Angst um meine Mutter

[Mmute]

Hey Nicky ,
hoffe, dir geht es gut.....
Und ob für mich 9 Uhr früh ist ! Immerhin bin ich Wechselschichtlerin. Wenn ich z.B. am Abend vorher erst um 22 Uhr zu Hause war und habe meine Hormonkröte anschließend morgens um 7 Uhr geweckt, lege ich mich vielleicht nochmal 1 1/2 Stündchen auf's Ohr.....dann ist 9 Uhr definitiv früh.
Unterbrochener Schlaf ist eh' was für die Tonne. Fitter wird man dadurch nicht.
Genug gestöhnt - morgen ist wieder Schicht von 12 bis 20 Uhr und am Samstag von 6 bis 14 Uhr ....packen wir es an.
Die Gürtelrose kommt für deine Ma auf jeden Fall in einem sehr ungünstigen Moment. Und die Nervenschmerzen halten ja nun auch 'ne Weile an, selbst wenn die Bläschen längst abgeheilt sind... aber auch das wird sie meistern.
Wünsche dir schon mal ein schönes WE - wir wollen am Sonntag in Münster eine
Variete- Vorstellung ansehen .... " Bella Italia " .... werde dann berichten.

lg Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

Du müsstest jetzt auf Schicht sein. Aber ich hoffe es geht Dir gut. Ja klar 9.00 Uhr ist auch nicht grade spät lach. Für mich schon, weil ich ja meist zwischen 6.00 und 7.00 Uhr aufstehe. Keine Ahnung warum. Aber ich kann nicht mehr länger schlafen.

Tja die Hautärztin war sich am Donnerstag nicht mehr sicher, ob meine Mum wirklich Gürtelrose hat. Sie hat Bläschen auf der Kopfhaut und im Gesicht, die wohl sehr weh tun und auch jucken. Hat jemand damit auch schon Erfahrungen gemacht?

Viel Spass bei der Veranstaltung. Wollt ihr nach Italien in den Urlaub? Dann könnte ich Euch Sardinien empfehlen. Ich fahre im September wieder hin. Wenn Du magst schau doch mal unter www.stelladellest.it. Freunde von mir haben dieses Aparthotel eröffnet.

LG Nicky

[Mmute]

Hallöchen Nicky ,
zwischenzeitlich bin ich in der Urlaubszeit angelangt.
Am Sonntag haben wir das tolle Variete- Programm genossen und z.Zt. überlege ich, was ich für Donnerstag alles einpacken muss. Dann geht es Richtung Ausland - nach Bayern zum Starnberger See für ca. 9 Tage.... Mal sehen, wieviel Biergärten dort schon geöffnet sind.
Übrigends denke ich schon, dass deine Ma eine Gürtelrose hat. Nach deiner Beschreibung und der Tatsache, dass ihr Immunsystem ziemlich geschwächt ist, würde es mich nicht wundern. Sag' ihr bitte gute Besserung.
Dir wünsche ich an dieser Stelle ein erholsames Osterfest, wenig Schwindel, viele bunte Eier und jede Menge Spass und viel Sonne.

Liebe Grüße

Ute

[Nicky72]

Hey liebe Ute,

Bayern ist Ausland? Na ja für mich auch. Du hast Recht lach. Ich wünsche Euch schöne besinnliche Tage dort. Und die Biergärten haben für Dich bestimmt schon aufgemacht.

Keiner Ahnung weiss was genaues betreffend meiner Mum. Das einzige was festgestellt wurde ist, dass keine akute Infektion im Blut nachweisbar ist. Aber das ist ja auch kein Wunder, weil 14 Tage nach dem ersten Ausschlag erst Blut abgenommen wurde. Wir wissen es also nicht genau, was es ist. Aber schön ist es nicht. Die Kopfhaut tut weh und juckt wohl und sie ist sehr müde. Die Woche hatte ich eher Sorge, dass da ein Rezidiv ist. Das ganze Verhalten hat mich nämlich stark an letztes Jahr erinnert. Auch die Müdigkeit hat mich sehr daran erinnert. Allerdings habe ich danach den Beipackzettel der Medis gelesen und da standen genau diese Nebenwirkungen auch drin. Jetzt habe ich eine Ahnung was ich glauben soll. Das nächste MRT ist erst im Mai. Am liebsten würde ich es vorziehen, aber davon will sie nichts hören.

Na ja genug gejammert. Ich muss abwarten und weiter beobachen.

Frohe Ostern und schöne Tage.

LG Nicky

[Nicky72]

Also ich war gestern noch mal mit meiner Mum beim Arzt.

