Erfahrungsaustausch

[frieda3]

liebe anja,
ich bin sehr traurig wegen dieser nachricht bei dir. ich kenne das ja. ich hatte ja bereits zwei rezidive. beim 2. mal war ich komplett geschockt. dann war bestrahlung. das ist jetzt wieder gut 2 jahre her. die meta hält still.
die arbeit sollte jetzt sicher in den hintergrund treten und wird es auch. du brauchst deine energie für das kommende. tun wir uns zusammen und glauben, dass es gut endet. ich bin ja in einer gruppe (blick nach vorn haben wir uns genannt). und deine behandlungsmöglichkeit ist ein beispiel für unsere these: jedes jahr, welches wir länger leben, kommt was neues, dass uns hilft. dass soll dir jetzt mut machen. ich jedenfalls werde jetzt auch mal sowas wie beten für dich (über den golden eye-buddha). lass von dir hören, wir sind da.
herzlichst umärmelt
frieda3

[Anja S.]

Hallo Ihr super lieben lieben lieben Frauen,

ihr seid einfach lieb. Ich bin diesmal irgendwie gefasster, hab zwar gestern auch zwischendruch rumgeheult aber im grossen und ganzen geht es.

Hab mich über die Chemo geärgert, weil er ja sagte evtl. würde er mit Taxol geben wollen und halt das neue Medikament, ich denke es wird dieses Avastin sein, hab gesern schon gegooglet. Das passt auch von den Nebenwirkungen die er Beschrieb...........naja, aber bei dem Taxol verlier ich wieder Haare, im Grunde ist es "egal" in erster Linie soll es ja wirken, aber ihr kennt das ja......hab gerade mal wieder schöne Haare............wollen ja im Mai nach Mallorca.......wieder mit Glatze.......

Der OA dachte gestern ich veräppel ihn, bin ja wie gesagt eigentlich ne richtige Heulsuse, aber gestern halt irgendwie nicht, als er dann sagte wieder Chemo meinte ich nur: ja aber eine die wirkungsvolle bitte, da dachte er ich mache Scherze !!!!!! Der war glaube ich etwas Perplex gestern.........

Ja, ihr habt ja Recht mit der Arbeiterei, mein Wohlergehen steht ja auch an erster Stelle. Leider ist mein Mann kein "Großverdiener" und wir sind nun mal auf 2 Gehälter angwiesen. In der heutigen Zeit ist es leider sehr sehr schwer geworden und der finanzielle Teil lässt sich nicht einfach "ausblenden". Ich werde ja erstmal gucken wie ich die Chemo so vertrage und will dann schauen mit der arbeiterei, ich gehe sehr gern zur Arbeit, habe super liebe Kollegen und Vorgesetzte, und so hab ich zwischen den Pausen auch immer schöne Ablenkung.

Liebe Sun, das mit der Tochter deiner Freundin tut mir wirklich leid. Ich finde es immer ganz ganz schlimm wenn gerade Kinder an solch einer Sch. Krankheit erkranken, die armen Würmchen! Aber die Kleine wird es schaffen, soweit ich informiert bin haben Kinden in dem Alter gute Heilungsschancen!

Du hast geschrieben deine Mutter bekommt Avastin, kannst ja wenn du möchtest mit etwas darüber berichten, evtl. Nebenwirkungen und in welchen Zeitrahmen sie das verabreicht bekommt.

Ich habe nur etwas bedenken als ich den Namen Avastin las. Unsere Bailey hat das glaube ich zum Schluss, bzw. als letzte Chemo bekommen, und das Zeug hat ihr ja ein Loch in den Darm beschert, dadurch konnten sie ja bei ihr nix mehr machen, da das Loch auch nicht mehr schließbar war etc. Jetzt hab ich natürlich riesige Angst, das ich da auch Probleme kriege. Zumal ich ja bei den letzten Tabletten (Sutent) auch diese Fistenl am Darm bekommen habe (die ja auch nur in den seltensten Fällen auftreten), und ich ja daher die Tablette wieder absetzen musste.

