Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Liebe Diana,

es hört sich für mich so an, als wenn Du keinerlei Befunde vorliegen hättest. Wie tief war denn das MM Deines Vaters? Wenn der Wächter-Lk befallen war, dann hatte das MM leider doch bereits "gestreut".
Was wurde hier und da herausgeschnitten? Muttermale? Ein Homöopath hat die Bluttests gemacht? Geht Dein Vater nicht zu Nachsorgeuntersuchungen, bei denen regelmäßig Haut-, Tast-, Blut-, Sono- und Röntgenuntersuchungen gemacht werden??? Wenn er Probleme mit dem Atmen hat, wäre doch wohl längst einmal wieder ein Röntgen-Thorax fällig gewesen, doer? Wenn man aus dem Blutbild die Fettleber ableiten kann, sollten doch die Leberwerte mit dabei sein - da könnte schon ein Hinweis auf Tumoraktivität gegeben werden. Welche/r Tumormarker wurde denn gemacht? LDH? S100? Vitamine usw. sind ja wichtig und gut, aber die einfach ab und zu mal einzuwerfen, hat wenig Sinn. Was hat er denn die ganze Zeit an Metaprophylaxe gemacht?
"Erfahrungswerte" kannst Du hier abrufen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921 , aber dazu brauchst Du genaue Befunddaten.
Es ist immer sinnvoll sich Kopien von allen Befunden geben zu lassen.
Was die Vererbung betrifft, geht man bei manchen Krebsarten schon von einem erblichen Faktor aus, aber was beim Einzelnen einen Krebs ausgelöst hat, wird man wohl kaum immer feststellen können. Meistens kommen da auch verschiedene Faktoren zusammen.
Liebe Diana, es hört sich für mich so an, als wenn weder Du noch Dein Dad Ahnung von der Krankheit hättet. Wenn er Hilfe möchte, wird er Dir seine Unterlagen zur Verfügung stellen, falls er das nicht möchte, wird man das leider auch akzeptieren müssen.
Viele Grüße
Claudia

[Diana...]

Hallo, Claudia,
vielen Dank für die Antwort.
Ja, das ist richtig, ich habe wirklich keinen blassen Schimmer von dieser Krankheit. Wenn es so wäre, würde ich hier keine Hilfe suchen. Mein Vater glaube ich hat auch nicht wirklich Ahnung, und komischerweise interessieren ihn die aktuellen Blutwerte nicht. Er will es einfach nicht wissen. Er meinte er könne sowieso nichts daran ändern.

Wir haben einen Ordner mit allen Befunden von den Vorjahren, nur wie gesagt die letzten Befunde wurden nicht rausgerückt. Aber da komme ich schon noch dran.
Ich habe jetzt mal nachgelesen (Sommer 2003)
Superfiziell spreitendes Melanom Skapula links, vertikale Tumordicke nach Breslow 1,55mm, Clark-Level IV
-Exzision extern Juni 03
-25.06.03: Nachexzision mit 2 cm Sicherheitsabstand (histologisch ohne Hinweis auf Resttumor) und Sentinellymphknotendissektion links Axillär (2 von 2 LKs mit Mikrometastase)
-09.07.03: komplette axilläre Lymphknotendissektion links.
Weiterhin:
5/03 Excission eines Superfiziell spreitenden Melanoms vertikaldicke nach Breslow 0,6 mm Clark Level IV
Das Gleiche noch 2x in 08/2002
So, damit müsste man aber was anfangen können.
Wenn ich jetzt richtig kombiniere ist das Clark Level schon ziemlich fortgeschritten gewesen, oder?
Aber ich denke nach diesen Werten ist es doch bestimmt sinnvoll die aktuellen Blutwerte mal in Erfahrung zu bringen.
Ja, ich gebe zu, es hat sich komisch angehört das mein Vater die Blutwerte bei einem Homöopath hat testen lassen.
Natürlich war mein Vater regelmäßig in einer Hautklinik zur Nachsorge, und auch bei seiner Hautärztin. Aber seinen speziellen Dr. (Homöopath und auch Arzt) hat er zusätzlich aufgesucht. Soweit ich weiss versteht der Mann aber wirklich was in Bezug auf Krebs.
Gruß
Diana

[Claudia Junold]

Liebe Diana,

ok, jetzt sieht tatsächlich alles sehr viel klarer aus!
Als erstes gebe ich Dir einen Link, wo Du Dich genauer über diese Krankheit generell und die schulmedizinischen Möglichkeiten informieren kannst: http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/032-024.htm Es ist auch immer nützlich über Google grundlegende Infos zu suchen oder bei www.biokrebs.de reinzuschauen.

