Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
die stadt new york hat es geschafft, dass praktisch nur noch in privaten räumen geraucht werden darf. es ist dort fast generell untersagt, einen glimmstengel anzuzünden.
ein anderer fall: christa meine kollegin (name geändert) starb mit 46 jahren an lungenkrebs. sie ist elendig an ihrem tumor erstickt. sie hat immer zigaretten von philip morris geraucht. ist er jetzt ihr mörder?
das rauchen muss mit allen mitteln gestoppt werden so tödlich wie es verläuft muss es generell in der öffentlichkeit total verboten werden. es ist nichts gegen die raucher, aber wenn ich daran zurückdenke, wie wir als kinder gnadenlos von den erwachsenen vollgequlamt wurden.
lg
atlan

[silverlady]

hallo Atlan

was das Rauchen betrifft habe ich eine etwas andere Meinung.

Ich finde, eine Kennzeichnung draussen, ob geraucht werden darf oder nicht draussen stellt jedem frei sich dem auszusetzen oder nicht.

Ich habe so langsam das Gefühl als wenn wir keine Erwachsenen Menschen sind sondern Kleinkinder, die erzogen werden müssen.
Hast du es nötig erzogen zu werden oder bist du in der Lage auszusuchen ob du ein Nichtraucherlokal oder ein Raucherlokal aufsuchen willst. Oder brauchst du jemanden der dir sagt was du zu tun hast.

Ich war jetzt 1 Woche in einem Nichtraucherkrankenhaus. Es war aber ein schöner Bereich für die Raucher mit Pavillons, Bänken und gemmütlichen Sitzecken. Dazu kommt vor dem Haupteingang ein Raucherbereich der in einen Nichtraucherbereich mündet.
Also muss jeder Nichtraucher durch den Qualm ins KH.
In den Raucherbereichen waren stets und ständig Ärzte einschließlich Oberarzt und Pflegepersonal vertreten.

Genauso wird es für Lokale aller Art sein. Die Raucher stehen direkt vor einem Eingang und jeder Nichtraucher muss durch den Qualm dadurch.
Für mich hat das nur eine Alibifunktion.
Es erinnert mich so richtig an Amerika vor einigen Jahrzehnten.

Ich habe es jedenfalls nicht nötig mich erziehen zu lassen.Die Verantwortung für mein Leben trage ich.
Noch eins, jeder weiß das Nikotin süchtig macht und Sucht ist eine Krankheit. Eine Hilfe durch die Krankenkassen erfolgt aber nicht. Hier wird verboten, reglementiert, gegängelt.
Aber Alkohol ist frei verkäuflich, jede Kneipe, jeder Supermarkt darf es fleißig verkaufen und bei Abhängigkeit zahlt die Krankenkasse Krankenauskosten, Arztkosten, Therapiekosten für Monate und Jahre. Und das nicht nur einmal sondern immer wieder.
Für mich ist das eine verlogene Doppelmoral.

Ich wünsch dir eine gute Zeit
silverlady

[Wangi]

Sorry, sehe ich anders.
Wenn jemand trinkt schadet er nur sich selbst, wenn jemand raucht schadet er immer auch seinen Nebenmann.
Und es ist nicht so leicht wie du schreibst für einen Nichtraucher sich dem Anqualmen zu entziehen. Steh mal an der Bushaltestelle, viele Schulkinder stehen dort täglich und Raucher mittendrin. Und es macht es nicht besser ob Ärzte oder Samariter dabei sind.
Bei Gaststätten gebe ich dir bedingt recht, als Gast kann ich es mir aussuchen, als Arbeiter/Angestellter nicht, sonst bin ich event. Arbeitslos.
Ich hatte letztens die Situation, hab vor einem Bürogebäude auf jemanden gewartet, es kamen einige Leute heraus um zu rauchen. Ich habe mich deshalb immer weiter zurück gezogen, eine Dame merkte das wohl und machte sich mit Zigarette einen Spaß daraus mich zu "verfolgen" . Gottseidank war dann ihre Raucherpause wohl vorbei, weil noch weiter weg konnte ich nicht gehen, sonst hätte mich meine Bekannte wohl nicht mehr gesehen.
Ich finde es auch nicht schön wenn ich in der Stadt bummeln gehe, ausweichen zu müssen damit ich nicht mit Zigaretten Qualm angepustet werde, das ist wie Slalom laufen mittlerweile.
Wenn Raucher ein bisschen mehr Rücksicht nehmen würden (machen sicherlich einige, aber leider nicht genug) wäre es nicht nötig es vom Staat zu reglementieren.
Und die Sucht Rauchen ist sehr gut alleine in den Griff zu bekommen, dazu braucht man keine Unterstützung durch die Krankenkasse, ist bei Alkohol oder Drogen anders.