Das einzige was er ausschließen konnte ist, dass sie keine Gürtelrose hat.

Sie hat aber nach wie vor Schmerzen auf der Kopfhaut und kann keine Nacht mehr richtig schlafen. Daher ist sie wohl tagsüber immer so müde und schläft bei jeder Gelegenheit. Selbst gestern im Behandlungszimmer, als wir warten mussten, ist sie immer wieder eingenickt.

Wir sind letztlich genauso schlau wie vorher. Das einzige was passiert ist, dass das MRT vorgezogen wird auf nächste Woche Mittwoch. Ich bete darum, dass da nicht schon wieder was gewachsen ist. Ich habe solche Angst.

Das alles erinnert mich doch ganz stark an letztes Jahr. Nur damals war sie noch sehr tüdelig und durcheinander. Das ist Gott sei Dank bisher nicht der Fall. Sie ist einfach nur müde und hat Schmerzen.

Sie hat gestern Schmerztabletten bekommen. Ich hoffe, die schlagen an und das sie nachts mal wieder schlafen kann. Ich könnte mir vorstellen, dass dieses nicht schlafen den Körper auch mürbe macht.

Hat von Euch jemand so etwas auch schon gehabt? Bin für jeden Tipp dankbar.

LG Nicky

[Nicky72]

Ich glaube mich hat die Realität schneller wieder eingeholt, als mir lieb ist.

Seit heute abend ist sie auch wieder sehr durcheinander. Aber sie will nicht ins Krankenhaus, um sich durchchecken zu lassen. Jetzt versuche ich meinen Bruder zu bearbeiten, dass wir sie hinbringen.

Ich kann mir nicht helfen, ich habe eine Scheißangst und meine Nerven liegen heute sehr blank. Bin seit grade nur am heulen. Habe mich die letzten Wochen zu zusammen gerissen, aber irgendwann geht es nicht mehr. Aber ich muss doch stark sein bzw. wieder werden. Wie macht Ihr das denn, ich spreche jetzt die Angehörigen an? Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?

[Nicky72]

So die Hürde mein Bruder ist geschafft. Wir bringen unsere Mutter heute noch ins Krankenhaus. Ich warte jetzt nur auf den Anruf, dass ich mich auf den Weg machen kann.

Drückt uns die Daumen, dass es nicht das ist, was ich denke! Vielen lieben Dank!

[candice]

liebe nicky

deine angst und dein verdacht erinnern mich so an uns, es war ein paar tage vor ihrem kontroll mrt als mir bei meiner mama eine wesensveränderung auffiel und ich habe so gehofft das es doch nicht das ist was ich befürchtete, die tage bis zum mrt waren die hölle und das ergebnis erneutes rezidiv trotz bestrahlung ein schock, ich habe sehr viel geweint und die folgenden monate habne mir fast mein herz rausgerissen, jetzt hoffe ich nur noch das sie bald erlöst wird. liebe nicky ich habe deine geschichte mit verfolgt und ihr wart so glücklich...
ich wünsche dir und vorallem deiner mama das es doch nicht das ist was du befürchtest, vielleicht ist es etwas anderes und nix schlimmes, ganz viel kraft und hoffen auf positive nachrichten,
liebe grüsse Melanie

[Nicky72]

Liebe Melanie,

vielen lieben Dank für Deine Zeilen.

Aber leider sind wir wieder in der Wirklichkeit angekommen. Wie konnte ich nur so naiv sein, dass dieser Kelch an uns vorbei geht?

Seit heute nacht ist klar, das ein Rezidiv wieder da ist. Es war derselbe Neurochirurg in der Notaufnahme wie letztes Jahr. Er hat sofort alles in die Wege geleitet, d.h. CT wurde noch heute nacht gemacht und leider sah man darauf schon wieder dieses verdammte "Glibberzeug", sprich Tumor.

Ich komme mir schon wieder vor wie im falschen Film.

Sie liegt auf der Überwachungsstation und hat die Nacht anscheinend ganz gut überstanden. Sie hat in unserem Beisein auch die erste Infusion Cortison bekommen. Im Gegensatz zu mir. Ich konnte gar nicht schlafen und war nur am heulen. Ich weiss also wie Du Dich fühlst, liebe Melanie.

Heute wird noch ein MRT gemacht und dann wird beratschlagt, ob noch mal operiert wird. Das würde natürlich nur Sinn bringen, laut Arzt, wenn sie danach auch noch ein wenig Lebensqualität hat. Wenn sie es nicht tun, dann möchte ich noch gar nicht weiter denken!

