit. Das bereitet mir große Sorgen!
Hat jemand von Euch so etwas auch schon erlebt? Was kann ich tun?
Könnt ihr mir mit Tipps und Ratschlägen weiterhelfen?

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
sendet Euch
Christiane

[Linnea]

lieber yingarna,

wie schön zu lesen, daß die schmerzmedikation für deinen engel nun doch noch so gut eingestellt werden konnte. sabine ist sicherlich froh, daß sie jetzt wieder zuhause sein kann. ihr habt das auch wirklich alles bestens organisiert! wie geht es deinem engel seelisch bei alledem? so großartig ein solches hilfsmittel wie ein rollstuhl ist: es ist sicherlich nicht leicht, es für sich anzunehmen, weil es immer einen einschnitt markiert - dieses "ab jetzt". wie kommst du kräftemäßig zurecht?

ich wünsche euch beiden alles erdenklich gute und grüße euch herzlich!
eure linnea

[Conny]

Lieber yingarna,
ich habe Deine Einträge gelesen und wollte Dir mal sagen dass ich total gerührt bin,wie Du Deinem Engel Sabine beistehst.Mit Deiner Liebe und Deiner Kraft wird Sie alles viel besser überstehen.So eine Lymphdrainage ist sehr gut und hilft wenn Sie regelmäßig angewendet wird.drücke Euch ganz fest Die Daumen das mit der Krankenversicherung alles klappt,man brauch nicht unnötigen anderen Stress.Ihr braucht jetzt alle Kraft für Deinen Engel,
den ich hiermit ganz lieb grüßen möcht und ich bewundere Sabines Tapferkeit.Alles Liebe wünscht Euch von Herzen Conny

[Linnea]

liebe christiane,

ich habe mich riesig gefreut, deinen namen hier zu lesen! wie schön, daß du noch hier dabei bist! da hast du ja einiges hinter dich gebracht, mannomann! und noch immer mußt du dich mit dem lungenproblem herumschlagen! das tut mir sehr leid!

wenn du das gefühl hast, daß dein rechter lungenflügel nicht mehr mitatmet, würde ich das an deiner stelle sofort abklären lassen. wenn luft in den pleuraspalt gekommen sein sollte, kann der lungenflügel in sich zusammengefallen sein (pneumothorax). das ist unter umständen lebensgefährlich. stechender schmerz, atemnot, reizhusten wären die passenden symptome. sie können aber anfangs auch sehr diskret auftreten. also warte bitte nicht zu lange!

ich hoffe sehr für dich, daß du das nicht auch noch mitnehmen mußt.
alles erdenklich gute für dich!
deine linnea

[Conny]

Liebe Christiane,
da hast Du ja auch sehr viel mitgemacht Du Arme.Ich hatte auch einen Pleura-Erguß,der wurde aber nach Punktion verklebt.Auch hatte ich das Glück das keine Tumorzellen in der Flüssigkeit waren,der Erguß war eine Nebenwirkung von Taxotere,deshalb bekomme ich jetzt auch Carboplatin.Du solltest aber nochmals mit einem Arzt über Deine Schmerzen reden.Ich kann mich nur noch erinnern,das es bei mir einige Tage dauerte,bis die Schmerzen weg waren.Durch das Einstechen hatte ich höllische Schmerzen,erst bin ich in Ohnmacht gefallen und danach hat das Sprechen und Atmen mir auch ganz schöne Schmerzrn bereitet.Habe dann Schmerzmittel bekommen.Habe heute auch noch einen Resterguß,aber nicht punktionswürdig.Trotzdem nmit meiner Luft ist es auch nicht mehr so wie vor dem Erguß,habe auch Schwielen am Lungenflügel.
Ich wünsche Dir auf jedenfall gute Besserung.Schönen Sonntag und liebe Grüße Conny

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

na ja, ich habe zwar inzwischen wieder eine flotte Kurzhaarfrisur und auch wenn mein Mann bspw. meint, ich könne damit durchaus nach draußen gehen, so traue ich mich dennoch noch nicht, weil mich alle eigentlich vorwiegend dort nur mit längeren Haaren kennen.

Deshalb trage ich immer noch draußen meine Perücke. Nun hatte ich diese bislang immer mit einem speziellen Shampoo und einer bestimmten Spülung behandelt. Frage: Kann man die Perücke nicht auch mit einem normalen Shampoo und einer normalen Spülung behandeln? Wie habt Ihr das gemacht??

liebe Grüße

Manu

[Conny]

Hallo Sternschnuppe
Ich habe meine Kunsthaarperücke mit ganz normalem Shampoo gewaschen,vorsichtig in ein Handtuch gewickerlt und dann auf meinem Perückenkopf zum Trocknen.Ab und zu habe ich den Kopf dann etwas geschüttelt,damit sie locker werden.Es ist nichts passiert.Immerhin ist mein Fiffi jetzt schon 5Jahre alt.Das Perückenshampoo war mir zu teuer und meine Freundin ist Friseuse,sie sagte wasch es mit Normalschampoo.Probiere es aus.
Ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße Conny