Malignes Melanom

[J.F.]

Halo SarahP.,

Willkommen bei uns.

Clark Level IV haben hier sehr viele.
Deine Diagnose steht noch nicht zu hundert Prozent. Von daher ist es schwierig zu sagen, wer aus diesem Lesekreis die "gleiche Diagnose" hat. Aber schon jetzt gibt es einige, die mit ähnlichem Befund in den Befundungsmarathon rein sind.

Da ich Deine Fragen nicht kenne - und jeder andere am Anfang hat - kann ich Dir bisher nur den Tipp geben ein bisschen bei uns zu stöbern. Denn wenn man auch nicht weiß, wo as Melnaom saß und in welcher Lymphknotenstation die Ausräumung stattfinden soll, kann auch keiner "hier" rufen

[SarahP.]

Guten Morgen ihr Lieben.

Nun erseinmal vielen Dank für die Antworten. Es ist schonmal beruhigend zu wissen, dass man damit nicht allein ist.
Zunächst sollen die Lymphknoten in der linken Achselhöhle entfernt werden. Vor der OP hab ich keine Angst - meine Angst bezieht sich vor allem darauf, dass es der aggressivste Hautkrebs zu sein scheint und diese Ulzeration bereits 3,5 mm in die Haut gewandert ist. Les hier immer etwas von höchstens 1,5mm - das beunrihigt mich sehr. Ich befinde mich mitten in meiner 2. Ausbildung, die mir sehr sehr am Herzen liegt und habe das Gefühl, ich habe das Damoklesschwert über mir hängen. Vllt steigere ich mich auch rein, aber für mich ist die Zeit bis zur OP unerträglich :-(

[doris2710]

sarah, ich versteh dass du angst hast,
aber wirst sehen, es wird besser sein.
meine diagnose ist jetzt ziemlich genau 2 jahre her, ich hatte auch clark level IV und mir gehts blendend
klar, ab und an bekomme ich auch die krise, aber im großen und ganzen hat mich die diagnose dazu gebracht, dass ich das leben viel intensiver und dankbarer annehme....und das ist meiner meinung nach etwas sehr positives...

[J.F.]

Zitat von SarahP.

meine Angst bezieht sich vor allem darauf, dass es der aggressivste Hautkrebs zu sein scheint und diese Ulzeration bereits 3,5 mm in die Haut gewandert ist. Les hier immer etwas von höchstens 1,5mm - das beunrihigt mich sehr. (

Hallo SarahP,

nun, die aggressivste Art ... nunja, das wird eigentlich vom nodulärem Melanom gesagt. ABER .... daran muss sich kein Melanom halten. Und tut es auch meist nicht. Amelanotische Melanome werden eher nicht erkannt und haben daher eine schlechte Prognose. ABER .... auch daran muss sich das Melanom nicht halten. Es gibt auch Melanome, die nur histologisch erkannt werden. Diese sollen meist langsam wachsen. ABER .... auch daran halten sich manche nicht.

Du merkst etwas? Richtig. Prognosen sind ja ganz nett. ABER .... taugen sie auch was? Hier in diesem Forum findest Du alles. Von dicken Melanomen ohne Metastasen bis hin zum kleinsten Melanom mit Metastasen. User, die eine gute Prognose hatten, sind nicht mehr. User, mit ach so schlechten Prognosen, ärgern die Leute zum Teil immer noch . Es ist alles möglich. Von daher, lass Prognosen und Statistiken das sein was sie sind: Papierfüller. Stattdessen mit offenen Auge und gut informiert die Sache anpacken. Bei Deiner Tumordicke (3,5mm? mit Ulzeration?) wird mit Sicherheit Interferon ein Thema werden. Aber auch hier gilt: Erstmal die endgültige Erstbefundung haben. Ein Schritt nach dem anderen.

Und wer informiert ist, verliert eher die Angst, denn er weiß worauf er sich einlässt, womit er es zu tun hat. Vogel-Strauß-Strategie hilft hier recht wenig.

Und das warten musst Du leider lernen. Wir warten immer auf irgendwas.
Ablenkung hilft da (vielen).