Ein grundsätzliches Problem ist auch, daß man akzeptieren muß, wie der Betroffene selbst mit der Krankheit umgehen will. Es gibt Leute, die tatsächlich die Befunde gar nicht kennen wollen und auch nicht wissen wollen, wo sie stehen. Oft gibt es verschiedene Gründe dafür. Wenn Dein Vater sich nicht für seine Krankheit interessiert, weil er gar nicht weiß wie gefährlich sie ist, kann es nützen, wenn Du vorsichtig nachfragst. Wenn er aber tatsächlich - aus welchen Gründen auch immer - nicht konfrontiert werden will, wird man das hinnehmen müssen, auch wenn es schwerfällt....

Ja, ein MM von 1,55 und CL IV ist schon recht dick. (Es geht immer um die Eindringtiefe in die Haut , d.h. welche Hautschicht betroffen war.) Dort wo der Tumor Anschluß an das Lymph- und/oder Blutsystem hatte, ist die Gefahr groß, daß Tumorzellen sich eben über die Lymph- oder Blutbahn weiterverbreitet und Tochterabsiedelungen, d.h. Metastasen gebildet haben. Das ist das, was Du "streuen" nennst. Leider ist das bei Deinem Vater geschehen, denn er hatte zwei Mikrometas in der Axilla.
Aber Dein Vater hat ein weiteres Problem. Es ist keinesfalls so, daß das, was "weiterhin entfernt wurde, in Ordnung" gewesen wäre! Dein Vater gehört leider zu den Menschen, die mehrere MMs entwickeln! Wenn ich richtig gelesen habe, hatte Dein Vater vier MMs!!!!
Was mich aber sehr stutzig macht, ist CL IV bei 0,6mm. Das ist zumindest ungewöhnlich. Wo genau waren diese MMs?
Ja, die Blutwerte sind sicher hilfreich, für viel wichtiger hielte ich aber einen Komplettcheck mit Sono, bzw. CT, MRT oder PET. Erst dann kann man etwas Handfestes über den aktuellen Zustand Deines Vaters sagen.
Daß Dein Vater sich zusätzliche Hilfe bei einem Homöopathen gesucht hat, ist auf keinen Fall verkehrt, nur ist gerade die regelmäßige Überwachung und Diagnostik sehr wichtig, um etwas über den Krankheitsverlauf sagen zu können. Allerdings stimmen mich Aussagen wie "der Mann versteht was in Bezug auf Krebs" doch etwas nachdenklich. Worauf bezieht sich diese Annahme? Noch dazu ist Krebs nicht gleich Krebs und das MM ist eine der aggressivsten und am schwersten zu behandelnde Art.
Was hat Dein Vater in den letzten Jahren an Metaprophylaxe gemacht?

Vielleicht ist Dein Bild jetzt etwas klarer?

Liebe Grüße

Claudia

[Diana...]

Hallo, Claudia,
richtig, mein Vater hatte vier OP´s (von gesamt 20 OP´s) wo nichts Gutes bei raus kam. Das ganze fing an in 08/02 bis Sommer 03.
Wie gesagt, seitdem geht er regelmäßig zu seinen Untersuchungen. Hat auch seitdem schon mehrere Muttermale wieder entfernt bekommen, die aber wohl in Ordnung gewesen sind.
Ganz genau, CL IV bei 0,6mm das steht im Arztbrief vom Juli 03. Die MMs waren an Rücken und Bauch.

Er hat jetzt im Juli wieder einen Termin bei seiner Hautärztin.
Und in Göttingen in einer speziellen Klinik geht er ein mal im Jahr zu einer „Muttermal-Sprechstunde“. Dort werden die Muttermale „fotografiert“ und von Jahr zu Jahr auf kleinste Veränderungen überprüft und ggf. rausgeschnitten.

