Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Biene Maya]

Hallo Atlan!

Bei uns ist auch so tolles Wetter..

So könnte es den ganzen Oktober bleiben. Zumal wir nächste Woche ein neues Familienmitglied bekommen... einen Mops-Welpen..

Ich freu mich schon so auf den Kleinen.

Liebe Grüße

Bine

[Atlan]

hallo bine,
viel freude mit eurem mops-welpen.
ich freue mich auch schon aufs we. da werde ich mich schön aufs fahrrad schwingen und in den herbst hinausfahren.
liebe grüsse
atlan

[mywu]

Liebe Forumer,
ich war zur Besprechung der Nachsorge im ZK und habe dort auf dem Monitor gesehen, dass der Arzt einen Zugang zu diesem Forum hatte.
Hoffentlich haben noch mehr Ärzte diesen Zugang. Dann wissen sie wenigstens, wo uns der Schuh drückt.
Ich hatte mich beim letzten Mal schon gewundert, dass mein Doc der erste Arzt war, der sehr gezielte Fragen gestellt hat.
Schönes Wochenende an alle,
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo marion,
das ist ja interessant. was waren das für gezielte fragen? ist ja nicht üblich, dass sich die ärzte so intensiv mit den sorgen ihrer patienten beschäftigen, dass sie sogar noch in foren hineingehen.
lg
atlan

[mywu]

@atlan
Z.B. wie lange die Entzündungen nach Bestrahlungsend noch angedauert haben, wie hoch der Gewichtsverlust in welchen Behandlungsabschnitten war, ob und wann sich der Geschmack wieder eingestellt hat.
Aber auch Fragen nach Tipps zum Thema Schleimhautpflege und Mundtrockenheit, die er auch an andere Patienten und die Pflegekräfte auf der Station weitergeben wollte. Z.B. die Idee mit dem Olivenöl in der Sprayflasche hat ihm gut gefallen.
Ich finde es positiv, dass er sich im Forum informiert. Vielleicht hat er uns auch schon den einen oder anderen Tipp gegeben? Wenn ja: vielen Dank!
Schöne Woche für alle, mywu

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen schon mal ein schönes vorwochenende. jetzt ist es wohl aus mit dem schönen herbstwetter und man kann langsam an die winterreifen denken. ich habe uns schon einmal die warmen decken aufgezogen. meine liebe frau liegt mit einem dicken grippalen infekt im moment im bett und kann fast gar nichts.
liebe grüsse
euer
atlan

[Elisasgirl]

Hallöchen, ich hoffe, es geht euch allen entsprechend gut, denen es grad nicht so toll geht, schick ich eine Portion Kraft.
Am 20. hab ich wieder meinen TÜV, ich geh etwas "beruhigter" als sonst an die Sache heran (aber keineswegs ruhig), da ich vorige Woche meine Überweisungen von meiner HNO-Ärztin geholt habe und die hat die Gunst der Stunde genutzt (wenig Patienten) und hat mich mal "inspiziert" und für "wunderbar" befunden ... Jetzt hoffe ich natürlich, dass das mein Professor genauso sieht und dass vor allem auch die diesmal geforderten Röntgenbilder (Lunge) "sauber" sind. Drückt mir halt vorsichtshalber mal die Daumen ...
Übrigens hab ich gestern (!) ein Schreiben meiner Krankenkasse bekommen wegen der Kostenübernahme für die Implantate. Erst mal keine konsequente Ablehnung, sondern die Aufforderung, mir einen Termin bei einem von ihnen benannten Gutachter zu holen. Na gut, werd ich natürlich machen. Jetzt hab ich halt Angst, dass der Gutachter einen schlechten Tag erwischt und so der Meinung ist, ich brauchte das nicht ... Ich werde weiter berichten.