So ein ganzer Mist. Ich könnte so schreien. Das ist alles so ungerecht. Sie wollte ab Mai wieder arbeiten gehen und in der Reha war auch noch alles in Ordnung. Die ist ja erst ein paar Wochen vorbei. Ich verstehe die Welt nicht mehr.

Sorry das ich hier so durcheinander schreiben, aber das bin ich auch noch.

LG Nicky

[Auntie Little]

So ein Mist !!!!!

Ach jeh arme Nicky. Es tut mir so leid für Deine Ma, Dich und den Rest der Familie. Diese mies hinterhältige Krankheit

Ich wünsche Euch von Herzen, dass ein weitere OP mit Erhaltung entsprechender Lebensqualität möglich ist.

Schicke Euch ein Geschwader

Und nehm Dich mal lieb in den

Bleib weiter so tapfer.

Traurige Grüße
Birgit

[candice]

liebe nicky

das tut mir leid
aber so schrecklich es sich anhört ich denke bei dieser art von tumor ist es nur ein frage der zeit , bis wir aus der "heilen" welt erwachen.
so war es bei meiner mama auch, es wurde sich zu einer op entschieden, allerdings hat diese nix gebracht, denn das was sie entfernten war nach nicht mal 3 monaten um das doppelte wieder da, also beschloss man nix mehr zu machen, seitdem ging alles sehr schnell,so schnell das ich es oft noch gar nicht begreifen kann. ich denke dann an früher wie schön es war, wie oft wir gelacht haben und was sie für eine tolle oma für meinen kleinen war, sie hat sich so auf seine einschulung im sommer gefreut, sie sie nun nicht mehr erleben darf, das alles macht mich wütend und traurig.liebe nicky ich wünsche dir von ganzen herzen das es bei euch einen besseren verlauf hat und das eine op gemacht wird und diese dann auch hilft, denn das was ich grade durchmache, meine mama im sterben liegen zu sehen, das wünsche ich niemanden.viele liebe grüsse und alles gute Melanie.
und nie die hoffnung verlieren

[Nicky72]

Hallo Birgit, hallo Melanie,

vielen lieben Dank für Eure Zeilen. Sie tun so gut.

Bevor ich gleich todmüde in mein Bett falle, wollte ich mal eben den neuesten Stand durchgeben.

Ich bin heute vormittag zu meiner Mum in die Klinik gefahren. Ich kam pünktlich zum Mittagessen grins. Sie war von der Überwachungsstation schon auf ein normales Zimmer verlegt worden. Zu meiner Überraschung stand sie im Badezimmer und sah um Klassen besser aus als gestern und die ganzen Wochen davor. Richtig "fit". Wunderwaffe Cortison hatte offensichtlich über Nacht angeschlagen. Ich habe echt beinahe gedacht, ich wäre aus diesem schlechten Film aufgewacht. Sie war zu meinem erstaunen richtig gut drauf und keine Spur verwirrt etc. Ich wunder mich immer noch.

MRT oder ähnliches war noch nicht gemacht worden. Wir waren uns noch so am unterhalten, da bemerkte ich auf einmal aus heiterem Himmel, wie ihr Mund ganz komisch wurde und sie Schwierigkeiten hatte, die Wörter so richtig rauszubringen. Sie fragte noch, ob ich meinen würde, dass sie komisch reden würde. Also so schnell bin ich noch nie von einem Stuhl aufgesprungen und auf den Flur raus. Die nächste Ärztin war meine. Ich ihr das kurz erklärt und sie direkt mit und meinte dann, jetzt wird es Zeit für das MRT. Konnte gar nicht so schnell gucken, da wurde sie auch schon mit dem Rollstuhl abgeholt und dorthin gebracht.

Ich war dann ca. eine 3/4 Stunde draußen und habe meinen Bruder in Empfang genommen. In der Zeit war sie dann auch schon wieder oben und alles sah wieder ganz normal aus. Das war echt unheimlich. Was passiert da mit einem? Ich habe es immer noch nicht ganz verstanden.

Na ja kurz drauf war Chefarztvisite. Man ist also zu dem Schluß gekommen, dass man operieren wird, weil sie sonst keine Chance hat. Der Prof. hat es ganz deutlich gemacht. Keine OP bedeutet vielleicht noch ein paar Wochen und mit OP hat er von ein paar Monaten gesprochen. Ist wirklich nicht die Welt, aber sie wird die OP machen lassen. Dieses verdammte Scheißding ist in nur drei Wochen so wahnsinnig gewachsen, dass man förmlich zugucken konnte. Ich habe es ja auch bemerkt. Bin nicht umsonst seit 14 Tagen so unruhig. Ich habe so eine Antenne wenn mit Muttern was nicht stimmt. Aber ich hatte es noch auf diese verdammten Tabletten wegen der ominösen Gürtelrose geschoben, weil im Beipackzettel genau diese Nebenwirkungen aufgezählt waren.