Puh, ich hatte auch eben noch mal ein ganz ernstes Gespräch mit meinem Dad. Er war zwar nicht begeistert dass ich der Sache so auf den Grund gehe, aber er hat dann wohl doch bemerkt dass es mir sehr sehr Ernst ist, und den Doc gebeten uns die Blutwerte zukommen zu lassen. Ich würde gerne darüber berichten wenn ich es vorliegen habe.

Ach so, die Medikamente die er vom Doc bekommt die gibt es hier wohl in Deutschland nicht. Die kommen aus Amerika. (Kann das sein dass die Pharmaindustrie Medikamente die ZU GUT sind vom Markt nimmt?) So eine Aussage haben ich nämlich zu hören bekommen. Und so etwas bekommt mein Vater.
Er hat seit der AHB Ende 03 soweit ich weiss keine Medikamente zur Krebsbehandlung mehr bekommen, da er als geheilt entlassen worden ist. Nur eben für die Lungenembolie.
Gruß
Diana

[redrockshaker]

Hallo Leute. Hab jetzt meine letzten ergebnisse auch. Es war zum Glück kein Melanom dabei aber trotzdem,von 5 waren 3 schon wieder dysplastisch verändert am Kopf und am Rücken. Das sind echt tolle 'Aussichten, ich hab doch ne million von den blöden dingern.HOffe euch allen geht es gut ein schönes Wochenende.
Liebe grüße Jessica

[Claudia_1986]

Hallo Liebe Claudia J.,

bei wurde im Juni das Interferon erstmal kurzfristig abgesetzt da ich es nicht all so gut vertragen habe!! Es hat sehr sehr depressiv gemacht und auch die anderen nebenwirkungen waren nicht gerade ohne. Eigentlich sollte ich jetzt im August wieder anfangen doch leider hat mein onkologe gemeint ndas es nicht zu verantworten wäre wegen der depressionen. Leider bekomme ich jetzt garnix mehr ausser der Vierteljährigen Untersuchungen!! Dadurch habe ich jetzt leider ein wenig Panik bekommen da ich jetzt überhaupt keine Stärkung mehr habe.
Gibt es denn noch andere Alternativen oder soll ich jetzt nur drauf warten bis wieder was passiert!!??

Wünsche allen noch ein schönes Wochenende....

LG Claudia_1986

[babs_Tirol]

Hallo Claudia J.,

habe den Artikel gefunden, welches deine Aussage bezüglich erneuter Melanome bekräftigt:

Stand in folgendem Thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=3812


http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511

über Zweitmelanome und Rezidive
im Deutschen Ärzteblatt Nr. 100 vom 27. Juni 2003
Claus Garbe/Dirk Schadendorf

Es gibt keine Prognoseverschlechterung bei Zweitmelanomen!

LG
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Huhu liebe Babs,
Mensch, Du bist einsame Spitze - aber das wußten wir auch schon vorher ! Vielen Dank für Deine Mühe! Jetzt speicher ich mir das aber gleich ab!!!! :0))
Hab einen superschönen Sonntag!
Herzliche Grüße von Deiner

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo liebe Claudia_1986,
es gibt hier jede Menge Leute, die entweder die IF-Therapie wegen der schlimmen Nebenwirkungen abgebrochen haben, trotz dieser Therapie Metas bekommen haben oder nicht wieder gutzumachende Schäden durch IF erlitten haben.
ich hab gerade in einen anderen Threat etwas wegen der IF-Therapie gesetzt und kopier Dir das hier auch nochmal rein:

Eine randomisierte Studie der Southwestern Oncology Group (SWOG / USA) zur adjuvanten Therapie von Patienten mit Hochrisiko-Primärtumoren und/oder Lymphknotenmetastasen mit Interferon-gamma ergab keinen Vorteil für die Behandelten im Vergleich zu Unbehandelten, vielmehr war die Rezidivrate bei den Behandelten sogar höher [Meyskens et al. 1990]. Auch in einer EORTC-Studie führte die Therapie mit Interferon-gamma zu keiner Verbesserung der Überlebensraten im Vergleich zu unbehandelten Kontrollen (unpublizierte Ergebnisse).