Herzliche Grüsse und die besten Wünsche an alle
Elisa

[Atlan]

hallo elisa,
ich wünsche dir viel glück bei deinen untersuchungen und auch glück bei der kasse. ich bin schon fast seit einer woche krank und habe eine dicke nebenhöhlenvereiterung. ich habe antibio und alles aber solche schmerzen im geischt über den nebenhöhlen, das war echt grausam. langsam lässt das fieber nach ich fühle mich aber immer noch schlapp und elend.
liebe grüsse an alle
atlan

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo an alle: habe meinen TÜV hinter mir, mit Lungenröntgen, alles ok, in einem halben Jahr darf ich wieder antanzen. Heute hab ich zudem einen Brief vom Gutachter (Implantate) bekommen, am 02.11. hab ich da einen Termin. Da wird dann über mein Wohl und Wehe entschieden ... Hoffen wir mal, dass er gerade an diesem Tag nicht mit dem falschen Bein aufsteht.
Ich wünsch Euch allen nur das Allerbeste ...
Elisa

[Eulchen]

Hallo liebe Foren- Teilnehmer,

ich heiße Eva und bin seit heute neu hier im Forum. Ich habe mich hier angemeldet um meine Geschichte mit anderen zu teilen, Informationen zu sammeln und Hoffnung sowie Trost zu finden.
Worum es bei mir geht:

Mein Vater leidet seit mehreren Monaten an starken Halsschmerzen, die auch in Ohrenschmerzen übergehen. Er verträgt schon lange nicht mehr alles Speisen, in seit zwei Wochen häufig müde und hat bereits ca. 5kg abgenommen. Meine Mutter und er sind bereits bei vielen Ärzten gewesen. Vom Hausarzt, und einem CT über den HNO-Arzt bis zur HNO- Klinik in Bielefeld, wo man ihm Anfang August lapidar mit einem Refluxbefund nach hause geschickt hat- ohne Gewebeprobeentnahme. Nachdem die Medikamente aber nicht anschlugen und mein Vater immer stärkerer Schmerzen bekam, folgte Ende September eine weitere Untersuchung. Eine Magen- Darm- Spiegelung: ohne Befund.
Meine Eltern und ich haben bereits anstrengende Wochen hinter uns... meine Mutter vereinbarte letzte Woche einen Termin bei einem Internisten (Gott sei Dank), der dann sofort ein MRT angewiesen hat. Dieses fand am Mittwoch statt. Befund:Auffälligkeit im Mundraum, unter den Schleimhäuten. Der Arzt sagte sofort dass es wahrscheinlich ein Tumor sei.

Was dann gefühlsmäßig passiert muss ich hier ja keinem erzählen....
Der nächste Schritt war nun gestern die Vorstellung in der UNIklinik Münster, HNO Abteilung. Der Arzt hat den Verdacht vorerst bekräftigt. Am Montag wird meinem Vater eine Gewebeprobe entnommen und dann alles Weitere besprochen. Natürlich in diesem Zuge dann auch die Lunge und der Bauchraum untersucht, ob der Krebs bereits gestreut hat.

Ich denke, dass ich momentan die schlimmste Zeit meines Lebens durchmache. So eine Angst hatte ich noch nie. Ich bin Einzelkind und versuche seit gestern Offen und Hoffnungsvoll mit dem Thema umzugehen. Meine Mutter ist am Boden zertsört, im Schockzustand und es fällt ihr schwer momentan Hoffnung zu schöpfen.
Mein Vater, eher ein rationaler Mensch, der viel mit sich alleine ausmacht, war gestern sehr still. Er hatte immer noch Hoffnung, dass es vielleicht doch nur eine Entzündung o.Ä. sein könnte.
Gott sei Dank konnte ich mir spontan Urlaub nehmen. Ich wohne und arbeit seit Sommer diesen Jahres 150 km entfernt von meinem Elternhaus. Im Moment arbeite ich die letzten Dinge im Büro ab. Nächste Woche kann ich meine volle Konzentartion uns als Familie und der Gesundung von Papa schenken.

Der Arzt in Münster hat uns wirklich gut erklärt was er annimmt und deutlich gemacht, dass diese Krebserkrankung gut behandelbar ist. Natürlich muss man weitere Untersuchungsergebnisse abwarten.
Mein Vater wird am Sonntag 61 Jahre- das darf noch kein Alter zum sterben sein. Und darum kämpfe ich.
Aber ich habe so große Angst davor, dass die Ärzte uns sagen könnten, dass der Krebs bereits gestreut, bzw. zu sehr gestreut hat. Schließlich hat mein Vater die Schmerzen nicht erst seit gestern.