[Carlie]

hallo zusammen
ich bin die mitleidende schwester einer hautkrebspatientin. Schwester entdeckte im Mai auffälligen Leberfleck ( er wölbte sich schon ) Trotzdem war sie erst im Oktober ( soviele ungenutzte monate in denen der tumor wachsen konnte !!) beim Hautarzt, probe entnommen, Befund: schwarzer Hautkrebs. Im November wurde Melnaom operativ entfernt , wächterlyphmknoten ebenfalls , zum glück ohne befund. Beunruhigend ist die Tiefe des Tumors , liegt bei 2,1mm , dsgw auch Stadium IIa . Sie beginnt nun noch mit der Interferon Therapie.
So, mein kopf sagt, im moment ist nichts weiter festzustellen , aber wie wir hier ja alle wissen - je tiefer desto größer das risiko, dass sich eine tumorzelle den weg in den blutkreislauf verschafft hat, aber eben momentan noch nicht nachweisbar ist. Es besteht ja genauso gut grund und hoffnung , dass wirklich nichts bösartig umherschwirrt in ihrem körper. Ich weiß auch dass sich im Vorfeld Sorgen machen über eventuellen weiteren krankheitsverlauf verrückt macht . Meine Schwester selbst ist zum glück gut davor , kann sich gut gegen solche befürchtungen,prognosen schützen, ist also voll positiv - was besseres kann sie nicht für sich tun ! Aber ich werde die gedanken nicht los, belaste mich mit etwas, was vielelicht nichtmal eintrifft. wer kann mir einen Rat geben, wie auch ich von nachsorgetermin zu termin "entspannt" mein leben weiterleben kann ohne verrücktmachen.
Vielleicht meldet sich jemand, der erfahrungen im selben stadium hat sammeln müssen....

[birgit52]

Hallo Carlie,
meine Diagnose: MM, 1,8mm, Wächterlymphknoten: einer von 4 befallen. Erstdiagnose Mai 2013.

Mich hat es damals total aus der Bahn geworfen. Inzwischen sind fast zwei Jahre vergangen und bisher ist alles ok. Mir wurden seither um die 20 Hautflecke entfernt, aber alle waren gutartig. Allmählich bin ich ruhiger geworden. Die Angst hat nachgelassen. Weg ist sie nicht und besonders vor den vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen meldet sie sich wieder verstärkt.
Das Melanom ist eine tückische Erkrankung. Mir kommts manchmal vor wie Lottospielen. Man kann Glück haben und es bleibt lebenslang alles gut und man kann Pech haben . Bei www.aimatmelanoma.org/de/ kannst du etwas über die statistischen Prognosen lesen. Aber Prognosen sind nat. Durchschnittswerte und man weiß nicht, zu welcher Personengruppe man gehört.

Ich kann dir nur von mir berichten: Meine Angst hat nachgelassen, der Alltag ist wieder eingekehrt. Aber alles ist ein bisschen anders geworden. Das Bewusstsein, dass das Leben endet - und zwar nicht nur bei Melanompatienten sondern bei jedem Menschen -und dass wir eigentlich keine Sicherheit haben, hat mich verändert. Ich würde aber sagen, eher positiv.
Ich schätze wieder, was ich habe, gehe gerne zur Arbeit, unterscheide Wichtiges von weniger Wichtigem, sage öfters auch mal nein, weil mir für manches einfach meine Zeit zu schade ist.
Statistisch gesehen ist meine Prognose gut. Zumindest ist es deutlich wahrscheinlicher, dass ich nicht am Melanom sterbe als anders. Aber es ist nicht sicher. Bei deiner Schwester war der Wächter nicht befallen. Das ist gut! Besser als bei mir! Zumindest statistisch gesehen.

Also spiele ich jetzt ein bisschen "Lotto" und hoffe auf das Gute. Ich lebe das jetzt so, denn jetzt ist alles gut, jetzt ist Zeit,zu leben. Wenn ich mich jetzt schon befasse mit dem, was kommen KÖNNTE, dann leben ich gar nicht mehr.

Deine Schwester wird jetzt in ein Nachsorgeprogramm kommen. Wenn sie da ein paar mal gute Ergebnisse bekommt, wächst auch die Sicherheit wieder.
Mach dich nicht verrückt. Es kann durchaus alles gut weitergehen! Die Restangst wird euch begleiten, man muss damit leben. Also mir geht es inzwischen ganz gut damit.