Liebe Grüße
Wangi

PS: Ich war mal Raucher und habe freiwillig, nicht wegen Krankheit vor langer Zeit aufgehört.

[Sursu]

Hallo, Ihr Lieben alle, drückt Ihr uns die Daumen für morgen, Montag 19. Juli? Da werden die nun fest eingewachsenen Implantate bei meinem Mann "freigelegt" !! Hoffe daß dies nur eine kleine Prozedur wird und nix gewaltiges! Dann, am 2. August geht`s los mit dem Anpassen der beiden Prothesen für oben und unten, das heißt, 14 Tage komplett ohne Gebiss, das wird in dieser Zeit dann neu angepasst und umgebaut, am 11. August ist "Anprobe" und am 17. August soll alles fertig sein; hoffen wir, daß alles so klappt, wie wir uns das wünschen und keine Probleme auftreten!
Nach Auskunft des Oberarztes der Prothetik in der Uniklinik Mainz hat mein Liebster aber doch einen großen Wermutstropfen zu schlucken: die Zunge bleibt für immer angenäht!..... Diese zu lösen würde im Zungengrund eine neue Prothetik erfordern, es sei auch zu gefährlich, da Infektionen auftreten könnten und die ganze OP würde mindestens 7- 8 Stunden dauern, davon hat man ihm abgeraten, wenn nicht nötig, keine neue schwierige OP mehr. Ausserdem würde man , wenn diese OP gemacht würde, auch gleich die Titanschine wieder entfernen und aus dem Oberschenkel ein Stück Knochen als Kiefer einsetzen..... hmhm..... all das klingt uns zu schwierig und zu gefährlich um es in Angriff zu nehemn, also bleibt das zumindest " beim Alten" .
Herzlichst, Eure Sursu

[Elisasgirl]

Hallo an alle fleissigen Mitschreiber(innen) und -leser(innen) und besonders an sursu (mit den besten Wünschen für die neuen Beisserchen für Männe!)
Tja, Urlaubszeit, schönste Zeit, endlich hab ich alles für die Krankenkasse zusammen. Alles in Allem (6 Implantate 4xOK, 2xUK + der entsprechende Zahnersatz) lieg ich bei ca. 12.000 Euro, d.h. meine Krankenkasse wird vermutlich vor Freude im Viereck springen und mir den Betrag bar Kralle zur Übergabe an die lieben Klempner ins ausgestreckte Patschehändchen drücken. Morgen früh mach ich mich in die Spur und bring den Packen Heil- und Kostenpläne samt diversen Arztbriefen selbigst in die Zweigstelle. Wenn ich dat Zeugs selber abgebe und mir den Erhalt bestätigen lasse kann ich etwas ruhiger schlafen und sie können später nicht maulen, es sei den berühmten Postweg gegangen (sprich: verschollen in den Weiten Deutschlands)

Ich kann ihnen dabei auch gleich mal unter die Nase reiben, was sie an mir gespart haben, indem ich weder Krankengeld noch Geld für irgendwelche Rehas gekostet hab. Wenn man von den 12x Lymphdrainage mal absieht ... Vermute nur, dass sie das herzlich wenig interessieren wird ...
Aber schau mer mal, dann seh mer schon ... Übrigens: selbst bei Genehmigung wird es dann immer noch ein gutes dreiviertel Jahr dauern, bis ich wieder kraftvoll zubeissen kann: Zuerst müssen dann die beiden (naja 1 1/2 ) verbliebenen "Eigenanteile" gezogen werden und verheilt sein, denn die sind da, wo 2 Implis hinsollen. Zeitgleich ist 2x Sinuslift für die Stellen, wo die hinteren Implis hinsollen, geplant, auch das wird wohl bis zu einem halben Jahr dauern, bis es alles stabil ist. Dann werden die Implis gesetzt und müssen einheilen (da soll ich nochmal mit ca. 4 Monaten rechnen. Und dann kann man rechnen, dass sich was bewegt ... Allerdings machte mir der Chirurg Hoffnung, dass es sich durchaus um 1 - 2 Monate verkürzen könne nach seinen Erfahrungen mit dem Heilen bei mir (mein Zahnziehmarathon vom Frühjahr, 19 auf einen Streich: die Heilung dauerte unwesentlich länger als wenn man mir nur 1 Zahn gezogen hätte). Immer vorausgesetzt, dass mir die Krankenkasse den "Zahn" Implantate also nicht in den nächsten Tagen gleich zieht (oder im nächsten Monat, schliesslich ist ja, riiiichtig - Urlaubszeit)