Wir ihr seht, bin zwar gefasst aber mache mir sehr viele Gedanken............

Trotzdem: nochmal ein Danke an alle und ihre tröstenden Worte!

LG
Anja

[Dorle]

Hallo Anja
Das du dir so deine Gedanken machst ist ja völlig klar.
Es ist nunmal so,dass jeder Mensch auf jedes Medikament anders reagieren kann.
Aber vielleicht ist Avastin gerade für dich ein sehr gutes und wirksames Medikament welches ja auch nicht bei jedem Menschen die gleichen Nebenwirkungen zeigt.
Als ich mein Rezidiv hatte war auch die Frage nach der richtigen Chemo sehr wichtig für mich,da ich das Taxol wegen starker allergischer Reaktion nicht bekommen konnte.Man hat mir dann Taxotere angeboten in der Hoffnung das ich dieses vertrage.
Ich hatte auch eine höllische Angst vor der ersten Gabe
da ich natürlich wieder mit einem allergischen Schock rechnen mußte.
Aber...es passierte nichts und ich habe diese Chemo sehr gut vertragen und bin heute,drei Jahre später immer noch
rezidivfrei.
Also versuche nicht immer an die schlimmsten aller Möglichkeiten zu denken und gib die Hoffnung nicht auf das das Avastin bei dir gute Wirkung zeigt.
Du schaffst das
Alles Liebe Dorle

[here_comes_the_sun]

Liebe Anja,

schön, daß Du wieder ein wenig gefaßter bist. Aber Du siehst, wir sind alle für Dich da, wenn auch "nur" in der virtuellen Welt, aber das hilft auch ungemein (mir hat es jedenfalls sehr geholfen).
Mit der Kleinen ist das sehr traurig, heute geht´s ins KH, dann kommen all die Untersuchungen usw. Aber ich wollte nicht von Deinem Thema ablenken (mir lag das nur schwer auf der Seele und dann las ich von Deinem Rezidiv...).
Meine Mutter hat bisher keine Nebenwirkungen von dem Avastin. Sie bekommt Carboplatin/Paclitaxel und Bevacizumab im Rahmen einer Studie. Das erste Mal hat sie Avastin im Januar beim 2. Zyklus erhalten (nicht beim ersten, weil da der Blutdruck gesponnen hatte und Avastin diesen auch erhöhen kann). Seither bekommt sie es alle drei Wochen parallel zur Standardchemo, insgesamt aber über ein Jahr (mit Carboplatin/Paclitaxel ist nach 6. Zyklen Schluß). Wir durften damals entscheiden, ob sie an der Studie teilnehmen will oder nicht (also "nur" Standardchemo von vornherein bekommt). Habe dann die Fachinfo von Avastin gelesen und echt ´nen Schreck wegen der Nebenwirkungen bekommen, u.a. die von Dir erwähnte Darmperforation, die ja eine sehr ernsthafte Komplikation ist. Als ich Rahmen einer Fortbildung einen Pulmologen sprach, der Krebspatienten mit Avastin behandelt, war ich dann aber doch beruhigt, da die Mehrheit es gut verträgt. Wie gesagt, frag mal in den anderen Foren nach. Inzwischen bin ich sehr froh und dankbar, daß meine Mutter das Avastin erhält, es hat bei LK gute Ansprechraten.

Liebe Grüße und frag ruhig weiter, Sun.

[tigimon]

Liebe Anja!

Mensch tut mir echt leid, weiß gar nicht, was ich sagen soll.

Vielleicht ein kleiner Trost, Bailey hatte mir in einem unserer letzten Gespräche noch erzählt, dass das Avastin bei ihr wohl angeschlagen hätte.
Sie konnte es halt wegen der Darmperforation nicht weiter bekommen.
Also drücke ich Dir die Daumen, dass Du diese Nebenwirkung nicht bekommst und dann ist es doch eine gute Option.