Ganz abgesehn davon weiß ich auch noch gar nicht wie es die nächsten Wochen/ Monate weitergehen soll. Ich bin Einzelkind und will meine Eltern natürlich unterstützen. Wie regel ich alles mit der Arbeit? Aber eines ist klar: meine Familie geht vor. Gott sei Dank habe ich auch einen sehr verständnsivollen Mann, der mich versteht, mir Mut und Hoffnung macht. Sonst könnte ich auch nicht die ganze Zeit so stark zuhause sein. Meiner Mutter geht es sehr schlecht. Sie hatte vor ein par Jahren einen Schlaganfall und wir müssen aufpassen, dass sie nicht daran "umkippt".

Und wie es meinem Vater wirklich geht? Ich weiß es nicht. Ich denke, dass auch er geschockt ist. Auf der anderen Seite hilft ihm sicherlich seine Rationalität und ich weiß, dass er mit uns noch Einiges erleben möchte.

Oh je, nun habe ich aber Einges geschrieben.....
aber es tut gut die Dinge mitzuteieln und vielleicht hat Jemand von Euch gute Ratschläge für mich und Erfahrungen mit der UNIklinik Münster??

Es grüßt Euch herzlich
*Eva

[mywu]

Liebes Eulchen,
du bist genau so alt wie meine Tochter war, als ich meine Diagnose Zungenkrebs bekommen habe.
Als aller erstes habe ich damals hier im Forum einen Hilfeschrei losgelassen und sofort Reaktionen (damals von Elisa und Atlan -nochmals vielen Dank -) erhalten.
Uns hat eine absolut positive Einstellung, dass die Krankheit zu bewältigen ist, über die Runden geholfen.
Selbst wenn dein Vater ein "Kopfmensch" ist (ich bin auch einer) hat er mit Sicherheit Angst. Mir hat folgendes geholfen:
Ich wusste: Die Ärzte stehen vor mir, die Freunde stehen neben mir und die Familie steht hinter mir; wenn ich umfalle, fängt mich irgendwer auf! Außerdem hatte vor Jahren schon einmal ein Arzt zur mir gesagt:"Wenn Sie sich jetzt hängen lassen, haben Sie verloren!" Und er hatte Recht.
Die Therapie wird mit Sicherheit kein Spaziergang, aber je selbst bestimmter (ich habe zwar die PEG, ich esse aber weiter oral, und wenn es nur flüssig ist und vermeide damit vielleicht später Probleme) und informierter (ja, die Mundschleimhäute sind verbrannt, es tut alles weh; aber es gibt Mittel dagegen)
man ist, um so besser kommt man durch die Therapie.
Alles Gute für Euch, mywu
Ihr könnt mich gerne auch privat anmailen, ich gebe dir dann die email meiner Tochter

[Sursu]