Jetzt gerade hat sie mich angerufen und wollte gute Nacht sagen. Fand ich total süß. Ich kann es immer noch nicht richtig begreifen, was hier gerade abgeht. Aber es tut gut, sich das alles von der Seele zu schreiben.

Danke fürs zuhören bzw. lesen.

Gute Nacht Nicky

[candice]

ein paar monate?
dann steht euch also jetzt das gleiche bevor das was wir schon hinter uns haben, die op meiner mutter war vor einem jahr, damals sagte man uns 3-6 monate.sie ist zwar blind stumm und gelähmt, aber sie lebt und das seit 12 monaten.
ich drücke euch die daumen und viel kraft alles zu überstehen.
ich denke an euch
lg Melanie
wisst ihr schon wann die op gemacht werden soll? und wo wird deine mama operiert, meine war in der uniklinik köln.

[Nicky72]

Hallo Melanie,

bei der ersten OP hatten die Ärzte auch von ein paar Monaten gesprochen und daraus wurde immerhin 1 Jahr und das war eigentlich ganz gut. Sie konnte alles alleine machen und war ein selbständiger Mensch und hatte ihre Freiheit.

Daher könnte es ja sein, dass der Prof. sich jetzt auch wieder irrt. Ich hoffe es zumindest und das sie vielleicht doch ein paar Monate mehr hat, als sie jetzt sagen. Man kann doch nicht unbedingt nach Statisken gehen. Ich weiss natürlich, dass da wieder viel Wunschdenken meinerseits bei ist. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

An welcher Stelle saß bei Deiner Mum der Tumor? Bei meiner sitzt er frontal rechts, genau an derselben Stelle wie letztes Jahr. Blödes Glibberding! Aber damals ist die OP sehr gut verlaufen und ich hoffe, dieses Mal wird es auch so gut, dass sie noch alles kann, sprich sehen, hören, riechen etc.

Die OP ist für Montag oder Dienstag angesetzt. Sie ist im Krupp Krankenhaus in Essen. Das ist eines der besten in Essen und eigentlich haben wir Vertrauen zu den Ärzten.

Jetzt können wir nur noch beten und die Daumen drücken, dass alles gut geht.

Sobald ich den genauen Termin weiss, werde ich ihn hier bekannt geben.

LG Nicky

[candice]

hallo nicky

essen, gleich um die ecke, ich komme aus der nähe von dortmund.
der tumor sitzt bei meiner mama im thalamus, sie wurde ja schon sehr oft operiert und es ist immer gut gegangen, meine mutter hatte den ersten tumor vor über 10 jahren, allerdings ein astrozytom, kein glioblastom.
bei der letzten op konnten sie fast alles vom tumor entfernen leider war sie danach auf einem auge blind, danach wurde der tumor 8 wochen lang bestrahlt, doch wie sich hinterher herrausstellte wuchs er schon kurz nach der op weiter, denn nicht mal drei monate später war er um das doppelte wieder da und zwei neue gleich mit, somit stand dann fest ausbehandelt
wie schon mal geschrieben war da die rede von höchstens 6 monaten, dies ist 11 monate her, wobei ich leider nicht sagen kann das diese monate für meine mama gut waren, also mit guter lebensqualität. das hört sich jetzt vielleicht hart an, aber für sie wäre es besser gewesen wenn sie wirklich nur noch 6 monate hätte, denn es ist so schrecklich mit ansehen zu müssen wie sie sich quält, erst wurden ihre augen schlechter, dann saß sie im rollstuhl und konnte nicht mehr sprechen, sie hat schrecklich geweint, weil sie all das noch richtig mitbekommen hat und sie hatte fast täglich krampfanfälle.
jetzt liegt sie in einem hospiz in dortmund, bis letzter woche habe ich sie zuhause gepflegt, aber da ich auch einen 5 jährigen sohn habe, war das bis zuletzt leider nicht mehr möglich
in dem hospiz ist sie gut aufgehoben, ich weiss nicht in wie fern sie noch alles mitbekommt, da sie auf mich/uns so gut wie nie reagiert, sie lebt in ihrer eigenen welt. und keiner kann uns sagen wann sie endlich erlöst wird.ich wünsche deiner mutter viel glück für die op und wie du schon sagst die HOFFNUNG STIRBT ZULETZT. lg Melanie