Eine Untersuchung von mit natürlichem Interferon-beta adjuvant behandelten Melanom-Patienten im Vergleich zu sogenannten "Symptomzwillingen" aus dem Zentralregister Malignes Melanom der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft ergab Hinweise auf einen möglichen Nutzen [Beitecke et al. 1993]. Die Ergebnisse führten zur Initiierung einer randomisierten Studie, deren Ergebnisse noch nicht vorliegen.

Studien zu einer adjuvanten Monotherapie mit Interleukin-2 liegen bisher nicht vor. Eine prospektiv randomisierte Studie zur adjuvanten Therapie von 225 Melanompatienten mit Primärtumoren (Tumordicke > 1,5 mm) ohne Lymphknotenmetastasen mit Interleukin-2 und Interferon alpha2b über 11 Monate zeigte einen Trend zu einem verlängerten Gesamtüberleben der Behandelten [Dummer et al. 1998]. Die Endauswertung ergab jedoch für die Behandelten keinen Vorteil in Hinblick auf die rezidivfreie und die Gesamtüberlebensrate (Hauschild et al. 2003).

Nachzulesen unter: Interdisziplinäre Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft
und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft
[Informationszentrum für Standards in der Onkologie - ISTO]

Einfach drauf zu warten, bis etwas Schlimmes passiert kann nicht die Lösung sein. Es gibt zwar keine gesicherte "Behandlungsmöglichkeit" gegen das MM, aber man kann eine ganze Menge zur Stärkung des Immunsystems und damit zur Metapropylaxe tun! Für enorm wichtig halte ich auch, die Psyche nicht zu vergessen!

Ich habe gerade Deine PN gesehen und melde mich bei Dir.
Bis dann, viele liebe Grüße

Claudia

[Claudia_1986]

Hallo liebe Babs,

aber Ärzte können einen nicht aufklären oder was? Ich komme mir manchmal sowieso sehr verarscht vor. Neulich war ich zur Nachsorge Untersuchung und man hat nur meine Haut abgetastet und dann durfte ich wieder gehen... Bis jetzt war ich immer in der Uni Hautklinik zur Nachsorge Untersuchung, jedes mal guckt mich ein anderer Arzt an und fragt mich nach meiner Krankengeschichte. Finde ich persönlich ein bischen Traurig, aber was solls!!

Und bei dir sind trotz Therapie meta aufgetreten? Das tut mir sehr leid.. Wie kann das nur passieren trotz Untersuchungen? Ich verstehe das einfach nciht! Wie hinterhältig ist denn diese Krankheit??

LG Claudia

[sunny23]

hmmm ich bin grad durchn wind, leute..
hab eine antwort von claudia gelesen zum thema solarium..und da wurde erwähnt, dass man NIE sagen kann,dass man geheilt ist ich dachte, die zehn jahre wären entscheidend...aber was ist danach??
gibt es statistiken, wo da noch was auftritt?? oder sollte man selber auf untersuchungen drängen nach den 10 jahren ???

[Corto]

Hallo Sunny,

eine Statistik über das Auftreten von Metastasen nach 10 Jahren habe ich bisher nicht gefunden. Aber wenn man davon ausgeht, dass 85% der Metastasen in den ersten fünf Jahren auftreten, dann würde ich mir nach 10 Jahren nicht mehr allzu große Sorgen machen. Natürlich gibt es immer mal wieder Einzelfälle. Aber das die Nachsorgeprogramme spätestens nach 10 Jahren auslaufen hat sicherlich seinen Grund.

Ich bin jedenfalls erstmal extrem erleichtert wenn die nächsten fünf Jahre problemlos verlaufen.