Liebes Eulchen, / Eva!
Ja, das glaub ich Dir, als Tochter/Kind macht man sich furchtbare Gedanken und sucht nach aller Hilfe!
Gern sag ich Dir, dass uns(damals war mein Mann gerade 61 Jahre geworden) in der Uni-Klinik Mainz alle Hilfe, wenn auch mit vielen Wartezeiten, zur Verfügung standen. Gerettet hat meinen Mann und das sage ich sehr gern hier weiter (!) Herr Prof. Dr Martin Kunkel , heute an der Ruhr Universität Knappschaftskrankenhaus Bochum! Ein SUPER Dr. med Arzt und SUPER Dr. med dent Arzt! Wir sind beide heut überzeugt, dass er meinen Mann gerettet hat!! Mein Mann ist heute, nach 4 Jahren...... Krebsfrei, hat zwar eine Titanschiene im linken Unterkieferbereich, ist aber und das ist das Wichtigste,Krebsfrei!! Natürlich, alle heftigen Sachen, wie Chemo und auch Bestrahlung ( auf Anraten von Prof.Kunkel ) wurden gemacht, aber, wer weiss, ohne das wären wir heut nicht soweit, dass wir sagen könnten -- krebsfrei!
Auch der Geschmack und der Speichelfluss ist einigermassen wieder da, wir freuen uns, wenn er auch gern mal wieder "Scharfes " essen mag "
....das nur noch ..... auch unsere beiden Kinder, damals 29 und 30 Jahre alt, haben sich die allergrösssten Sorgen gemacht und waren für mich, die damals fast umgekommen ist vor lauter Angst und Sorge, Tag und Nacht da, auch wenn Beide sehr weit weg wohnen. Schön, wenn man, wie Du es bist, so Kinder hat!! Und dann gelingt hoffentlich auch Euch, wie es uns gelungen ist ,eine gute Genesung und Wiederherstellung des guten Gesundheitszustands Deines Papas!!! Das wünsch ich Dir von Herzen, Sursu
Noch was, liebes Eulchen, in Bezug auf die erwachsenen Kinder..... unsere süße, erwachsene Tochter , hat auf Arbeitsangebote in Übersee verzichtet, zu Gunsten ihres Papas, sie möchte doch lieber in unserer Nähe, sprich Europa bleiben... obwohl ihr als Dr phil.( Literatur ) in Übersee an den Unis alle Tore offen stehen würden.... Ich sag dann immer,unsere Familie ist wie ein kleiner runder Ball, in der Mitte steht heut unsere Enkelmädchen Kathrin!

[Sursu]

@@@@Liebe Elisa, für den Termin beim Gutachter wünsch ich Dir viel, viel Glück!!!
Das kannst Du durchstehen...... wenn Du willst, dann geb ich Dir gern meine Tel. Nr. oder E-Mail Adresse für evtl. Fragen, damit Du gut gerüstet bist!!!? Ich denke so`n paar Tips könnten helfen, denn mein Liebster hätt ja niiie was gesagt, gottlob war ich " Plappermaul " dabei.......
so z. B. jaja, Speichelfluß ist js da! Ach ja, wenn " Sie" auf die entspr. Drüse drücken....? Hähä....und, ja ja,mh, da ist ja Kieferschwund.... ach ja? warum? ja... (ich) weil der Kiefer da abgesägt wurde!!!! Nu.... wie gesagt, ich helf gern! Heut hat mein Mann endlich sein tolles Gebiss, mit Implantaten und kann endlich auch mal wieder ne Pizza essen!! Aber , die letzten 3 Zähne unten rechts, werden demnächst auch noch gezogen, denn die Wurzeln sind faul und machen den Kiefer rechts jetzt auch noch kaputt, allzulang darf er da auch nicht mehr warten. Also, dort gibt`s dann auch noch Implantate, von denen mein Mann heut SEHR überzeugt ist! Also, zögere nicht, ich steh gern hinter Dir! Herzichst, Deine Sursu

[Atlan]

