OP oder nicht?

[Stadtkatze]

Liebe Jana,
mich trifft es sehr dass es deiner Mutter nicht gut geht. Es ist sehr traurig, wenn man mit ansehen muss dass die Krankheit langsam aber stetig Oberhand gewinnt ... und man selbst eigentlich nichts dagegen machen kann.
Davor habe ich auch große Angst, dass die Persönlichkeit meiner Mutter durch den Krankheitsverlauf verschwindet und durch die Krankheit nicht mehr der Mensch ist, den ich kenne ... Patentrezept damit umzugehen, gibt es scheinbar nicht.

Meine Mutter bekommt auch Antidepressiva, sie wurde wirklich fast ein anderer Mensch, und retrospektiv betrachtet, hätte ihr die Medikation schon vor Jahren ganz gut getan.

Es gibt ja die Phasen nach Kübler Ross, bei schwerer Krankheit, wo man weiß dass das Sterben in absehbarer Zukunft ist. Vielleicht beginnt sie diese gerade durchzumachen?
Als außenstehende tu ich mir jetzt ziemlich leicht, Tipps zu geben (die ich vielleicht selber in der Situation gar nicht umsetzen könnte) aber ich denke, das was du jetzt für sie tun kannst ist einfach für sie da zu sein, so oft es geht. Mit ihr zu reden, vielleicht auch über eben diese Tabuthemen, die man ungern anspricht, aber man weiß dass man mal darüber reden muss. Hole dazu auch deinen Vater mit ins Boot.
Der Urlaub wär sicher eine gute Erholung für alle für euch, wenn niemand mitfahren will, würde ich dir auch dazu raten ihn alleine zu machen - einfach um Kraft zu tanken, soweit es geht.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Liebe!

[berliner-engelchen]

Zitat von LiebesHerz

Und machst das alles super!

neeeeeee, fühlt sich gerade gar nicht so an ....

schaffe es nicht, meinen eigenen Ratschlägen zu folgen ....

grummel nerv ärger


URLAUB - meine Meinung:
Mama einpacken und ans Meer fahren. Auf jeden Fall. Kurze Spaziergänge gehen immer. Kaffee trinken auch. Eine Auszeit ist wichtig und gemeinsame Erlebnisse stärken den Kampfeswillen ungemein.

ICH würde noch ans Meer wollen am Tag bevor ich sterbe
Oder am liebsten direkt dort am Strand ??? Wär ja auch ne Idee. Kann man sich leider weder aussuchen noch realistisch wünschen
o.k. als Betroffene gestehe ich mir da manchmal einen etwas makaber wirkenden Ton zu

LG

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,
ich danke Euch!

Liebe Stadtkatze,
Ich kann verstehen, dass Dich das mit meiner Mutter mitnimmt, da Du ja ähnliches durchmachst. Aber bleib weiter zuversichtlich! Mir scheint es, dass Du ein ähnlich realistischer Mensch bist wie ich und dass Dir die schlechte Prognose sehr bewusst ist...ABER: es sind nur Prognosen! Ich habe mir viele Wochen und Monate sorgen gemacht und mich damit um eine schöne Zeit gebracht. Nur wegen dieses blöden Kopfkinos... Aber wie man das ausstellt, weiß ich leider auch nicht. Mir hat Meditation sehr geholfen, vielleicht wäre das auch etwas für Dich?
Es freut mich zu hören, dass es deiner Mama nach Antidepressiva besser ging, das macht auch mit Mut!
Ich wünsche euch weiter alles alles Gute! Immer den Kopf zur Decke strecken (sonst fällt die Krone runter ;-))

Liebes Engelchen,

ich habe schon in deinem Thread gelesen dass du mit deinem energielevel haderst.. Sei nicht so streng mit dir... Dein Körper darf jetzt auch mal ein bißchen "abhängen"... Natürlich ist rausgehen etc wichtig, Bewegung auch, aber man darf auch mal nachlässig sein. Meine Freundin hat sich auch immer so gestresst und hat sich gezwungen jeden Tag zu walken. Da walkte sie nun täglich mit grimmigem Gesicht und war danach noch müder..
Ein wenig "Arschtritt" ist ja gut... Aber übertreibe es nicht. Du bist gut und richtig so wie du bist!
Und bügeln würde ich nur wenn ich dazu Lust hätte...