Ach ja: besonders putzig fand ich den einen Satzteil aus dem Brief des Kieferchirurgen: "reduzierter Allgemein- und Ernährungszustand ..."
Halloooo????? Ich kämpf schon wieder mit meinem Gewicht und hab Mühe mein Idealgewicht zu halten, die Jeans kneifen schon wieder ...
Aaaalso: mit diesem Satz hat er bei mir versch .... bis in die Steinzeit ... und dabei fand ich ihn doch immer so toll ....

Ich wünsch euch allen alles Gute, der Sommer macht ja grad mal etwas Pause, aber meinen Balkonpflanzen tut das ganz gut.
Mywu, Du sagst, Du hättest ab und zu Kontakt zu crazy Prof? Wie geht es ihm? Und dass sich Chili so gar nicht meldet kann ich gar nicht verstehen.

Liebe Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo elisa,
dann herzlichen glückwunsch zu deinem erfolg. ich wünsche dir naturlich, dass alles bestens verlaufen wird und keine komplikatinen auftreten.
lg
atlan
(letzte urlaubswoche, leider)

[Atlan]

hallo ihr lieben montag geht die arbeit wieder los und dann bis weihnachten ohne urlaub.
lg
atlan

[Gruftilinchen]

Ein freundliches Hallo an Alle hier..

Dank des netten Hinweises von "silverlady" (vielen Dank dafür, liebe silverlady! ) habe ich in der letzten Zeit schon recht viele Beiträge in diesem Thread gelesen. Sicherlich könnt Ihr verstehen, dass man (in diesem Falle ich) sich in relativ kurzer Zeit nicht alle Beiträge merken kann, denn dazu sind es schlichtweg viel zuviele..leider vergass ich, mir die wichtigen Dinge zu notieren, um sie spontan wiederzufinden..
Also möchte ich mich kurzerhand auch einmal bei Euch kurz zu Wort melden und vielleicht ergeben sich für mich noch ganz spezielle Fragen, auf die ich evtl. bei Euch Antworten finden könnte.

Zu meiner Person selbst möchte ich vorab soviel erzählen, dass ich 48 Jährchen alt bin und seit diesem Jahr an einem PEC erkrankt bin. Meine Operation habe ich am 16./17. Juni hinter mich gebracht und inzwischen geht es mir relativ gut-bis auf einige kleine Problemchen, doch die habe ich einigermassen im Griff.. Einen ausführlicheren Bericht könnt Ihr bei Interesse in dem von mir erstellten Thread (http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=46777) gerne nachlesen.

Morgen beginne ich meine 5-tägige stationäre Chemo-/Strahlentherapie im hiesigen Klinikum und meine Gefühlswelt diesbezüglich ist noch ziemlich durcheinander. Einerseits bin ich natürlich froh darüber, dass die Therapie nun endlich statet, andererseits begleiten mich auch die Ängste vor dem, was da alles kommen mag.. Welche Art Chemo bei mir durchgeführt, weiss ich leider erst morgen. Habe nur Kenntnis darüber, dass ich am Beginn und am Ende der Therapie jeweils einen 5-tägigen Aufenthalt im Klinikum absolvieren muss, dazwischen ambulante Strahlentherapie mit insgesamt 32 Sitzungen. Wie ich hier so verfolgen konnte, haben viele von Euch einen ähnlichen Verlauf der Therapie erfahren, sodass Ihr ungefähr wisst, was auf mich zukommt. Ich wäre also an Tipps und Tricks sehr interessiert, wie ich die bevorstehende Zeit etwas gelassener bewältigen kann..gerade in Bezug auf Nebenwirkungen (auch wenn sie natürlich bei jedem Einzelnen sehr individuell sind).