hallo eva,
erst einmal willkommen hier im forum, auch wenn es sicher glücklichere umstände gegeben hätte, unter denen man sich kennenlernen könnte. aber das ist auch so ein ding an diesem forum. ohne die erkrankung hätten wir alle uns wahrscheinlich niemals getroffen.
dass das alles jetzt ein totaler schock für euch ist, ist völlig klar, das ist uns allen hier so gegangen und da gibt es eigentlich nur die familie und der zusammenhalt, der euch da helfen kann. ich weiß noch wie ich nun schon vor jahren aus der praxis meines hno gewankt bin, nach der diagnose. ich war wie in watte gepackt. die welt und das leben ist nie mehr so wie sie vorher war. alles ist anders und man wundert sich, wieviele dinge auf einmal unwichtig werden können.
bei deinem vater geht es jetzt im wesentlichen um folgendes. ich bin durchaus kein kopfmensch sonder sehr gefühlbetont, daher kann ich selbst diese dinge auch nicht so rational für mich abmachen, aber ich hoffe ich kann dir damit helfen. wichtig ist jetzt eine exakte diagnose. dazu gehört der histologische (feingewebliche) befund. das kann schon mal eine woche dauern bis der vom pathologen zurück ist. das heißt warten und das zerrt an den nerven, aber ohne die histologie geht leider gar nichts. danach richtet sich die behandlung. zweites ist die größe der tumors entscheidend. manchmal kann das nur postoperativ festgelegt werden und ob lymphknoten befallen sind. drittens ist festezustellen, ob bereits fernmetastasen aufgetreten sind. sind alle diese fakten bekannt, kann man die heilungschancen richtig und gut einschätzen. und dannn muss natürlich schnell behandelt werden. in der regel ist das die operation mit anchließender chemo- und strahlentherapie. es gibt dazu standards, die im internet vorhanden sind. aber die sind sehr medizinisch und für laien unverständlich. wenn man die so liest machen die mehr angst als helfen.
das ist jetzt einmal so ganz grob das allerwichtigste. aber wie gesagt, es wird in jedem einzelfall nach den gegenheiten eine therapieplanung gemacht. bei sehr großen tumoren kann auch neoadjuvant (vor der op) bestrahlt werden bzs. eine chemothetapie geamacht werden um den tu zu verkleinern und dann zu operieren. eine enge beratung durch den arzt ist wichtig. ich habe immer meine frau mit zum arzt genommen, weil ich so paranoid war, das ich zum teil gar nicht richtig zuhören konnte, was der arzt gesagt hat. nicht weil ich angst vor der therapie hatte, oder so. aber es ist gut wenn vier ohren zuhören. und man vergisst dann nicht so viel. am wichtigsten ist der zusasammhalt in eurer familie und die gegenseitige unterstützung.
lasst uns heute abend für deinen vater beten. vielleicht machen die anderen ja auch mit. wir haben hier früher viel häufger für die anderen mitgebetet, das hat doch auch immer geholfen. also natürlich nur, wenn du möchtest.
liebe grüsse
atlan

[boebi]

Hallo Eva, ich sage extra nicht willkommen.
Ich weiss, der Schock sitzt tief, vor allen Dingen weil alles so plötzlich kommt und man so hilflos ist. Auch ich wurde vor fast genau drei Jahren mit 57 durch die Diagnose Mundbodenkrebs innerhalb von Sekunden von 150 auf null ausgebremst. Ich wollte doch nur den Zahnstein entfernen lassen und dann bei der Nachkontrolle diese Diagnose. Im Nachhinein kann ich mich nur noch daran erinnern, dass mein Gedanken nicht war, was ist mit mir, sondern was ist mit meiner Frau. Ich konnte nicht klar Denken, alles um mich herum war irgendwie unwirklich. Die Angst kam später und ist bis heute geblieben.
Jetzt beginnt für deinen Vater die Zeit der Untersuchungen und der Ungewissheit, was ist die endgültige Diagnose und wie kann geholfen werden. Es ist kein leichter Weg, aber wenn ihr eurem Vater so zur Seite steht, wie meine Frau es getan hat, wird er es auch durchstehen. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu den Ärzten habt und lasst euch Zeit in den Gesprächen.
Zur Seite stehen, bedeutet kein Mitleid, auch später nicht. Wenn er genauso reagiert wie ich, verzeiht ihm die Sturheit, wenn er erstmal versucht alles selber zu machen. Die Grenzen lernte ich schnell, vergesse sie aber hin und wieder mal und bekomme sie wieder eindrucksvoll zu spüren. Das muss wohl so sein.
Hallo Sursu,
deine Meinung zu Prof. Kunkel kann ich nur bestätigen. Ich bin von ihm noch mehrmals in Bochum nachoperiert worden.
Wie man an der Uhrzeit sieht nähert sich wieder der TÜV (am 27.10.).
Eine schöne Woche an Alle
Boebi
PS. an Eva: Der größte Schock nach dem OP war, das ich durch den Luftröhrenschnitt und den Tracheo nicht sprechen konnte. Als Literatur von einem Betroffenen kann ich Dir das Buch von –Jürgen Leinemann _Das Leben ist der Ernstfall_- ans Herz legen.