Das Meer liebe ich auch!!! Das ist mein Ort! Und ich bin froh, dass es sowas wie "meinen Ort" gibt. Dort fühle ich mich geborgen und gut.
Meine mama ist nicht so eine meeranbeterin... Mal sehen was wir machen...

Gestern zweite Chemo. Bisher sehr gute Verträglichkeit! Bis auf die Psyche hab ich nicht das Gefühl dass es ihr in den letzten Wochen schlechter geht, das lässt mich ein ganz klein wenig hoffen...

Einen schönen Tag euch allen wünscht

Jana

[LiebesHerz]

Bin gerade ganz happy!
Meine Mutter klang heute so gut am Telefon wie seit Wochen nicht mehr! Und das einen Tag nach bzw ja immernoch unter der Chemo weil sie ja noch die Pumpe hat. So klar und sogar ein wenig fröhlich...
Wirkt das Citalopram so schnell???
Ach das tut richtig gut!

Glückliche Grüsse von jana

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,

ich glaube, ihr kennt das alle auch? Dieses Achterbahnfahren??
Meiner Mama geht es heute gut und plötzlich morgen wieder schlecht. Manchmal wechselt es sogar mehrfach am Tag. Man kann sich auf nichts verlassen oder einstellen. Heute Bauchkrämpfe, morgen Schlafstörungen, übermorgen Verstopfung, überübermorgen Durchfall. Gestern waren meine Eltern endlich mal wieder richtig raus und nicht nur um die Ecke sondern am Kiessee. Ich war total happy, meine Mama auch. Heute morgen am Telefon das reinste Elend... Sie hat die ganze Nacht wachgelegen und war fix und fertig, total müde. Sagte, sie glaube dass sie nicht mehr lange lebe... Was antwortet man in einem solchen Moment??? Heute Abend war dann wieder alles gut..
Ich weiß dass es allen hier so geht und ich weiß auch dass man nichts ändern kann. Man muss jeden Tag so nehmen wie er kommt... Aber manchmal könnte ich einfach nur schreien!!!
Nun wollen wir mal zum positiven kommen:
Das Wasser im Bauch scheint kaum noch nachzulaufen. Zumindest wird der Bauch nicht mehr dicker.
Die Novalgintropfen braucht sie kaum noch.
Die Blutwerte bleiben unter Chemo ok (bis auf den Hb, ich hoffe, sie bekommt jetzt bald mal eine Konserve, denn ein Hb von 8 macht ja nun auch müde... Versteh manchmal dieses ewige Abwarten nicht...)
Sie verträgt die Chemo wirklich gut.

Das alles lässt mich hoffen, dass es nochmal ein wenig aufwärts geht und die Chemo anspricht.

Danke fürs "zuhören"! Es tut gut, sich alles von der Seele schreiben zu können...

Eure Jana

[LiebesHerz]

Ich hasse das:
Heute morgen alles schön, alles gut. Meine Mutter hatte eine richtig gute Nacht und seit zwei Tagen auch keinerlei Blähungsbeschwerden mehr. Das war seit vielen Wochen das erste Mal! Und eine Hose welche sie nicht mehr tragen konnte wegen des Aszites passt wieder! Also große Freude! Dann sagte sie auch noch, dass sie überlege heute mal alleine zum Einkaufen zu fahren. Noch größere Freude!
Dann heute abend... Hat nichts bei sich behalten können und musste sich nach dem Essen übergeben. Das reinste Elend.. Schlapp, müde, zerbrechlich...
Das Problem ist dass sie überhaupt keinen Appetit hat und kaum was essen mag. Das war während der ersten Chemo auch schon, aber nun ist es schlimmer. Liegt sicher auch am Messi... Sie trinkt diese hochkalorische Drinks, damit schafft sie knapp 1000 kcal. Isst daneben, aber eben nur sehr wenig.. Das Gewicht kann man so schlecht beurteilen weil ja immer noch Aszites da ist. Mit Aszites sind es jetzt 50 kg, bei ca 160 cm. Ich habe Ernährung über Port angesprochen... Findet sie nicht so toll... Kann ich verstehen, aber hilft ja nix...
Hat jemand Erfahrung diesbezüglich? Meine Freundin meint, als Laie kann man das nicht alleine dran und abmachen, dafür müsse ein Pflegedienst kommen. Was meint ihr? Meine Eltern tun sich glaube ich schwer damit, einen Pflegedienst ins Haus zu lassen, ich weiß aber nicht, ob mein Vater das hinkriegen würde und ich bin ja nur einmal die Woche da...