Gruß

Corto

[Claudia Junold]

Hi Sunny und Corto,
es liegt daran, daß man früher davon ausging, daß auch ein MM nach 5 Jahren geheilt wäre. Inzwischen weiß man das leider besser und es gilt die 10-Jahresüberlebensrate. Leider gibt es noch keine neueren Zahlen, die werden auch noch etwas auf sich warten lassen, weil es eben immer ziemlich lange dauert, bis neue Statistiken ausgewertet sind. Aber die Sache mit den Statistiken kann man sowieso sehr differenziert sehen: was nützt mir die tollste Statistik, wenn ich nicht weiß, auf welcher Seite ich stehe??? Was nützt es mir, wenn 85% aller Metas in den ersten fünf Jahren kommen - und meine kommen halt erst nach 6 oder so? Leider ist das MM eine der aggressivsten und unberechenbarsten Krebsarten überhaupt. Das Wichtigste zur Prognoseeinschätzung wird wohl für die nächsten Jahre die Eindringtiefe, der CL und der Mitoseindex bleiben. Die Leute mit kleinsten und kleinen MMs haben zum Glück gute Chancen für immer metafrei zu bleiben. Für diese Betroffenen ist die Gefahr auf ein Zweit-MM größer (liegt ungefähr bei 10%)als die auf Metas. Fakt ist aber leider auch, daß uns die Erfahrung hier im Forum gezeigt hat, daß man durchaus auch nach vielen Jahren (siehe z.B. Asterix'/Michael's Frau oder Perlagonium/Katrin's Geschichte) Metas entwickeln kann. Zum Glück sind diese Fälle sicher nicht die Regel, aber leider auch keine seltenen Einzelfälle und man sollte beim MM einfach immer Vorsicht walten lassen.
Daß die Kasse nur 10 Jahre lang Nachsorgen bezahlt, hat wohl nicht in erster Linie damit zu tun, daß man nach 10 Jahren keine Metas mehr erwarten dürfte ... :0((
Viele Grüße

Claudia

[Bine2]

Hi Vanessa81

Von Dir:
Der Schreck sitzt natürlich immer noch tief in den Knochen und vor den nächsten Nachsorgeuntersuchungen habe ich natürlich auch Angst. Aber man muss lernen damit umzugehen.

So ging es mir auch und es gibt jetzt nach dem die erneuten Befunde, die Gott sei dank in Ordnung waren, auch immer mehr Tage an denn es einem gelingt nicht soviel darüber nachzudenken. Auch heilen meine Narben gut und somit geht es mir auch körperlich auch wieder gut.

Ich gehöre zu den Patienten, die lieber einmal zu oft zur Nachsorge gehen als einmal zu wenig, auch hat man mir im KK empfohlen alle 3 Monate zu kommen.
Ich halte dann lieber die Wartezeit auf die Befunde aus als nichts zutun. Ich hoffe auch dass die Angst nicht so gross wird, vor den Nachsorgetermin, doch ich weis es noch nicht wie es wird. Ich wünsche dir wie allen anderen Betroffen, dass die Angst uns nicht übermannt.

An alle:
ein guten Rutsch ins Neue Jahr
Liebe Grüsse von Bine2

[Corto]

Hallo Claudia,

natürlich hast du vollkommen Recht, wenn sich nach fünf Jahren eine Metastase entwickelt kann einem die schönste Statistik ziemlich egal sein. Aber woran soll man sich ansonsten orientieren? Jeder der mit dem Thema Hautkrebs konfrontiert wird sieht sich als erstes die Stadieneinteilungen an und sucht sich seine eigene "statistische" 10-Jahresprognose heraus. Das bei den low-risk-Patienten eine 2-5% Gefahr besteht, innerhalb der nächsten 10 Jahre eine Meta zu entwickeln finde ich persönlich schon schlimm genug. Wenn dann nach 10 Jahren dieses Risiko statistisch auf vielleicht 0,irgendwas% sinkt finde ich das doch erstmal positiv. Wenn man sich die Mortalitätsraten der Gesamtbevölkerung ansieht, dann ist die Gefahr an einer anderen Erkrankung zu sterben sicherlich wesentlich höher einzuschätzen.

Aber auch das hilft natürlich keinem, bei dem nach 10 Jahren was nachkommt.

Ich wünsche uns jedenfalls allen, dass wir von dem Mist zukünftig nichts mehr hören!

Gruß Corto