Und: Wie du im Forum lesen kannst gibt es auch Therapien und Möglichkeiten, Metastasen zu behandeln. Da müssten die anderen was dazu schreiben, ich kenne mich da nicht so gut aus.

Leider kann ich dir nicht sagen, dass es eine 100prozentige Sicherheit gibt! Aber es besteht Grund zur berechtigten Hoffnung, dass alles gut weitergeht und nichts nachkommt!

Jedenfalls wünsche ich euch das !!

Mir hat eine Psychotherapie geholfen in der Anfangszeit.

Morgen geht bei mir die Naschsorge wieder los. Blutabnahme (Marker etc.), Hautcheck,Lymphsono. Kannst mir die Daumen drücken.

Alles Gute
Birgit

[Carlie]

hallo liebe birgit
vielen dank für deine antwort, deine gedanken...ich wünsche dir absolut ganz viel "glück" für morgen
die gruseligen überlebensraten sind mir leider auch schon im internet über den weg gelaufen b.zw. eigentlich habe ich eher gezielt danach gesucht , um ...ja was eigentlich ? Auf das schlimmste vorbereiten ( mental ) kann man sich ja im vorfeld nicht , und es ist auch total verrückt und lebensszerstörend, denn solange kein neuer befund da ist, sollte ich es ,wie meine schwester selbst, versuchen vom besten auszugegehen. Wäre tatsächlich schade um das leben, was sie lebt, was ich lebe. Das hier und jetzt verpassen , mit sorgen überdecken. Eine unterschwellige angst wird mich/uns ab jetzt begleiten , und ich denke auch, dass sie mit jeder Nachsorgeuntersuchung geringer wird...sich nicht jetzt schon befassen mit dem, was sein KÖNNTE...das muß noch raus aus meinem kopf, damit der geist frei bleibt für das leben, was dirket vor uns liegt.
Nun bin ich gespannt, wie es dir morgen ergehen wird, hoffe sehr auf weiteren entlastenden "Nicht"-Befund. Ich denk an dich.
Gruß Carlie

[Than]

Hallo Elado,

schön von dir zu hören. Die Daumen bleiben natürlich weiter gedrückt!
Ich hatte für meinen Kompressionsstrumpf so eine Gleitsocke zum Anziehen. Außerdem habe ich mir einfache Gummihandschuhe besorgt. Die haften gut auf dem Strumpf und man kann ihn damit sehr gut nach oben ziehen. Damit ging das Anziehen eigentlich ganz problemlos.

LG, Anke

[Elado1966]

Liebe Anke,

ja, so einen "Gleitstrumpf" habe ich auch dabei. Mein Strumpf ist von "Lastofa",
Die Handschuhe wollte ich mir auch zuerst kaufen, aber meine Mama meinte dann, sie hilft mir notfalls.

Sie hat ja aufgrund von Hüft-OP im April 2014 und 1994 Krampfaderentfernung an beiden Beinen schon lange Erfahrung damit.

Notfalls kaufe ich mir die Handschuhe noch.

Wie lange hast Du den Strumpf denn getragen?

[Thomas1962]

Liebe Mitstreiter,

ich bin die letzte Zeit nur stiller Mitleser gewesen .. ich dachte, ich hätte es hinter mir. Nun aber hat bei der letzten Nachsorge der S100 leicht ausgeschlagen, 0,15 und bei der darauffolgenden Leber-MRT wurden mehrere neue Auffälligkeiten gefunden, die aufgrund ihres Kontrastmittelverhaltens als 'metastasensuspekt' bezeichnet wurden.
Jetzt hab ich natürlich eine Scheiß-Angst und noch keine Ahnung, wie es jetzt weiter geht, morgen ist Termin beim Hausarzt und übermorgen beim Hautarzt.
Vielleicht möchte mir ja jemand die Daumen drücken

Bis denn
Thomas

[Elado1966]

Lieber Thomas!

Das tut mir sehr leid und meine Daumen sind ganz feste gedrückt!!!!

Alles Liebe und Gute!!!