Mal sehen was der Tag morgen bringt, ich bin mal wieder da und begleite sie auch Mittwoch zur Chemo. Ich freue mich so, sie zu sehen!!!
Wie lange bleibt sie noch??? Ich weiß dass es darauf keine Antwort gibt...

Jana

[berliner-engelchen]

Zitat von LiebesHerz

Hat jemand Erfahrung diesbezüglich? Meine Freundin meint, als Laie kann man das nicht alleine dran und abmachen, dafür müsse ein Pflegedienst kommen.

Parenterale Ernährung solltest Du mal mit Arzt + Mama zusammen besprechen. Es wird über den Port verabreicht - dafür brauchst Du einen Pflegedienst, der das macht. Kommt abends zum Anstöpseln und morgens zum Abstöpseln. Mit Portsystemen muss penibelst gearbeitet werden, wegen der hohen und sehr gefährlichen Infektionsgefahr/Sepsis. GEhört in die Hände von Fachleuten. Pflegedienst muss man so sehen, wie es ist: eine wichtige Hilfe ein lebenswertes Leben in bestmöglicher Versorgung zu leben.

Deine Worte klingen häufig angstgetrieben. von der Ferne ist es leicht gesagt: versuche eine größere innere Ruhe zu finden.
Die Dinge sind wie sie sind, Ein Schicksal ist gegeben und wir tun gut daran, es bestmöglich anzunehmen, um ein Leben ohne Angst leben zu können. Die Angst tötet die Gegenwartsfreude .... LASS es nicht zu!!

liebe grüße chen

[crab]

Hallo Jana,

zuerst möchte ich Dir Respekt zollen, wie Du für deine Mutter kämpfst.

Ich komme nicht aus der Ecke der Pankreaserkrankten, sondern von den
Darm-Magenkrebs erkrankten. Dennoch kann ich evtl. etwas zur Ernährungs-
situation sagen.
Auf Grund der P-Erkrankung kann es sein, dass notwendige Verdauungsen-
zyme fehlen. Diese können durch entsprechende Medis zugeführt werden,
z.B. Kreon. Die "hochcalorischen Drinks" sind nur ein Tropfen auf den heissen
Stein, und führen nach längerer Einnahme wegen der Suesse zur Ablehnung.
Da Deine Mutter nach Deiner Aussage wenig bis keinen Appetit hat,dürfte
bei ihr eine Mangelernärung vorliegen. In dieser Situation ist es wichtig, die
notwendigen Vitamine -fett- und wasserlöslich- zuzuführen. Sollte dies nicht
erfolgen, kann sich Deine Mutter körperlich nicht regenerieren.
Wenn Du Fragen bezüglich der Vitamine hast, melde Dich bitte.
Auch Fragen zur parenteralen Ernährung beantworte ich gerne,
da ich sie mir selbst verabreiche.

LG Wolfgang

[crab]

Hallo,

@berliner Engelchen,

die Verabreichung parenteraler Ernährung bedarf höchster steriler Sorgfalt,
da gebe ich Dir vollkommen recht. Ich widerspreche Dir aber, dass dies nur
ein Pflegedienst kann, wenn schon in manchen KHs die Standarts nicht ein-
gehalten werden.
Seit 6 Jahren benötige ich parenterale Ernährung und mache sie nach einmaliger
gründlicher Unterweisung selbst. 2 x im Jahr werde ich von meiner Ernährungs-
technikerin, die mir wöchentlich die Portnadel wechselt, geprüft, ob ich die
Zuspritzung der fett- und wasserlöslichen Vitamine sowie der Elektolyte nach
den vorgeschriebenen Standarts mache. Bisher hatte ich noch keine Probleme.