Liebe Grüße
Tatjana

[Siby]

Liebe Anja!
Ich drücke dir ganz doll die Daumen und wünsche dir viel Kraft für die kommende schwere Zeit.
Du schaffst das!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Siby

[bibest]

Liebe Anja,

ich habe erst heute von Dir gelesen und bin sehr betroffen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke. Und ein gutes Urteilsvermögen für das was gerade ansteht.

Arbeit kann auch hilfreich zur bewältigung sein, aber pass gut auf Dich auf.


Ich bete für Dich

Birgit

[tigimon]

Hallo Anja!

Doch ich glaube, Bailey wurde kurz vor Beginn der Therapie mit Avastin nochmal operiert, man konnte aber wohl nichts ausrichten.

Grüße
Tatjana

[Conny]

Liebe Anja

wünsche Dir ganz viel Kraft für Deine weiteren Behandlungen.
Alles Gute Conny

[Anja S.]

Hallo Ihr Lieben!

Habe heute mit der Ärztin gesprochen. Sie wollen mir Caelyx in Monotherapie geben! Start ist voraussichtlich nächste Woche Mittwoch! Habe nach Avastin gefragt, die Ärztin meinte, sie probieren jetzt erstmal das aus, das Avastin würden die dann geben, wenn nichts anderes mehr gehen würde......sowas wie das letzte AS im Ärmel.......

Naja, schaun wir mal!

LG
Anja

[maxluna]

Hallo Anja,

Drücke dir die Daumen das es was hilft,
und weiter hin viele Kraftparkete.
Das Schaft du schon.

Liebe Grüße
maxluna

[Beba]

Meine Liebe Anja
Zum alle gute wünche schliese
Wir uns hir ein
Deine Beba und Papa

[Lizzy54]

Liebe Anja,

dann wünsch ich Dir ganz fest, daß Caelyx ganze Arbeit leistet und die Nebenwirkungen sich in gut ertragbaren Grenzen halten. Das letzte Ass muß ganz bestimmt noch lange nicht gezogen werden.

Liebe Grüße
Lizzy

[***FIGHTERGIRL***]

hi liebe anja, wünsche dir alles gute für die theraphie mit caelyx. habe selber 10 chemos hinter mir 4 davon mit caelyx. am 2 märz muss ich dann zu kontrolle und schauhen ob es etwas geholfen hat. habe aber noch 3x3 cyklen chemo vor mir, ob mit caelyx oder etwas anderes sehen wir am 2 märz.
meine gröbsten nebenwirkungen von caelyx sind massive hautproblem (zum teil schmerzhaft, je nach körperstelle), heisse hände, kopfweh und entzündete schleimhäute im mund.
will dir keine angst machen,aber du weisst ja, chemo ist bei jedem anders.



wünsche dir alles gute

[frieda3]

liebe anja,

ich erinnere mich, dass du weiter arbeiten willst. weil euer budget knapp sei. das verstehe ich sehr gut, in meiner umgebung (komme aus einem typ. arbeiterhaushalt, obwohl ich jetzt als lehrerin arbeite, 2. bildungsweg eben) sind viele, die knapp dran sind und aus ganz unterschiedlichen gründen. ich hoffe, dass ihr eine lösung findet.
nun bekommst du ab nächste woche caelix. auf dem krebsinfotag hier in essen traf ich eine patientin mit ihrem mann, wir kamen ins gespräch. sie bekam auch caelix und es ging ihr gut. sie wollte sich in einem vortrag über ek des prof. der unikl. informieren wie ich.
das mit dem letzten ass glaube ich nicht. sie brauchen ja eine lesart sozusagen. will sagen, dass es noch einige optionen gibt. vielleicht haben sie damit bei dir die beste aussicht momentan und die wenigsten anzunehmenden komplikationen.
ich denke jedenfalls an dich und wann nächste woche geht das los? will mr. golden eye beauftragen, meinen kleinen buddha.
liebe, liebe grüße
frieda3