[Thomas1962]

Vielen Dank!
Das tut gut

[crazy_kaktus]

Lieber Thomas,

was Dein Kopf und Deine Gedanken momentan mit Dir anstellen, kann ich mir gerade sehr gut vorstellen...... ABER.....und das musst Du Dir jetzt zu Herzen nehmen:
1. Steht ja noch gar nichts fest!
2. Wenn es etwas sein sollte, hast Du momentan so gute Möglichkeiten wie noch nie. Es hat sich so viel getan in der Behandlung des Melanoms
3. Wenn man bis zum Hals in der Sch..... steckt, darf man nicht den Kopf hängen lassen....... Hier gibt es viele Menschen, die Dir als " Vorbild und Hoffnungsschimmer " zur Verfügung stehen und Dir helfen können! Schau unsere Babs_ Tirol......und und und.....

Kopf hoch und ganz viel Kraft!!!! Meine Daumen sind gedrückt!!!!

[chrisselbine]

Hallo ihr lieben,
Ich bin ganz neu hier und habe ein paar Fragen.
Im Nov. 2013 wurden mir 6 Muttermale entfernt. Davon handelte es sich bei 2 um Melanome. Eins war nur 0.08 mm das andere 1.7 mm.
Daraufhin entfernte man mir auf der rechten Seite (Achsel) die Sentinallymphknoten.
Welche ohne „positiven“ Befund (Metastasen) blieben. Diese beiden Melanome waren bei mir über Jahre entstanden. (einen hatte ich glaub schon immer, der andere entwickelte sich in 3 Jahren)
Ich kam dann in das Nachsorgeprogramm meiner Hautärztin. Leider machte diese den Fehler, ganz Körper Untersuchungen nur 1 x im Jahr zu machen. Sie meinte, alle 3 Monate müsste sie nur die Stellen der Melanome anschauen, ob sich da etwas neu bildet... Schwachsinn... ;(

Im Mai 2015 zeigte sich urplötzlich ein neuer dunkler Fleck an der linken Brust. Ich zeigte Ihn 2 Wochen später bei einem Nachsorgetermin meiner Hautärztin. Ihre Aussage: keine Pigmentierung, kein Melanom...
4 Wochen später begann das besagte „Objekt“ zu eitern und zu bluten.
Zurück zur Hautärztin, Ihre Aussage: das kann ich mit Antibiotika nicht mehr behandeln, es muss raus.
Ende vom Lied, es war ein 3.0 mm Melanom. (dieses entstand also in nur 6 Wochen, Angst...)
Sentinallymphknoten Entfernung folgte dann auf der linken Seite. Leider war dort bereits ein Lymphknoten befallen (Metastase)

Mittlerweile ist man sich nicht mehr sicher, ob es nun ein neues Melanom war, oder bereits Fernmetastasen.
MRT und CT sind verordnet und folgen im laufe der nächsten Wochen.
(Auch die Untersuchung auf das BRAFs gen läuft.)

Um mir die „Wartezeit“ zu überbrücken, habe ich mich etwas belesen.
Ich habe mich nun für eine Zuckerfreie Ernährung, plus hochdosierter Vitamin C Injektion entschieden.

Hat das von euch auch schon jemand probiert? Wie waren die Erfahrungen? Würdet ihr es empfehlen?

Vielen Dank schon mal für eure Antworten und Erfahrungsberichte.

[Thomas1962]

So, war heute beim Hautarzt, der hat mich aber nur an die Hautklinik überwiesen, Termin ist am Mittwoch, da wird man wohl eine Leberbiopsie vornehmen und dann entscheiden, wie es weitergeht.
Also wieder warten, ich bin es so leid, diese ewige Warterei auf irgendwas, aber da erzähle ich euch ja nichts Neues, das hat vermutlich jeder von uns zur Genüge erlebt.
Ich melde mich, wenn ich mehr weiß.
Liebe Grüße an alle Wartenden, Hoffenden, Verzweifelnden
Thomas

PS: Auf jeden Fall habe ich beschlossen, egal was kommt, zu kämpfen, bei mir läuft es in meinem anderen Leben gerade so gut, das werde ich mir von dieser Scheiß-Krankheit nicht wegnehmen lassen!!