LG Wolfgang

[berliner-engelchen]

Hallo Wolfgang,

super, dass das so lange so gut klappt bei Dir. Dass es möglich ist, ist mir durchaus bewußt. bin ein bisserl medizinisch bewandert.

Aber ich glaube nicht, dass Janas Eltern das alleine können oder auch nur ausprobieren / in Erwägung ziehen sollten. sie sind ältere Patienten und damit überfordert.
Und ich wollte Jana bewußt nicht über die Möglichkeit aufklären, dass man es auch selbst KÖNNTE. Sonst käme sie womöglich auf die Idee, das für ihre Mama stemmen zu wollen, obwohl sie nicht vor Ort ist. Nur weil die Eltern Unbehagen gegenüber einem doch sehr hilfreichen Pflegedienst äußern ....
ne, da muss eher Einsehen seitens der Eltern her

Eine situationsangepasste, nicht absolut zu sehende Aussage meinerseits, sozusagen

Grüße chen

[tabaluga1]

Die Portversorgung kann auch als Angehöriger erlernt und nach entsprechender Schulung durchgeführt werden. Absolut steriles Arbeiten ist die Voraussetzung, aber das kann von jedem zuverlässigen Angehörigen erlernt werden.

Die Frage ist mehr, ob Du so regelmäßig vor Ort sein kannst, um diese Versorgung zu übernehmen.

Warum nicht beides wahrnehmen? Die regelmäßige Versorgung durch einen Pflegedienst zur Entlastung der eigenen Termine wahrnehmen und trotzdem die Schulung mitmachen und den Gebrauch erlernen, damit Du bei Bedarf auch selbst mal unter der Zeit aktiv werden kannst.

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,

guten Morgen und danke für Eure Nachrichten!

Kreon bekommt sie schon ganz lange, das klappt auch ganz gut.
Ich denke auch dass sie dringend eine ausreichende Versorgung benötigt!
Und ich hoffe dass das auch ein wenig die Schlappheit lindern könnte...
Danke Engelchen für deine Einschätzung. Ich denke auch dass da meine Eltern überfordert wären... Es ist für beide denke ich schwer zu akzeptieren dass da jetzt mehr Hilfe nötig ist. "Pflegedienst" klingt für die beiden so nach Alter und Krankheit ;-)..... Aber ich denke, dass ich die beiden überzeugen kann. Man kann das ja auch anders verpacken. Und meine Freundin hatte das ja auch zeitweise, das klingt dann für beide nicht mehr so nach "Siechtum"..
Gerade meiner Mutter war die Selbstständigkeit immer ganz wichtig, vor allem die Unabhängigkeit von meinem Vater. Und jetzt ist sie total abhängig von ihm... Das muss verdaut werden...

Wisst ihr was mich auch so erschreckt?? Niemand außer meinem Vater, Bruder und mich kümmert sich. Weder ihre beste Freundin die immer wieder betont hat, wie sehr sie sich kümmern wird, noch ihre Schwester die alle zeit der Welt hätte und nur ne knappe Stunde entfernt wohnt.. Alle rufen an, aber NIEMAND kommt. Seit Wochen nicht. Ich weiß mittlerweile dass man niemanden verurteilen sollte und jeder auch so seine Ängste hat... Aber so gar nichts zu machen? Wo ja meine Mama auch gar nicht in so schlechter Verfassung ist. Und es wissen auch alle dass wenig zeit bleibt. Ich finde das sehr erschreckend! Und enttäuschend. Es wäre auch für meinen Vater gut, wenn er mal für einen Nachmittag Entlastung hätte. Aber NIX!

Ich muss zur Arbeit...
Ich hab euch alle lieb!

Jana

[LiebesHerz]

So, nun liege ich hier auf der Klappmatratze im Wohnzimmer meiner Eltern und mache mir so meine Gedanken...
Zunächst einmal musste ich erfreut feststellen, dass der Bauch meiner Mama viiieeeel kleiner geworden ist, sprich der Aszites nicht mehr so nachläuft
Es ist überhaupt kein Vergleich zu vor zwei Wochen und das OHNE Punktion!!!