Ich möchte mich schon mal für Antworten bedanken und wünschen allen hier einen schönen Rest-Sonntag, verbunden mit vielen lieben Grüssen,
Babsi

[ninanie71]

Hallo Ihr lieben,
ich kenne mich leider mit diesen Foren überhaupt nicht aus. Brauche aber dringend Hilfe und vor allem Erfahrungsaustausch. Mein Vater hatte einen riesen Zungen CA 4x3x2,5 cm. Ihm wurde im Mai dieen Jahres 3/4 der Zunge entfernt und mit einer Schweklappenplastik ersetzt. Dabei nimmt man ein Teil des Burustmuskels und ersetzt damit die fehlende Zunge. Kann mir jemand sagen, ob man damit wieder sprechen lernen kann oder ob er wieder essen können wird???
Gruß Nina

[silverlady]

hallo Nina

zunächst einmal herzlich willkommen auch wenn der Anlass nicht schön ist.

Das was dein Vater in erster Linie braucht ist viel Geduld. Ist eigentlich noch Chemo und/ oder Bestrahlung geplant?

Ob er wieder sprechen oder essen kann, kann ich dir nicht so einfach beantworten. Das ist wirklich völlig unterschiedlich. Allerdings kann ein Logopäde die Therapie in so einem Fall erheblich positiv beeinflussen.

Nur eins ist sicher, Geduld, Geduld, Geduld.
Es ist eine einfach sehr schwere Erkrankung.

Ich wünsche euch alles Gute

silverlady

[ninanie71]

Hallo silverlady,
erst einmal vielen Dank für die spontane Antwort...zur Zeit ist mein Vater in einer Reha-Klinik...da hab ich selber einmal gearbeitet, eigentlich eine sehr gute Klinik, aber leider eine Neurologie und die kennen sich da mit Onkologischen Patienten nicht besonders gut aus...wir Therapeuten sind halt auch nur Fachidioten (mich eingeschlossen)...Laut OP-Bericht ist die Zunge mit Zungenbändchen fixiert...die Logopädin meint, dass mein Vater dadurch die Zunge nicht richtig bewegen kann...aber ich denke halt, dass sie versucht die Zunge von ihm ansteuern zu lassen und das macht sein Gehirn dann ja auch, nur da ist halt keine Zunge mehr, sondern eigentlich ein Brustmuskel. Für mich heißt das, er müßte eigentlich den Brustmuskel "ansteuern" um die Zunge zu bewegen...frage mich wie da die Chancen stehen...habe die Hoffnung, dass irgendjemand Erfahrung damit hat...
Eine Chemo steht nicht mehr an und auch keine Bestrahlung, da die Ärzte meinten der Tumor habe noch nicht gestreut und es sei auch gesundes Gewebe mit entfernt worden, um auf Nummer sicher zu gehen...Außerdem war mein Vater auf Grund einer Sepsis ohnehin auf Messers Schneide und zu schwach für so extreme Therapien...Mittlerweile geht es ihm besser, aber er wird langsam mutlos...

[silverlady]

hallo Nina
ich kann euch wirklich nur viel Glück wünschen.
Dein Vater kann sich aber nach der Reha ein Rezept für Logopädie ausstellen lassen.

Alles Gute für euch
silverlady

[ninanie71]

Danke,
wir bleiben zuversichtlich...
kennt jemand eine gute Rehaklinik für so einen Fall???
lg Nina

[Atlan]

hallo freunde,
bin aus dem urlaub zurück und musste erst einmal meinen schreibtisch sortieren, darum komme ich erst jetzt zum lese.

erst einmal einen gruß an babsi und nina. schön dass wir uns kennenlernen auch wenn ein anderer anlass sicher schöner gewesen wäre.
@nina: es gibt hier im forum einen angehörigen mit dem gleichen problem. wenn ich mich richtig erinnere war das der ehemann, dem ein transplantat gesetzt wurde. natürlich ist jeder fall anders, aber die zunge sollte glaube ich angenäht bleiben. wie das mit dem sprechen dann geht, weiß ich auch nicht. dein vater sollte auf jeden fall in eine reha, die auch so etwas spezialiert ist. ich war in bad münder im weserbergland. dort dort ist man sehr gut darin, den leuten das sprechen wieder beizubringen. es gibt dort ein klasse team an logopäden. aber die gibt es sicher auch in anderen entsprechenden einrichtugnen. die ärzte, die deinen vater operiert haben, müssten doch entsprechende reha-einrichtungen kennen, oder die kassen oder über internet.
warum bekommt dein vater keine chemo und bestrahlung bei der größe des tumors. es ist wahrscheinlich, dass sich mikrometastasen abgesetzt haben.

@babsi
hallo babsi,
von meiner seite erst einmal schenlle hilfe: die chemo verträgt jeder mensch anders. als ich chemo hatte, habe ich erst einmal nur leichte kost bestellt, weil einem meistens doch ziemlich übel wird. dagegen gibt es medikamente. als ich die erste indusion hinter mir hatte, merkte ich, dass im körper auf einmal etwas "anders" war. ein ganz merkwürdiges gefühl. wenn man mit der chemo durch ist, vergeht das wieder nach einiger zeit. es kommt auch auf die art der chemo an.
die bestrahlung im halsbereich ist zeimlich anstrengend es es geht einem sehr schnell sehr schlecht. der hals entzündet sich, das gewicht geht runter, man kann nicht mehr oder nur noch schlecht essen. dennoch rate ich dazu, weil man nicht weiß welche mikrometastasen sich irgendwo aufhalten. hier im forum gibt es auch teilnehmer, die die radiatio besser vertragen haben. dazu gibt es sehr viele beiträge, aber ich verstehe, wenn du die nicht alle lesen kannst, es hat sich viel angesammelt in den vergangenen fünf jahren seit dem ich hier mitschreibe.
soviel zunächst.
vielleicht können die anderen auch noch einmal kurz ihre erfafrungen für babis und nina schildern.
liebe grüsse und alles erdenklich gute
atlan

[ninanie71]

Hallo Atlan,
auch schön Dich kennen zu lernen...
Vielen Dank für Deinen Rat...
Die Geschichte meines Vaters ist ziemlich lang und gleichzeitig ganz schön kurz...
versuche mal Dir einen kurzen Abriss zu liefern...
Also am 31.12.2008 ist meinem Vater der Hund meiner Eltern vom Arm gesprungen. Aus Angst auf ihn zu treten (er ist ein Yorkshire) ist mein Vater ausgewichen und hat sich dabei einen Weber C Bruch zugezogen...er ist damit noch eine Woche rumgelaufen, weil er dachte es wäre eine Stauchung. Dann mußte er operiert werden. Die Wunde hat sich entzündet (ziemlich böse) aber die Ärzte haben erst nicht reagiert. Dann war es so schlimm, dass das Metall wieder entfernt werden musste, aber die Wunde wollte einfach nicht verheilen... Im Juli wollte mein Vater dann zur Toilette und konnte plötzlich nicht mehr aufstehen...seine beiden Beine waren gelähmt... in der Neurochirurgischen-Klinik wurde dann festgestellt, dass er eine cervicale Myelopathie hat, dass ist eine extreme Verängung in der Halswirbelsäule, die neben Bandscheibenvorfällen und degenerativen Veränderungen auch auf Keime (MRSA) zurückzuführen sind. Diese Keime wurden dann bei meinem Vater diagnostiziert. Es war klar, dass er operiert werden muss, aber mit dem Keim wollte das keiner machen...dann am 07.03.2010 ist er ins Krankenhaus gegangen, um sich operieren zu lassen, am 08.03. wurde eine schwere Sepsis (Blutvergiftung) festgestellt und er hatte am selben Tag Nierenversagen... Er kam an die Dialyse und am 11.03. musste er ins künstliche Koma gelegt werden!!! Er hatte ganze 10% Überlebenschance... als er aus dem Koma zurückgeholt worden ist war er einige Zeit extrem durcheinander...als es ihm dann etwas besser ging klagte er wie schon am Aufnahmetag im Krankenhaus über Schmerzen in der Zunge. Dann hat Ende April der Arzt endlich eingesehen, dass sich das mal ein HNO ansehen sollte. Die Biopsie hat dann die Diagnose Krebs gebracht und er wurde sofort in die Uniklinik Marburg verlegt und am 04.05. an der Zunge operiert. Er war für eine Chemo oder eine Bestahlung zu schwach und ist es wohl auch jetzt noch, obwohl es ihm schon viel besser geht. Er ist im März mit 108 kg ins KH und hat jetzt noch ca 65 kg... Jetzt in der Reha muss er erst mal wieder auf die "Beine kommen" und dann würde immer noch die OP der Halswirbelsäule anstehen...dafür, dass er erst 61 Jahre ist und vor 1,5 Jahren noch ganz normal gearbeitet hat war das alles ziemlich viel und das müssen er und meine Mutter erst mal verarbeiten...ich denke eine Chemo oder eine Bestrahlung würde er im Moment auch ablehnen, so blöd wie das auch klingt, aber verstehen kann ich ihn irgendwie...
So, dass war meine/seine Geschichte
Mir tut es gut mit Leuten zu kommunizieren, die verstehen und Erfahrungen haben...danke an EUCH