Dann hat sie heute zwei Blutkonserven bekommen und der Rest Wasser aus der Lunge würde abpunktiert. Entsprechend gut aufgestellt schien sie heute Abend!
Ich weiß aber, wie schnell dieses Kartenhaus in sich zusammenfallen kann, also freue ich mich einfach für den Augenblick... Mehr weiß man eh nie.

Ich habe heute ein ganz schönes, geborgenes Gefühl hier bei den beiden. Eben standen beide in ihren Schlafanzügen nebeneinander in der Küche, das sah so schön aus... Eine Welle von Wärme und Liebe floss durch meinen Körper und dieses Gefühl war zur Abwechslung mal gar nicht getrübt von Angst, es war einfach ein wunderschönes gegenwärtiges Gefühl.
Ich bin auch ganz stolz auf meinen Papa, der weit über seine bisherigen Grenzen geht und plötzlich eine unglaubliche Kraft zu entwickeln scheint, die ihm niemand zugetraut hätte. Er kümmert sich um alles, ist immer da, begleitet meine Mama. Das ist bei ihm alles andere als selbstverständlich und ich liebe und bewundere ihn sehr dafür.

Morgen nun Chemo die dritte. Freue mich richtig dass der. Drecksmessi eins auf den Deckel kriegt!
Dann auch Gespräch mit der Ernährungsberaterin und Planung der Porternährung welcher meine Mutter nun doch zustimmt.

Bin im Moment sehr glücklich! Schön, hier zu sein...

Eure Jana

[Elisabethh.1900]

Liebe Jana,
ich wünsche Deiner Mutti für die morgige Chemotherapie alles Gute und ganz viel Kraft. Es ist gut, dass sie der parenteralen Ernährung zugestimmt hat.

Herzliche Grüße an Euch,
Elisabethh.

[Geliplie]

Hallo liebe Jana,

es tut mir leid zu lesen, dass es nun doch so aussieht, wie es aussieht. Ich hätte euch gerne auf der sicheren Seite gewünscht.

Heute ist es ein Jahr her, dass ich hier angefangen habe zu schreiben. Heute vor einem Jahr, ziemlich genau um diese Uhrzeit, saß ich neben Mama beim Ultraschall und der Student sagte leise zum Prof: "Adeno-carcinom". Für mich brach eine Welt zusammen, ich weiß das noch so genau. Mama hat es nicht gehört, sie hatte die Hörgeräte nicht drin, ich habe erst geschimpft, war dann aber froh. Ggf. hätte sie mit dem Begriff auch nichts anfangen können ... Ja und dann waren es nur noch 4 Wochen mit Mama. Irgendwie unfassbar, dass das schon ein Jahr her sein soll...
Ich leide aber immer noch sehr, auch wenn ich wieder viel lache und Tage habe, an denen ich sehr glücklich bin. Meinen Mann hat meine Mama mir geschickt, das weiß ich ja. Trotzdem gibt es auch Tage des Weinens. Am 6.11. ist sie ja gestorben, die Woche war der Horror und genau diese Woche werde ich im Krankenhaus liegen, ich habe mich gestern nach langem Telefonat mit meiner Gyn dafür entschieden, weil ich einfach keine Risiken haben will. Wie sagte Tündel im anderen Thread? Was weg ist, kann nix mehr verursachen. So ist es. Aber ich schaffe es nicht, ins hiesige Uni-Klinikum zu gehen, wo Mama gestorben ist. Ich habe mich für eine andere, kleinere Klinik entschieden.

So, zurück zu dir, Jana.
Ernährung über Port ist sicher eine gute Sache. Und den Pflegedienst verpackst du mal als "Hilfe über die Krankenkasse", das klingt dann schon ganz anders. Und deine Mama ist ja nicht bettlägerig, sie steht ja auf, läuft darum ...

Ich wünsche euch alles alles Gute und bin bei dir hier!

Deine Geli